Henning har levet 20 år med nye lunger

Henning Bendiksen fra Sønderborg er 54 år gammel og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Fik at vide, at han ikke ville blive særlig gammel

Henning fik diagnosen cystisk fibrose, da han var omkring syv år gammel. Dengang døde personer med cystisk fibrose som regel i en meget ung alder, og hans forældre fik at vide, at de ikke skulle regne med, at han ville blive særlig gammel.  Men Hennings lungefunktion var egentlig jævnt god gennem det meste af hans barndom. Når han passede sine behandlinger, gik det fint.

– Dengang lå man i tågetelt om natten, som blev forstøvet med medicin. Så var der også lungeterapi, hvor man lå på en briks, der kunne vippes, så man kunne ligge med hovedet nedad. Min bror var smed, så han lavede sådan en briks til mig. Så bankede mine forældre mig på ryggen. Det var for at løsne slim, så det kunne komme ud. Vi sagde altid, at vi bankede hinanden derhjemme, fortæller Henning og fortsætter:

– Da jeg var yngre, var det svært at skulle bruge flere timer om dagen på behandling, når jeg hellere ville ud at lege, men det sørgede min mor for, at jeg gjorde. Det er jeg glad for i dag. Det er måske også derfor, jeg har haft det så godt. Jeg har altid passet behandling. Det kan godt være, at jeg har lavet alle mulige andre unoder – gået i byen og drukket øl, men jeg har altid sørget for at få min medicin – på en eller anden måde.

Lungefunktionen begyndte at dale

Gennem sin barndom og ungdom klarede Henning sig godt og havde ikke de store fraværsperioder hverken i skolen eller på arbejdet. Da han blev omkring 18-20 år, begyndte det  langsomt at gå nedad med lungefunktionen. Den faldt gradvist, og det blev med tiden sværere at undgå fraværsperioder på jobbet. Henning har heldigvis en rigtig god arbejdsplads, hvor der er forståelse for perioder med fravær, og her har han arbejdet de sidste 29 år.

Selvom Henning normalt var tilknyttet Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, fik han i mange år sine faste antibiotikabehandlinger på sygehuset i Sønderborg for ikke at have for meget fravær. Men i takt med at det begyndte at gå dårligere og dårligere, besluttede han sig for at få sine antibiotikakure på Rigshospitalet, hvor han var indlagt i 14 dage ad gangen, så længe kuren varede.

– Da jeg fik kurene i Sønderborg, skulle jeg jo også passe mit arbejde, og til sidst var det lidt hårdt. Så tænkte jeg, at hvis jeg tog de 14 dage på rigshospitalet og slappede af, mens jeg fik kurene, så kunne jeg ligesom bedre holde til det.

En stor familie

Når Henning var på 14 dages antibiotikakur på Rigshospitalet, fik han det ofte planlagt samtidig med nogle af de andre med cystisk fibrose, som han kendte godt. Sammen hyggede de sig, lavede mad og tog på pub.  Dengang var man nemlig ikke isolerede. Det er man i dag, fordi man har fundet ud af, at personer med cystisk fibrose kan smitte hinanden med alvorlige bakterier.

– Der er heldigvis nogle stykker tilbage fra dengang, som kan huske de gamle historier – og dem er der mange af. Vi kom meget på en pub, der hed Doctor’s Pub på Tagensvej. Det er blevet til en sushibar nu, fortæller Henning og fortsætter:

– Vi var en stor familie, der lavede mad og drak rødvin sammen oppe på afdelingen. Vi tog i byen sammen – også med personalet. Det var faktisk en god tid. Vi har lavet meget sjov.

Kom på ventelisten

Da Henning var i starten af 30’erne, var hans lungefunktion dalet så meget, at han havde brug for CPAP og ilt derhjemme, og det hjalp ham meget.

– Jeg var glad for at få ilt. Den hjalp mig, så jeg kunne sove om natten og var mere udhvilet. Når ens lungekapacitet er nede på 15% til sidst, bruger man rigtig meget energi på at trække vejret. Det var svært. Jeg kunne måske godt have valgt at få ilt tidligere, men jeg havde en idé om, at når man får den, er der ikke lang tid tilbage.

Cirka et halvt år senere – i forbindelse med, at Henning var indlagt på Rigshospitalet til en af sine faste antibiotikakure – blev han sat på ventelisten til nye lunger. Og det var ikke en svær beslutning for ham:

– Jeg syntes ikke, at det var svært, for hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg dø. Man kunne kigge på min lungekapacitet på forskellige datoer og trække en lineal og se, hvordan den faldt, og på et tidspunkt ville jeg ikke leve mere, fordi jeg ikke ville kunne trække vejret.

Nåede ikke hjem fra sygehuset

Det var planen, at Henning efter sin antibiotikakur skulle have en personsøger med hjem, som han altid skulle have på sig, så sygehuset kunne kontakte ham, når der var et match. Dengang fik man ikke en mobiltelefon, som man gør i dag. Men Henning nåede slet ikke hjem fra hospitalet. Allerede ni dage efter han var kommet på venteliste, mens han stadig var indlagt, kom en sygeplejerske og fortalte, at der var nye lunger til ham.

– Og så var der panik på afdelingen blandt alle mine medpatienter. Den eneste, der ikke var i panik, var faktisk mig. Jeg tog det stille og roligt. Jeg ringede til mine forældre, og min ældste bror kom, inden jeg skulle i narkose. Omkring spisetid samme dag blev jeg overført til operationsafdelingen og forberedt til operationen. Klokken var lige over midnat, da operationen gik i gang – otte eller ni timer tog den, fortæller Henning og fortsætter:

– De første 14 dage efter operationen var jeg i isolation. Jeg havde fået en afstødning til at starte med, og det betød, at jeg skulle have noget mere medicin, og jeg måtte ikke gå ud. Det var irriterende, for jeg havde det egentlig fint. Så sagde jeg en dag til en sygeplejerske: ”Jeg går lige ned og henter en avis”. Jeg ved ikke, om hun var praktikant, for jeg fik lov at gå. Hun vidste ikke, at jeg ikke måtte gå ud. Men jeg forsvandt fra der overvågningsmonitoren, som jeg var koblet til. De kunne ikke finde mig. Hold kæft, det fik jeg ballade for, siger Henning med et smil.

Lungefunktion på 130%

Efter de første 14 dage begyndte det at gå stille og roligt fremad. Henning kunne se, hvordan hans lungefunktion steg mere og mere. På et tidspunkt nåede han helt op på omkring 130% i lungefunktion.

– Jeg kunne tydeligt se, hvordan den steg. Det var fedt. Bagefter tænkte jeg på, hvordan det havde været inden. Jeg havde svært ved at huske det. Det var, som om man hurtigt glemte, hvor dårligt man egentlig havde haft det. Jeg er omkring 90% i lungefunktion i dag – 20 år efter transplantationen, fortæller Henning og fortsætter:

– Det var hårdt at træne op igen, for mine muskler var helt smadrede. De var ikke blevet brugt særlig meget til sidst, så de skulle opbygges igen. Men derefter kørte det bare. Jeg ville bare ud at arbejde igen. Der gik cirka tre måneder, før jeg kunne starte på arbejde igen. Jeg startede i nogle timer ad gangen og kom så op på fuldtid igen.

Kronisk afstødning

Henning har nu levet 20 år med de nye lunger – 20 år som han ikke havde fået, hvis han ikke havde fået en lungetransplantation. Men i forbindelse med sin seneste årskontrol har lægerne opdaget, at Henning har fået nogle begyndende skygger på lungerne. Det har vist sig, at der er tale om en kronisk afstødning af lungerne. Men det går heldigvis langsomt. Nu går Henning jævnligt til kontrol, så lægerne kan følge ham tæt, og han får penicillin, der skal forsinke processen. Måske kan en ny lungetransplantation komme på tale på et tidspunkt.

De mange år med afstødningsmedicin har også skadet hans nyrer, og derfor har han snart brug for en nyretransplantation. Henning er for nyligt startet i dialyse og venter nu på at blive godkendt til en nyretransplantation.

– Min kone har tilbudt, at hun gerne vil give en nyre, men hun skal først igennem nogle udredningsundersøgelser for at se, om det kan lade sig gøre.

Vigtigt at tage stilling

Hennings kone har været registreret i Donorregistret, siden hun var 18 år. Det har altid været vigtigt for hende. Henning selv meldte sig som organdonor præcist et år før, han selv fik nye lunger. Han synes, at det er vigtigt, at man tager stilling:

– Jeg har ikke sagt til min familie, at de skal være organdonorer. Hvis der er nogen, der af den ene eller anden grund ikke vil være det, er det fint med mig – bare de tager beslutningen. Jeg tror, at det er nemmere at gøre, når man kender nogen, der har haft brug for en organtransplantation. Der er mange, der gerne vil, men som bare ikke får det gjort.

Henning håber på, at der er rigtig mange, der tager stilling til organdonation og registrerer sig i Donorregistret.

Har du taget stilling? Du kan registrere din holdning på sundhed.dk.

“Jeg er en af de få i verden, som har stået op, mens mit hjerte sad ved siden af mig”

”Jeg var tidligt bevist om, at min sygdom havde alvorlige konsekvenser for mig, men jeg har altid haft en stærk tro på, at jeg nok skulle klare mig på den ene eller anden måde. Da jeg var omkring 20 år, havde jeg haft kroniske bakterier i mine lunger gennem en årrække, og jeg kunne mærke, hvordan min lungefunktion blev ødelagt år for år.

Dengang var erfaringerne med lungetransplantation relativt begrænsende. Man udførte ikke transplantationerne i Danmark, og danske patienter blev henvist til England, som var et af de førende lande på området. Her transplanterede man dengang lungerne sammen med et nyt hjerte som en såkaldt bloktransplantation, fordi det forbedrede overlevelsesmulighederne for patienterne.

Jeg var tidligt indstillet på, at jeg gerne ville modtage en transplantation, også selv om behandlingen stadig var ny og forbundet med stor risiko, fordi jeg følte, at det var det eneste, der kunne redde mig.

I 1989 var mine lunger så dårlige, så jeg kun kunne overleve, hvis jeg fik nye lunger. Lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet sendte mig til Harefield Hospital i London for at få lavet en transplantationsvurdering.

Min kæreste og jeg rejste til London og troede, at vi skulle på et kort besøg derovre. Vi havde kun kendt hinanden i 4 måneder. Han var 18, og jeg var 23 år. Lægerne på Harefield Hospital konstaterede, at jeg havde akut brug for en lungetransplantation, og jeg fik forbud mod at rejse hjem.

Det betød, at jeg de følgende 18 måneder var nødt til at bo i London, mens jeg ventede på nye lunger. Min kæreste blev hos mig hele tiden, men ventetiden var hård og stressende. I den sidste tid kunne jeg ikke vende siderne i en avis, eller slå med et raflebæger, når vi spillede yatzy uden at blive forpustet. I oktober 1990 blev jeg bloktransplanteret med nye lunger og nyt hjerte.

Samtidig blev jeg spurgt, om jeg ville donere mit hjerte videre til transplantation på hospitalet, fordi det jo kun var mine lunger, der var dårlige, og der var også akut mangel på organer dengang. På det tidspunkt var antallet af transplantationer forholdsvis få på Harefield Hospital, og jeg fandt ud af, at mit hjerte var givet til en hollandsk hjertesyg kvinde. Skæbnen ville, at jeg mødte kvinden et par uger senere, da vi begge ventede på at komme til røngtenkontrol for vores transplantationer.

Vi talte ikke sammen, og hun vidste ikke, at det var mit hjerte, som slog i hendes bryst. Jeg er nok en af de få personer i denne verden, som har stået op, mens mit hjerte sad ned ved siden af mig. Det var nærmest surrealistisk, men også fantastisk.

Jeg lever stadig sammen med den mand, som tog med mig til London for 28 år siden. Sammen har vi fået en datter, som sidste år afsluttede sin studentereksamen. I de første mange år var mine mål at se hende vokse op. Nu drømmer jeg om at få lov til at opleve, at hun stifter familie.

Min hjerte- og lungetransplantation har betydet alt for mig. Det har givet mig livet med min mand og datter, og det har givet mig et hav af oplevelser, som jeg aldrig ville have fået, hvis jeg ikke havde fået muligheden for at blive transplanteret.”

Mia Andrew

”Jeg er gået fra at overleve til at leve”

Patrick er 29 år og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Sygdommen blev først opdaget, da han var omkring seks år gammel. Han var ikke særligt hårdt ramt af sin cystisk fibrose som barn og levede et aktivt liv med fodbold. Men i teenageårene begyndte han pludselig at blive ramt hyppigere af infektioner. Gradvist begyndte hans lungefunktion at falde mere og mere.

– I teenageårene negligerede jeg måske det aktive liv, og piger og fester blev mere interessante. Det handlede også om, at jeg ikke ville gå glip af alt det sjove i den alder og derfor mere eller mindre måtte vælge mellem de to ting. Og der vægtede de sociale aspekter bare højest. Det handlede også om, at cystisk fibrose skulle fylde så lidt som muligt, fortæller Patrick og fortsætter:

– Så kom jeg ind i en dårlig spiral, for når det begyndte at blive hårdere at dyrke motion, og når jeg begyndte at hoste mere, så havde jeg ikke lige så meget lyst til at dyrke motion. Det begyndte at gå lige så stille nedad, og jeg fik hyppigere infektioner. Så fik jeg bakterien Cepacia i 2007 eller 2008, som var mere aggressiv. Jeg kom i et meget intensivt behandlingsforløb det første halve år for at se, om de kunne fjerne den. Det kunne de ikke, og den blev langsomt mere og mere resistent.

Måtte droppe praktik

Patricks lungefunktion begyndte langsomt at falde – cirka 5-10% hvert halve år, indtil det blev rigtig slemt i 2014. På det tidspunkt studerede han Medievidenskab på Syddansk Universitet, og i forbindelse med sin uddannelse skulle han starte i praktik i København i efterårssemestret. Han pendlede derfor hver dag fra Odense (hvor han bor) til København.

– Jeg stod op hver morgen kl. 5.30 for at nå min behandling, inden jeg skulle afsted. Så var jeg i praktik fra kl. 9-17, og derefter skulle jeg hjem igen. Det var nogle lange dage, og jeg havde ikke tid til at passe min behandling. Så gik det pludseligt hurtigt nedad.

Patrick skulle have været i praktik i fire måneder, men han blev nødt til stoppe efter tre måneder, fordi hans helbred var for dårligt. Han fik sværere ved at tage på i vægt, blev hyppigere indlagt og havde høje infektionstal. I den tid var han stort set i behandling hele tiden. Efter praktikforløbet var Patrick indlagt i to-tre uger. Han kom hjem til jul men fik det derefter så skidt igen, at han måtte indlægges endnu engang.

– Der begyndte vi at snakke om muligheden for nye lunger, og det var også det helt rigtige. Jeg var allerede træt af det, selvom det kun havde stået på et halvt år. Det var ikke fedt. Ikke nok med at jeg ikke kunne få luft, så følte jeg mig syg hele tiden med feber og høje infektionstal. Der var ingen tvivl fra min side.

Brug for ilt

Kort tid efter begyndte Patrick på de obligatoriske udredningsundersøgelser, som man skal igennem, før man kan komme på ventelisten til nye organer – og det var et langt forløb. I løbet af den tid begyndte hans lungefunktion dog at stabilisere sig en smule, selvom den stadig var lav – den lå på mellem 23 og 25%. I efteråret 2015 fik Patrick mulighed for at prøve den nye medicin Orkambi i håb om, at den ville forbedre hans lungefunktion, mens hans ventede på at komme på listen.

– Jeg var syg og indlagt igen på det tidspunkt. Så kom de og sagde, at jeg kunne prøve Orkambi. Jeg skulle blive en uge ekstra, for kroppen kunne reagere voldsomt på medicinen – og det gjorde den. Jeg fik feber og blev rigtig dårlig, men så faldt der ro på. Min appetit blev bedre, og min lungefunktion blev mere stabil.

De indså dog hurtigt, at forbedringerne ikke var så store. De måtte hurtigt i gang med de sidste undersøgelser for at få Patrick på ventelisten til nye lunger. På et tidspunkt blev Patricks tilstand så dårlig, at han havde brug for ilt derhjemme.

– Det tog lidt på stoltheden, da jeg skulle have ilt. Måske er det forfængelighed, men jeg syntes bare, at det var svært, når man som sådan ung mand havde behov for ilt hele tiden.

Skulle have fjernet visdomstænder

Før Patrick kunne komme på ventelisten til nye lunger, skulle han have fjernet sine visdomstænder, fordi der ellers ville kunne samle sig snavs og bakterier i dem.  Den første, der skulle fjernes, var i undermunden, men den lå skævt og var ikke vokset helt frem, så under indgrebet fik de fat i nerverne i underkæben.

– Jeg kunne slet ikke åbne min mund derefter, så jeg kunne ikke passe min lungefysioterapi eller tage inhalation, og jeg kunne heller ikke rigtigt spise noget. Det var virkelig skidt, fortæller Patrick og fortsætter:

– Der gik cirka to uger, før det var ovre. Der lå jeg på sygehuset. Jeg kan huske, at jeg fik blendet kalkunbryst at spise. Det var godt nok kedeligt – en grå masse uden salt eller peber. Så det var is og sukker, jeg levede af.

Lægerne besluttede derefter, at Patrick ikke behøvede at få fjernet visdomstanden i den anden side af undermunden, fordi det gav for mange komplikationer. Efter fjernelsen af de første tænder, skulle der gå tre til fire uger, før Patrick kunne komme på ventelisten. Det var for at være sikker på, at der ikke gik infektion i det. Efter mere end et år med diverse forundersøgelser og forberedelser kom Patrick endelig på ventelisten.

Nye lunger tre uger efter

Selvom Patrick havde ventet i lang tid på at komme på ventelisten, gik der ikke længe, før der var nye lunger til ham. Præcis tre uger efter ringede de fra hospitalet. På det tidspunkt var Patrick flyttet hjem til sin mor i Haderslev.

– Det var en nat, telefonen ringede, men jeg hørte den ikke. Så kom min mor kom ind og sagde, at min telefon ringede. Jeg nåede ikke at tage den, men de ringede igen med det samme. Det var hospitalet, der sagde, at de havde fundet et match. De ville sende en vogn, så jeg skulle være klar inden for en time.

Patrick ankom til hospitalet kl. 5.30 om morgenen og blev gjort klar. Kl. 8 var han klar til operation, og hans familie kom og var hos ham. Der begyndte Patrick for alvor at kunne mærke, at det var tæt på, og han fik noget beroligende for at dulme nerverne. Der gik cirka en halv time, før Patrick blev kørt til operation.

– Det var en lang halv time at vente. Derefter skulle jeg sige farvel til min far og mor, og så kom jeg ind på operationsstuen. Da jeg lige havde fået narkosen, sagde narkoselægen til mig, at det godt kunne være, at mit hjerte lige kunne finde på at stoppe under operationen, og at jeg måske ville føle, at jeg vågnede, men det skulle jeg ikke tage mig af. Det var den sidste information, jeg fik, inden jeg var væk.

Kunne cykle uden at blive forpustet

Operationen tog cirka otte timer, og Patricks familie fik lov at komme ind til ham sent om aftenen. I starten var han stadig i respirator, og han husker kun stumper fra den første tid. Næste morgen blev han koblet af respiratoren, og han kunne begynde at tale, selvom det var lidt i tåger til at starte med. Men allerede kort tid efter blev han i al hast sendt til scanning.

– Jeg havde næsten ikke nogen følelse i venstre ben, fod og hånd. Min mors kæreste prøvede at trykke alt, hvad han kunne på foden, men det føltes nærmest bare som let berøring. Det var det samme med fingrene. Så sendte de mig til scanning for at se, om jeg havde fået en blodprop. Det var pissehårdt at skulle efter en otte timers operation. Det viste sig heldigvis ikke at være noget alvorligt. Det var en slags nerveskade. Jeg mærker det stadig lidt i foden og lillefingeren i dag, men det er ikke permanent. Der kan bare gå lang tid, før det er helt væk.

I den første tid efter operationen var Patricks infektionstal meget høje, og han var isoleret på sin stue. Derfor fik han en cykel derind, så han kunne begynde at træne op igen. Og han kunne tydeligt mærke forskel på sin lungekapacitet i forhold til før.

– Jeg mærkede med det samme efter første cykeltur, at jeg bare kunne hjule i ti minutter uden at blive forpustet. Det var helt vildt befriende. Jeg glemte helt tiden, fordi jeg bare cyklede. Det var vildt fedt.

Efter et stykke tid fik de Patricks infektionstal ned igen, og han begyndte langsomt at få det bedre og bedre. Efter tre uger kunne han tage hjem.

En ny chance

Den første måneds tid efter at være kommet hjem fra hospitalet boede Patrick hos sin mor, inden han igen flyttede tilbage til sin kollegielejlighed i Odense. Han glædede sig enormt meget til at komme hjem og kunne gøre alting igen – selv de praktiske ting.

– Jeg glædede mig til at kunne alle ting igen – selv de nederen ting som at vaske tøj. Bare det, at jeg kunne gå ned i vaskekælderen, var skidefedt. Før skulle jeg planlægge at ordne så mange ting som muligt, hvis jeg skulle ud, fordi det var så hårdt at gå op af trapperne, selvom det kun var på første sal. Nu vil jeg helst gå op af så mange trapper som muligt, fortæller Patrick og fortsætter:

– Hvis der både er rulletrapper og almindelige trapper, tager jeg altid de almindelige – bare fordi jeg kan. Jeg er meget målrettet på at gøre alt, hvad lægerne siger, passe min behandling og dyrke motion, for jeg ved, at det er en ny chance, og jeg skal få det bedste ud af det.

I dag har Patrick en lungefunktion på over 100%, og han er lykkelig for at kunne gøre de ting, han vil og leve sit liv igen. I foråret færdiggjorde han sin uddannelse i Medievidenskab og sluttede med et flot 10-tal. Nu venter arbejdsmarkedet, hvor han håber på at kunne få et fuldtidsjob inden for sit felt.

Har du taget stilling? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk.

Nye lunger gav Martin livet tilbage

Cystisk Fibrose Foreningen mødte Martin første gang, da han var på venteliste til nye lunger og igen lige efter lungetransplantationen. Nu møder vi ham igen – to år efter transplantationen – for at høre, hvordan det går ham i dag. Vi tager samtidig et kig tilbage på hans sygdomsforløb op til transplantationen.

Martin er 34 år og har cystisk fibrose – en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Talte aldrig om sin sygdom som barn

Da Martin var barn, talte han næsten aldrig om sin sygdom. Sådan fortsatte det også gennem teenageårene og en del af hans voksne liv. Han forsøgte så vidt muligt at skjule sin sygdom, selvom det ind imellem kunne være svært, når han skulle tage sin medicin og passe sin behandling.

– Jeg holdt det hemmeligt, fordi jeg oplevede, at nogle folk syntes, at det var ulækkert og ikke var meget for at være i nærheden af mig, når de vidste, at jeg var syg, og fordi jeg måske så lidt anderledes ud. Nogle har måske også troet, at det kunne smitte, men de har bare ikke forstået, hvad cystisk fibrose er, fortæller Martin og fortsætter:

– Det var faktisk først, da jeg ventede på nye lunger, at jeg begyndte at tale åbent om min sygdom. Der var det ligesom ikke noget, der kunne holdes hemmeligt mere, så der kunne jeg lige så godt fortælle åbent om det. Det er også irriterende at skulle gå og skjule, hvad man fejler, så jeg tænkte: Nu er det nok. Nu må det ud. Hvis nogle ikke kan lide mig, som jeg er, så er det ikke mig, der taber noget ved det.

I dag taler Martin åbent om sin sygdom og oplever, at mange – selvom de ikke nødvendigvis kender til cystisk fibrose i forvejen – tager rigtig godt imod og udviser stor forståelse og interesse.

Kronisk bakterie ødelagde lungerne

Som barn havde Martin en virkelig god lungefunktion, og han havde ingen problemer med at følge med de andre børn på hans alder – tværtimod. Der var mere gang i ham, end man troede, at det var muligt. Dette ændrede sig dog, da han nåede sine 20’ere, hvor lungefunktionen pludselig begyndte at gå nedad.

– Da jeg så var omkring 24-25 år, blev det meget værre. Jeg havnede på Riget med en rigtig slem lungebetændelse, som lukkede det hele til. Jeg skulle ikke være kommet meget senere, end jeg gjorde, for så havde det nok været for sent.

Derefter begyndte Martin også at blive ramt meget hårdere af bakterier, end han hidtil havde gjort. Til sidst fik han en bakterie, som han ikke kunne komme af med igen, og som derfor blev kronisk. Det var bakterien Cepacia, og den slog hans lungefunktion og kondition helt omkuld.

– Det gik rigtig hurtigt ned ad bakke derfra. Det tog al energien ud af mig, og der var stort set ingen kondition tilbage. På et tidspunkt kunne jeg slet ikke lave pusteprøve mere, når jeg kom til kontrol på hospitalet, fordi det hele lukkede til.

Rødt af blod

Tilstanden i Martins lunger blev gradvist værre. Til sidst var lungerne så ødelagte og skrøbelige, at små blodkar i lungerne sprang, hvis han blot hostede kraftigt. Det skete ad flere omgange, og enkelte gange var det nødvendigt at ringe 112.

– Jeg sad en aften derhjemme og skulle bare slappe af, og så skulle jeg have lidt at drikke. Jeg fik det i den gale hals og hostede derfor kraftigt. Så kunne jeg bare mærke, at noget var helt galt. Så gik det stærkt. Mine lunger og luftrøret blev fyldt op af blod, og pludselig var der meget rødt i min lejlighed, fortæller Martin og fortsætter:

– Jeg var alene på det tidspunkt, så det var med at tage det stille og roligt og ikke gå i panik. Jeg vidste, at det nok var tid til at ringe 112, selvom jeg dårligt kunne få vejret eller snakke. Jeg blev indlagt på Nykøbing Sygehus, hvor jeg kom igennem en masse undersøgelser, og de fik stoppet blødningen.

Senere fik Martin nogle piller, som han selv kunne tage, når det ind imellem skete, at de små blodkar i lungerne sprang. Pillerne hjalp med at stoppe blødningerne, så Martin ikke behøvede at skulle indlægges hver gang. Derudover fandt man ud af, at Martin led af blodmangel, og han måtte derfor begynde at tage jerntabletter jævnligt for at holde blodprocenten oppe.

Kom på venteliste

I efteråret 2013 stod det så slemt til med Martins lunger, at han blev nødt til at flytte hjem til sine forældre, fordi han ikke havde kræfter til at kunne klare sig selv. Han blev forsynet med en iltmaskine derhjemme, som han brugte døgnet rundt for bedre at kunne trække vejret. Hvis han skulle ud, måtte han have nogle små iltflasker med. Dem måtte familien bære for ham, fordi det var for krævende for Martin selv at bære dem.

I vinteren 2013 havde Martin en samtale med en af lægerne på Cystisk Fibrose Centret, som fortalte ham, at en lungetransplantation formentlig ville blive nødvendig. I 2014 kom Martin på ventelisten til nye lunger, og i tiden op til transplantationen var hans lungefunktion rigtig dårlig.

– På det tidspunkt lå min lungefunktion på 22 procent. Det var en af de eneste gange, det lykkedes mig at lave en pusteprøve. Så det skulle bare gå stærkt med de nye lunger, fortæller Martin.

Ventede i fem måneder

Der gik cirka fem måneder, før det vigtige opkald endelig kom en aften. Der var nye lunger til ham. Martin befandt sig allerede på Rigshospitalet, fordi han lige var startet på en IV-behandling. Han ringede først til sin daværende kæreste og lige bagefter til sine forældre for at fortælle dem nyheden. De tog med det samme afsted mod Rigshospitalet.

– Jeg var ikke særlig nervøs. Jeg havde jo hele tiden vidst, hvad jeg gik ind til. Det var først, da vi var på vej over på operationsstuen, at det rigtigt gik op for mig, hvad jeg skulle til at gå igennem. De gik i gang med operationen klokken lidt i to om natten, fortæller Martin.

Næste morgen kom en sygeplejerske og fortalte Martins forældre og hans daværende kæreste, at det hele var overstået, og det var gået fint. De fik lov at komme ind og se til ham ved 10-tiden. Det er kun meget lidt, Martin husker fra da han begynder at vågne op, fordi han fik så meget smertestillende medicin.

– Til at starte med var jeg stadig i respirator, så jeg kunne ikke snakke. Jeg måtte kommunikere på noget papir, men det kunne jeg dårligt nok. Så kom der en sygeplejerske og ville tage blokken fra mig, fordi hun kunne se, at det ikke gik. Jeg har efterfølgende fået at vide, at jeg blev sur på hende. Jeg slog hende over fingrene og tog blokken, for hun skulle ikke tage den, når jeg skulle skrive. Der sagde hun til mig: ”Det er godt. Du skal nok overleve”.

Alt skulle trænes op igen

I det første stykke tid efter operationen var Martin rigtig øm i hele kroppen. Men han fik ikke lov til at ligge i sengen i mange dage, før han skulle i gang med genoptræning. Han blev sat til at gå på trapper og træne i motionsrummet på sygehuset. Det blev også til en masse gåture.

– Derfra var det ellers bare ud at gå så meget jeg kunne omkring Riget og hen i Fælledparken. Det var hårdt, for kroppen skulle jo i gang igen, men det var stadig nemmere end før, for der var meget mere luft nu, fortæller Martin og fortsætter:

– Da jeg kom hjem fra sygehuset, fortsatte genoptræningen. Det var træning, hvor hele kroppen og alle muskler skulle bruges. Jeg havde jo ingen muskler tilbage. Men der kom hurtigt noget på kroppen derefter – både fedt og muskler. Inden for tre måneder gik jeg 18 kg op. Der boede jeg stadig hos mine forældre, og jeg fik nærmest serveret sovs hver dag. Det føltes skønt. Jeg syntes, at det var sjovt at få en god mave, siger Martin med et smil.

Kunne ikke tåle medicinen

I den første tid efter transplantationen var Martins lungefunktion rigtig god – den var tilbage på det niveau, som den lå på i hans barndom. Men kort tid efter transplantationen fandt lægerne ud af, at Martin ikke kunne tåle den afstødningsmedicin, han fik, og det førte til, at han var nødt til at få blodtransfusion. I blodet var der dog nogle antistoffer, som Martin ikke kunne tåle, og han måtte derfor igennem et dialyseforløb og en hård IV-behandling for at få renset blodet.

– Det betød desværre, at min lungefunktion faldt lidt. Det kunne selvfølgelig mærkes, men det har været stabilt siden da. Det kører bare, som det skal nu, og jeg kan fungere igen, fortæller Martin og fortsætter:

– Før transplantationen følte jeg, at jeg var fanget i min egen krop. Verden kørte bare videre, uden jeg selv var med. Det er noget af det bedste ved at have fået nye lunger – at jeg kan klare mig selv og være med i det daglige igen. Det er befriende.

Ny kvinde i Martins liv

Cirka otte måneder efter transplantationen fandt Martin en lejlighed og flyttede for sig selv igen. Martin er ikke længere sammen med den kæreste, han havde, da han fik nye lunger. Men der er til gengæld kommet en ny kvinde ind i hans liv. Det er hans hund, Alba, som flyttede ind hos ham for cirka et år siden, og som han nyder at gå lange ture med. Det er samtidig med til at holde ham fysisk aktiv og derved holde lungerne i gang.

Siden Martins lungetransplantation har både familie og venner taget stilling til organdonation. Det blev pludselig meget tydeligt for dem, hvor stor en forskel organdonation gør, og derfor tøvede de ikke med at registrere sig i donorregistret.

Har du taget stilling? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk.

Læs mere om Martin

Vi fulgte Martin allerede fra Martin var på venteliste til nye lunger. Du kan læse om hans tid op til transplantationen her.

Læs også historien om, hvordan det gik med Martin, kort tid efter han havde fået nye lunger her.

Wow, det er godt gået

En sen søndag aften i efterårsferien fik jeg en af de mails, som man simpelthen ikke kan vente med at svare på. I mailen stod der:

Hej CF

Sigrun Jóhansdóttir Bisp har siden april måned boet på Patienthotellet Torshavn, hvor hun står på venteliste, at få transplanteret lunger.

I august måned 2016 har hun udført et gå støttearrangement. Hun lagde 79 km bag sig. Hun har udspredt dette på sin egen side på facebook “Mítt lív við Cystiskari Fibrosu” og har også direkte kontaktet virksomheder for at få støtte til sit arrangement.

I denne anledning er der blevet indbetalt kr. 146.453,00 til Færøesk Cystisk Fibrose Foreningen. Beløbet er overført til Cystisk Fibrose Foreningen.

Med venlig hilsen Signa Joensen

Jeg svarede med et stort ”WOW”, for det er den største privatindsamling, jeg kender til i foreningen – i hvert fald i de tre et halvt år, som jeg har været ansat. Efterhånden som jeg fik skrevet frem og tilbage med Sigruns forældre og Sigrun selv, gik det mere og mere op for mig, at det ikke bare var en flot indsamling men også en fantastisk præstation af Sigrun.

D. 1. november var jeg derfor ude på det færøske patienthotel på Østerbro for at interviewe Sigrun. På vej derud var jeg meget spændt på at møde Sigrun og på at høre, hvordan man finder motivation til at starte en event og en indsamling, når man selv har det rigtig dårligt.

-Cystisk Fibrose Foreningen får ikke mange penge. Man kan ikke forvente, at folk støtter, hvis man ikke gør noget, og nogen må jo tage initiativet, svarer Sigrun.

Sigrun fortsætter med at fortælle om, hvordan indsamlingen blev til en realitet. For to år siden var der en der skrev på Facebook, om der var nogen som ville være med til at samle penge ind til Cystisk Fibrose Foreningen. Personen foreslog, at de skulle få folk til at gå og så betale et beløb pr. gået kilometer.

Sigrun syntes, at det var en god idé, men det var svært at få nogen til at gå, så hun gik selv. Første gang var august 2014, hvor Sigrun gik og samlede 7.980,00 kr. ind, og i 2015 gentog hun og samlede 11.010,00 kr. ind. Begge gange var det privatpersoner, som gav 1 kr. pr. kilometer, som Sigrun havde gået. De fleste gav dog mere.

I 2016 gentog Sigrun så indsamlingen og skrev om det på Facebook, hvor hun bad folk om at dele opslaget. Det førte til, at mere end 300 privatpersoner støttede hendes indsamling. I i år havde hun også skrevet til næsten alle virksomheder på Færøerne. 12 virksomheder støttede indsamlingen med 100 kr. pr. km. Flere af dem gav også 5.000, 10.000 og 20.000 kr. Sigrun kender ikke alle, der har støttet, men på Færøerne kender de fleste en, der har cystisk fibrose.

”Hold da kæft, det er godt gået – det er helt vildt sejt – jeg tror ikke, der har været en så stor indsamling før” – det får jeg vist sagt 3-4 gange i løbet af interviewet. Jeg var mildest talt meget benovet.

Sigrun var også selv meget overrasket over det flotte resultat og fortæller, at hun tror, at en del af succesen skyldes, at de fleste på Færøerne kender en med cystisk fibrose. Det var også en stor hjælp, at der var en artikel om Sigrun og hendes indsamling i avisen på Færøerne og på den Færøske Portal med kontonummer til indsamlingen.

Sigrun fik gået de mange kilometer ved at gå frem og tilbage mellem det færøske patienthotel på Østerbro og Rigshospitalet hver dag, når hun skulle hente sin medicin på Rigshospitalet. Flere af Sigruns veninder og hendes mor hjalp med motivationen og gik turene sammen med hende, og så var det også en kæmpe hjælp og motivation, at Sigrun vidste, at der var mange, som støttede hende.

Sigrun har ingen specielle ønsker til, hvad pengene skal bruges til, men synes, at foreningens projekt ”Positive oplevelser” er rigtig godt. Sigrun fik selv et ”Gode Dage” legat i 2015. Sigrun havde søgt om at kunne tage familien med til en anden ø på Færøerne for at kunne holde fri fra det hele. Desværre blev det ikke til noget, fordi Sigrun fik det dårligere. Hun har i stedet været i sommerhus i Danmark sammen med sin mand Mortan, sin søn Jóhan Pauli , sin søster og bror og deres kærester. Det var også godt.

-Når du er på ventelisten, er du bare her, og du ser på det samme hele tiden, så det er rart at opleve noget nyt, fortæller Sigrun.

Sigrun og cystisk fibrose

Sigrun har siden april 2016 været på venteliste til at få en lungetransplantation. Sigrun bor på Færøerne, men når man kommer på venteliste, skal man bo i Danmark, for at man hurtigt kan komme til Rigshospitalet, når opkaldet om nye lunger kommer. Sigrun blev sat i bero på ventelisten i 6 dage, imens hun var hjemme på Færøerne for at pakke sine ting. Derefter har hun, hendes mand Mortan og deres søn Jóhan Pauli boet i en 3-værelses lejlighed på det færøske patienthotel nær ved Rigshospitalet. Sigrun savner det derhjemme, men det er fint at bo på patienthotellet, når nu det skal være.

Sigrun fik konstateret cystisk fibrose, da hun var 2 år. Sigrun har haft et godt liv og gjort det, som alle andre jævnaldrene gør. Da hun var 20 år, fik hun og Mortan sønnen Jóhan Pauli. Derefter begyndte Sigrun desværre at få det dårligere, og mange lungeinfektioner og en kronisk bakterie ødelagde lungerne.

-Jeg har længe vidst, at jeg nok skulle på ventelisten, men håbede hele tiden på, at det ikke var slemt nok. Så det var svært, da sygeplejersken ringede og sagde, at det var tid til venteliste. Jeg ved også, at jeg ikke har andre muligheder, og det er godt, at jeg kunne komme på listen, fortæller Sigrun og fortsætter:

-Når vi bor her, imens jeg venter på en lungetransplantation, er alle dage præcis ens. Jeg står sent op, gør tingene langsomt, spiser frokost, tager medicin, og om eftermiddagen henter Mortan vores søn. Så kan vi lege på værelset.

Men når der skal spilles bold eller leges i gården, må Sigrun nøjes med at se på.

-Det er trist, at jeg må sige til min søn, at jeg ikke har kræfter til at komme med ud at lege. Så jeg glæder mig meget til at få nye lunger, og til at jeg igen kan komme ud og lege med min søn, løbe og lave andre ting, fortæller Sigrun.

I den periode, hvor Sigrun gik, fik hun det bedre. Lungefunktionen steg fra 22 til 25%, men faldt desværre hurtigt igen. I dag, 2 måneder efter hun gik de 79 km, og 7 måneder efter hun kom på venteliste, har hun en lungefunktion på 13%.

Sigrun er meget positiv omkring det hele. Der er selvfølgelig dårlige dage – i dag er en af dem – lungefunktionen er nemlig faldet fra 14 til 13%, og når den falder, kan hun godt blive bange. Men Sigrun får det bedste ud af dagene og glædes over at lege med Lego og se tegnefilm sammen med sønnen, når han er hjemme fra børnehave.

-Min søn og Mortan betyder alt for mig, og det er dem der holder mig oppe, fortæller Sigrun.

Selvom Sigrun har en lungefunktion på 13%, synes hun, at hun har det godt og kan f.eks. godt gå langt, men det skal være i eget tempo, og iltapparatet skal med. Sigrun får ilt døgnet rundt, og da hun gik i august, havde hun iltflasken i en rygsæk.

Imens jeg interviewer Sigrun, sidder hun med et dropstativ, hvorfra hun får antibiotika direkte ind i årene. Det får hun 3 gange om dagen i 14 dage ad gangen. Derefter har hun 10 dages pause inden den næste behandling. Sigrun henter medicinen på Rigshospitalet hver dag og tager den så selv derhjemme.

