Undersøgelse af adgangen til cystisk fibrose-medicin i Europa – bidrag med dine erfaringer

Den europæiske cystisk fibrose forening CF Europe har, sammen med Cystic Fibrosis Trust i Storbritannien, lanceret spørgeskema-undersøgelsen ”Access2Meds Survey”. Formålet er at indsamle data der kan støtte op om arbejdet for optimale behandlinger og pleje til alle med cystisk fibrose i Europa. Der er brug for erfaringer fra dig der har cystisk fibrose, dig der er familiemedlem/omsorgsperson til en med cystisk fibrose og fra klinikere der arbejder med cystisk fibrose.

17. februar 2021

For at kunne arbejde effektivt for adgang til optimale behandlinger og pleje for alle med cystisk fibrose, har CF Europe brug for at forstå erfaringerne med og opfattelsen af adgangen til medicin og pleje på tværs af de forskellige lande i Europa. Du inviteres derfor til at deltage i undersøgelsen og bidrage med dine egne erfaringer og oplevelser på området.

Undersøgelsen er opdelt i tre forskellige spørgeskemaer, som alle er på dansk. Ét til personer der selv har cystisk fibrose, ét til personer der er familiemedlemmer/omsorgspersoner og ét til cystisk fibrose-klinikere. Her vil du blive spurgt ind til din oplevelse af adgang til pleje og medicin både generelt og i relation til corona-pandemien. Det vil tage cirka 10-15 minutter af din tid.

Resultaterne af undersøgelsen kan hjælpe med at påvirke fremtidig politisk handling på området i hele Europa og identificere områder, der skal arbejdes videre med og forskes i. Jo flere der svarer, jo bedre grundlag vil det give for arbejdet.

Dine svar vil være anonyme og de oplysninger du giver, vil blive indsamlet af Cystic Fibrosis Trust på vegne af CF Europe og vil blive kombineret med information fra deltagere i hele Europa.