Forskningsprojekt om livskvalitet og cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen støtter hvert år forskning i cystisk fibrose.

I 2024 var det bl.a. med støtte til forskningsprojektet ”Livskvalitet før og efter behandling med triple-modulatorbehandling blandt personer med cystisk fibrose”.

Bag projektet står Maria Hein Hegelund, der forsker ved Infektionsmedicinsk Afdeling på Rigshospitalet, hvor Cystisk Fibrose Centerets voksenafdeling i København hører hjemme. 

Behandling og livskvalitet

Indenfor de seneste år er der sket store fremskridt i behandlingen af cystisk fibrose, der har resulteret i markante helbredsforbedringer for mange børn, unge og voksne samt mindre behandling i hverdagen.

Med forskningsprojektet undersøger og dokumenterer Maria og hendes kolleger på Rigshospitalet den forbedring, der er sket i livskvaliteten efter indførelsen af tripple-modulatorbehandlingen i Danmark i 2020.

Det gør de ved at brug af de spørgeskemaer om livskvalitet, som mange patienter med cystisk fibrose på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital har besvaret før og efter deres opstart af tripple-modulatorbehandlingen.

Vores forskningsprojekt vil give os endnu mere viden om livskvalitet med cystisk fibrose, også i forhold til forskellige grupper af patienter

Resultaterne af forskningsprojektet skal bruges til at udpege områder, hvor der er behov for yderligere tiltag for at støtte op om bedre livskvalitet med sygdommen”

I Cystisk Fibrose Foreningen er vi glade for at kunne støtte det spændende projekt. Vi glæder os til at følge resultaterne, der kan bidrage til et bedre og længere liv med cystisk fibrose.