
Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve. Derfor går Cystisk Fibrose Foreningen aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation med en opfordring til at tage stilling til emnet.
Man ved, at størstedelen af den danske befolkning er positive over for organdonation. Sundhedsstyrelsens Holdningsundersøgelse om organdonation fra 2022 viser faktisk, at hele 84 % af danskerne generelt er positive over for organdonation. Kun 2 % er negative i forhold til organdonation.
Desværre har kun 28 pct. af danskerne også har taget stilling og registreret deres holdning på sundhed.dk. Det betyder, at det i dag ofte er de efterladte, der står tilbage med beslutningen om, hvorvidt den afdødes organer må bruges til organtransplantation, og det kan være en meget svær beslutning at tage for familiemedlemmer, der i forvejen er i stor sorg over tabet.
Hvert år er der folk, der dør på venteliste til et nyt organ. Derfor er der brug for, at der gøres en aktiv indsats for at oplyse om organdonation og for at opfordre folk til at tage stilling til emnet, mens de lever.
Læs mere om organtransplantation og cystisk fibrose her.
I indsatsen om at oplyse om organdonation deltager foreningen aktivt i relevante organdonationskampagner, bl.a. i samarbejde med Dansk Center for Organdonation i forbindelse med Organdonationsdagen. Organdonationsdagen foregår hvert år den anden lørdag i oktober.
Foreningen bringer løbende artikler om personer med cystisk fibrose, som har fået nye organer. Artiklerne deles på vores hjemmeside og vores sociale medier, og flere af artiklerne er også delt i både aviser og ugeblade, ligesom der har været flere tv-indslag om emnet, hvor personer med cystisk fibrose har deltaget.
Cystisk Fibrose Foreningen er også del af Indenrigs- og Sundhedsministeriets Tag Stilling Partnerskab.
Med Tag Stilling Partnerskabet er offentlige og private aktører, civilsamfundet og interesseorganisationer gået sammen om at få flere danskere til at tage aktivt stilling til organdonation i Organdonorregisteret.
Sammen øger vi opmærksomheden og få flere til at registrere deres valg i Organdonorregisteret. For når flere tager stilling, kan vi få flere organdonorer og dermed hjælpe de mange alvorligt syge, der venter på et nyt organ.
Du kan læse mere om Tag Stilling Partnerskabet her.
Cystisk Fibrose Foreningen har igennem mange år arbejdet for en ændret samtykkemodel til organdonation med andre patientorganisationer med samme ønske.
Vi har også talt for, at danskerne i højere grad skulle blive mødt med en opfordring om at tage stilling til organdonation igennem en fokuseret oplysningsindsats og henvendelser fra det offentlige til den enkelte dansker.
Vi er derfor også meget glade for, at Folketinget i 2024 har vedtaget en ny samtykkemodel for organtransplantation med aktivt fravalg, ligesom der i en ny national handleplan bl.a. er indsat større for oplysning inkl. henvendelser til danskerne om at tage stilling.
Du kan læse mere om organdonation i Danmark på organdonor.dk.
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.