Støttede forskningsprojekter  2021

Kan lungetransplanterede cystisk fibrose-patienter tåle Kaftrio og vil det hjælpe dem?

Cystisk Fibrose Foreningen har støttet projektet ”Safety and Extrapulmonary Effects of Elexacaftor, Tezacaftor, Ivacaftor (Kaftrio) in Lung Transplanted Cystic Fibrosis Patients (SEE-KAF) / Sikkerhed og ekstrapulmonale effekter af Kaftrio hos lungetransplanterede CF-patienter” med et forskningsstipendie til 1. reservelæge og PhD Frederikke Rönsholts deltagelse i projektet.

Formålet med dette projekt er at undersøge, om lungetransplanterede cystisk fibrose-patienter tåler Kaftrio, om det kan lette deres symptomer for eksempel fra bihuler, mave-tarmkanal og bugspytkirtel og om det ændrer deres kroniske infektioner i lunger og bihuler.

Deltagerne undersøges før og seks måneder efter opstart på Kaftrio og følges tæt for at afdække effekter og bivirkninger. Projektet, som udføres på Rigshospitalet i København, er et unikt samarbejde mellem lungetransplantationslæger, cystisk fibrose-læger, øre-næse-halslæger og mikrobiologer.

Læs mere om forskningsprojektet her.

Skal kommende forældre tilbydes genetisk screening før graviditet?

Cystisk Fibrose Foreningen har støttet ”Genetisk screening af kommende forældre – PREPARE (PREconceptional screening of PAREnts)” med et forskningstipendium til reserverlæge på Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet, Vibe Smeds deltagelse i pilotdelen af projektet.

Med dette projekt ønsker forskerne at finde ud af, om genetisk screening bør indgå i en risikovurdering af kommende forældre i Danmark. Det gøres ved at belyse, hvilke fordele, ulemper og etiske overvejelser der kan være i forbindelse med at etablere et bredt screeningsprogram for genetiske sygdomme før en graviditet. Projektet vil både omfatte cystisk fibrose og en række andre genetiske sygdomme med skjult arvegang.

Formålet med genetisk screening vil være at finde risikopar og give dem tilbud om forskellige behandlingsmuligheder i forbindelse med graviditet. Projektet PREPARE udføres på Afdeling for Genetik på Rigshospitalet i samarbejde med Føtalmedicinsk Afdeling på Rigsholspitalet.

Læs mere om forskningsprojektet her.

Ny viden om sygdomme i bevægeapparatet hos personer med cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen har støttet projektet Artropati i Cystisk Fibrose med et forskningsstipendium til afdelingslæge ved Afdeling for rygkirurgi , led og bindevævssygdomme på Rigshospitalet, Anne Sofie Peretzes deltagelse i forskningsprojektet.

Mange cystisk fibrose-patienter lider af gener fra bevægeapparatet, også kaldet artropati, men der er en stor mangel på viden om denne komplikation. Med projektet vil forskerne belyse, hvordan artropati eventuelt hænger sammen med behandling, sygdomsaktivitet og biokemi, samt klarlægge hvilken indflydelse det har på patienternes liv.

Håbet er, at resultaterne af undersøgelserne kan fungere som en fremtidig guideline i håndteringen af artropati hos personer med cystisk fibrose.

Læs om forskningsprojektet her.