Godt nytår – og tusind tak for et stærkt fællesskab i 2023

I 2023 har foreningens medlemmer, bidragydere og frivillige igen stået sammen om en kæmpe indsats for at støtte mennesker med cystisk fibrose og deres familier.

Sammen har vi sat fokus på vores mærkesager, støttet forskning i cystisk fibrose, uddelt legater og gaver på hospitalerne, og ydet rådgivning og støtte. Det havde ikke været muligt uden jeres opbakning. Tusind tak for det. Det sammenhold giver resultater. 

Over 800.000 kroner i støtte til forskning og ny viden

I fællesskab har vi støttet op om forskning i cystisk fibrose i Danmark med over 800.000 kr. i 2023; et imponerende højt beløb for foreningen. Det er vi utrolig glade og stolte over, da forskning og ny viden er nøglen til et længere og bedre liv med cystisk fibrose.

Med vores støtte til forskning har vi bl.a. givet stipendier til tre spændende forskningsprojekter, ligesom vi har støttet et forskningsseminar i Danmark, hvor forskere mødtes på tværs af fagligheder for at diskutere fremtidens vigtige forskningsspørgsmål for at sikre den bedste behandling for mennesker med cystisk fibrose. 

Positive Oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose

Igennem 2023 har vi støttet børn og voksne med cystisk fibrose med uddelinger af små gaver ved indlæggelse og julehilsner til alle på CF-Centrene på Rigshospitalet og i Aarhus i december. Vi støtter også børnene med små ”stikkegaver” og slikposer, når de er til kontrol.

Som del af Positive Oplevelser har vi også støttet 36 børn og voksne med cystisk fibrose med vores patientstøttelegater ”Gode Dage Legater”. Det var bl.a. med støtte til familieoplevelser, udlandsophold og sportsudstyr. 

Fælles aktiviteter for viden, støtte og erfaringsudveksling

I 2023 har vi også mødtes med hinanden på kryds og tværs af alder og landsdele, men med livet med cystisk fibrose tilfælles.

Det har vi gjort på årets velbesøgte Familiekursus i september, hvor over 100 børn og voksne var samlet til fællesskab, ny viden om sygdom og behandling - og en masse god erfaringsudveksling til hverdagen og familielivet med et alvorligt sygt barn.

Det samme har vi budt på online med vores temaaftener og netværksaktiviteter, hvor mange børn og voksne har taget del i samværet over året. Vi glæder os til at fortsætte de gode stunder sammen i 2024, og har allerede en masse spændende online arrangementer i støbeskeen. 

Viden om cystisk fibrose og livet med sygdommen

Vi har også i fællesskab skabt opmærksomhed om vores mærkesager, om sygdommen og de konsekvenser, cystisk fibrose har for både børn og voksne.

Det har vi gjort i foråret, da vi sammen lokkede Påskeharen frem til gavn for børn og voksne med sygdommen. I oktober var det Organ-Andens tur til at blive luftet, da vi sammen satte over 3.500 små gule ænder op i hele Danmark med et stort budskab; nemlig tag stilling til organdonation.

I november måned tog rigtig mange medlemmer del i vores Cystisk Fibrose Awareness week ved at dele opslag, egne oplevelser og budskaber om livet med den svære sygdom.

Sammen nåede vi ud med vores budskaber til over 65.000 mennesker på Facebook og Instagram takket være jeres store indsats og engagement. Imens lancerede vi også en ny hjemmeside, fyldt med information om sygdom, behandling og livet med cystisk fibrose.

Kampen for den bedst mulige behandling fortsætter

Netop som året 2023 gik på held, blev Kaftrio godkendt til behandling af børn fra alderen 2 år. Vi hører om positive oplevelser for mange, der behandles med Kaftrio. Det er derfor glædeligt, at arbejdet for bedst mulig behandling nu også bærer frugt for en yngre aldersgruppe.

Ikke alle har dog gavn af de nye behandlingsmuligheder, ligesom cystisk fibrose stadig er en sygdom for hele livet uanset behandling. Der er således alt grund til at fortsætte kampen for den bedst mulige behandling af sygdommen - nu og for fremtiden - i ønsket om et længere og bedre liv for alle med cystisk fibrose.

En stor tak til jer

Jeg glæder mig derfor til et 2024 med fortsat støtte til forskning og behandling, vigtige patientpolitiske mærkesager og værdiskabende fællesskaber for børn og voksne med viden og støtte til hverdagen med en alvorlig sygdom.

Endnu en gang tak for jeres store opbakning, som gør det muligt at drive en stærk og ambitiøs forening til fordel for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier. Tusind tak til alle medlemmer, frivillige og bidragydere og tusind tak til alle jer der gør os klogere og skaber kendskab til sygdommen ved at dele jeres personlige fortællinger og erfaringer fra livet med cystisk fibrose.

Med venlig hilsen
Cystisk Fibrose Foreningen

Anja Nordstrøm Klett, direktør