Nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen til personer i øget risiko – hvad betyder det for personer med cystisk fibrose og deres pårørende?

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder på at få klarhed over dels hvordan personer med cystisk fibrose og deres pårørende skal og kan forholde sig i forhold til Covid-19 og for ordentlige økonomiske løsninger til de der bliver hjemme for at beskytte sig selv og nære pårørende mod smitte. Vi vil i det følgende prøve at skabe overblik ud fra de nyeste anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen og Cystisk Fibrose Centrene, samt foreningens holdning og arbejde.

Vi kan helt kort opsummere, at det også med de nye retningslinjer anbefales:

  • At personer med cystisk fibrose har mulighed for at undgå at møde fysisk på arbejde, i børnepasnings- eller uddannelsesinstitution, hvis dette indebærer risiko for smitteeksponering.
  • At pårørende i husstanden kan møde på arbejde, i børnepasnings- eller uddannelsesinstitution, hvis Sundhedsstyrelsens anbefalinger og restriktioner kan overholdes det pågældende sted. I enkelte tilfælde vil det vurderes, at risikoen er for høj i forhold til den pårørendes smitteeksponering og risikoprofilen for personen med cystisk fibrose.
  • At Cystisk Fibrose Foreningen stadig arbejder for, at der skabes politiske løsninger, som gør det økonomisk muligt for alle pårørende i husstanden at træffe valget om at blive hjemme.

Der er selvfølgelig nuancer i anbefalingerne, og det vi arbejder for i foreningen, og det vil vi beskrive nærmere herunder.

Nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen om personer i øget risiko

Sundhedsstyrelsen har d. 4 maj offentliggjort nye anbefalinger til personer i øget risiko i forbindelse med genåbning af samfundet.

I retningslinjerne er der udarbejdet en liste over hvilke personer, der har eller kan have en øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb med COVID-19, samt personer, hvor der alene er tale om en øget risiko ud fra et forsigtighedsprincip.

Personer med cystisk fibrose tilhører gruppen der kan have en øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb med Covid-19.

Personer der har øget risiko
For nogle sygdomme og tilstande er det veldokumenteret, at der er en betydeligt øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb, det vil sige et forløb med behov for indlæggelse og evt. intensivbehandling og dødelig udgang, hvis man bliver syg med COVID-19.

Personer der kan have en øget risiko
For andre sygdomme og tilstande er der mindre dokumentationen for øget risiko ved COVID-19, men der er det veldokumenteret, at der er en øget risiko ved andre typer infektioner. Derfor antages det, at disse sygdomme og tilstande også kan medføre en øget risiko for et alvorligt sygdomsforløb med COVID-19.

Personer med en øget risiko ud fra et forsigtighedsprincip
Endeligt er der tilstande, hvor der ikke er dokumentation for en øget risiko ved COVID-19, men hvor det alene ud fra et forsigtighedsprincip antages, at der kan være øget risiko. Det drejer sig om gravide, hvor forsigtighedsprincippet antages ud fra et hensyn til det ufødte barn.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger for personer i øget risiko

For personer i øget risiko, og personer som bor sammen med en person i øget risiko, fx en partner eller barn, anbefaler Sundhedsstyrelsen at man skærper opmærksomheden på at følge de generelle råd i forhold til at begrænse smittespredning.

”Det er Sundhedsstyrelsen vurdering, at personer i øget risiko i udgangspunktet ikke behøver at blive omplaceret i deres arbejde eller at arbejde hjemmefra, selvom de daglig har kontakt med mange mennesker. Personer i øget risiko, skal dog ikke udsættes for oplagt smitterisiko, det vil sige, at de ikke skal have kontakt med patienter eller borgere, der er mistænkt for at have eller har COVID-19. I sådanne tilfælde skal personer i øget risiko flyttes til anden opgave eller funktion, hvor der ikke er denne smitterisiko.”

”Bor man i husstand med en person, der er i øget risiko, kan man i udgangspunktet godt gå på arbejde eller komme i dagtilbud. Det gælder også, hvis man arbejder i sundheds- eller ældresektoren, eller andre sektorer hvor man kan være i tæt fysisk kontakt med andre mennesker. Det er sundhedsstyrelsens vurdering, at pårørende til en person i øget risiko ikke i sit arbejde skal have kontakt med patienter eller borgere, der er mistænkt for at have eller har COVID-19. I sådanne tilfælde skal pårørende til personer i øget risiko flyttes til anden opgave eller funktion, hvor der ikke er denne smitterisiko.”

