Jeg ønsker dig et godt nytår, og takker dig for dit engagement i ønsket om et længere og bedre liv for alle med cystisk fibrose.
3. januar 2025
Som vi går ind i det nye år, er det naturligt at se mod 2024, og hvad vi som Forening har skabt af aktiviteter og resultater.
For sammen har vi sat fokus på vigtige patientpolitiske mærkesager, støttet forskning i cystisk fibrose, uddelt legater og gaver på hospitalerne, og ydet rådgivning og støtte i de svære tider.
Det kan du læse mere om i denne hilsen. Der er sket meget i 2024, så beklager allerede på forhånd den lange tekst ;)
Optimal behandling af cystisk fibrose, undersøgelse for cystisk fibrose i graviditeten og fremme af organdonation er vigtige mærkesager for Cystisk Fibrose Foreningen.
Derfor var det også en stor glæde for os, da vi i sensommeren kunne fortælle, at Regionernes indkøbsselskab Amgros havde forlænget den aftale, der giver danske patienter adgang til de nyeste og mest effektive medicinske behandlinger for cystisk fibrose til og med 2028.
Vi har også i 2024s debat om fremtidens sundhedsstruktur i Danmark markeret vigtigheden i at bevare og investere i det højtspecialiserede sygehusvæsen, der har skabt store behandlingsmæssige resultater for bl.a. cystisk fibrose. Det skal vi værne om, også for fremtiden.
Som Forening har vi i mange år kæmpet for viden om cystisk fibrose hos et barn så tidligt som muligt. I 2016 blev cystisk fibrose en del af hælprøven for nyfødte. Det ser vi resultaterne af i dag, idet børnene nu fra helt små sættes i gang med behandlingen af deres sygdom.
Det er også muligt at undersøge for cystisk fibrose allerede tidligt i graviditeten. Værdien af den viden præsenterede vi Folketingets Sundhedsudvalg for i september 2024, hvor billedet ovenfor er fra, med stor lægefaglig opbakning og tilslutning.
Også for organdonation er der sket meget positivt nyt i 2024. En ny national handleplan for organdonation blev vedtaget af et stor flertal af Folketingets partier. I den indgår bl.a. ændring af samtykkemodellen til organdonation; fra aktivt tilvalg til aktivt fravalg, samt at danskerne får obligatoriske påmindelser om at tage stilling til organdonation.
Begge er initiativer som vi, i samarbejde med en række andre Foreninger, har arbejdet for igennem mange år, så det er en positiv udvikling. Foreningen er også inviteret med i Indenrigs- og Sundhedsministeriets nye Tag Stilling partnerskab, og vi ser frem til at bidrage til, at endnu flere danskere får taget stilling til organdonation.
I fællesskab har vi i 2024 støttet op om forskning i cystisk fibrose i Danmark med knap 800.000 kr. Ny viden er nemlig nøglen til et længere og bedre liv med cystisk fibrose.
Med vores støtte til forskning har vi bl.a. givet stipendier til tre spændende forskningsprojekter i cystisk fibrose.
Vi støtter også forskeres deltagelse på de to store internationale forskningskongresser. Her kan de præsentere deres forskningsprojekter internationalt, få ny viden og inspiration til nye forskningsspørgsmål og -samarbejder - alt sammen til gavn for behandlingen af cystisk fibrose.
Du kan finde alle modtagere af 2024 forskningsstøtte på cff.dk.
Ud over forskningsstipendier og kongresdeltagelse støttede Cystisk Fibrose Foreningen i 2024 et forskningsseminar om cystisk fibrose i Danmark, som billedet ovenfor er fra. Her mødtes forskere og praktikere indenfor en række forskellige fagfelter i Danmark for at diskutere fremtidens udvikling og forskning i cystisk fibrose.
Forskningsseminaret var med særlig fokus på, hvordan personer med cystisk fibrose kan få endnu mere viden om den spændende forskning, der sker i Danmark. Det var vi glade for at støtte op om, ligesom Foreningen også deltog på forskningsseminaret med vores perspektiver og viden om patienter og pårørende.
I 2024 har vi også mødtes med hinanden på kryds og tværs af alder og landsdele, men med livet med cystisk fibrose tilfælles.
Over 80 børn og voksne mødtes til årets velbesøgte Familiekursus i september til en weekend med fællesskab, ny viden om sygdom og behandling - og en masse god erfaringsudveksling til hverdagen og familielivet med et alvorligt sygt barn. Der var tid til både de dybe samtaler, grin og hygge, ikke mindst i og omkring børnenes populære hoppeborg, som du ser på billedet over.
Vi glæder os til Familiekurset 2025, som du kan tilmelde dig allerede nu.
Erfaringsudveksling og ny viden om sygdommen og dens behandling har vi også budt på online med vores temaaftener og netværksaktiviteter, hvor både børn og voksne har taget del i samværet over året.
Vi har bl.a. spillet banko sammen, holdt ølsmagning og hørt om ny forskning. Det var fx sygeplejerske Malin Heiden fra Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet, der fortalte om sit forskningsprojekt om oplevelser hos voksne patienter med ny behandling af cystisk fibrose.
Vi glæder os til at fortsætte de inspirerende og hyggelige stunder sammen i 2025, og har allerede spændende arrangementer i støbeskeen.
For børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende kan livet med sygdommen byde på udfordrende og svære tider. Her rækker vi gerne en hånd som Forening, og har også gjort det i 2024.
