Presse

Anja Klett
Direktør for Cystisk Fibrose Foreningen
Direkte telefon: 92 82 00 06
Mail: ank@cff.dk

Fakta om cystisk fibrose:

• Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom, som påvirker flere af kroppens organer og udvikler sig gennem hele livet.
• Den største komplikation ved cystisk fibrose er i lungerne, som er modtagelige for bakterier, der ikke rammer raske. Bakterierne ødelægger langsomt lungerne.
• Cystisk fibrose påvirker også mave- og tarmfunktionen, og det er nødvendigt med mange kapsler med enzymer til hvert måltid for at nedbryde maden.
• Sygdommen kan også medføre diabetes og give problemer med leverfunktionen, nyrefunktionen og knogleudviklingen.
• Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-2 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
• I Danmark har omkring 215 børn og 360 voksne cystisk fibrose.
• Der fødes i gennemsnit 1-2 børn om måneden med cystisk fibrose.
• Cirka 150.000 danskere er raske bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose, men de færreste ved det, før de selv får et barn med cystisk fibrose.
• I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 46 år, men der sker hele tiden fremskridt i forskningen, og der er håb om, at de nye generationer, der vokser op, lever endnu længere.
• Hvert år er der 5-10 personer med cystisk fibrose, som har behov for et nyt organ som følge af sygdommen.