Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Presse

Har du brug for at tale med en presseansvarlig fra Cystisk Fibrose Foreningen?

Ved pressehenvendelser bedes du kontakte:

Anja Nordstrøm Klett

Direktør

Anja har ansvarsområderne

Ledelse, strategi, politik, presse, virksomhedssamarbejde, kommunikation, fundraising og økonomi.

Fakta om cystisk fibrose

 

  • Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom, som påvirker flere af kroppens organer og udvikler sig gennem hele livet.
  • Den største komplikation ved cystisk fibrose er i lungerne, som er modtagelige for bakterier, der ikke rammer raske. Bakterierne ødelægger langsomt lungerne.
  • Cystisk fibrose påvirker også mave- og tarmfunktionen, og det er nødvendigt med mange kapsler med enzymer til hvert måltid for at nedbryde maden.
  • Sygdommen kan også medføre diabetes og give problemer med leverfunktionen, nyrefunktionen og knogleudviklingen.
  • Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-2 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
  • I Danmark har omkring 215 børn og 360 voksne cystisk fibrose.
  • Der fødes i gennemsnit 1-2 børn om måneden med cystisk fibrose.
  • Cirka 150.000 danskere er raske bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose, men de færreste ved det, før de selv får et barn med cystisk fibrose.
  • I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 46 år, men der sker hele tiden fremskridt i forskningen, og der er håb om, at de nye generationer, der vokser op, lever endnu længere.
  • Hvert år er der 5-10 personer med cystisk fibrose, som har behov for et nyt organ som følge af sygdommen.

 

Om foreningen

Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, og formidler historier fra dagligdagen om livet med sygdommen. Her kan du læse alt fra foreningens arbejde med forskning, mærkesager til organisatoriske oplysninger og medlemsfordele. 

Støt os

Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:

  • Støt én gang
  • Støt fast
  • Bliv medlem

MÆRKESAGER VI ARBEJDER FOR