Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Samarbejde med medicinalindustrien
Cystisk Fibrose Foreningen samarbejder med medicinalfirmaer, der bl.a. udvikler præparater og udstyr til patienter med cystisk fibrose.
Cystisk Fibrose Foreningen samarbejder med medicinalfirmaer, der bl.a. udvikler præparater og udstyr til patienter med cystisk fibrose.
Samarbejdet følger foreningens etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalindustrien, som bl.a. indbefatter at:
- Ethvert samarbejde skal være omfattet af åbenhed, og Cystisk Fibrose Foreningen skal opretholde uafhængighed ved samarbejdet.
- Ethvert samarbejde skal være baseret på skriftlige aftaler, der gøres tilgængelige på Cystisk Fibrose Foreningens hjemmeside.
Læs vores etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalindustrien her.
Herunder kan du se en oversigt over de medicinalfirmaer, vi samarbejder med, samt hvilke projekter og aktiviteter i foreningen, som de giver støtte til.
Aktuelle samarbejder og sponsorater
Vertex
Vertex har støttet forskning inden for cystisk fibrose med 35.000 € i 2018, 35.000 € i 2019 og 14.150,94 € i 2020, 300.000 kr. i 2023 og 298.200 kr. i 2024.
Den økonomiske støtte til foreningen er uden særlige vilkår, markedsføringsrettigheder eller andre modydelser foruden at bevillingen skal anvendes til det formål for donationen. I 2024 er donationen målrettet støtte til forskere, der deltager i internationale cystisk fibrose med abstract.
Vertex har fra 2016 til 2019 ligeledes støttet Tour de Sjælland med et årligt sponsorat til dækning af deres udgifter. Overskuddet fra Tour de Sjælland blev doneret til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.
Tidligere samarbejder og sponsorater
Xellia
Xellia Pharmaceuticals har givet 100.000 kr. til Cystisk Fibrose Foreningens skilejr (2015, 2016 og 2017).
Horizon Pharma
Horizon Pharma (nu Chiesi) har givet 3 x 45.000 kr. til foreningens psykologtilbud.
Pari
Pari har støttet Cystisk Fibrose Foreningens arbejde for oplysning og udbredelse af kendskab til cystik fibrose.
Roche
Roche har ydet økonomisk støtte til produktion af informationsmateriale om sygdommen cystisk fibrose samt Cystisk Fibrose Foreningens funktion.
PTC Therapeutics
PTC Therapeutics har støttet forskning inden for cystisk fibrose.
Actavis
Actavis (tidligere Forest) har støttet Cystisk Fibrose Foreningens husstandsomdelte oplysnings- og indsamlingskampagner i 2013 og 2014.
Gilead
Gilead har givet et sponsorat på 18.500 kr. til et video/web-projekt.
Specific Pharma
Specific Pharma har givet to sponsorater à 6.000 kr.
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
- Støt én gang
- Støt fast
- Bliv medlem
Om foreningen
Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, og formidler historier fra dagligdagen om livet med sygdommen. Her kan du læse alt fra foreningens arbejde med forskning, mærkesager til organisatoriske oplysninger og medlemsfordele.
