Kontrol på Cystisk Fibrose Centre

Kontrol

Patienter med cystisk fibrose kommer regelmæssigt til kontrol på deres Cystisk Fibrose Center cirka en gang om måneden. Det er bl.a. for at holde øje med patienternes helbred, herunder bakteriel status i lungerne og lungefunktionen.

Ved den månedlige kontrol bliver man vejet og målt for at tjekke den generelle trivsel, og man kommer ind til en samtale med lægen, som lytter på lungerne med stetoskop. Fra 2-års alderen laves der også en måling af lungefunktionen. Det forgår ved, at patienten puster ind i en maskine, der kan måle, hvor godt lungerne fungerer.

Derudover skal der afleveres en spytprøve fra luftvejene, som bliver undersøgt for, om der er bakterier, der skal behandles. Dette foregår ved, at man enten selv hoster en slimklat op, eller ved at der suges en klat op via en tynd slange, som føres gennem næsen ned i den øverste del af luftrøret. Suget er overstået på få sekunder. Det gør som regel ikke ondt, men det er ubehageligt.

Det er meget forskelligt, hvornår den enkelte selv kan hoste slimklatten op. Fysioterapeuten på Cystisk Fibrose Centret kan hjælpe med dette og øve teknikker. Hvis der er bakterier i spytprøven, igangsættes en antibiotikabehandling. Det undersøges i den forbindelse, hvilke antibiotika bakterien er følsom over for, dvs. hvilke antibiotika der kan slå bakterien ihjel.

Efter aftale og behov er der også mulighed for at tale med centrets fysioterapeut og diætist. Fysioterapeuten kan give råd og vejledning om:

• brugen af PEP-maske/CPAP. Læs mere om PEP-masken under Medicin og behandling
• teknikker til selv at hoste spytprøve op
• fysisk aktivitet, som er en vigtig del af behandlingen, når man har cystisk fibrose. Læs mere om fysisk aktivitet her.

Diætisten kan være behjælpelig med gode råd til kosten, når man har cystisk fibrose, samt vejlede i korrekt dosering af enzymkapsler til måltiderne.

Årlig kontrol

Udover de undersøgelser, der laves ved de månedlige kontroller på Cystisk Fibrose Centrene, laves der nogle ekstra undersøgelser ved den årlige kontrol. Her foretages der:

• røntgen af lunger for at se efter arvæv, atelektase (sammenfaldet lufttomt lungevæv), infektion, m.m.
• blodprøver for at tjekke blodprocent, leverfunktion, nyrefunktion, diabetes (fra 10-års alderen), infektionsstatus
• urinprøve for at tjekke for diabetes m.m.
• konditest ved fysioterapeuten

Andre tilbud på centrene

Cystisk Fibrose Centrene har også tilknyttet en psykolog og en socialrådgiver, som har erfaring med at arbejde med patienter med kronisk sygdom. Socialrådgiveren kan vejlede ang. medicintilskud, dækning af merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, og hvad der ellers er af sociale støttemuligheder. Psykologen kan yde hjælp og støtte til patienter med cystisk fibrose eller forældre til et barn med cystisk fibrose. Socialrådgiveren og psykologen kan træffes efter aftale og behov.

Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder også gratis socialrådgivning og psykologhjælp til medlemmer af foreningen. Læs mere under Socialrådgivning og Psykologhjælp.

Pilotprojekt med telemedicin på Rigshospitalet

Rigshospitalet igangsatte i 2018 et pilotprojekt, hvor de udleverer telemedicinsk udstyr til patienter til hjemmetest, som bliver fulgt op af en videokonsultation med lægen. Målet er, at det telemedicinske udstyr skal mindste antal af indlæggelser og kontroller.

Ved at give patienten udstyr til hjemmetest af lungefunktion, ilt og blodtryk med hjem kan patienten opnå mere tryghed om egen helbredstilstand i hverdagen og nøjes med at komme ind til kontrol hver tredje måned i stedet for hver måned, hvilket på sigt kan forebygge indlæggelser.

Overlæge Tacjana Pressler fra Enhed for Cystisk Fibrose på Rigshospitalet har været med til at søsætte pilotprojektet i samarbejde med kolleger fra Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet og Region Hovedstaden. Tacjana Pressler udtaler, at de i enheden har mange cystisk fibrose-patienter, der bor langt væk, fx på Færøerne, og for dem især er der betydelig transporttid og penge at spare ved telemedicin. Men alle cystisk fibrose-patienter tilknyttet Rigshospitalet, som vurderes egnede og takker ja til tilbuddet, vil i princippet opleve øget værdi ved telemedicin.

Hverdagen bliver lettere og risiko for smitte mindre

Der er indtil videre indkøbt udstyr til 40 patienter, men det tal kan ifølge Tacjana Pressler vokse, idet udstyret letter hverdagen med færre besøg på hospitalet og nedsætter risikoen for, at patienten pådrager sig yderligere bakterier.

Patienterne får udleveret telemedicinsk udstyr i form af:

• Et lille spirometriapparat (test af lungefunktion)
• En iltmætningsmåler (saturationsmåler)
• Et blodtryksapparat
• En android tablet

Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet fremhæver følgende fordele for patienten:

• Patienten kan måle sin lungefunktion hjemme, når de synes, at de har brug for det fx hvis de oplever forværring i sygdommen
• Hvis patienten har lungebetændelse og er blevet sat i behandling, vil de derhjemme kunne holde øje med om lungefunktionen retter sig
• De vil spare ventetid og transporttid
• Der vil være større fleksibilitet mht. hvilke dage, de kan få kontroltid, da vi ikke skal tage hensyn til bakterier og smitterisiko ved en online konsultation

Find kontaktinfo på dit Cystisk Fibrose Center

Børneafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Aarhus Universitetshospital, Skejby - Læs mere her

Voksenafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Aarhus Universitetshospital, Skejby

Børneafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København
Læs mere her

Voksenafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København

Rapport om Cystisk Fibrose Centrene

I 2013 blev der udgivet en rapport om cystisk fibrose i Danmark udarbejdet af de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark. Rapporten indeholder data fra Cystisk Fibrose Registret Danmark og viser forskellige aspekter ved sygdommen og dens behandling i Danmark.

Hent rapporten her