Presse

Fakta om cystisk fibrose

• Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og livstruende sygdom, som påvirker flere af kroppens organer og udvikler sig gennem hele livet.

• Den største komplikation ved cystisk fibrose er i lungerne, som er modtagelige for bakterier, der ikke rammer raske. Bakterierne ødelægger langsomt lungerne.

• Cystisk fibrose påvirker også mave- og tarmfunktionen, og det er nødvendigt med mange kapsler med enzymer til hvert måltid for at nedbryde maden.

• Sygdommen kan også medføre diabetes og give problemer med leverfunktionen, nyrefunktionen og knogleudviklingen.

• Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-2 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.

• I Danmark har omkring 213 børn og 397 voksne cystisk fibrose (pr. oktober 2024).

• Der fødes i gennemsnit 1-2 børn om måneden med cystisk fibrose.

• Cirka 150.000 danskere er raske bærere af det gen, der medfører cystisk fibrose, men de færreste ved det, før de selv får et barn med cystisk fibrose.

• I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 46 år, men der sker hele tiden fremskridt i forskningen, og der er håb om, at de nye generationer, der vokser op, lever endnu længere.

• Hvert år er der 5-10 personer med cystisk fibrose, som har behov for et nyt organ som følge af sygdommen.