Via mit arbejde i Cystisk Fibrose Foreningen møder jeg rigtig mange seje mennesker, som enten selv har eller er forældre til et barn, som har cystisk fibrose. Sigrun er helt bestemt en af dem!

Tusind tak til Sigrun for den super flotte indsats og tusind tak til alle, der har støttet Sigruns indsamling.

Af Helle Ousted, Cystisk Fibrose Foreningen

Nye lunger som 20-årig

I dag er Susan Efterstiggard 28 år gammel og bor i Søborg sammen med sin mand Kenneth, som hun har sønnen Alexander på seks år med. Susan har cystisk fibrose, som er en alvorlig og medfødt sygdom, der rammer flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

Dyrkede meget sport som barn

Cystisk fibrose fyldte egentlig ikke det store i Susans hverdag, da hun var barn. Til tider kunne de mange behandlinger selvfølgelig være irriterende, men når det kom til at dyrke sport, holdt Susan sig ikke tilbage. Trods en lidt lavere lungefunktion end hendes kammerater kunne Susan sagtens følge med.

-Jeg dyrkede rigtig meget sport som barn. Jeg gik til både fodbold og håndbold og var afsted i hvert fald seks til syv gange om ugen, fortæller Susan og fortsætter:

– Selvom min lungefunktion lå på omkring 70-80 procent, lagde jeg ikke mærke til, at det var dårligere end andres, for det var jo normalt for mig. Jeg følte, at jeg havde lige så meget luft som de andre.

Måtte opgive fodbold og håndbold

Som 16-årig fik Susan kronisk achromobacter, som er en af de mere alvorlige cystisk fibrose bakterier, man kan få. Derefter tog lungefunktionen for alvor et dyk. Hvor hun før havde ligget stabilt på 70-80 procent i lungefunktion, lå den nu kun på 50 procent, og det kunne tydeligt mærkes. Når hun var til fodbold, kunne hun ikke længere følge med på samme niveau, og det blev værre med tiden.

-Efter jeg var blevet 19 år, gik det pludselig rigtig stærkt. Jeg blev så dårlig, at jeg måtte opgive fodbold og håndbold. Lige inden jeg fyldte 20 år, blev jeg indlagt med infektion, og min lungefunktion var røget helt ned omkring 20-25 procent. Det var første gang, at jeg havde været rigtig syg og indlagt i længere tid, fortæller Susan.

Susans lungefunktion kom kortvarigt op på 30 procent, men der gik ikke længe, før den igen dykkede, og nu var der ikke mere at gøre. Hun skulle have nye lunger og blev sat på ventelisten.

Skulle have hjælp til alt

I tiden mens Susan ventede på nye lunger, havde hun næsten ikke luft nok til at kunne gøre ting selv. Hun skulle hun have hjælp til næsten alting. Alligevel tog Susan på arbejde hver dag op til dagen før transplantationen:

-Jeg tog elevatoren op til første sal, hvor kontoret lå, satte mig på stolen, og så arbejdede jeg et par timer. Når jeg først sad der, så sad jeg der, og så måtte jeg bede om hjælp, hvis jeg f.eks. skulle have noget at drikke, fortæller Susan og fortsætter:

-Når jeg skulle på toilettet, kunne jeg sidde i flere timer for at tage mig sammen, for jeg vidste, at jeg ville miste luften. Noget af det værste var, at jeg skulle have hjælp af min mor til at gå i bad. Godt nok har vi et tæt forhold, men det er ikke så fedt, at ens mor skal bade en, når man er 20 år gammel.

Ventede i fire måneder

Susan havde ventet på nye lunger i fire måneder, da opkaldet pludselig kom. Der var en donor til hende. Susan boede på det tidspunkt hjemme, og det var hendes forældre, der tog telefonen. Klokken var seks om morgenen, da Susans forældre kom ind og vækkede Susan og hendes mand, som dengang var hendes kæreste, for at fortælle nyheden.

-Først var jeg lidt irriteret over, at de vækkede mig så tidligt, men så kunne jeg jo godt se, at min mor stod med telefonen i hånden og tårer i øjnene, og så vidste jeg godt, hvad der skulle ske, fortæller Susan og fortsætter:

-Vi kom ind på sygehuset et par timer senere, hvor der skulle gøres klar til operation, og jeg skulle have taget et hav af blodprøver. Jeg blev kørt til operation klokken 13. Min mor sad og ventede ude på gangen under hele operationen, mens min far og min mand havde brug for at komme væk. Operationen var overstået klokken 21. Der lå jeg stadig i respirator.

Dagen efter operationen blev Susan taget ud af respiratoren. Men de første 14 dage efter transplantationen er som en stor tåge for Susan på grund af alt det smertestillende medicin, hun fik. Hun husker stort set ingenting.

Fik fire afstødninger

Susan lå en uge på intensiv og blev derefter overført til transplantationsafsnittet, hvor hun gik i cirka fire uger. Derefter blev hun sendt videre til sin egen kommune for at begynde på genoptræning. Men der gik ikke længe, før hun blev indlagt igen på grund af afstødning af lungerne.

-I løbet af de første fire måneder havde jeg fire afstødninger. Det er jo noget nyt, der kommer ind i kroppen, så den vil helt naturligt prøve at afstøde de nye lunger. Jeg fik lungebetændelse, og min lungefunktion røg faktisk helt ned på 37 procent, fortæller Susan og fortsætter:

– Så kom jeg på en medicinkur af meget høj dosis, som jeg fik ind med drop. Den sidste gang jeg havde afstødning var den ene lunge også klappet lidt sammen, så jeg måtte få sat en stent ind for at udvide.

90 procent i lungefunktion

Efter den sidste kur begyndte Susans lungefunktion pludselig at gå opad, og problemerne med afstødning stoppede fuldstændigt. Cirka seks måneder efter transplantationen var hendes lungefunktion helt oppe på 90 procent.

-Da jeg så min lungefunktion, tænkte jeg: ”Er det det rigtige tal, jeg kigger på? Det kan ikke passe”. Det var så mærkeligt at kigge på det tal, når man havde været vant til at se, at der stod 20 procent, fortæller Susan og fortsætter:

-Jeg skulle helt vænne mig til, at jeg pludselig selv kunne gøre de små hverdagsting igen uden at skulle have hjælp. Det var helt vildt befriende.

Et helt nyt liv

De nye lunger blev starten på et helt nyt liv for Susan – ikke alene fordi hun selv fik livet tilbage, men også fordi hun blev gravid med sønnen Alexander kort tid efter lungetransplantationen.

-Det var det største, der kunne ske for mig. Det kunne kun lade sig gøre, fordi jeg fik nye lunger. Faktisk var det også, som om min graviditet fik komplikationerne med de nye lunger til at stoppe. Alt hvad der havde været af problemer med afstødning, stoppede i det øjeblik jeg blev gravid. Min lungefunktion faldt dog lidt under min graviditet, men den ligger stadig stabilt på 70-80 procent, og det er mere, end hvad jeg overhovedet havde kunnet forvente, fortæller Susan og fortsætter:

– Den dag, hvor jeg fik de nye lunger, var selvfølgelig lidt med blandende følelser, for jeg vidste jo, at der var en anden familie, der havde mistet en. Men samtidig er jeg bare rigtig glad og taknemmelig over, at det gik så godt for mig, og jeg fik en chance til, siger Susan med et smil.

Siden Susans forløb har alle i hendes familie og hendes omgangskreds taget stilling til organdonation, og flere har også meldt sig som bloddonorer.

Har du taget stilling til organdonation? Læs mere på organdonor.dk.

Susan er pt. indlagt på Rigshospitalet med svære maveproblemer. Hun begyndte at få stærke smerter i maven for fire år siden. Under en operation i maven gik der hul på tarmen, hvilket sidenhen har ført til den del operationer, og er årsag til, at hun stadig døjer med mavesmerter i dag.

