I Cystisk Fibrose Foreningen har vi fået henvendelser med spørgsmål, om hvorfor udmålingen af udgifter til kost fra Cystisk Fibrose Centrene er faldet.
Forklaringen på at nogle af jer vil opleve, at udmålingen fra diætisterne er faldet er, at man på centrene har revideret grundlaget for beregningerne.
Baggrunden er, at der har været uklarhed om grundlaget for de tidligere beregninger, hvilket har givet anledning til spørgsmål fra blandt andet kommunerne. Der har derfor været et behov for, og et ønske om, at skabe mere tydelighed og at sikre et godt dokumentationsgrundlag.
Vi har i foreningen fået henvendelser med eksempler på, at nogle kommuner ikke har anerkendt eller har problematiseret erklæringerne fra diætisterne, fordi det var for uigennemsigtigt, hvordan beregningen var lavet. Det har i nogle situationer medført, at man som borger har fået en stor opgave med at samle dokumentation for udgifter til kost for at kunne sandsynliggøre sine merudgifter, og der har været stor forskel på, hvilket grundlag kommunerne har brugt, når de skulle beregne størrelsen af merudgiften.
Den tidligere beregningsmetode tog udgangspunkt i, at langt de fleste cystisk fibrose-patienter har haft et øget energibehov på i hvert fald 50% i forhold til raske. I forbindelse med det nye beregningssystem er der i højere grad taget højde for den enkeltes ernæringstilstand. Dette ses også i lyset af den fortsatte progression i udviklingen af CFTR-medicin, som mange efterhånden får, og har glæde af, og som betyder at flere ikke har det samme behov for ”op-ernæring”.
De nye beregninger kan medføre, at nogle vil opleve en ændring i merudgiften.
Du er meget velkommen til at kontakte foreningens socialrådgiver Vibeke Larsen, hvis du har spørgsmål eller har behov for rådgivning i forbindelse med din sag. Vibeke træffes på tlf. 2095 3464 og mail: vl@cff.dk