Screening af nyfødte

Det var en stor gevinst og sejr for alle nyfødte med cystisk fibrose og deres forældre, da screening hos nyfødte blev indført pr. 1. maj 2016.

Sejren skyldes et godt samarbejde, hvor læger og andre eksperter i flere år har arbejdet på at få screeningen indført, og hvor foreningen og medlemmerne har arbejdet på at skabe omtale af screening for cystisk fibrose i medierne og på at få politisk opbakning.

Screening har stor betydning for kommende børn med cystisk fibrose

Screening er et særdeles vigtigt redskab til at sikre, at børn, der fødes med cystisk fibrose, får den bedst mulige start på livet. Når diagnosen stilles allerede ved fødslen, kan børnene tilbydes den bedst mulige behandling fra første færd.

Det betyder nedsat risiko for tidlig udvikling af kronisk infektion i lungerne, færre lungeskader, bedre ernæringstilstand, bedre udvikling af hjernen og de kognitive færdigheder og længere levetid. Ved tidlig diagnose undgår forældrene de unødvendige belastninger og bekymringer, der er ved at have et barn, der er alvorligt sygt, uden at lægerne kan finde ud af, hvad barnet fejler.

Hvordan screenes der for cystisk fibrose hos nyfødte?

Screeningen for cystisk fibrose sker som en del af den blodprøve i hælen, der allerede tilbydes forældre, hvor man undersøger nyfødte for 16 medfødte alvorlige sygdomme. Blodprøven består af nogle få dråber blod opsamlet på trækpapir ved et ”prik” i huden på ydersiden af barnets ene hæl og medfører sjældent ubehag for barnet.

Er screening af nyfødte et etisk dilemma?

Det har været fremme i medierne, at der kan være etiske dilemmaer ved at screene for cystisk fibrose ved fødslen. Cystisk Fibrose Foreningen ser ikke nyfødt screening for cystisk fibrose som et særligt etisk dilemma. Nyfødt screeningen vil årligt afdække et antal raske børn i befolkningen, som bærer arveanlæg for cystisk fibrose.

Mere end 25 års erfaring med screening for cystisk fibrose i sygdomsramte familier viser, at raske anlægsbærere ikke ser sig som stigmatiserede eller særligt bekymrede, når de blot ved, at de ikke har risiko for selv at udvikle sygdommen. Raske anlægsbærere er generelt glade for at have viden om deres arveanlæg, fordi det giver dem mulighed for at lade partner teste for sygdommen og dermed sammen vælge, om de ønsker at få et barn med cystisk fibrose eller ej.

Det har ligeledes været fremme, at screeningen er med til at stigmatisere børnene som syge, og at screeningen og dermed diagnosen fratager forældrene muligheden for at nyde en bekymringsfri start på livet. Til det svarer tidligere direktør, Helle Ousted: