Kandidater til bestyrelsen 2018
Udpegede kandidater (skal ikke vælges på generalforsamlingen)
Udpeget af lokalafdelingerne vest for Storebælt: Ann Klausen
Udpeget af lokalafdelingen øst for Storebælt: Linda Kirstein Holm
Udpeget af Cystisk Fibrose Centret, AUH Skejby: Overlæge og PhD Hanne Vebert Olesen
Udpeget af Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København: Professor, overlæge og dr.med. Niels Høiby
Opstillede kandidater (skal vælges på generalforsamlingen)
(klik på den enkelte kandidat for at komme ned til deres beskrivelse)
Kandidater til posten som bestyrelsesmedlem med cystisk fibrose:
Lars Christian Østergreen
Lone Primdal Kristoffersen
Kandidater til posten som bestyrelsesmedlem:
Sune Schackenfeldt
Lars Christian Østergreen
Mads Pagh Nielsen
Lone Primdal Kristoffersen
Lene Krægpøth Pedersen
Mina Frank Lussenburg
Jørgen Bardenfleth
Annie Gjedsted
Henny Olsen
Sune Schackenfeldt, Holte (formand for foreningen i 8 år)
Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er 44 år og er far til fire børn i alderen 11 til 5 år. To af dem har Cystisk Fibrose. Jeg er gift med Malene på 17. år. Jeg har været formand for Cystisk Fibrose Foreningen i 8 år. Til daglig er jeg administrerende direktør for Pædagogernes Pensionskasse og har forinden været en årrække som direktør i PFA Pension og konsulent i PA Consulting Group. Jeg er cand.jur. fra Københavns Universitet og har en MBA fra Copenhagen Business School.
Kandidatens motivation for at stille op:
Det helt centrale fokusområde for bestyrelsen i den kommende bestyrelsesperiode er at sikre patienterne adgang til de nye livsvigtige, men omkostningstunge behandlingsformer. Det er desuden væsentligt at sikre, at de to behandlingscentre har de nødvendige ressourcer. Her kan jeg bidrage væsentligt. Jeg er ekstremt dedikeret på Cystisk Fibrose Foreningen. Jeg har i mine 8 år som formand aldrig misset et bestyrelsesmøde og har altid afholdt alle mine udgifter i regi af Foreningen privat.
Lars Christian Østergreen, København (bestyrelsesmedlem i 10 år)
Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg har CF og har siddet i Cystisk Fibrose Foreningen i 10 år. Jeg bor i København, hvor jeg dagligt sidder som direktør i en organisation, som arbejder med store events. Pt. planlægger vi World Pride i Kbh 2021. Jeg bor på Vesterbro i Kbh, har en dejlig kæreste og kæmper i fitnesscenter 4 gange ugentligt.
Kandidatens motivation for at stille op:
Jeg synes, det er vigtigt at der i bestyrelsen sidder en CF-patient med erfaring fra både CF-centret og Cystisk Fibrose Foreningen. Jeg vil sikre, at der er fokus på både børn og især voksne CF’ere i foreningens arbejde.
Mads Pagh Nielsen, Klarup (bestyrelsesmedlem i 9 år)
Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er født i 1974, er gift med Heidi, der er gymnasielærer og uddannet inden for bioteknologi. Vi har sammen tre sønner. Vores ældste søn Harald på 10 år har cystisk fibrose og bliver godt behandlet på Skejby Sygehus. Jeg er ansat som lektor og sektionsleder med personaleansvar på Aalborg Universitet og læser sideløbende en kandidatgrad i offentlig ledelse (master of public governance). Var i 2008 medstifter af CF Nordjylland og har her siden været bestyrelsesformand. Jeg har fra 2009 til i dag været lokalafdelingsrepræsentant i CFF’s bestyrelse.
