Covid-19 og cystisk fibrose
Cystisk Fibrose Foreningen vil meget gerne orientere og informere om Covid-19 og vaccinationer. Lægefaglige spørgsmål skal dog stilles til lægerne på dit Cystisk Fibrose Center.
Der har i de senere dage været fokus på børn med cystisk fibrose i forbindelse med vaccination for COVID-19. Det har været diskuteret i medierne om børn på 5-11 år, der er i øget risiko for et alvorligt forløb, hvis de får COVID-19 bør komme forrest i køen. Som planen ser ud nu, inviteres børnene efter alder. De første invitationer blev sendt ud til de ældste i aldersgruppen fra den 27. november. De yngste i aldersgruppen forventes at blive inviteret d. 10. december, oplyser Sundhedsstyrelsen, der har en målsætning om, at man skal kunne få en tid senest syv dage efter invitationen er modtaget.
03. december 2021
Børn og voksne med cystisk fibrose gik meget hurtigt i isolation, da pandemien ramte i marts 2020, og mange af dem har været i isolation i meget længere tid end den øvrige befolkning. Det skyldes, at personer med cystisk fibrose hører til den gruppe der er i øget risiko for at få et alvorligt sygdomsforløb, hvis de får COVID-19.
Til forskel fra marts 2020 ved vi nu mere om hvordan COVID-19 påvirker personer med cystisk fibrose. Relativt få med cystisk fibrose i Danmark har haft COVID-19, men erfaringerne fra de tilfælde der har været, er heldigvis positive.
Det er alligevel fuldt ud forståeligt, at forældre til et barn med cystisk fibrose har større frygt for at deres børn bliver smittet og derfor også ønsker at få deres barn vaccineret hurtigst muligt.
De har haft en meget lang periode med isolation og stor frygt for smitte, da man ikke vidste så meget om Covid-19 i starten af pandemien. Deres børns sygdom er alvorlig, de er ofte på hospitalet til kontrol og indlæggelser og får i forvejen rigtig meget behandling. Behandling der blandt andet skal sikre, at børnenes lungefunktion forringes mindst muligt.
”Det har en mere alvorlig konsekvens, hvis et barn med cystisk fibrose får et moderat eller alvorligt forløb ved smitte med Covid-19, hvor de måske får et fald i lungefunktionen eller skal slås med senfølger oveni det de allerede slås med på grund af cystisk fibrose.
Vaccinering af børnene vil kunne fjerne noget af den bekymring børnene og deres forældre har levet med så længe. Når det nu anbefales, at alle børn fra 5 år bliver vaccineret, så er det helt rimeligt, at forældre til alvorligt syge børn ønsker, at deres børn bliver vaccineret hurtigst muligt.” udtaler Cystisk Fibrose Foreningens direktør Helle Ousted.
For Lise Kraglund, mor til Alberte på ni år, som har cystisk fibrose, vil en vaccine desuden betyde, at familien kan slippe tøjlerne lidt og leve mere normalt igen. De har nemlig levet med store restriktioner det meste af coronatiden. I et indslag i P4 Weekend på P4 Østjylland udtaler hun:
”Uhh det vil være en glædens dag – det er der ingen tvivl om. Vi har set frem til den dag og glædet os til at Alberte kan få vaccinen. For det er klart, at når man er 9 år og kan mærke, at ens mor og far er bekymrede, så går man også selv og er bekymret. Så det at hun kan færdes, uden at hendes mor konstant skal sige, at hun skal passe på, og husk nu lige, og alle de der ting, det vil betyde rigtig rigtig meget – det er der ingen tvivl om.”
Vi har været i kontakt med Sundhedsstyrelsen omkring vaccinationsplanen, og vi følger op løbende.
Sundhedsstyrelsen begyndte at indkalde de ældre børn i målgruppen den 27. november. De 7-9 årige skulle gerne modtage invitationen i dag den 3. december og de yngste på 5 og 6 år bliver inviteret den 10. december. Det er Sundhedsstyrelsens målsætning, at der kan bookes en tid inden for syv dage efter invitationen er modtaget og dermed forventes det, at alle børn på 5-11 år har fået første stik medio december.
Efterfølgende inviteres børn der fylder fem år løbende, efterhånden som de fylder, for eksempel ved en ugentlig opsamling.
Hvis du modtager en invitation til dit barn, men ikke kan finde en tid i bookingsystemet, så anbefales det at prøve igen med jævne mellemrum, da der løbende lægges nye tider ind i systemet.
Hør indslag i P4 Weekend i P4 Østjylland med Lise, der er mor til Alberte på ni år, som har cystisk fibrose. Lise venter med længsel på den dag, hvor Alberte kan få sin coronavaccine og fortæller i indslaget om hvordan det har været at måtte isolere sig, gå med bekymringer om smitte og tage forholdsregler hele tiden.
https://www.dr.dk/lyd/p4aarhus/p4-weekend-aarhus/p4-weekend-2021-11-27-06-03-4
Se indslag i DR TV-avisen med Trine Mygind Sørensen, der er mor til Ingrid på 7 år, der har cystisk fibrose. Trine fortæller om at familien glæder sig til at vende tilbage til en mere normal hverdag og mener at børn med en kronisk sygdom bør vaccineres først. Læge Peter Geisling og Lungeforeningens formand Torben Mogensen udtaler, at vaccinen først og fremmest kan give forældre til kronisk syge børn en tryghed, de har manglet og medvirke til, at de ikke isolerer sig.
https://www.dr.dk/drtv/se/tv-avisen-21_00_-saarbare-boern-maa-vente-paa-corona_vaccine_286857
Cystisk fibrose er en medfødt alvorlig multiorgansygdom. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler. Flere får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve.
Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger med medicin, inhalationer og lungefysioterapi – mange bruger mere. De indtager mellem 30 og 80 piller om dagen, og de skal til månedlige kontroller på et af de to Cystisk Fibrose Centre. For mange er der tillige indlæggelser flere gange om året. I Danmark er der 200 børn og 300 voksne som har sygdommen.
Cystisk Fibrose Foreningen vil meget gerne orientere og informere om Covid-19 og vaccinationer. Lægefaglige spørgsmål skal dog stilles til lægerne på dit Cystisk Fibrose Center.
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder: