Oversigt kontaktnetværket

Cystisk Fibrose Foreningen har etableret dette nye kontaktnetværk, der består af Cystisk Fibrose Foreningens egne medlemmer, der enten selv har cystisk fibrose eller er pårørende til mennesker med cystisk fibrose.

Tanken med Kontaktnetværket er, at andre med cystisk fibrose inde på livet kan ringe eller skrive til en i netværket og få en snak om de udfordringer, der kan være ved at leve med eller tæt på cystisk fibrose. Henvendelserne kan dreje sig om alt fra spørgsmål til gode råd, tanker og bekymringer.

Kontaktnetværket består af ni medlemmer af Cystisk Fibrose Foreningen, som har meldt sig frivilligt til at være med i netværket.

Kathrine Holm Hein Olesen

Kathrine Holm Hein Olesen

Telefon: 22 38 64 18 Mail: kathrine@havdrup.dk

Mor til Adam med cystisk fibrose

Jeg er gift med René. Sammen har vi Adam på fire år og Olivia på et år. Jeg er på nedsat tid og arbejder derfor 29 timer om ugen.

Adam har cystisk fibrose, det har Olivia ikke. Adam blev diagnosticeret med Cystisk fibrose, da han var blot 10 uger gammel. Adam tog ikke på i vægt, som han skulle, så vi blev indlagt, og han fik taget en svedtest som viste positiv. Det kom som et chok for vores lille familie, at Adam fejlede en så alvorlig sygdom som cystisk fibrose – en sygdom, vi aldrig havde hørt om før.

Nu efter fire år er vi kommet godt over på den anden side. Vi har en fantastisk glad dreng med en masse gå-på-mod. Idag går Adam i børnehave og er trods masker og daglig indtag af piller en helt normal dreng. Vi har allerede kæmpet med den første bakterie (burkholderia cepacia) og har derfor været igennem flere IV-Kure – både indlagt på hospitalet samt hjemmekure.

Som familie har vi taget det valg, at cystisk fibrose ikke er vores liv, men en del af det. Derfor prøver vi ofte at se muligheder i stedet for begrænsninger. Det er vigtigt for os, at Adam laver det samme som andre jævnaldrende. Og så må vi tilpasse behandlingen efter det.

Janni Østergaard

Janni Østergaard

Telefon: 20 63 06 40 Mail: janni.oestergaard.83@gmail.com

Mor til Sallie med cystisk fibrose

Jeg er gift med Torben, og sammen har vi Sallie fra 2013 med cystisk fibrose og Avi fra 2018, som er rask bærer.

Under min graviditet viste scanningen, at Sallies tarme var mere hvide end de burde være. Efter en fostervandsprøve fik vi den hårde meddelelse, at vores lille pige i maven ville blive født med cystisk fibrose, med mindre vi ønskede at afbryde graviditeten. Vi valgte Sallie, og det er vores livs bedste valg!

Sallie blev født med tarmstop og fik stomi. Hun kom desværre ikke til at trives, selvom hun havde fået anlagt stomien, og efter en lang indlæggelse i 2,5 måned besluttede lægerne, at den skulle tilbagelægges i håbet om at få hende i bedring – det lykkedes heldigvis!

Sallie er en glad og meget aktiv pige, som endnu ikke været hårdt ramt på lungerne – dog giver maven ofte problemer. Hun fik i 2017 indopereret en mic-key-sonde, da hun havde svært ved at tage på. Sonden har været et rigtig godt valg, da hun udover den ekstra supplering af sondemad, også kan få penicillin og vitaminer derigennem. Det har gjort hendes hverdag meget lettere.

Ann Klausen

Ann Klausen

Telefon: 24 45 44 95 Mail: ann_klausen@msn.com

Mor til Nicolai med cystisk fibrose

Jeg hedder Ann Klausen og er 48 år. Jeg er uddannet social- og sundhedshjælper, men er nu hjemmegående. Jeg er gift med Gert, som arbejder i Billund Airport. Sammen dyrker vi ca. 100 ha jord.

Vi har tre børn, hvor den sidste søn, Nicolai, på 17 år har cystisk fibrose. Det tog halvandet år, før de fandt ud af, at han havde cystisk fibrose, så der vejede han kun 6,5 kg. Han fik sonde ad flere omgange, men da han var ca. fire år fik han indopereret en sonde. Den fik han ud, da han var 12 år. I år har han prøvet at være lige på den anden side af undervægt.

Nicolai har haft mange maveproblemer og mange forskellige bakterier – alt fra de almindelige haemophilus og stafylokokker, men også cepacia, pandoraea og achromobacter. I dag er der to faste inquilinus og stafylokokker. Han har været meget indlagt og fået meget behandling og gør stadig.

