Nyeste behandlingsmuligheder

Der udvikles i disse år en række nye og banebrydende behandlinger (medicinalprodukter) til cystisk fibrose. Hvor der hidtil kun har været medicin til symptombehandling, sigter de nye medicinalprodukter mod at behandle den grundlæggende årsag til cystisk fibrose.

Det er desværre ikke alle cystisk fibrose patienter, der har gavn af de nye behandlinger. Det afhænger af, hvilke arveanlæg for sygdommen (mutationsklasser) som den enkelte cystisk fibrose patient har. Derudover er produkterne endnu ikke godkendt som standardbehandling eller er endnu kun i forsøgsfasen.

Nogle af de nyere behandlingsmuligheder er:

  • Orkambi – til behandling af cystisk fibrose-patienter, der er homozygote deltaF508 (mutationsklasse II)
  • Kalydeco – til behandling af cystisk fibrose-patienter, der har mindst én klasse III mutation
  • Translarna – til behandling af cystisk fibrose-patienter, der har mindst én klasse I mutation

Nogle af produkterne, som eksempelvis Orkambi, har været genstand for megen opmærksomhed i pressen gennem det sidste stykke tid på grund af produktets relativt høje pris. Du kan finde info om presseomtale om Orkambi samt læse foreningens arbejde med og holdning til sagen under Orkambi.

Ibrugtagning af ny sygehusmedicin

Det er Medicinrådet, der træffer afgørelser om, hvorvidt det kan anbefales at tage ny medicin i brug som standardbehandling i Danmark. Tidligere var det KRIS (Koordineringsrådet for Ibrugtagning af Sygehusmedicin), der traf sådanne afgørelser, men fra 2017 er KRIS erstattet af Medicinrådet.

Medicinrådet er et uafhængigt råd, der vurderer, hvor gavnligt et givent medicinalprodukt er for patienterne. Rådet udfærdiger deres anbefalinger og vejledninger med udgangspunkt i Folketingets syv principper om prioritering af sygehusmedicin.  Du kan læse om de syv principper i Sundheds- og Ældreministeriets princippapir per 31. marts 2016.

I forbindelse med etableringen af det nye medicinråd blev rådets forslag til metoder sendt til høring. Cystisk Fibrose Foreningen indgav høringssvar, hvori det blev understreget, at der er særlige forhold omkring lægemidler til behandling af cystisk fibrose, som det er vigtigt, at der tages højde for i procedurer for det nye medicinråd. Du kan læse foreningens høringssvar til Medicinrådet her.

Cystisk Fibrose Foreningen ønsker som udgangspunkt, at de nye behandlinger tilbydes til alle med cystisk fibrose, som Danmarks to Cystisk Fibrose Centre skønner, at det vil have en positiv effekt på. Læs mere om vores holdning og indsats for, at patienter med cystisk fibrose tilbydes den bedste behandling her.