Forskningspanel for mennesker med cystisk fibrose og deres pårørende

Involvering af patienter og pårørende får stadig større fokus i den danske sundhedsforskning, og det gør sig heldigvis også gældende på CF-området.

Patienter og pårørende har unik viden

Som CF-patient og pårørende besidder I unik viden om livet med CF, for det er jer der på egen krop oplever, hvordan det er at leve med den kroniske og potentielt livstruende sygdom. Ligesom det er jer, der oplever effekten af behandlingerne.

Den viden vil lægerne, forskerne og det øvrige sundhedspersonale på CF-centrene gerne gøre brug af, når de skal udvikle og tilpasse de bedst mulige og meningsfulde patienttilbud på centrene.

Forskningspanelets formål

Forskningspanelet, som kommer til at bestå af 10-12 CF-patienter og pårørende, får en rådgivende funktion og skal bl.a. hjælpe læger og forskere med at identificere og prioritere indsatsområder indenfor CF-forskning og behandling.

Paneldeltagerne får bl.a.:

• indsigt i den nyeste forskning både i Danmark og internationalt
• mulighed for at præge hvilke emner, der forskes i i dansk regi
• mulighed for at sikre patient- og pårørende perspektivet i forskningsprojekterne
• samt en unik mulighed for at holde sig opdateret på seneste nyt fra forskningsprojekterne

Vil du være en del af det nye Forskningspanel?

Hvis du gerne vil være en del af det nye Forskningspanel, kan du tilmelde dig via dette link.

Din deltagelse i panelet vil ikke have indflydelse på dit behandlingsforløb eller anden kontakt til dit CF-center.