Nicolai er en for det meste en glad ung mand, der prøver at komme igennem livet med sine udfordringer, men det har selvfølgelig også haft nogle omkostninger for hans søskende.

Hvis man gerne vil i kontakt, kan det ske via telefon eller mail.

Betina Steinmeier

Betina Steinmeier

Telefon: 28 43 02 40 Mail: betist75@gmail.com

Mor til Jonas med cystisk fibrose

Jeg er gift med Jannik, og sammen har vi Jonas fra 2002 og Lasse fra 2009. Jeg er uddannet pædagog, men har været hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste siden 2013.

Lasse er rask, og Jonas har cystisk fibrose. Jonas blev født med tarmstop og -slyng og startede livet med stomi. Han har, trods kronisk aspergillus og mange grimme luftvejsbakterier gennem årerne, en rigtig god lungefunktion. Til gengæld har han haft mange mave-tarmproblematikker. Det har resulteret i utallige forstoppelser og endnu et tarmslyng, da han var 9 år. I starten af skolealderen, viste det sig, at Jonas havde forstørret lever og milt. Fibrose i leveren udviklede sig på få år til levercirrose, og som 11-årig blev Jonas levertransplanteret. Milten overlevede ikke, men det gjorde Jonas heldigvis. Han fik en god rask lever, som nu ligger trygt og godt i sit nye hjem, og med den nye lever, forsvandt de tilbagevendende forstoppelser næsten som dug for solen.

I 2017 fik Jonas konstateret diabetes, CFRD, hvilket gav nye udfordringer, som vi stadig arbejder med. Han har stadig en del indlæggelser, men mellem indlæggelserne lever han livet med de ting, der har betydning for ham – hans skole, hans musik, hans venner og hans kæreste.

Lene Pedersen

Lene Pedersen

Telefon: 23 93 19 63 Mail: kridtbjerg@gmail.com

Mor til Tina med cystisk fibrose og moster til Helene med cystisk fibrose

Jeg er 55 år, uddannet social- og sundhedshjælper og gift med Bent igennem 31 år. Vi driver et landbrug med malkekøer i Bjerre syd for Horsens, hvor vores børn er vokset op.

Vi er forældre til en rask søn på 35 år og Tina på 29 år med cystisk fibrose, som har haft diagnosen siden hun var spæd på grund af mekonium-stop ved fødslen og blev tarmopereret, da hun var fem dage gammel. Det blev lagt retur, inden hun blev et år. Tina har ikke haft de store problemer gennem livet eller de store indlæggelser – kun i forhold til tarmproblemer og opstart på IV-kure.

Vi har prøvet at skabe en naturlig hverdag for hende i forhold til daglige behandlinger, så cystisk fibrose blev en del af hende og ikke et problem. Tina får dog en del kure i løbet af året, da hun har cepacia og stafylokokker. Tina blev mor til Oliver den 17. juni 2018, som er rask.

Jeg er desuden moster til Helena på 20 år med cystisk fibrose. Hun er lidt mere udfordret med infektioner og svamp. Tina og hendes kusine Helena kan desværre ikke være i samme selskab, hvilket giver lidt udfordringer, når familien skal samles. Her skal der en god fantasi til, når det skal planlægges, og vi skal finde ud af, hvem der evt. skal blive hjemme.

Tina Tambo

Tina Tambo

Telefon: 50 79 16 93 Mail: tina.tambo@hotmail.com

Har selv cystisk fibrose og er mor til raskt barn

Jeg er 29 år og har cystisk fibrose. Jeg er rimelig stabil med en god lungefunktion. Som spæd havde jeg stomi pga. tarmslyng ved fødslen. Det har givet mange maveproblemer i barndommen og nogle indlæggelser. Men ikke noget, der påvirker mig i dag som voksen. Til dagligt får jeg kun creon og pulmozyme, og så er jeg i behandling ca. hver 5.-6. uge. Dertil kommer IV- eller inhalationsbehandling to gange årligt pga. cepacia.

Jeg blev som 28-årig mor til en perfekt lille rask dreng. Han er nu startet i dagpleje, og jeg er tilbage på arbejde på kontor. Det næste år kun 30 timer pga. en ugentlig barselsdag, men jeg er fortsat ansat på 37 timer.

Jeg tror, jeg har båret rundt på mange af de tanker, de fleste kommende mødre og forældre til børn med cystisk fibrose kommer forbi. Det kan være tanker som: ”Vil jeg have børn? Kan jeg få børn? Hvordan vil min krop klare det?”. Min kæreste og jeg var også inde forbi fertilitetsklinikken. Har du spørgsmål eller tanker, du vil af med i forhold til at blive forældre som cystisk fibrose-patient, så svarer og lytter jeg gerne.

