Oversigt – kontaktnetværket

Cystisk Fibrose Foreningens kontaktnetværk består af en gruppe mennesker, der har cystisk fibrose tæt inde på livet. Du kan kontakte dem med spørgsmål, bekymringer, tanker eller hvis du bare har brug for en, der lytter.

Hvem er med i Kontaktnetværket?

Kontaktnetværket er et netværk bestående af Cystisk Fibrose Foreningens egne medlemmer, der alle har erfaring med cystisk fibrose. Nogle har selv cystisk fibrose, andre er forælder, søster eller partner til en, der har cystisk fibrose.

Kontaktnetværket er til for dig

Har du også cystisk fibrose tæt inde på livet? Og kunne du sommetider godt tænke dig at tale med en udenforstående, der forstår, hvad du går igennem? Den følelse kender kontaktnetværkets medlemmer kun alt for godt, og derfor har de meldt sig ind i netværket. Så tag en snak med en i kontaktnetværket, når tankerne fylder for meget – det er det, netværket er til for.

Ring til Kontaktnetværket

Du kan ringe eller skrive til en i kontaktnetværket. Du kan læse en personlig beskrivelse af de enkelte medlemmer længere nede på siden. Henvendelserne kan dreje sig om alt fra spørgsmål til gode råd, tanker og bekymringer. Kontaktnetværket har tavshedspligt.

Kontaktnetværket er en del af Cystisk Fibrose Foreningens psykologprojekt, som har fået økonomisk støtte fra Det Obelske Familiefond, Frants Hoffmanns Mindelegat, Aase og Ejnar Danielsens Fond, Louis Petersen Fond og Chiesi Pharma AB.

Kathrine Holm Hein Olesen

Kathrine Holm Hein Olesen

Telefon: 22 38 64 18 Mail: kathrine@havdrup.dk

Mor til Adam med cystisk fibrose

Jeg er gift med René. Sammen har vi Adam på fire år og Olivia på et år. Jeg er på nedsat tid og arbejder derfor 29 timer om ugen. Adam har cystisk fibrose, det har Olivia ikke. Adam blev diagnosticeret med Cystisk fibrose, da han var blot 10 uger gammel. Adam tog ikke på i vægt, som han skulle, så vi blev indlagt, og han fik taget en svedtest som viste positiv. Det kom som et chok for vores lille familie, at Adam fejlede en så alvorlig sygdom som cystisk fibrose – en sygdom, vi aldrig havde hørt om før.

Nu efter fire år er vi kommet godt over på den anden side. Vi har en fantastisk glad dreng med en masse gå-på-mod. Idag går Adam i børnehave og er trods masker og daglig indtag af piller en helt normal dreng. Vi har allerede kæmpet med den første bakterie (burkholderia cepacia) og har derfor været igennem flere IV-Kure – både indlagt på hospitalet samt hjemmekure.

Som familie har vi taget det valg, at cystisk fibrose ikke er vores liv, men en del af det. Derfor prøver vi ofte at se muligheder i stedet for begrænsninger. Det er vigtigt for os, at Adam laver det samme som andre jævnaldrende. Og så må vi tilpasse behandlingen efter det.

Lene Pedersen

Lene Pedersen

Telefon: 23 93 19 63 Mail: kridtbjerg@gmail.com

Mor til Tina med cystisk fibrose og moster til Helene med cystisk fibrose

Jeg er 55 år, uddannet social- og sundhedshjælper og gift med Bent igennem 31 år. Vi driver et landbrug med malkekøer i Bjerre syd for Horsens, hvor vores børn er vokset op.

Vi er forældre til en rask søn på 35 år og Tina på 29 år med cystisk fibrose, som har haft diagnosen siden hun var spæd på grund af mekonium-stop ved fødslen og blev tarmopereret, da hun var fem dage gammel. Det blev lagt retur, inden hun blev et år. Tina har ikke haft de store problemer gennem livet eller de store indlæggelser – kun i forhold til tarmproblemer og opstart på IV-kure. Vi har prøvet at skabe en naturlig hverdag for hende i forhold til daglige behandlinger, så cystisk fibrose blev en del af hende og ikke et problem. Tina får dog en del kure i løbet af året, da hun har cepacia og stafylokokker.

