Etisk Råds udtalelser om fosterundersøgelser ærgrer Cystisk Fibrose Foreningen

Det Etiske Råd har i dag præsenteret Rådets udtalelse om forsterundersøgelser efter ønske fra Folketinget og i forbindelse med debatten om abortspørgsmålet i Danmark.

Læs hele Rådets udtalelse og anbefalinger her

Fosterundersøgelse er et forebyggelsestilbud for alvorlige sygdomme

Som Forening er vi glade for, at Det Etiske Råd i deres udtalelse om fosterundersøgelser bakker op om fosterundersøgelser som offentligt tilbud til alle gravide.

Vi er dog ærgerlige over, at et flertal i Rådet samtidig udtrykker bekymring for, at fosterundersøgelser risikerer at understøtte tendenser til et selektionssamfund, giver unødige bekymringer hos gravide, unødige aborter og stigmatisering af personer med sygdomme og funktionsnedsættelser. Det er et billede, som vi som Forening ikke genkender eller er enige i.

Cystisk Fibrose Foreningen ser ikke fosterundersøgelser som unødige bekymringer hos gravide, men som et forebyggelsestilbud i graviditeten for alvorlige sygdomme og funktionsnedsættelser, herunder cystisk fibrose.

Det er et forebyggelsestilbud, der giver kommende forældre mulighed for viden om alvorlig sygdom og for at træffe et informeret valg, der er det rette for lige netop dem og deres familie. Cystisk Fibrose Foreningen bakker derfor op om fosterundersøgelser for alvorlige sygdomme og funktionsnedsættelser som tilbud til alle gravide og kommende forældrepar. 

Cystisk Fibrose Foreningen i medierne om Det Etiske Råds udtalelser

• Kristeligt Dagblad 12. februar 2024 "Det Etiske Råd glemmer, at vi har fri abort i Danmark", interview med Foreningens formand Sune Schackenfeldt
• DR P1 Morgen, 12. februar 2024, Interview med Foreningens formand Sune Schackenfeldt, kl. 8.05

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for undersøgelse af cystisk fibrose i graviditeten

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at alle gravide i Danmark ikke blot tilbydes fosterundersøgelse for cystisk fibrose ved 2. trimesterscanningen som i dag, men at alle kommende forældre tilbydes anlægsbærerundersøgelse for cystisk fibrose, efterfulgt af genetisk rådgivning og eventuel fosterundersøgelse, hvis begge forældre er anlægsbærere af cystisk fibrose. 

Det skyldes, at sygdommen er den hyppigste arvelige sygdom herhjemme, som 150.000 danskere er raske anlægsbærere af, de fleste i dag uden at vide det, før de får et barn med sygdommen.

Derfor har Foreningen rejst forslag om tilbud om anlægsbærerundersøgelse til alle gravide sammen med Dansk Selskab for Medicinsk Genetik, Dansk Pædiatrisk Selskab, Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi, Dansk Selskab for Infektionsmedicin og Dansk Føtalmedicinsk Selskab.

På baggrund af det forslag har Sundhedsstyrelsen udarbejdet forslag til Folketinget om indstillet til en Medicinsk teknologivurdering af mulig screening af gravide for anlæg for cystisk fibrose. 

Læs mere om vores holdning til undersøgelse for cystisk fibrose i graviditeten.