”COVID-19 er en ny, men ikke grundlæggende anderledes smitsom sygdom. Som person i i øget risiko bør man derfor følge de normale forholdsregler for infektioner som man plejer, eventuelt efter råd fra ens læge. Det betyder, at det man kunne før COVID-19 epidemien, fx tage på arbejde og passe børnebørn, kan man også i vidt omfang gøre nu, når man følger nedenstående særlige forholdsregler.

Hvis man før COVID-19 epidemien fulgte særlige forholdsregler efter råd fra sin læge, fx ved særlige tilstande med nedsat immunforsvar eller ved sygdomme som fx cystisk fibrose, skal
man fortsat følge lægens råd. Der vil være få personer i øget risiko, som på baggrund af en individuel vurdering fra deres læge, skal tage mere vidtrækkende forholdsregler.

Anbefalingerne skal betragtes som principper for hygiejne og adfærd, som den enkelte person i øget risiko og dennes pårørende kan tage udgangspunkt i ved vurderingen af deres egen individuelle situation.”

 Læs Sundhedsstyrelsens anbefalinger til personer med øget risiko her. 

Personer med cystisk fibrose og de pårørende skal derfor fortsat følge de råd, som gives af lægerne fra Cystisk Fibrose Centrene som er:

”Retningslinjer og test

Det anbefales, at personer med cystisk fibrose følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger og overholder retningslinjer om hygiejne og afstand. Det anbefales, at man lader sig teste for COVID-19 i henhold til Sundhedsstyrelsens vejledning.

Pasning/uddannelse/arbejde

Det anbefales, at personer med cystisk fibrose har mulighed for at undgå at møde fysisk på arbejde, i børnepasnings- eller uddannelsesinstitution, hvis dette indebærer risiko for smitteeksponering. Samtidig ønskes ikke en marginalisering på arbejdsmarkedet eller i uddannelse, hvorfor den enkelte anbefales dialog vedrørende omplacering, hjemmearbejde, virtuelle funktioner/undervisning. Såfremt personer med cystisk fibrose ønsker at møde fysisk på arbejde, i børnepasnings-  eller uddannelsesinstitution, anbefales dialog med det pågældende sted vedrørende smitteminimerende tiltag for den enkelte.

Husstanden

Hustandsmedlemmer kan møde på arbejde, i børnepasnings-  eller uddannelsesinstitution, hvis Sundhedsstyrelsens anbefalinger og restriktioner kan overholdes det pågældende sted.  I enkelte tilfælde vil det vurderes, at risikoen er for høj i forhold til den pårørendes smitteeksponering og risikoprofilen for personen med cystisk fibrose.

Rådgivning

Der kan søges rådgivning fra CF foreningen vedrørende overordnet vedledning samt sociale og økonomiske spørgsmål og i CF klinikkerne vedrørende individuel lægelig rådgivning.  Det anbefales, at man løbende orienterer sig i Sundhedsstyrelsens anbefalinger.”

Læs hele anbefalingen fra lægerne fra Cystisk Fibrose Centrene her

Cystisk Fibrose Foreningens holdning er, at man skal kunne blive hjemme med en god økonomisk løsning

Når der åbnes op for samfundet og smittetrykket stiger, er det Cystisk Fibrose Foreningens holdning, at det er samfundets opgave, at tage vare på de mest sårbare, og det oplever vi også, at der er politisk vilje til.

Vi arbejder derfor på, at der laves politiske løsninger som sikrer, at personer med cystisk fibrose har mulighed for at blive hjemme fra arbejde, institution og skole. Det er også vores holdning, at familierne skal have mulighed for at vælge, om en nær pårørende skal tage af sted på arbejde, i institution eller gå i skole, hvor de risikerer at bringe smitte med hjem til en der er i risikogruppen – og det er meget vigtigt, at der er økonomiske løsninger, der giver den valgfrihed.

Personer med cystisk fibrose, såvel som sundhedssystemet, investerer hver dag utroligt mange ressourcer –  meget tid og energi i at opretholde et godt helbred, at undgå infektioner og at forebygge tab af lungefunktion. Vi synes det vil være en del af den investering at sørge for, at de også nu, under Covid-19-pandemien, har mulighed for at tage vare på sig selv. Vi mener ikke, at de skal presses ud i et samfund med øget smittefare.