Kandidatens motivation for at stille op:
Det ligger mig meget på sinde at arbejde for foreningens vision om at personer med cystisk fibrose får samme muligheder, livskvalitet og livslængde som andre. Det er vigtigt, at vi som forening fortsat informerer og er aktive og synlige i det politiske landskab, rejser midler til støtte til ny forskning på området, arbejder for at den bedst mulige behandling er til rådighed og samtidig skaber aktiviteter og sikrer hjælp til gavn for både unge og voksne patienter. Jeg vil gerne bidrage til, at der er god gensidig kontakt mellem foreningen og medlemmerne. Det er i denne forbindelse vigtigt, at alle landsdele er repræsenteret i bestyrelsen. Jeg har de seneste 8 år selv afholdt alle rejse- og personlige omkostninger til deltagelse i CFF bestyrelsesarbejdet og andet i foreningsregi.
Lone Primdal Kristoffersen, Skive (bestyrelsesmedlem i 1 år)
Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er 41 år og har cystisk fibrose. Jeg bor i oplandet til Skive sammen med min ægtefælle og vores to hunde. Behandlingsmæssigt hører jeg til på Rigshospitalet. Til dagligt kører jeg for et cateringfirma. Jeg har siddet i foreningens bestyrelse i 1 år samt i CFF Midtjyllands bestyrelse siden 2014, hvoraf de sidste 2 år har været som formand.
Kandidatens motivation for at stille op:
Jeg ser det som en vigtig opgave, at der sidder en patient i foreningens bestyrelse, som har kontakt både til voksne patienter og forældre i Vest- og Østdanmark. Den kontakt har jeg via mit formandskab i CFF Midtjylland, min behandlingstilknytning til Rigshospitalet og forskellige grupper på de sociale medier. Det er vigtigt, at der sidder en person, som har den brede kontakt og derved kan viderebringe forældrenes og de voksne patienters budskaber til foreningens bestyrelse.
Det er vigtigt for mig at arbejde for, at centrene kan give de bedste forhold til hele patientgruppen. Jeg ser det som en meget væsentlig ting, at der sidder mindst 1 folkevalgt repræsentant fra Jylland i foreningens bestyrelse. Det er også vigtigt for mig at kunne fortsætte med at udbrede kendskabet til cystisk fibrose og være med til at rejse midler til foreningens arbejde. Jeg har i de sidste 20 år sammen med min familie været aktiv på Julemarkedet i Helligåndshuset. I 2017/18 har jeg modtaget ca. 36.000 kr. til Cystisk Fibrose Foreningen gennem mit formandskab i CFF Midtjylland og som medlem af foreningens bestyrelse. Jeg har i de 4 år, jeg har været med i bestyrelsesarbejdet i cystisk fibrose regi deltaget i alle de møder, der har været. Det anser jeg for at være meget væsentligt, når man er folkevalgt.
Lene Krægpøth Pedersen, Stenderup (bestyrelsesmedlem i 1 år)
Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg hedder Lene Krægpøth Pedersen, er 55 år, bor i Bjerre ved Horsens, er gift med Bent, og vi driver et landbrug med malkekvæg. Vi har 2 børn hvor Tina som er yngst, har cystisk fibrose. Tina er 28 år, hun er mor til Oliver som pt. er 10 måneder. Han har ikke cystisk fibrose. Jeg er også moster til Helena på 19 år med cystisk fibrose. Har gennem livet oplevet hvilken forskel der kan være på 2 CF’ere. Når de ikke kan deltage i noget så vigtigt som et familiearrangement begge 2 på samme tid. Har gennem mere end 10 år deltaget i Cystisk Fibrose Foreningens julemarked og de sidste 4 år siddet i CF Midtjyllands bestyrelse.
Kandidatens motivation for at stille op:
Jeg opstiller da jeg gerne vil være med til at sikre forskningen i cystisk fibrose samt at være med til at sikre arrangementer til CF’ere, både børn og voksne, tilbud som socialrådgiver, psykolog, lejre og lignende, samt at give mit bidrag til bestyrelsen med min mening i de drøftelser, der må være i bestyrelsen. Synes det er vigtigt at der er deltagere i bestyrelsen fra hele landet.
Mina Frank Lussenburg, Kastrup
Ønsker at stille op som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Hej, jeg er en 52-årig CF-mor (mor til Victoria Vallentin). Vi er en familie på 5 som bor på Amager, og jeg arbejder i SAS.
