Bestyrelse, lægeråd og good governance

Foreningens bestyrelse

Bestyrelsesmedlemmer:

• Sune Schackenfeldt, formand
• Lise Jahn Kraglund, næstformand
• Jørgen Bardenfleth
• Brian Grau Poulsen
• Camilla Beer Arnsberg
• Lone Kristoffersen
• Kathrine Olesen
• Terese Katzenstein
• Hanne Vebert Olesen

Følgende bestyrelsesmedlemmer er udpeget til at repræsentere lokalafdelingerne øst og vest for Storebælt:

• Lone Kristoffersen
  (udpeget til at repræsentere lokalafdelingerne vest for Storebælt)
• Kathrine Olesen
  (udpeget til at repræsentere lokalafdelingerne øst for Storebælt)

Bestyrelsesmedlemmer kan kontaktes via e-mail til: info@cff.dk.

Referater fra bestyrelsesmøder og generalforsamlinger i organisationen kan findes her. Forretningsorden for bestyrelsen findes her. 

Vil du være en del af Foreningens bestyrelse, så læs om bestyrelsens arbejde her, og hvordan du bliver del af bestyrelsen. 

Foreningens lægeråd og samarbejde med CF-Centre

Cystisk Fibrose Foreningen samarbejder med Cystisk Fibrose Centrene i Danmark ved at støtte forskning i cystisk fibrose og ny viden om sygdommen og dens behandling, som er beskrevet i Foreningens "Samarbejde med Cystisk Fibrose Centrene, herunder læger og andet fagpersonale". 

I det samarbejde indgår også et Lægeråd, der bistår Foreningens sekretariat og bestyrelse med faglig viden og rådgivning. 

Medlemmer af Lægerådet er:

• Terese Katzenstein (Rigshospitalet)
• Marianne Skov, afdelingslæge, Ph.D. (Rigshospitalet)
• Helle Krogh Johansen, overlæge, dr.med., professor (Rigshospitalet)
• Hanne Vebert Olesen, overlæge, Ph.D (Aarhus Universitetshospital, Skejby)
• Søren Jensen Fangel (Aarhus Universitetshospital, Skejby)

Lægefaglige æresmedlemmer

Cystisk Fibrose Foreningens bestyrelse har udnævnt følgende som lægefaglige æresmedlemmer af Foreningen: 

• Niels Høiby, professor i mikrobiologi, overlæge, dr.med.
• Tania Pressler, Overlæge, dr.med.

Foreningens lægefaglige æresmedlemmer har igennem mange år gjort en stor og betydningsfuld indsats for behandlingen af cystisk fibrose og for Foreningens udvikling og aktiviteter. Foreningen er således meget taknemmelig for fortsat at måtte trække på deres viden og erfaring.

På Foreningens hjemmeside kan du læse om både Niels Høiby og Tanias Presslers væsentlige bidrag til et bedre og længere liv for børn, unge og voksne med cystisk fibrose. 

Good Governance - Anbefalinger til god ledelse i den frivillige sociale sektor

Cystisk Fibrose Foreningen følger Frivilligrådets anbefalinger til god ledelse i den frivillige sociale sektor.

Anbefalingerne om god ledelse i den frivillige sociale sektor er baseret på et ”følg eller forklar”-princip. Princippet betyder, at bestyrelsen i den enkelte organisation selv må afgøre, i hvilket omfang det er meningsfuldt at efterleve de enkelte anbefalinger.

Cystisk Fibrose Foreningens udfyldte følg eller forklar skema kan findes her