Vi hører fra mange af vores medlemmer, at de er bekymret for at gå på arbejde eller sende børnene i skole eller institution fordi de risikerer at tage smitte med hjem. I en tid hvor det stadig er uvist, hvordan Covid-19 påvirker personer med cystisk fibrose, og hvor der stadig er usikkerhed om hvordan Covid-19 smitter og udvikler sig generelt, er det foreningens holdning, at vi skal lytte til dem som er i risikogrupperne og deres pårørende. Vi mener, at de skal have lov til at blive hjemme lidt længere, og ikke alene ud fra en lægelig vurdering, men også på baggrund af familiens situation i øvrigt.

Det er foreningens anbefaling, at den enkelte går i dialog omkring omplacering, hjemmearbejde, virtuelle funktioner/undervisning, og det er også vores oplevelse, at det allerede foregår, og at både familierne og arbejdspladserne gør alt hvad de kan for at finde løsninger. Der er dog fortsat personer, for hvem det ikke er muligt at arbejde hjemmefra eller at blive omplaceret, og her er det nødvendigt at arbejdsgiveren får mulighed for en lønkompensation, så medarbejderen kan blive hjemme.

Cystisk Fibrose Foreningens politiske arbejde

Cystisk Fibrose Foreningen har fra starten af coronakrisen arbejdet intensivt på flere fronter for at skaffe ordentlige løsninger for personer med cystisk fibrose og deres nære pårørende. Vi har haft direkte dialog med politikere og myndigheder, har deltaget i møder i styrelser, haft kontakt med rigtig mange medlemmer og skabt opmærksomhed om deres situation i medierne.

Vi arbejder tæt sammen med Danske Handicaporganisationer, hvor der gås direkte efter ordentlige økonomiske løsninger for personer i øget risiko ved politisk arbejde, og ved omtale i pressen og på sociale medier af de personer, det handler om. Her har vi fået sat skarpt fokus på personer med cystisk fibrose og deres pårørende, takket være vores medlemmer, som har indvilliget i at stå frem for at gavne sagen.

Lige nu er det besluttet politisk, at der skal være en kompensationsordning for personer i øget risiko. Vi venter lige nu på udformningen af den endelige løsning. Der er pårørende, der allerede er dækket af gældende lovgivning, og der arbejdes fortsat politisk på, at de pårørende der ikke er dækket får samme muligheder, men der venter vi på, at der tages en politisk beslutning.

En svær tid med mange svære valg, fravalg og afvejning af risici

Der skal foretages mange valg og det kan også være nødvendigt at ændre sine valg eller gå en ny vej, når vilkårene ændrer sig, og alt efter hvor lang tid, coronakrisen varer. Den beslutning den enkelte og deres familie har taget kan være nødvendig at genoverveje, hvis der opstår nye muligheder, hvis ens sygdomsstatus ændrer sig, eller hvis forholdene i familien ændrer sig.

Vi mener det er vigtigt, at der også gives mulighed for at skifte retning. Der er flere ting at tage hensyn til, når man vælger om man skal blive hjemme eller ej. For nogle er der ikke tvivl om, at man er nødt til at blive hjemme for sin egen eller sine nære pårørendes skyld. Andre vil skulle afveje risikoen for smitte op mod social isolation og flere andre forhold.

Det er svært at give helt generelle retningslinjer og vejledning, som er det rigtige for alle, men det er vigtigt, at den enkelte får støtte til at kunne træffe de rette valg, og ikke mindst, at der er et økonomisk sikkerhedsnet, så det ikke er økonomien, der skal afgøre, om en person eller hele familien kan træffe det valg, som er rigtigt for dem.

Vi er her – brug os!

I Cystisk Fibrose Foreningen er vi klar over, at dette er en meget svær tid, når man har cystisk fibrose eller er nær pårørende, og at der mangler svar på mange ting. Og vi forstår godt, at der opstår stor frustration, når man står i en alvorlig knibe og ikke har mulighed for at beskytte sig selv og sin familie uden at være bange for at miste sin indtægt eller sit arbejde.

Vi ved også, at der udover de smittemæssige og arbejdsmæssige bekymringer kan opstå udfordringer som ensomhed. Derfor tilbyder vi rådgivning og støtte i form af psykologhjælp og socialrådgivning, og vi er i gang med at udvikle flere rådgivnings- og støttetiltag for at fremme fællesskabsfølelse og forebygge ensomhed.

Ring eller skriv til os! Vi er altid klar til at tage en snak, høre om dine bekymringer eller din idé til hvad vi kan gøre for dig, eller opdatere dig om, hvor vi står i det politiske arbejde.

Direktør Helle Ousted: 22334549

Socialrådgiver Vibeke Larsen: 20953464

Læs Sundhedsstyrelsens nyhed om de nye anbefalinger her.