I 2024 har vi støttet børn, unge og voksne med cystisk fibrose med julehilsner på Cystisk Fibrose Centrene på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital her i december.
Der ventede biografbilletter til unge og voksne med cystisk fibrose, mens der var legetøj til de mindste. Det var bl.a. lille Filip på billedet, der fik sig et Lego Duplo sæt fra Foreningen til stor glæde.
Vi støtter også børn med cystisk fibrose med små ”stikkegaver” og slikposer, når de er til kontrol på hospitalet, ligesom alle indlagt med cystisk fibrose får et lille gavekort fra Foreningen til glæde i en svær tid. Det har de også i 2024.
I 2024 har vi også støttet hele 32 børn, unge og voksne i en hård sygdomsperiode med cystisk fibrose med vores patientstøttelegater ”Gode Dage Legater”.
Det var bl.a. med legater til familieoplevelser, udlandsophold og sportsudstyr samt en enkelt havetrampolin.
Vi er rigtig glade for, at vi med vores Gode Dage Legater kan give støtte til glæde, samvær og aktivitet i en tid, hvor cystisk fibrose ellers fylder.
Medlemmer af Foreningen kan gøre gratis af vores rådgivningstilbud med individuel støtte i svære livssituationer med cystisk fibrose fra Foreningens psykologer og socialrådgiver.
Det var der flere, der benyttede sig af i 2024, både blandt børn og børnefamilier, men også unge og voksne med cystisk fibrose og deres pårørende. Vi er rigtig glade og stolte af, at vi kan tilbyde en højt faglig rådgivning her i Foreningen.
Vores rådgivning består af psykologerne Ann og Charlotte, samt vores socialrådgiver Vibeke, som du kan se på billedet under. Vibeke sørger også for at ringe alle vores nye medlemmer op, der enten selv har cystisk fibrose eller er forældre til et barn med cystisk fibrose.
Vi har også i fællesskab skabt viden og opmærksomhed om cystisk fibrose og de konsekvenser, sygdom har for både børn og voksne.
Det har vi gjort med en medlemsundersøgelse, hvor over 260 personer har delt deres viden om livet med cystisk fibrose og Foreningens aktiviteter.
Undersøgelsen er et vigtigt bidrag til vores patientpolitiske arbejde og udviklingen af vores medlemstilbud. Derfor tusind tak for de mange besvarelser, som vi glæder os til at præsentere resultaterne af i 2025.
I november måned tog rigtig mange del i vores Cystisk Fibrose Awareness Week, som i 2024 havde form af en ABC om cystisk fibrose.
Det var ved at dele opslag, egne oplevelser og budskaber om livet med cystisk fibrose på både Instagram og Facebook.
Du finder også den fulde Cystisk Fibrose ABC her.
I 2024 har vi også med flere medlemmers store hjælp fået udviklet nye portrætter om livet med cystisk fibrose for både børn, unge og voksne til bl.a. Foreningens hjemmeside. Det er fx Tina og Bjørn på billedet under, der deler deres oplevelser med cystisk fibrose hos deres datter April.
For som behandlingen af cystisk fibrose er blevet bedre, er der mange, der oplever nye livsmuligheder med sygdommen. Det skal vores oplysning om sygdommen og dens livsbetingelser også afspejle.
Vi er derfor også fuldt i gang med at udvikle andre nye informationsmaterialer om cystisk fibrose, som vi glæder os til at præsentere i 2025.
Som du kan se, er der sket meget i 2024, og dette er endda kun et lille udpluk. Det er kun muligt, fordi så mange har engageret sig og bakket op om vores aktiviteter.
Derfor tak til dig, der er medlem af Foreningen. Uden jer var der jo ingen Forening. Også tak til dig, der bidrager til Foreningens arbejde enten økonomisk eller med din faglige viden og dit samarbejde. Det er værdsat.
Tak skal også lyde til dig, der frivilligt yder en ekstra indsats for Foreningen ved fx at dele din fortælling om livet med cystisk fibrose, deltage i vores udvalg og bestyrelser, arrangere indsamlinger til fordel for Foreningen eller stille op med foredrag og anden hjælp til vores aktiviteter. Det er meget værdsat.
I gør det alle muligt at muligt at drive en stærk og ambitiøs forening til fordel for børn, unge og voksne med cystisk fibrose og deres familier.
Jeg kan kun glæde mig til et spændende 2025 i godt selskab med jer.
Med venlig hilsen
Anja
Cystisk Fibrose Foreningen
Anja Nordstrøm Klett, direktør
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Vidste du, at din donation til Cystisk Fibrose Foreningen er fradragsberettiget?
Hvis du støtter Cystisk Fibrose Foreningen og oplyser os dit cpr. nr. får du automatisk skattefradrag for din donation.
I 2024 kan du få skattefradrag for op til 18.300 kr. I 2025 er det 19.000 kr.
For donationer til forskning i cystisk fibrose, er der ikke en øvre grænse for dit skattefradrag. Du skal blot gøre os opmærksom på, at din donation er tiltænkt forskning.
Foreningen arbejder for at udbrede kendskabet til cystisk fibrose, og formidler historier fra dagligdagen om livet med sygdommen. Her kan du læse alt fra foreningens arbejde med forskning, mærkesager til organisatoriske oplysninger og medlemsfordele.
Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række kurser, arrangementer, events og online aktiviteter.
