Forældre til et barn med cystisk fibrose kan være berettigede til at modtage økonomisk støtte til de nødvendige merudgifter, som barnets sygdom medfører. Her kan du læse om reglerne om dækning af nødvendige merudgifter til forældre efter Barnets Lov § 86
For at være berettiget til dækning af merudgifter skal barnet være omfattet af personkredsen. Det betyder at barnet skal have en indgribende kronisk lidelse eller en betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Børn med cystisk fibrose vil som udgangspunkt være omfattet af personkredsen af børn med indgribende kronisk lidelse.
Barnet skal være under 18 år og forsørges i hjemmet af forældrene.
De udgifter, der kan dækkes er de merudgifter, som er en direkte følge af barnets lidelse. Derudover skal merudgifterne være nødvendige og der kan alene ydes dækning af udgifter, som ikke kan dækkes af andre bestemmelser, tilskudsordninger, herunder Sygeforsikringen Danmark eller andre private forsikringer.
Merudgifterne vurderes konkret og individuelt afhængig af den enkelte barns situation og behov.
De merudgifter, der kan være tale om, når man har et barn eller ung med cystisk fibrose kan være:
Det er sygehuset, der skal give støtte til sprøjter og kanyler m.m., som bruges ved sprøjtekure (intravenøs behandling). Dette udleveres som udgangspunkt af sygehuset, da det er en behandling, som de fører kontrol med og har ansvar for – også selvom behandlingen i nogle tilfælde foregår derhjemme.
Merudgifter dækkes ved, at der beregnes en merudgiftsydelse, som fastsættes på baggrund af de sandsynliggjorte eller dokumenterede merudgifter.
Der skal sandsynliggøres merudgifter for minimum 5.519kr. (2024) på årsbasis, svarende til 460 kr. pr. måned, før man er berettiget til at få dækket merudgifter.
Kommunen udarbejder i samarbejde med forældrene hvert år et overslag over de merudgifter, som familien efter al sandsynlighed vil få i det kommende år. Såvel løbende som enkeltudgifter medregnes. Beløbet deles med 12 og afrundes til nærmeste 100 kr. Det betyder f.eks., at hvis det månedlige beløb udgør 460 kr., rundes ned til 400 kr. pr. måned, mens beløbet rundes op til 500 kr. hvis det månedlige beløb udgør 461 kr.
Ved beregningen af merudgiftsydelsen skal der fratrækkes evt. udgifter, der betales direkte til leverandøren, f.eks. medicinbevilling til apoteket.
Hjælpen ydes som udgangspunkt som et kontant tilskud. Der kan dog laves aftale om, at en del af ydelsen afregnes direkte af kommunen med leverandøren. Den kontante del af ydelsen udbetales i månedlige rater.
Kommunen har en forpligtelse til at følge op på bevillingen en gang om året. Det betyder at det ikke er dig som har ansvar for at genansøge om ydelsen. Dækning af merudgifter er en løbende ydelse, som fortsætter indtil kommunen f.eks. i forbindelse med en opfølgning har truffet en ny afgørelse om at du ikke længere er berettiget til den samme ydelse.
I forbindelse med opfølgningen er det vigtigt at du bidrager med oplysninger om dit barns situation og om evt. ændringer, som kan have betydning for ydelsen. Der kan være behov, som forandrer sig efterhånden som barnet bliver ældre eller i forbindelse med at barnets situation forværres eller stabiliseres.
Senest opdateret 19. december 2023
"Hvilke muligheder er der, hvis jeg har svært ved at passe et fuldtidsjob?” ”Kan jeg få støtte til mine merudgifter, som følger af cystisk fibrose?” ”Hvordan foregår sagsbehandlingen hos kommunen?” Det er nogle af de spørgsmål, der ofte melder sig, når man har cystisk fibrose, eller når man er forælder til et barn med cystisk fibrose.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Få rådgivning inden for den sociallovgivning der gælder for personer med cystisk fibrose og forældre til børn med sygdommen.
Tilbuddet er gratis for medlemmer, og der er telefontid tirsdage 17-19.