Tina blev mor til Oliver den 17. juni 2018, som er rask. Jeg er desuden moster til Helena på 20 år med cystisk fibrose. Hun er lidt mere udfordret med infektioner og svamp. Tina og hendes kusine Helena kan desværre ikke være i samme selskab, hvilket giver lidt udfordringer, når familien skal samles. Her skal der en god fantasi til, når det skal planlægges, og vi skal finde ud af, hvem der evt. skal blive hjemme.

Janni Østergaard

Janni Østergaard

Telefon: 20 63 06 40 Mail: janni.oestergaard.83@gmail.com

Mor til Sallie med cystisk fibrose

Jeg er gift med Torben, og sammen har vi Sallie fra 2013 med cystisk fibrose og Avi fra 2018, som er rask bærer.

Under min graviditet viste scanningen, at Sallies tarme var mere hvide end de burde være. Efter en fostervandsprøve fik vi den hårde meddelelse, at vores lille pige i maven ville blive født med cystisk fibrose, med mindre vi ønskede at afbryde graviditeten. Vi valgte Sallie, og det er vores livs bedste valg!

Sallie blev født med tarmstop og fik stomi. Hun kom desværre ikke til at trives, selvom hun havde fået anlagt stomien, og efter en lang indlæggelse i 2,5 måned besluttede lægerne, at den skulle tilbagelægges i håbet om at få hende i bedring – det lykkedes heldigvis!

Sallie er en glad og meget aktiv pige, som endnu ikke har været hårdt ramt på lungerne – dog giver maven ofte problemer. Hun fik i 2017 indopereret en mic-key-sonde, da hun havde svært ved at tage på. Sonden har været et rigtig godt valg, da hun udover den ekstra supplering af sondemad, også kan få penicillin og vitaminer derigennem. Det har gjort hendes hverdag meget lettere.

Ann Klausen

Ann Klausen

Telefon: 24 45 44 95 Mail: ann_klausen@msn.com

Mor til Nicolai med cystisk fibrose

Jeg hedder Ann Klausen og er 48 år. Jeg er uddannet social- og sundhedshjælper, men er nu hjemmegående. Jeg er gift med Gert, som arbejder i Billund Airport. Sammen dyrker vi ca. 100 ha jord.

Vi har tre børn, hvor den sidste søn, Nicolai, på 17 år har cystisk fibrose. Det tog halvandet år, før de fandt ud af, at han havde cystisk fibrose, så der vejede han kun 6,5 kg. Han fik sonde ad flere omgange, men da han var ca. fire år fik han indopereret en sonde. Den fik han ud, da han var 12 år.

I 2018 prøvede han at være lige på den anden side af undervægt. Nicolai har haft mange maveproblemer og mange forskellige bakterier – alt fra de almindelige haemophilus og stafylokokker, men også cepacia, pandoraea og achromobacter. I dag er der to faste inquilinus og stafylokokker. Han har været meget indlagt og fået meget behandling og gør stadig.

Nicolai er en for det meste en glad ung mand, der prøver at komme igennem livet med sine udfordringer, men det har selvfølgelig også haft nogle omkostninger for hans søskende.

Betina Steinmeier

Betina Steinmeier

Telefon: 28 43 02 40 Mail: betist75@gmail.com

Mor til Jonas med cystisk fibrose

Jeg er gift med Jannik, og sammen har vi Jonas fra 2002 og Lasse fra 2009. Jeg er uddannet pædagog, men har været hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste siden 2013. Lasse er rask, og Jonas har cystisk fibrose.

Jonas blev født med tarmstop og -slyng og startede livet med stomi. Han har, trods kronisk aspergillus og mange grimme luftvejsbakterier gennem årene, en rigtig god lungefunktion. Til gengæld har han haft mange mavetarmproblematikker. Det har resulteret i utallige forstoppelser og endnu et tarmslyng, da han var 9 år.

