Viden om
Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, som påvirker mange af kroppens organer. Få det komplette overblik over cystisk fibrose og livet med sygdommen.
Er du pårørende til en ny med cysisk fibrose?
Som pårørende til en med cystisk fibrose oplever du måske, at der er flere spørgsmål som melder sig. For at hjælpe dig har vi samlet en række informationer her.
I Danmark er der lidt over 600 med cystisk fibrose, og der fødes i gennemsnit et til to børn med sygdommen om måneden. Imens er der ca. 150.000 danskere raske bærere af ”cystisk fibrose genet”.
Læs mere om arvegangen ved cystisk fibrose her.
Hvad er cystisk fibrose, og hvilke behandlingsmuligheder er der?
Cystisk fibrose (CF) er en arvelig multiorgansygdom. Det betyder, at sygdommen rammer flere organer. Sygdommen opstår på grund af en mutation i et bestemt gen, hvilket fører til defekte proteiner, der regulerer transporten af salt og vand ind i og ud af cellerne.
Læs mere om, hvad cystisk fibrose er her.
Mange med cystisk fibrose i Danmark kan få gavn af nye modulator-behandlinger, som går ind og retter op på den underliggende defekt i det mutationsramte gen. Men det er ikke alle. Dog er der mange forskningsprojekter, der forsker i behandlingsmuligheder for de mennesker, der ikke har gavn af modulatorbehandlingerne.
Læs mere om behandlingsmulighederne her.
Omsorgsdage til pårørende
Lønmodtagere, der er pårørende til børn eller voksne med alvorlige helbredsmæssige tilstande, har ret til at tage omsorgsorlov 5 dage om året uden løn.
Læs mere her.
Cystisk Fibrose Foreningens psykologer
Du kan få gratis psykologhjælp som medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, da det kan være svært og give psykiske udfordringer at leve med en alvorlig sygdom som cystisk fibrose.
Læs mere her.
Cystisk Fibrose Foreningens aktiviteter
Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer en række forskellige kurser, arrangementer, events og netværksaktiviteter, særligt online.
Her kan du få ny viden om sygdommen, men også møde andre, der lever med cystisk fibrose. Vores aktiviteter er gratis at deltage i for medlemmer af Foreningen.
Vores aktiviteter bliver løbende annonceret, og du finder dem i vores Aktivitetskalender her.
Følg med
Følg os ligesom tusindevis af andre på Facebook, Instagram og vores nyhedsbrev. Her deler vi løbende patienthistorier samt nyheder om forskning, sygdomsbehandling og politiske tiltag
Støt os
Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:
- Støt én gang
- Støt fast
- Bliv medlem