“Jeg så ikke i kortene, at jeg skulle have en lungetransplantation som 28-årig”

Jeg har altid været afklaret om min sygdom og dens mulige konsekvenser, nok også fordi min far er læge. Min behandling har altid været en prioritet i min daglig, men jeg har aldrig følt, at sygdommen har styret mit liv eller givet mig store begrænsninger. Jeg har aldrig været flov over min cystisk fibrose sygdom og i mine tidlige teenageår var jeg danmarksmester i hip hop og var helt åben om min sygdom. På et tidspunkt fik jeg en kronisk infektion i lungerne med en bakterie, der hedder acromobacter. Infektionen betød, at min behandlingsbyrde blev væsentlig større end hidtil, men det forhindrede mig ikke i at uddanne mig som jurist som 24-årig og have fuldtidsarbejde.

En aften i august 2014, havde min mand og jeg været ude at spise hos nogle venner. Vi boede dengang i en lejlighed på Frederiksberg og da vi kom tilbage til vores opgang, mærkede jeg pludselig et voldsomt knald i ryggen. Jeg kastede mig ned på gulvet og følte, at jeg overhovedet ikke kunne få luft. Jeg kan huske, at jeg var virkelig bange og derefter besvimede jeg. Min mand, Søren, ringede til en ambulance og til min far, som er læge, og hans umiddelbare vurdering var, at en af mine lunger var klappet sammen.

Da jeg vågnede lå jeg på intensivafdelingen på Rigshospitalet med et dræn i den ene lunge, der ganske rigtig var klappet sammen. Efter et par uger blev jeg overført til cystisk fibrose afdelingen, og her kunne jeg godt mærke, at det ikke var helt godt. Jeg kunne ikke gå i bad uden ilttilskud, og jeg følte, at jeg var ved at dø efter 30 sekunder, når jeg skulle genoptræne på afdelingens motionscykel. En dag fik jeg besøg af en sygeplejerske fra transplantationsafdelingen, som gav mig informationsmateriale om lungetransplantation. Jeg afviste hende nærmest blankt. Jeg følte, at det slet ikke var relevant for mig, fordi jeg jo blot var dårlig for en kort periode.

En aften efter hendes besøg mistede jeg bevidstheden og blev overført til intensivafdelingen igen. Transplantationslæger talte med Søren og min far, og de blev enige om, at jeg skulle lægges i respirator og kunstigt koma. Næste morgen diskuterede lægerne mit forløb på deres morgenkonference, og jeg blev indstillet til et såkaldt ”urgent call” som betyder, at man håber at kunne transplantere indenfor 7-17 dage. Tre dage efter, den 21. september, blev jeg transplanteret. Lægerne tvivlede på, om jeg overhovedet ville have kunnet overleve i flere dage længere.

Jeg vågnede først et par dage efter transplantationen. Det var helt urealistisk at slå øjnene op og opdage, at jeg havde fået nye lunger. Jeg følte, at jeg lå midt i et vildt show af blinkende og lysende apparater på intensivstuen. Samtidig var jeg utrolig omtåget af smertestillende medicin. Jeg så Batman, store røgskyer og var også en tur på Oslo-færgen. Efter en uge blev jeg overført til sengeafsnittet på transplantationsafdelingen.

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at hele min familie var meget bange i dagene på intensivafdelingen. Søren og min far vågede over mig på skift og dokumenterede hele forløbet med foto. Da jeg senere blev overført til transplantationsafdelingens sengeafsnit, tog min mor og søster over. De mange fotos har virkelig hjulpet mig til at forstå og huske, hvad der skete i dagene på intensivafdelingen.

I tiden efter transplantationen gik det op for mig, at lægerne på cystisk fibrose afdelingen havde været utrolig forudseende, og de så tidligt, at mit forløb kunne ende med en akut lungetransplantation. I dag kan jeg se, at det hele jo startede med transplantationssygeplejerskens besøg, men jeg husker ikke, at der var nogen, som fortalte mig, at en lungetransplantation var i sigte. Jeg husker ikke, at der var nogen som fortalte mig, at alle mine undersøgelser var en del af et udredningsprogram med henblik på transplantation. Jeg fik blot at vide, at man sendte mig til undersøgelser for at lave et sikkerhedsnet under mig. Jeg er ikke på nogen måde er vred over alt det, som der skete, mens jeg lå på afdelingen. Jeg er taknemmelige over lægernes forudseenhed. Jeg så bare slet ikke, hvad der var ved at ske.

Jeg synes, at det er skræmmende, at jeg kunne blive så dårlig på kort tid. Jeg er udmærket klar over, at jeg har levet med en alvorlig kronisk infektion i mine lunger gennem mange år, og jeg ved godt, at en infektion i lungerne har store konsekvenser. Jeg havde bare ikke set, at jeg i det ene øjeblik var sammen med min mand og gode venner, og i det næste øjeblik var jeg indlagt på intensivafdelingen og på vej til at være døende.

Den 15. november 2014 blev jeg udskrevet fra Rigshospitalet, og jeg følte, at jeg kunne begynde at leve igen. Jeg har mange gange takket min gud for, at jeg er i live, og jeg har takket den donor, som gav mig sine lunger, så jeg kunne leve. I dag går det rigtig godt. Jeg er tilbage på mit arbejde på 30 timer om ugen som jurist i Udlændingestyrelsen med samme jobfunktion som teamleder og løn som før min transplantation. Transplantationen kom også som et chok for min arbejdsplads. Jeg var på arbejde om morgenen og kom ikke de næste 5 måneder. Arbejdspladsen (og min kommune) har været enestående i hele mit sygdomsforløb og har gjort alt for at hjælpe mig. Jeg har ikke mødt andet end stor forståelse og imødekommenhed. Det er jeg også taknemmelig over.

Jeg mødte min mand i 2009, da vi begge lige var startet på jurastudiet. Jeg fortalte ham om min sygdom på vores anden date og bagefter gik han hjem og læste alt, hvad han kunne finde om cystisk fibrose. Jeg var reelt bange for, at han ville løbe skrigende bort, men han er her endnu. Vi blev gift i 2012 og er flyttet fra lejligheden på Frederiksberg og har købt et hus i Trørød.

Vi har ingen børn, men vi har prøvet at få børn før min transplantation ved hjælp af fertilitetsbehandling i samråd med lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Det lykkedes ikke. Lægerne har fortalt mig, at jeg nok vil få svært ved at blive gravid. I det hele taget synes jeg, at det er lidt svært med børn. Alle vores venner får børn og spørger til os. Faktisk tvivler jeg på, at vi skal have børn, når jeg ser på min sygdom cystisk fibrose og min lungetransplantation. Hvis vi skal have børn, skal vi rådføre os grundigt med lægerne på Rigshospitalet. En lungetransplantation betyder jo ikke, at man er kureret for alle komplikationerne ved cystisk fibrose, og det går jo desværre ikke lige godt for alle lungetransplanterede. Nogle lever i mere end 20 år med deres ’nye’ lunger, mens andre lever i relativt få år bagefter. Det er stort set umuligt at forudsige, hvordan det vil gå på den lange bane.

Det ’vildeste’ ved at være lungetransplanteret er, at jeg slet ikke hoster mere som før. Nu har jeg ikke længere tykt gult slim med bakterier i mine lunger, som jeg hoster op hele tiden. Lige efter transplantationen kunne jeg faktisk slet ikke finde ud af hoste. Det var uvirkeligt. Til tider føler jeg også, at jeg snyder fra den behandling, som har været en utrolig stor del af mit liv. Før transplantationen brugte jeg 2-3 timer om dagen på behandling. Nu bruger jeg under en halv time morgen og aften. Lungetransplantationen gav mig ikke blot livet tilbage. Den gav mig også en ny måde at leve på liv.

Af Nathalie Fasting Poulsen

“Jeg er en af de få i verden, som har stået op, mens mit hjerte sad ved siden af mig”

Jeg var tidligt bevist om, at min sygdom havde alvorlige konsekvenser for mig, men jeg har altid haft en stærk tro på, at jeg nok skulle klare mig, på den ene eller anden måde. Da jeg var omkring 20 år, havde jeg haft kroniske bakterier i mine lunger gennem en årrække, og jeg kunne mærke, hvordan min lungefunktion blev ødelagt år for år.