I starten af skolealderen viste det sig, at Jonas havde forstørret lever og milt. Fibrose i leveren udviklede sig på få år til levercirrose, og som 11-årig blev Jonas levertransplanteret. Milten overlevede ikke, men det gjorde Jonas heldigvis. Han fik en god rask lever, som nu ligger trygt og godt i sit nye hjem, og med den nye lever forsvandt de tilbagevendende forstoppelser næsten som dug for solen.

I 2017 fik Jonas konstateret diabetes, CFRD, hvilket gav nye udfordringer, som vi stadig arbejder med. Han har stadig en del indlæggelser, men mellem indlæggelserne lever han livet med de ting, der har betydning for ham – hans skole, hans musik, hans venner og hans kæreste.

Tina Tambo

Tina Tambo

Telefon: 50 79 16 93 Mail: tina.tambo@hotmail.com

Har selv cystisk fibrose og er mor til raskt barn

Jeg er 29 år og har cystisk fibrose. Jeg er rimelig stabil med en god lungefunktion. Som spæd havde jeg stomi pga. tarmslyng ved fødslen. Det har givet mange maveproblemer i barndommen og nogle indlæggelser. Men ikke noget, der påvirker mig i dag som voksen. Til dagligt får jeg kun creon og pulmozyme, og så er jeg i behandling ca. hver 5.-6. uge. Dertil kommer IV- eller inhalationsbehandling to-fire gange årligt pga. cepacia.

Jeg blev som 28-årig mor til en perfekt lille rask dreng. Han er nu startet i dagpleje, og jeg er tilbage på arbejde på kontor. Det næste år kun 30 timer pga. en ugentlig barselsdag, men jeg er fortsat ansat på 37 timer.

Jeg tror, jeg har båret rundt på mange af de tanker, de fleste kommende mødre og forældre med cystisk fibrose kommer forbi. Det kan være tanker som: ”Vil jeg have børn? Kan jeg få børn? Hvordan vil min krop klare det?”. Min kæreste og jeg var også inde forbi fertilitetsklinikken.

Har du spørgsmål eller tanker, du vil af med i forhold til at blive forældre som cystisk fibrose-patient, så svarer og lytter jeg gerne.

Birthe Diemar

Birthe Diemar

Telefon: 22 84 77 71 Mail: birthediemar@gmail.com

Har selv cystisk fibrose og er mor til Jacob, som er rask

Jeg er 52 år og fik konstateret cystisk fibrose som 5-årig. Jeg har haft kronisk pseudomonas siden 1978 og har derfor været indlagt på Rigshospitalet til IV-kure (hver 3. måned, 14 dage ad gangen) i mange år, men nu er min primære behandling inhalation, motion og et aktivt fritidsliv. Og så er jeg mor til Jacob på 23.

Jeg har været på arbejdsmarkedet fra jeg var ca. 20 år til jeg var 50 år – de sidste 13 år i fleksjob. Nu har jeg stoppet mit lange arbejdsliv og er gået på velfortjent ”afspadsering”.

Kort sagt så ved jeg lidt om at leve med cystisk fibrose i mange år, at træffe beslutning om at blive – og være – mor, at fungere på arbejdsmarkedet samtidig med indlæggelser, at miste mange gode venner til sygdommen og derfor – naturligt nok – tænke på egen situation og at se muligheder frem for begrænsninger.

Så har du brug for en snak om alt mellem himmel og jord, er du meget velkommen til at kontakte mig.

Michael Guy Diemar

Michael Guy Diemar

Telefon: 40 63 41 86 Mail: birtheogmichaeldiemar@gmail.com

Gift med Birthe med cystisk fibrose

Jeg er 55 år og har været ansat i hæren siden 1983, herunder godt 30 år som officer.

Jeg kan tilbyde min støtte her i kontaktnetværket i kraft af mine erfaringer som partner til et menneske med cystisk fibrose. Jeg mødte Birthe i 1993, hvor hun med det samme konfronterede mig med, at hun havde cystisk fibrose – en sygdom jeg aldrig havde hørt om tidligere, og derfor skulle have forklaret hvad var. Det ændrede dog ikke ved at jeg ville dele livet med Birthe.

