Støttede forskningsprojekter 2023

Hvordan sikres den bedste behandling med koloskopi til mennesker med cystisk fibrose?

Cystisk Fibrose Foreningen har støttet projektet ”Tyktarmskræft og forstadier hertil blandt personer med cystisk fibrose”, af Banoo Bakir Exsteen, læge ved Infektionsmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet.

I takt med at mennesker med cystisk fibrose bliver ældre, ses flere problemer med aldersbetingede sygdomme, bl.a. en øget risiko for tyktarmskræft og dets forstadier. Formålet med Banoo Bakir Exteens projekt er derfor, at undersøge udviklingen af tyktarmskræft hos mennesker med cystisk fibrose. Hun vil ligeledes undersøge udrensningsprogrammet inden koloskopien, og se på hvordan man her sikrer den bedste kvalitet, da mennesker med cystisk fibrose ofte kræver en mere intens udrensning, inden deres undersøgelse.

Studiet vil bidrage til kvalitetssikring og forbedring af den fremtidige strategi for at opdage tyktarmskræft i tide, samt undersøge muligheden for standardisering af rammerne for udrensning.

Hvordan oplever mennesker med cystisk fibrose den nye modulatorbehandling?

Cystisk Fibrose Foreningen har støttet projektet ”Patientperspektiver på livet med ”ny cystisk fibrose” efter introduktionen af effektiv modulatorbehandling”, af Malin Heiden, Klinisk Sygeplejespecialist for cystisk fibrose på Infektionsmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet.

I efteråret 2020 blev en ny modulatorbehandling for cystisk fibrose godkendt, som har vist sig at give væsentlige forbedringer til livskvaliteten hos mennesker med cystisk fibrose. Formålet med Malin Heidins projekt er derfor at få et patientperspektiv på den nye behandling. Det er perspektiver i forhold til, hvordan den nye behandling har været med til at forbedre patienters livskvalitet og hvilken påvirkning, det har haft på deres identitet som et menneske med cystisk fibrose.

Derudover vil Malin Heiden også undersøgelse patienternes fremtidige præferencer og behov ved behandlingen, både i forhold til at kunne strukturere patientforløb på hospitaler, men også i forhold til behandling hos psykologer og socialrådgivere.

Hvordan spiller vægt og kropssammensætning ind i behandling med ny modulatorbehandling?

Cystisk Fibrose Foreningen har støttet projektet ”Vægt og kropssammensætning efter introduktion af ny modulatorbehandling i cystisk fibrose”, af Karlen Bader-Larsen, forskningsassistent ved Infektionsmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet.

Mennesker med cystisk fibrose har tidligere døjet meget med undervægt, da de har sværere ved at optage næringen fra deres mad. Efter introduktion af den nye modulatorbehandling, er dette problem ikke længere lige så markant. I stedet bliver flere patienter overvægtige. Formålet med dette projekt er derfor, at undersøge vægtændring hos mennesker med cystisk fibrose, efter de er startet på den nye modulatorbehandling. Karlen Bader-Larsen undersøger også, hvordan vægten fordeler sig i fedt- og muskelmasse, samt om vægtændringer spiller sammen med forbedret lungefunktion.

Resultaterne fra projektet kan have betydning for udviklingen af nye kostvejledninger til gavn for mennesker med cystisk fibrose i både Danmark og udlandet.