Dengang var erfaringerne med lungetransplantation relativt begrænsende. Man udførte ikke transplantationerne i Danmark og danske patienter blev henvist til England som var et af de førende lande på området. Her transplanterede man dengang lungerne sammen med et nyt hjerte, som en såkaldt blok-transplantation, fordi det forbedrede overlevelsesmulighederne for patienterne. Jeg var tidligt indstillet på, at jeg gerne ville modtage en transplantation – også selv om behandlingen stadig var ny og forbundet med stor risiko, fordi jeg følte, at det var det eneste, der kunne redde mig.

I 1989 var mine lunger så dårlige, så jeg kun kunne overleve, hvis jeg fik nye lunger. Lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet sendte mig til Harefield Hospital i London for at få lavet en transplantationsvurdering. Min kæreste og jeg rejste til London og troede, at vi skulle på et kort besøg derovre. Vi havde kun kendt hinanden i 4 måneder. Han var 18 og jeg var 23 år.

Lægerne på Harefield Hospital konstaterede, at jeg havde akut brug for en lungetransplantation og jeg fik forbud mod at rejse hjem. Det betød, at jeg de følgende 18 måneder var nødt til at bo i London, mens jeg ventede på nye lunger. Min kæreste blev hos mig hele tiden, men ventetiden var hård og stressende. I den sidste tid kunne jeg ikke vende siderne i en avis, eller slå med et raflebæger, når vi spillede yatzy uden at blive forpustet.

I oktober 1990 blev jeg blok-transplanteret med nye lunger og nyt hjerte. Samtidig blev jeg spurgt, om jeg ville donere mit hjerte videre til transplantation på hospitalet, fordi det jo kun var mine lunger der var dårlige, og der var også akut mangel på organer dengang. På det tidspunkt var antallet af transplantationer forholdsvis få på Harefield Hospital, og jeg fandt ud af at mit hjerte var givet til en hollandsk hjertesyg kvinde.

Skæbnen ville, at jeg mødte kvinden et par uger senere, da vi begge ventede på at komme til røngten-kontrol for vores transplantationer. Vi talte ikke sammen, og hun vidste ikke, at det var mit hjerte som slog i hendes bryst. Jeg er nok en af de få personer i denne verden, som har stået op, mens mit hjerte sad ned ved siden af mig. Det var nærmest surrealistisk, men også fantastisk.

Jeg lever stadig sammen med den mand, som tog med mig til London for 26 år siden. Sammen har vi fået en datter, som snart afslutter sin studentereksamen. I de første mange år var mine mål, at se hende vokse op. Nu drømmer jeg om, at få lov til at opleve, at hun stifter familie.

Min hjerte- og lungetransplantation har betydet alt for mig. Det har givet mig livet med min mand og datter, og det har givet mig et hav af oplevelser, som jeg aldrig ville have fået, hvis jeg ikke havde fået muligheden for at blive transplanteret.

Af Mia Andrew

Martin fik nye lunger, kæreste og nye fremtidsudsigter

Martin har cystisk fibrose og har altid haft det rimelig godt med sin sygdom. Men i 2013 fik han en aggressiv bakterie, som hurtigt nedbrød hans lunger. Han havde derfor brug for to nye lunger. På det tidspunkt havde han brug for hjælp døgnet rundt, og han måtte sælge sin lejlighed, give sine dyr væk og flytte hjem til sine forældre.

Imens Martin ventede på lungerne, begyndte livet at blomstre, da han blev kæreste med Rebecca. De lærte hinanden at kende for mange år siden på en ungdoms musikskole men havde ikke haft kontakt siden. Imens Martin var indlagt, læste Rebecca en artikel om Martin og skrev til ham. I starten skrev de sammen dag og nat, og efter et besøg på isolationsstuen blev de hurtigt kærester. Derefter ventede de sammen på de nye lunger.

Martin er 32 år. En fødselsdag som han er overbevist om, at han ikke ville have oplevet uden nye lunger.

Efter cirka et halvt år på ventelisten kom de nye lunger. Derfra gik det stærkt, og bare tre uger efter lungetransplantationen blev Martin udskrevet. Nu 8 måneder efter har Martin taget på i vægt fra 43 kg til en normalvægt på 70 kg og er steget i lungefunktion fra 22 til 98 %.

Martin er meget taknemmelig for, at han har fået nye lunger, og synes at det er meget flot, at et andet menneske har sagt ja til at donere sine organer væk, så de kunne redde ham.

Martins største ønske er at leve så længe som muligt, at flere tager stilling til organdonation, og at han snart kan komme rigtig i gang med at spille fodbold igen. Martin træner flittigt for at komme i god form, og hans mål er, at han kan komme til at spille fodbold igen. Fodbold har været en stor del af Martins liv, fra han var 5 til 22 år, og det var hårdt at køre forbi fodboldbanerne i Vordingborg i kørestol og bare se på.

At have en så alvorlig sygdom som cystisk fibrose er noget, der påvirker hele familien, og Martin er overbevist om, at hans forældre har været meget mere bekymret, end han selv var. Imens han ventede på nye lunger, blev han ved med at tro, at de nok skulle komme, og at han hurtigt ville få det godt igen. Det var først efter operationen, når han var alene, at det rigtigt gik op for ham, hvad han havde været igennem. Det var især, når han var i bad, at følelserne fik frit løb, og han græd.

Den største forandring, der er sket med de nye lunger, er friheden. Rebecca fortæller, at det er fantastisk, at de nu kan tage ud at spise uden at skulle tænke på, om der er nok ilt på flasken, om kørestolen kan komme ind på restauranten, og om de kan nå hjem inden, at Martin skal have medicin. Og så er Martin bare blevet gladere, siger Rebecca. Det er også fantastisk at have en fremtid at kunne planlægge og drømme om sammen. Og så er det en kæmpe lettelse at slippe for frygten. Frygten for at han ikke skulle nå at få de nye lunger, fyldte meget hos Rebecca og resten af familien før transplantationen.

Kun én måned efter transplantationen, på en smuk efterårsdag, gik Martin på knæ i Fælledparken, og spurgte Rebecca om hun ville gifte sig med ham. Hun svarede, at det ville hun meget gerne. Sammen drømmer de om at komme ud at rejse. De er begge glade for naturen, og første tur bliver til Norge, hvor Rebecca kommer fra, og den helt store drøm er at opleve Canadas vilde natur.

Martin vil slå rekorden for den længst levende med cystisk fibrose og nye lunger og leve mindst 30 år mere og så igen 30 år mere med de næste lunger.

Af Helle Ousted 

“Min lungetransplantation har opfyldt alle mine drømme”

Cystisk fibrose er en multiorgansygdom, som især påvirker lungerne og mave/tarm systemet. Som 14-årig havde Michael bakterier i sine lunger, som udviklede sig til en aggressiv og multiresistent kronisk infektion, der ikke kunne behandles væk.

Michael var tidligt klar over, at en lungetransplantation nok var hans eneste chance for at nå voksenalderen. I 2009 var Michael så syg, at han lå i respirator, og han blev indstillet til en transplantation.

Vejen til nye lunger var ikke uden besvær. Michael blev ringet op og fik besked på, at han skulle komme til Rigshospitalet. Ambulancen med Michael startede i Horsens med kurs mod Rigshospitalet, men den måtte vende om midt på Fyn. Lungerne passede ikke. Anden gang var lykkens gang, og Michael blev transplanteret.

En lungetransplantation er ikke uden risiko, men Michael har altid været overbevist om, at han nok skulle klare det. Det var noget, som han var nødt til at gennemgå for, at han kunne have det godt igen. Udgangspunktet har altid været at tænke positivt, uanset hvad udfordringen har været.

I dag 5 år efter har Michael opnået stort set alt det, som han drømte om, da han lå i respiratoren. Han kører rally i sin egen bil, kører go-cart, står på snowboard om vinteren og wakeboard om sommeren. Og så arbejder han som bartender i Horsens. Et job som bartender giver flere oplevelser end penge, men det er det hele værd, og han føler, han lever.

I oktober 2018 lavede TV2 Echo en stærk og rørende minidokumentar om Michel Olesen og hans tanker omkring organdonation.