Sammen har vi nu en voksen søn på 23 år. Inden vi besluttede at forsøge os som forældre, blev jeg testet for, om jeg var bærer, idet ingen af os ønskede at sætte et barn i verden med cystisk fibrose. De første mange år af vores samliv var Birthe fast indlagt hver tredje måned til 14-dages antibiotikabehandlinger. I de senere år er de i højere grad afløst af daglige inhalationer af antibiotika, og egentlige indlæggelser er blevet sjældnere.

Vi har skullet indrette vores liv og vores kalender sådan, at vi tog hensyn til indlæggelserne med de begrænsninger, det naturligt medfører. Særligt i disse perioder har jeg skulle være der for vores søn. Mit job i Forsvaret har medført perioder med længere tids fravær fra familien, fravær hvor jeg har skullet håndtere, at Birthe stod alene med ansvar for barn og hus samtidig med, at hun passede sit arbejde og sine behandlinger under mit fravær. Bevidstheden om ikke at kunne være fysisk til stede og hjælpes ad, men kun at kunne støtte via en telefonlinje, har været en belastning.

Jeg har skullet støtte Birthe i beslutningen om at gå fra et aktivt arbejdsliv til en tilværelse på førtidspension, således at Birthe igen fik fysisk overskud. Samlivet med Birthe har lært mig, at det handler om at se muligheder frem for begrænsninger i livet, også selv om det er en sygdom som cystisk fibrose.

Kitt Lærke Kristiansen

Kitt Lærke Kristiansen

Telefon: 41 83 15 18 Mail: cammiebarnet@hotmail.com

Har selv cystisk fibrose og er mor til Amy, som er rask

Jeg er 28 år gammel og bor sammen med min forlovede og min datter Amy på snart 8 år, og så er jeg pap-mor til tre børn. Derudover har jeg både en hund og en papegøje. Jeg arbejder som social- og sundhedsassistent på et plejecenter. Jeg har desuden læst til fysiurgisk massør ved siden af mit arbejde, og jeg har min egen massageklinik derhjemme. Min drøm er på sigt at komme til at kunne leve af min egen virksomhed.

Jeg har en mild grad af cystisk fibrose. Den blev opdaget lidt ved et tilfælde, da jeg var omkring ni år gammel ifm. en operation for blindtarmsbetændelse, hvor mine lunger klappede sammen under narkosen. Dermed startede mit liv med en kronisk sygdom, som blev fulgt på Riget.

Jeg kunne ikke helt acceptere mit liv med kronisk sygdom, og havde svært ved at integrere den i min hverdag. Dette afspejlede sig også i mine uddannelsesvalg. Der var ikke det, jeg ikke kunne – sygdommen skulle ikke bestemme, hvordan jeg skulle leve mit liv. Da jeg flyttede hjemmefra holdt jeg op med at gå til kontrol. Jeg følte mig ikke syg i hverdagen, selvom jeg blev nemmere og oftere forkølet, og havde flere sygedage end min omgangskreds. Når jeg kom på sygehuset, følte jeg mig sygeliggjort, og det gjorde mig sårbar.

Efter jeg fik min datter i 2011, begyndte jeg delvist at komme til kontroller igen, men havde svært ved at holde dem ved lige. Men en dag blev det uundgåeligt ikke at tage stilling til, hvordan jeg kunne tage ansvar for eget liv og min sygdom, gøre mit liv bedre og sikre en fremtid for min familie. Det har været en hård proces. Jeg startede til psykolog, som hjalp mig til at opnå et sundere syn på livet med en kronisk, livstruende sygdom, hvilket har været en positiv øjenåbner: at det hele ikke behøver være så sort/hvidt, at det kan give mening, og at hver dag er en gave, som du selv er nødt til at værne om.

