Behandling
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
SVM-regeringen har stillet beslutningsforslag om aktivt fravalg til organdonation. Det vækker glæde hos Cystisk Fibrose Foreningen, hvor aktivt fravalg har været et stort ønske længe
11. februar 2024. Opdateret 23. maj 2024
Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer, og mennesker med cystisk fibrose kan få brug for et nyt organ for at overleve. Det kan dog vise sig svært, for hvert år dør mennesker på ventelisten til et nyt organ i Danmark. Derfor har Cystisk Fibrose Foreningen gennem mange år arbejdet for at fremme organdonation i Danmark.
I Danmark er det i dag sådan, at man som borger selv aktivt skal give samtykke til at donere nogle eller alle organer. Det sker ved at tilmelde sig Donorregisteret, udfylde et donorkort eller have oplyst sine nærmeste pårørende om sine ønsker og holdninger til organdonation. Den model for organdonation kaldes informeret samtykke.
Folketinget har i maj 2024 stemt for SMV-Regerings beslutningsforslag om at indføre formodet samtykke som model for organdonation. Det betyder, at man automatisk er tilmeldt Donorregistret, og at man aktivt skal fravælge det, hvis man ikke ønsker at give sine organer videre efter hjernedød eller cirkulatorisk død.
Man skal fortsat bekræfte, at man ønsker at være donor, og har man ikke registreret sin holdning i Donorregisteret, vil det fortsat være som i dag, hvor de pårørende bliver spurgt til eventuel organdonation. De pårørende har altså fortsat sidste ord og ingen tvinges til at være organdonor mod sin vilje, uanset modellen for organdonation.
I Cystisk Fibrose Foreningen bakker vi op om aktivt fravalg til organdonation. For selvom undersøgelser viser, at 84 % af danskerne generelt er positive overfor organdonation, og kun 2 pct. er negative, har kun 28 pct. af danskerne registreret deres holdning i Donorregisteret.
I samarbejde med Dansk Center for Organdonation og de øvrige patientforeninger med interesse i organdonation har Cystisk Fibrose Foreningen gennem derfor mange år oplyst om behovet for, at alle borgere i Danmark tager stilling til organdonation. Det har bl.a. været med vores Gule-Organ-And og med omtale af de børn, unge og voksne, der venter eller har fået nye organer.
Vi har også i samarbejde med Alfa-1, Diabetesforeningen, Foreningen 7 Liv, Nyreforeningen, Leverforeningen og Organdonation – Ja tak! arbejdet for formodet samtykke til organdonation, altså en model til organdonation med aktivt fravalg.
Derfor er vi meget glade for regeringens initiativ, som vi håber vil lede til, at færre alvorligt syge mennesker skal vente længe eller forgæves på et nyt livreddende organ.
Uanset om modellen for organdonation er aktivt fravalg eller aktivt tilvalg, anbefaler vi fortsat, at man tager stilling til organdonation og lader sin holdning være kendt, enten i Donorregisteret, med et Donorkort eller ved at informere sine nærmeste om sine ønsker. Så undgår man at ens nærmeste pårørende skal forsøge at tage stilling til det spørgsmål i en ellers utrolig svær og sårbar tid.
Læs mere om foreningens holdning og arbejde for organdonation her
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.