Bekymring for adgangen til psykologrådgivning

Vi mener, at alle børn og voksne med cystisk fibrose skal have adgang til den bedste behandling for deres sygdom. Den behandling inkluderer adgang til psykologrådgivning og støtte.

En manglende adgang til psykologrådgivning for patienter og pårørende kan derimod få alvorlige konsekvenser for den enkelte patient og hele familien og deres muligheder for at forstå, acceptere og mestre sygdommen.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt, livstruende, progredierende og meget behandlingskrævende sygdom. På grund af sejt slim er lungerne modtagelige for bakterier, som over tid nedbryder lungerne.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan derfor medføre alvorlige skader på lunger og andre organer. Derudover kan cystisk fibrose medføre en lang række af andre følgesygdomme.

Der findes ca. 580 børn og voksne med cystisk fibrose i Danmark, der behandles på de to højt specialiserede CF Centre på Rigshospitalet og AUH Skejby. Det er en omfattende behandling, også i dagligdagen, for både børn og voksne med cystisk fibrose, ligesom der ofte er kontroller og indlæggelser på hospitalet.

Og så er der den psykiske belastning ved at have en livsfarlig kronisk sygdom inde på livet hos både patienter og nære pårørende. Ikke overraskende viser undersøgelser en øget forekomst af både angst og depression hos mennesker ramt af cystisk fibrose.

Livet med cystisk fibrose

I dag konstateres cystisk fibrose ofte allerede ved hælprøven ved fødslen, uden at forældrene når at opdage, at deres barn lider af alvorlige helbredsudfordringer. Forældrene går altså mentalt fra et lille rask barn til et barn med en alvorlig og kronisk sygdom.

Det er i sig selv en voldsom oplevelse, og vi hører fra vores medlemmer, at deres verden bryder sammen, når deres barn får diagnosen cystisk fibrose. De kæmper med frustration, magtesløshed, depressive tanker og stor angst for at miste deres barn. Samtidig skal de overskue en omfattende behandling med stor indvirkning på dagligdagen for hele familien.

I løbet af barnets opvækst ændrer sygdommen karakter, og der kan opstå flere komplikationer, som igen giver bekymringer og risiko for angst og depression. Når børnene bliver bevidste om deres sygdom, opstår frustrationer over den omfattende behandling og bekymringer for sygdommens udvikling og livsmuligheder.

Voksne patienter forstår og accepterer deres sygdom og den omfattende behandling i højere grad. Men sygdommen er uforudsigelig, og der kommer løbende forandringer i sygdommens grad, i behandlingen og livsbetingelserne, som kan være svære at navigere i selv for den voksne patient og dennes nære pårørende.

Adgang til psykologrådgivning som del af behandlingen af cystisk fibrose

Vi ser derfor psykologrådgivning som værende vigtig i behandlingen af cystisk fibrose i forhold til at støtte den enkelte patient og familien til at forstå og mestre sygdommen og dens konsekvenser for livsudsigter og -muligheder.

I de europæiske retningslinjer for behandlingen af cystisk fibrose, er behovet for og adgangen til psykologrådgivning da også velbeskrevet.

Vi ønsker fortsat, at patienter og pårørende får gavn af den bedst mulige behandling af cystisk fibrose, og i det også støtte til de alvorlige psykologiske konsekvenser af sygdommen.

Derfor vores bekymring for besparelserne på psykologområdet, som vi altså nu har delt med ledelsen på Rigshospitalet.