Jeg ønsker et netværk, hvor andre ligesom jeg selv ved, hvordan det er at være syg, uden at det synligt kan ses udefra. Hvilke svære ting man kæmper med hver dag, som andre har svært ved at sætte sig ind i. Derfor er det for mig oplagt at blive en del af Kontaktnetværket.

Kaja Lerager

Kaja Lerager

Telefon: 41 81 66 78 Mail: kklerager@gmail.com

Søster til Helena med cystisk fibrose og kusine til Tina med cystisk fibrose

Jeg er 22 år gammel og bor i Jelling i en aflagt landejendom med min kæreste Frederik på 23 år og er i gang med at uddanne mig til elektriker. Jeg er storesøster til Helena på 20 år med cystisk fibrose og kusine til Tina, der også har cystisk fibrose, og som også er en del af kontaktnetværket. Helena har kronisk stafylokokker og fik for ca. et år siden lagt en port-a-cat ind i armen, som hun senere fik flyttet til brystkassen. Nu er hun i fast kur hver tredje måned.

Cystisk fibrose har i alt min levetid være en del af min hverdag – både i større og mindre grad. Igennem gråd, grin, frustration og lærdom. Min lillesøster har lært mig meget om livet. Hun har lært mig at værdsætte hvert øjeblik og tage tingene, som det kommer og meget meget mere. Dette er noget, der har taget hele mit liv at lære, og helt sikkert ikke noget jeg mestrer lige foreløbigt, men tingene bliver nemmere for hver dag, der går.

Derfor har jeg valg at være en del af kontaktnetværket. Selv ville jeg ønske, at jeg havde haft nogen at snakke med, da jeg var yngre, da jeg føler, at alle der går igennem den samme kamp som mig ikke behøver at gøre det alene.

Ricki Dalhof Poulsen

Ricki Dalhof Poulsen

Telefon: 29726946 rickibergpoulsen@hotmail.com

Far til Aya som har cystisk fibrose

Jeg hedder Ricki og er gift med Linda. Sammen har vi Aya på 16 år, som har cystisk fibrose og Silje på 13 år. Jeg er uddannet fysioterapeut, ligesom min kone, men er også uddannet tømrer, som jeg arbejder som.

Aya fik stillet diagnosen som 3-årig efter at have hostet i lang tid og været hos lægen flere gange, inden hun endelig kom til en børnelæge, hvor hun blev undersøgt, fik taget et røntgenbillede og en sekretprøve. Vi tog på vores planlagte bryllupsrejse med børnene, til Canada. I sekretprøven var der pseudomonas, som ikke skal findes hos raske børn, så vi måtte afbryde vores rejse, for at Aya kunne blive udredt!

Aya har efterfølgende haft pseudomonas to gange, haft forstoppelse et par gange, døjet lidt med aspergillus (svamp i lungerne) og haft en lungefunktion, som har været langsomt faldende over en årrække – heldigvis uden, vi eller hun selv har kunne mærke det i hverdagen.

Aya er nu en selvstændige pige med mod på livet. Hun går i 10. klasse på efterskole, hvor hun elsker at være og har fundet en kæreste. På efterskolen står hun selv for al behandling og rengøring af udstyr, hvilket hun har godt styr på!

Vores indgangsvinkel, til Aya med cystisk fibrose, har helt fra starten været, at hun er et normalt barn med nogle ekstra udfordringer. Hun skal opleve, have samme muligheder og opdrages som alle andre børn!

Selvom cystisk fibrose selvfølgelig har fyldt i hverdagen med den daglige behandling, som bare skal gøres, har der også været mange bekymringer for, hvordan det skal gå på kort og lang sigt. Vi har forsøgt at få cystisk fibrose til at fylde så lidt som muligt men samtidig være en naturlig del af hverdagen. Dette har vi gjort for, at Aya får et så normalt liv som muligt, men også for at Silje ikke bliver glemt i skyggen!

Vi har rejst meget med børnene både på skiferie, snorkleferie og flere længere ferier rundt om i verden. Selvom der hver gang er mange overvejelser med hensyn til hvordan man rejser, behandling og hvilken medicin der skal medbringes, er det også noget, der har givet værdi til familien!