Medicinaftale for cystisk fibrose forlænges til 2028

Det glæder Cystisk Fibrose Foreningen, at Regionernes indkøbsselskab Amgros har forlænget deres aftale med firmaet bag de nye medicinske behandlinger for cystisk fibrose til og med 2028.     

Banebrydende medicinaftale

Aftalen er en forlængelse af den banebrydende aftale fra 2018, der gav mennesker med cystisk fibrose i Danmark hurtig adgang til de nyeste medicinske behandlinger fra virksomheden.

Aftalen blev i første omgang forlænget i 2021 for tre år med mulighed for yderligere forlængelse, hvilket den er blevet i sommeren 2024 meddeler Amgros til Foreningen.

Aftalen kan ikke forlænges yderligere end til og med 2028, og skal altså genforhandles på ny. 

Nye og mere effektive behandlinger

De nye behandlingsmuligheder kaldes samlet ofte for CFTR-modulator behandling, da medikamenterne kan påvirke det defekte CFTR-protein, der ellers medfører at klorid-kanalerne i cellerne i kroppen er dårligt eller ikke fungerende for mennesker med cystisk fibrose. Det kommer ofte til udtryk i lungerne og mavetarmsystemet, bl.a. med sygdommens karakteristiske tykke seje slim, men mange organer kan være påvirkede af denne defekt.

Tidligere har behandlingen af cystisk fibrose været fokuseret på at lette symptomer og begrænse infektioner i særligt lungerne. CFTR-modulator behandlingen påvirker derimod den grundlæggende udfordring ved cystisk fibrose hos mange med sygdommen i Danmark, nemlig transporten af salt og vand i cellerne.

De nye behandlinger har betydet, at mange børn, unge og voksne med cystisk fibrose de senere år har oplevet en positiv forbedring af deres helbredstilstand med færre perioder med svær sygdom og komplikationer. Flere oplever også, at den omfattende men nødvendige daglige behandling for sygdommen og de hyppige hospitalsbesøg er blevet mindre og færre. Det giver bedre muligheder for at tage del i et aktivt og socialt liv.

Fortsat behov for forskning i nye behandlingsmuligheder

Selvom flere oplever gavn af de nye medicinske behandlingsmuligheder for cystisk fibrose, er behandlingen fortsat ikke helbredende. Cystisk fibrose kræver stadig daglig behandling, tid og fokus hos den enkelte og de pårørende, også med de nye behandlinger. 

Det er desværre heller ikke alle med cystisk fibrose, der oplever lige stor gavn af de nye behandlingsmuligheder eller kan modtage dem, enten pga. deres genmutation for sygdommen eller bivirkninger ved den medicinske behandling.

Derfor er det vigtigt, at der fortsat forskes i cystisk fibrose og udvikles nye og mere effektive behandlinger for sygdommen, samt at børn, unge og voksne med cystisk fibrose kan modtage støtte og rådgivning til livet med den svære sygdom.