Presse

Ved pressehenvendelser bedes du kontakte:

Helle Ousted, direktør for Cystisk Fibrose Foreningen

Direkte telefon: 22 33 45 49

Mail: ho@cff.dk

 

Fakta om cystisk fibrose:

  • Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom, som påvirker flere af kroppens organer og udvikler sig gennem hele livet.
  • Den største komplikation ved cystisk fibrose er i lungerne, som er modtagelige for bakterier, der ikke rammer raske. Bakterierne ødelægger langsomt lungerne.
  • Cystisk fibrose påvirker også mave- og tarmfunktionen, og det er nødvendigt med mange kapsler med enzymer til hvert måltid for at nedbryde maden.
  • Sygdommen kan også medføre diabetes og give problemer med leverfunktionen, nyrefunktionen og knogleudviklingen.
  • Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-2 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
  • I Danmark har omkring 200 børn og 300 voksne cystisk fibrose.
  • Der fødes i gennemsnit 1-2 børn om måneden med cystisk fibrose.
  • Cirka 150.000 danskere er raske bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose, men de færreste ved det, før de selv får et barn med cystisk fibrose.
  • I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 42 år, men der sker hele tiden fremskridt i forskningen, og der er håb om, at de nye generationer, der vokser op, lever endnu længere.
  • Hvert år er der 5-10 personer med cystisk fibrose, som har behov for et nyt organ som følge af sygdommen.