Kandidatens motivation for at stille op:
Kære allesammen. Jeg stiller op til bestyrelsen, da jeg mener at kunne bidrage med nytænkning og input og kæmpe mere for at CF bliver mere synliggjort generelt. Jeg er meget aktiv med at samle penge ind til CF og vil så bruge min position til at løfte det endnu mere.
Jørgen Bardenfleth, Gentofte (bestyrelsesmedlem i 23 år)
Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Har været med i CF arbejdet siden jeg trådte ind i bestyrelsen tilbage i 1995 og siddet som formand i 6 år. Jeg har igennem arbejdet i Cystisk Fibrose Foreningen fået en bred erfaring med CF foreningsarbejdet og kombineret det med min ledelses og økonomi erfaring som direktør i it virksomhederne Hewlett-Packard, Intel og Microsoft i Danmark. Det har gjort det muligt for mig at deltage og drive nogle af opgaverne i bestyrelsen.
Kandidatens motivation for at stille op:
Der er stadig meget at gøre for at udbrede kendskabet til og sikre den bedste behandling af CF i Danmark. Vores søn Thomas, der har CF, er nu 25 år gammel og jeg følger stadig med i de fremskridt, der gøres både i ny medicin og ny behandlingsformer.
Annie Gjedsted, Nivå
Ønsker at stille op som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Kvinde. Født 30.10.1958. Mor til tre drenge født 1982, 1987 og 1994. Gift år 1981-2008. Søn født i 1994 fik CF diagnose 6 mdr. gammel som følge af de klassiske tegn på CF (men med CF Gen 508, som bærer + en anden genfejl fra sin far, som gav CF). Brødre er, som jeg, også bærere af 508. Min søn repræsenterer en CF forskellighed i lighed med mange andre med CF diagnoser af særlig art. Jeg repræsenterer især de mildere forløbs individuelle hensyn og behov – med en relateret respekt for antibiotika mv. Jeg er ledelses- bestyrelses- og regnskabsuddannet. Jeg arbejder pt. udelukkende med bestyrelsesarbejde (+ hjem/familie).
Kandidatens motivation for at stille op:
I bestyrelser aftales vision, mission og værdier. Det har en afgørende indflydelse på driften af Foreningen, og klog politik indgår. Dette vil jeg kunne være en del af (at præge) med min særlige repræsentation af CF og syn på bæredygtig behandling 360 gr. Familien indgår. Jeg har mærkesager som: Øget viden, Klog begrænsning af antibiotika, Sundhed i hjemmet (alternative tiltag/sammenhold), lægers uafhængighed til medicinalindustriens forretningsstrategier/aktier, lægers arbejdsmiljø/trivsel, patienternes ventetider/svartider/viden (dialog, lægers tilgængelighed og aftale), individuel behandling af bakteriefund i sug (respekt for barnets egen formåen i sit forsvar – især ved en CF gen-afvigelse), Afvikle negative arbejdsmarkedskampe (som kan skade patienter og *påvirke statistikker som politikere ledes af). *Forbedre den direkte og åbne dialog med ansvarlige politikere – med respekt for landsøkonomi og budget.
Henny Olsen, Brøndby
Ønsker at stille op som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er farmor til et barnebarn på 10 år, som har cystisk fibrose. Jeg er gift og har to børn. Min datter er læge, og min søn er skolelærer og far til et barn med cystisk fibrose. For nylig er jeg gået på pension, og det giver mig mulighed for at arbejde frivilligt med cystisk fibrose. Den mulighed havde jeg ikke, mens jeg var på arbejdsmarkedet.
Kandidatens motivation for at stille op:
Jeg vil arbejde for, at der ikke kan sættes en finger på bestyrelsens arbejde, og at andre kan se, at bestyrelsen yder sit bedste. Jeg vil arbejde for at gøre omverdenen mere opmærksom på sygdommen cystisk fibrose, og at den bedst mulige behandling skal være tilgængelig for alle med cystisk fibrose. Jeg er selv vidne til, at det kan være svært med en hverdag med cystisk fibrose.