Om Cystisk Fibrose Foreningen

Cystisk Fibrose Foreningen er en stærk forening, som arbejder for et bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose.

Foreningen tilbyder støtte og rådgivning om sygdommen. Vi afholder kurser samt aktiviteter og tiltag for både børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie.

Foreningen arbejder på at udbrede kendskabet til cystisk fibrose. Vi formidler historier om at leve med sygdommen. Vi skaber omtale af de mærkesager, som foreningen kæmper for, og vi oplyser om cystisk fibrose via egne og eksterne medier.

Forskning er nøglen til ny og bedre behandling for børn og voksne med cystisk fibrose. Derfor støtter Cystisk Fibrose Foreningen hvert år dansk forskning i sygdommen.

Cystisk Fibrose Foreningen er den eneste forening, der samlet varetager interesser for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie overfor myndigheder, samarbejdspartnere og andre. Vi arbejder for, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og de bedst mulige vilkår.

Du kan læse meget mere om vores arbejde og om vores medlemstilbud via hovedmenuen.

Læs også foreningens 2020-målsætning her.

Foreningens stiftelse og konstituering

Cystisk Fibrose Foreningen blev stiftet i 1967 af en gruppe af forældre, bedsteforældre og læger med tilknytning til sygdommen.

Bestyrelsen består af formanden Sune Schackenfeldt samt cystisk fibrose patienter, forældre og læger med tilknytning til sygdommen. De lægelige bestyrelsesmedlemmer kan supplere sig i foreningens lægeråd. Du kan læse mere om foreningens bestyrelse og lægeråd her.

Sune Schackenfeldt er administrerende direktør i Pædagogernes Pensionskasse og har fire børn, hvoraf to har cystisk fibrose. Sune Schackenfeldt er cand.jur. og har en MBA fra Copenhagen Business School.

Den daglige drift af foreningen varetages af sekretariatet, som består af fire medarbejdere. Du kan finde kontaktinformationer på medarbejderne i sekretariatet her.

Derudover har Cystisk Fibrose Foreningen fire lokalafdelinger, der i samarbejde med sekretariatet arbejder for at oplyse om cystisk fibrose og arrangere aktiviteter for medlemmer i lokalområdet. Du kan læse mere om lokalafdelingerne her.

Læs Cystisk Fibrose Foreningens gældende vedtægter her.