Forskningsprojekt identificerer tre områder, som især præger hverdagen for voksne med cystisk fibrose

Et af de mange forskningsprojekter, Cystisk Fibrose Foreningen støtter i 2024, er en undersøgelse af, hvordan den nye medicinske triplemodulatorbehandling, Kaftrio, påvirker voksne CF-patienters liv og hverdag. Forskningsprojektet er gennemført som interviews blandt patienter tilknyttet CF-centret på Rigshospitalet.

De tre centrale og gennemgående områder

Det er klinisk sygeplejespecialist Malin Heiden fra Afdeling for Infektionssygdomme; Rigshospitalet, der har designet og gennemført forskningsprojektet – og Cystisk Fibrose Foreningen var til stede, da Malin præsenterede de foreløbige forskningsresultater på den europæiske cystisk fibrose konference, ECFS, i Glasgow.

Malin fortæller, at forskningsprojektet identificerer tre overordnede kerneområder, som i særlig grad optager de voksne CF-patienter, nemlig:

1. Generelle tanker og overvejelser om hverdagen
2. Tanker og bekymringer om fremtiden
3. Selvopfattelse og identitet

Malin uddyber:

”Noget af det, der fylder, hos dem, jeg har talt med, når vi ser på hverdagslivet, er, at de oplever at have fået meget mere energi. Nu er der både energi til at have et socialt liv, et arbejdsliv og et familieliv. Der er en patient, der fortæller, hvordan han blev enormt overrasket over, at han pludselig kunne varetage et fuldtids job og være der en hel måned uden at have en eneste sygedag.”

Nu er der både energi til at have et socialt liv, et arbejdsliv og et familieliv.

Malin fortæller desuden, at mange af de CF-patienter, der har deltaget i forskningsprojektet netop påpeger, at de tidligere har skulle prioritere deres aktiviteter og hvad de foretog sig, fordi deres energiniveau altid har været meget lavt.

Mange føler et tomrum

Malin fortæller videre:

”I forhold til identitet så er der flere patienter, der italesætter den forlængede levetid og hvad man udfylder de år, der kommer i fremtiden, med. For nogen kan det godt føles som om, der er et tomrum lige nu, som skal udfyldes af noget nyt. Flere af dem, jeg har talt med, italesætter, at de tidligere har haft begrænsninger i deres hverdag, og nu skal de til at vænne sig til at rykke nogle grænser og skubbe sig selv. Skubbe sig selv ud i noget af det, de ikke tidligere har kunne.”

Projektets næste etape

Malin Heiden skal nu i gang med næste fase af sit forskningsprojekt, og der ligger derfor et stort analyse- og skrivearbejde foran hende. Men det bliver også et værdifuldt og spændende forskningsarbejde, når Malin skal til at dykke ned i alle de data, hun har fået gennem sine patientinterviews og dermed undersøge nærmere, hvad det er for nogle forhold og tematikker, der gennem sig under de tre overordnede kerneområder.

Malin forventer at publicere sine forskningsresultater i sygeplejefaglige tidsskrifter senere på året eller i begyndelse af det nye år.

Særligt arrangement for medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen

Som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen bliver du inviteret til et særligt foredrag, hvor Malin præsenterer sit forskningsarbejde og hvor du får mulighed for at stille spørgsmål – du kan tilmelde dig den online temaaften med Malin her.