Birthe Diemar

Birthe Diemar

Telefon: 22 84 77 71 Mail: birthediemar@gmail.com

Har selv cystisk fibrose og er mor til Jacob, som er rask

Jeg er 51 år og fik konstateret cystisk fibrose som 5-årig. Jeg har haft kronisk pseudomonas siden 1978 og har derfor været indlagt på Rigshospitalet til IV-kure (hver 3. måned, 14 dage ad gangen) i mange år, men nu er min primære behandling inhalation, motion og et aktivt fritidsliv. Og så er jeg mor til Jacob på 23. Jeg har været på arbejdsmarkedet fra jeg var ca. 20 år til jeg var 50 år – de sidste 13 år i fleksjob. Nu har jeg stoppet mit lange arbejdsliv og er gået på velfortjent ”afspadsering”.

Kort sagt så ved jeg lidt om at leve med cystisk fibrose i mange år, at træffe beslutning om at blive – og være – mor, at fungere på arbejdsmarkedet samtidig med indlæggelser, at miste mange gode venner til sygdommen og derfor – naturligt nok – tænke på egen situation og at se muligheder frem for begrænsninger.

Så har du brug for en snak om alt mellem himmel og jord, er du meget velkommen til at kontakte mig.

Michael Guy Diemar

Michael Guy Diemar

Telefon: 40 63 41 86 Mail: birtheogmichaeldiemar@gmail.com

Gift med Birthe med cystisk fibrose

Jeg er 55 år og har været ansat i hæren siden 1983, herunder godt 30 år som officer. Jeg kan tilbyde min støtte her i kontaktnetværket i kraft af mine erfaringer som partner til et menneske med cystisk fibrose. Jeg mødte Birthe i 1993, hvor hun med det samme konfronterede mig med, at hun havde cystisk fibrose – en sygdom jeg aldrig havde hørt om tidligere, og derfor skulle have forklaret hvad var. Det ændrede dog ikke ved at jeg ville dele livet med Birthe. Sammen har vi nu en voksen søn på 23 år. Inden vi besluttede at forsøge os som forældre, blev jeg testet for, om jeg var bærer, idet ingen af os ønskede at sætte et barn i verden med cystisk fibrose.

De første mange år af vores samliv var Birthe fast indlagt hver tredje måned til 14-dages antibiotikabehandlinger. I de senere år er de i højere grad afløst af daglige inhalationer af antibiotika, og egentlige indlæggelser er blevet sjældnere. Vi har skullet indrette vores liv og vores kalender sådan, at vi tog hensyn til indlæggelserne med de begrænsninger, det naturligt medfører. Særligt i disse perioder har jeg skulle være der for vores søn.

Mit job i Forsvaret har medført perioder med længere tids fravær fra familien, fravær hvor jeg har skullet håndtere, at Birthe stod alene med ansvar for barn og hus samtidig med, at hun passede sit arbejde og sine behandlinger under mit fravær. Bevidstheden om ikke at kunne være fysisk til stede og hjælpes ad, men kun at kunne støtte via en telefonlinje, har været en belastning.

Jeg har skullet støtte Birthe i beslutningen om at gå fra et aktivt arbejdsliv til en tilværelse på førtidspension, således at Birthe igen fik fysisk overskud. Samlivet med Birthe har lært mig, at det handler om at se muligheder frem for begrænsninger i livet, også selv om det er en sygdom som cystisk fibrose.

Kaja Lerager

Kaja Lerager

Telefon: 41 81 66 78 Mail: kklerager@gmail.com

Søster til Helena med cystisk fibrose og kusine til Tina med cystisk fibrose

Jeg er 22 år gammel og bor i Jelling i en aflagt landejendom med min kæreste Frederik på 23 år og er i gang med at uddanne mig til elektriker.

Jeg er storesøster til Helena på 20 år med cystisk fibrose og kusine til Tina, der også har cystisk fibrose, og som også er en del af kontaktnetværket.

Helena har kronisk stafylokokker og fik for ca. et år siden lagt en port-a-cat ind i armen, som hun senere fik flyttet til brystkassen. Nu er hun i fast kur hver tredje måned.

Cystisk fibrose har i alt min levetid være en del af min hverdag – både i større og mindre grad. Igennem gråd, grin, frustration og lærdom.

Min lillesøster har lært mig meget om livet. Hun har lært mig at værdsætte hvert øjeblik og tage tingene, som det kommer og meget meget mere. Dette er noget, der har taget hele mit liv at lære, og helt sikkert ikke noget jeg mestrer lige foreløbigt, men tingene bliver nemmere for hver dag, der går. Derfor har jeg valg at være en del af kontaktnetværket. Selv ville jeg ønske, at jeg havde haft nogen at snakke med, da jeg var yngre, da jeg føler, at alle der går igennem den samme kamp som mig ikke behøver at gøre det alene.