Kontrol på Cystisk Fibrose Centrene

Behandling og kontrol af patienter med cystisk fibrose er samlet på de to Cystisk Fibrose Centre på hhv. Aarhus Universitetshospital, Skejby og Rigshospitalet, København. Her kommer patienterne til månedlige og årlige kontroller, hvor der holdes øje med deres helbred.

Månedlig kontrol

Patienter med cystisk fibrose kommer regelmæssigt til kontrol på deres Cystisk Fibrose Center cirka en gang om måneden. Det er bl.a. for at holde øje med patienternes helbred, herunder bakteriel status i lungerne og lungefunktionen.

Ved den månedlige kontrol bliver man vejet og målt for at tjekke den generelle trivsel, og man kommer ind til en samtale med lægen, som lytter på lungerne med stetoskop. Fra 2-års alderen laves der også en måling af lungefunktionen. Det forgår ved, at patienten puster ind i en maskine, der kan måle, hvor godt lungerne fungerer.

Derudover skal der afleveres en spytprøve fra luftvejene, som bliver undersøgt for, om der er bakterier, der skal behandles. Dette foregår ved, at man enten selv hoster en slimklat op, eller ved at der suges en klat op via en tynd slange, som føres gennem næsen ned i den øverste del af luftrøret. Suget er overstået på få sekunder. Det gør som regel ikke ondt, men det er ubehageligt.

Det er meget forskelligt, hvornår den enkelte selv kan hoste slimklatten op. Fysioterapeuten på Cystisk Fibrose Centret kan hjælpe med dette og øve teknikker. Hvis der er bakterier i spytprøven, igangsættes en antibiotikabehandling. Det undersøges i den forbindelse, hvilke antibiotika bakterien er følsom over for, dvs. hvilke antibiotika der kan slå bakterien ihjel.

Efter aftale og behov er der også mulighed for at tale med centrets fysioterapeut og diætist. Fysioterapeuten kan give råd og vejledning om:

– brugen af PEP-maske/CPAP. Læs mere om PEP-masken under Medicin og behandling

– teknikker til selv at hoste spytprøve op

– fysisk aktivitet, som er en vigtig del af behandlingen, når man har cystisk fibrose. Læs mere om fysisk aktivitet her.

Diætisten kan være behjælpelig med gode råd til kosten, når man har cystisk fibrose, samt vejlede i korrekt dosering af enzymkapsler til måltiderne.

Årlig kontrol

Udover de undersøgelser, der laves ved de månedlige kontroller på Cystisk Fibrose Centrene, laves der nogle ekstra undersøgelser ved den årlige kontrol. Her foretages der:

– røntgen af lunger for at se efter arvæv, atelektase (sammenfaldet lufttomt lungevæv), infektion, m.m.

– blodprøver for at tjekke blodprocent, leverfunktion, nyrefunktion, diabetes (fra 10-års alderen), infektionsstatus

– urinprøve for at tjekke for diabetes m.m.

– konditest ved fysioterapeuten

Andre tilbud på centrene

Cystisk Fibrose Centrene har også tilknyttet en psykolog og en socialrådgiver, som har erfaring med at arbejde med patienter med kronisk sygdom. Socialrådgiveren kan vejlede ang. medicintilskud, dækning af merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, og hvad der ellers er af sociale støttemuligheder. Psykologen kan yde hjælp og støtte til patienter med cystisk fibrose eller forældre til et barn med cystisk fibrose. Socialrådgiveren og psykologen kan træffes efter aftale og behov.

Cystisk Fibrose Foreningen tilbyder også gratis socialrådgivning og psykologhjælp til medlemmer af foreningen. Læs mere under Socialrådgivning og Psykologhjælp.

Find kontaktinfo på dit Cystisk Fibrose Center

Børneafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Aarhus Universitetshospital, Skejby

Voksenafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Aarhus Universitetshospital, Skejby

Børneafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København

Voksenafdelingen, Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København

Rapport om Cystisk Fibrose Centrene

I 2013 blev der udgivet en rapport om cystisk fibrose i Danmark udarbejdet af de to Cystisk Fibrose Centre i Danmark. Rapporten indeholder data fra Cystisk Fibrose
Registret Danmark og viser forskellige aspekter ved sygdommen og dens behandling i Danmark.

Hent rapporten her