Hjælp til merudgifter

Forældre til et barn med cystisk fibrose kan være berettigede til at modtage økonomisk støtte til de nødvendige merudgifter, som barnets sygdom medfører. Her kan du læse om reglerne om dækning af nødvendige merudgifter til forældre efter Servicelovens § 41.

Hvem er berettiget?

For at være berettiget til dækning af merudgifter skal barnet være omfattet af personkredsen. Det betyder, at barnet skal have en indgribende kronisk lidelse eller en betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Børn med cystisk fibrose vil som udgangspunkt være omfattet af personkredsen af børn med indgribende kronisk lidelse.

Barnet skal være under 18 år og forsørges i hjemmet af forældrene.

Hvilke merudgifter dækkes?

De udgifter, der kan dækkes er de merudgifter, som er en direkte følge af barnets lidelse. Derudover skal merudgifterne være nødvendige, og der kan alene ydes dækning af udgifter, som ikke kan dækkes af andre bestemmelser, tilskudsordninger, herunder Sygeforsikringen Danmark eller andre private forsikringer.

Merudgifterne vurderes konkret og individuelt afhængig af det enkelte barns situation og behov.

De merudgifter, der kan være tale om, når man har et barn eller ung med cystisk fibrose kan være:

  • Merudgifter til særlig diætkost da børn og unge med cystisk fibrose har et forhøjet energibehov og dermed et større kaloriebehov. Der henvises til behandlende Cystisk Fibrose Center, hvor en klinisk diætist ved en individuel vurdering beregner energitrin/kostbehov for det enkelte barn/ung.
  • Ekstra vask, tøj, sko og sengelinned, der kan være behov for dækning af udgifter til ekstra vask, hvis barnet har fordøjelsesproblemer, som vil medføre ildelugtende afføring, ligesom de helt små børn kan gylpe medicin op, som kan ødelægge tøjet. Nogle større børn kan også have merudgifter til vask på grund af stor sved- og saltafsondring, og som følge heraf merudgifter til tøj. En del børn har også merudgifter til ekstra fodtøj pga. sved og saltafsondring. Som følge af de mange tøjskift vaskes tøjet oftere, hvorfor det også slides hurtigere end normalt. Dette gælder også sengelinned, ligesom det som regel er nødvendigt at skifte dyne og hovedpuder oftere end sædvanligt.
  • Kurser, familier med børn under 18 år med cystisk fibrose kan søge støtte til deltagelse i kurser, som går ud på at sætte de pågældende i stand til at have barnet hjemme og leve med den kroniske sygdom også i voksenalderen, som f.eks. de weekendkurser, der arrangeres af Cystisk Fibrose Foreningen. Udover selve kursusafgiften, kan der ydes støtte til transport til og fra kurset, pasningsudgifter til søskende, der ikke skal deltage i kurset, kompensation for tabt arbejdsfortjeneste (link til tabt arbejdsfortjeneste), såfremt forældrene skulle have været på arbejde i den tid kurset finder sted.
  • Lægeordineret medicin, der kan ydes dækning af egenbetalingen, dvs. den del, som ikke dækkes via sundhedsloven (læs mere om tilskud til medicin her)
  • Transport (læs mere om transport her)
  • Aflastning i og uden for hjemmet (læs mere om aflastning her)

Andre merudgifter

Det er sygehuset, der skal give støtte til sprøjter og kanyler m.m., som bruges ved sprøjtekure (intravenøs behandling). Dette udleveres som udgangspunkt af sygehuset, da det er en behandling, som de fører kontrol med og har ansvar for – også selvom behandlingen i nogle tilfælde foregår derhjemme.

 Beregning af tilskud til merudgifter

Merudgifter dækkes ved, at der beregnes en merudgiftsydelse, som fastsættes på baggrund af de sandsynliggjorte eller dokumenterede merudgifter. Der skal sandsynliggøres merudgifter for minimum 4.752 kr. (2017) på årsbasis, før man er berettiget til at få dækket merudgifter.

Kommunen udarbejder i samarbejde med forældrene hvert år et overslag over de merudgifter, som familien efter al sandsynlighed vil få i det kommende år. Såvel løbende som enkeltudgifter medregnes. Beløbet deles med 12 og afrundes til nærmeste 100 kr. Det betyder f.eks., at hvis det månedlige beløb udgør 449 kr., rundes ned til 400 kr. pr. måned, mens beløbet rundes op til 500 kr. hvis det månedlige beløb udgør 450 kr.

Ved beregningen af merudgiftsydelsen skal der fratrækkes evt. udgifter, der betales direkte til leverandøren, f.eks. medicinbevilling til apoteket.

Hjælpen ydes som udgangspunkt som et kontant tilskud. Der kan dog laves aftale om, at en del af ydelsen afregnes direkte af kommunen med leverandøren. Den kontante del af ydelsen udbetales i månedlige rater.

 Opfølgning

Kommunen har en forpligtelse til at følge op på bevillingen 1 gang om året. Det betyder, at det ikke er dig, som har ansvar for at genansøge om ydelsen. Dækning af merudgifter er en løbende ydelse, som fortsætter, indtil kommunen f.eks. i forbindelse med en opfølgning har truffet en ny afgørelse om, at du ikke længere er berettiget til den samme ydelse.

I forbindelse med opfølgningen er det vigtigt, at du bidrager med oplysninger om dit barns situation og om evt. ændringer, som kan have betydning for ydelsen. Der kan være behov, som forandrer sig, efterhånden som barnet bliver ældre eller i forbindelse med, at barnets situation forværres eller stabiliseres.