Er du voksen - og ny med cysisk fibrose?

Er du netop blevet diagnosticeret med cystisk fibrose, kan der være mange spørgsmål, som melder sig. Vi har derfor samlet en række relevante informationer til dig her.

I Danmark lever ca. 600 børn, unge og voksne med cystisk fibrose.

Langt de fleste med cystisk fibrose får deres diagnose som barn, særligt efter cystisk fibrose i 2016 blev del af det danske screening-program af nyfødte (hælprøven). Nogle får dog først diagnosen senere i livet som voksne.

Cystisk fibrose kan komme forskelligt til udtryk hos den enkelte afhængigt af mutationsklasser og sygdommens komplikationer.

Derfor kan nogle voksne have levet i mange år, uden at have opdaget og mærket meget til sygdommen. Andre kan have døjet med forskellige symptomer på cystisk fibrose gennem hele livet, men uden diagnosen er blevet stillet tidligere.

Hvad er cystisk fibrose?

Cystisk fibrose (CF) er en genetisk sygdom, der hovedsageligt rammer lungerne og fordøjelsessystemet. Sygdommen opstår på grund af en mutation i CFTR-genet (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), som fører til defekte proteiner, der regulerer transporten af salt og vand ind i og ud af cellerne. Som følge heraf bliver slimet i kroppen tykkere og mere sejt end normalt.

Læs mere om, hvad cystisk fibrose er her.

Arvelighed for cystisk fibrose

Cystisk fibrose er arveligt, men sygdommen kræver genet for sygdommen fra begge forældre, før et barn kan risikere at få sygdommen.

Der er ca. 150.000 danskere, der bærer på genet for sygdommen. Mange af dem er raske anlægsbærere af sygdommen, og er altså ikke selv syge med cystisk fibrose, men kan give sygdommen videre til et barn.

Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.

Behandlingsmuligheder

Der er ingen kur mod cystisk fibrose, men behandlinger kan hjælpe med at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten.

Behandlinger inkluderer:

Lungedræning for at fjerne slim.
Antibiotika til behandling af infektioner.
Enzymer og vitaminer for at hjælpe med fordøjelsen.
Nye medicinske behandlinger, såsom CFTR-modulatorer, der retter op på den underliggende defekt i CFTR-genet.

Læs mere om behandlingsmulighederne her.

Cystisk Fibrose Foreningens psykologer

Du kan få gratis psykologhjælp som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, da det kan være svært og give psykiske udfordringer at leve med en alvorlig sygdom som cystisk fibrose.

Læs mere her.

Cystisk Fibrose Foreningens socialrådgiver

Foreningen har tilknyttet en socialrådgiver, der kan vejlede og rådgive inden for den sociallovgivning, der gør sig gældende for voksne med cystisk fibrose. Du skal være medlem for at få gøre brug af socialrådgiveren.

Læs mere her.

Livsportrætter

Flere af Cystisk Fibrose Foreningens medlemmer fortæller, at det hjælper at kunne spejle sig i andres historier. Måske kan du finde en historie at spejle dig i her.

Sagsbehandling i kommunen

Der er flere forhold at være opmærksom på vedrørende din sagsbehandling i kommunen.

Læs mere her.

Hjælp til merudgifter

Som voksen med cystisk fibrose kan du være berettiget til at modtage økonomisk støtte til de nødvendige merudgifter, som din sygdom medfører.

Læs mere her.

Tilskud til medicin

Det er muligt at søge tilskud til medicin, når du har cystisk fibrose.

Læs mere her.

Transport

Du kan have mulighed for dækning af eller støtte til transport, når du har cystisk fibrose.

Læs mere her.

Aktiviteter for dig med cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række forskellige kurser, arrangementer, events og netværksaktiviteter, særligt online.

Her kan du få ny viden om sygdommen, men også møde andre, der lever med cystisk fibrose. Vores aktiviteter er gratis at deltage i for medlemmer af Foreningen.

Vores aktiviteter bliver løbende annonceret, og du finder dem i vores Aktivitetskalender her.

Positive oplevelser i livet med cystisk fibrose

Cystisk Fibrose Foreningens projekt ’Positive oplevelser’ handler om at skabe positive oplevelser for børn og voksne med cystisk fibrose.

Vi uddeler bl.a. gaver til børn, som kommer på de to Cystisk Fibrose Centre, men også gaver til både børn og voksne under indlæggelse pga. cystisk fibrose.

Vi uddeler også ‘Gode dage’-patientstøttelegater én gang om året til børn, unge og voksne i svære sygdomstider med cystisk fibrose. Du kan søge vores legater på op til 10.000 kr., når du cystisk fibrose.

Læs mere her.

Følg med

Følg os ligesom tusindevis af andre på Facebook, Instagram og vores nyhedsbrev. Her deler vi løbende patienthistorier samt nyheder om forskning, sygdomsbehandling og politiske tiltag