Stine venter på nye lunger: Jeg er evigt taknemmelig for, at nogle vælger at donere deres organer!

”Man kan slet ikke beskrive med ord, hvad organdonation betyder for os der mangler et organ. Jeg er evigt taknemmelig”, siger Stine om det, at nogle vælger at donere deres organer til andre.

Hun ved hvad hun taler om. Lige nu venter hun på at få nye lunger for anden gang og de seneste 10 år har hun været i live og været mor for sin datter takket være en person der havde valgt at donere sine organer. Dengang Stines datter, Karla, var blot et år gammel, var Stines egne lunger nemlig så ødelagte, at en organdonation var hendes eneste chance for at leve videre. Hun kom på ventelisten til nye lunger, og allerede 3 uger efter var der nye lunger til hende.

”Selve operationen gik godt. Men desværre fik jeg efter to uger en atypisk afstødning. Lægerne nåede heldigvis at få ret godt styr på det. Det var skræmmende at gå igennem den behandling, fordi det var min sidste chance, og fordi den type afstødning sker så sjældent, og man vidste ikke, om behandlingen ville virke.” fortæller Stine.

Behandlingen virkede, og i halvandet år havde Stine det helt fantastisk.

”Sikke en frihed! Jeg gik til fitness hver eneste dag i vores lokale center, jeg gik lange ture med de to hunde vi havde på det tidspunkt og levede ellers bare et helt normalt liv, som andre også gør. Det var skønt! Jeg fik sågar et arbejde som grafiker, som jeg er uddannet til.”

For tidligt at livet skulle være slut

Efter halvandet år begyndte afstødningen dog igen, og Stines lungekapacitet faldt til 36 procent. Trods afstødningen har lungerne nu holdt i næsten 10 år – men nu kan de heller ikke mere. For nyligt er Stines lungekapacitet faldet yderligere til et par og tyve procent, og hun er igen kommet på ventelisten til nye lunger.

”De er jo også 10 år. Jeg føler mig så heldig, at de holdt så længe, men samtidigt synes jeg jo også, at det er for tidligt, at livet skulle være slut.” siger Stine.

Telefonopkaldet kan komme når som helst

Stine har nu været på ventelisten i fem måneder. Når hun skal nogle steder forgår det på el-løbehjul eller i bil, da hun ikke har luft nok til at gå, og sidst på dagen er hun meget træt.

Telefonopkaldet, der kan forandre – og forlænge – hendes liv, kan komme når som helst – og så skal hun være klar til at tage af sted.  Derfor har hun og Karla pakket en toilettaske til et længere hospitalsophold og hun har lavet huskelister til sin mand. Det hjælper hende nemlig at sørge for de praktiske ting. Derudover prøver hun at fortsætte sin normale hverdag som førtidspensionist.

”Min hverdag ligner meget den fra før jeg kom på ventelisten. Jeg går meget rundt alene, men jeg elsker mit eget selskab, og jeg har jo også vores lille hund Luis. Og så har jeg mine faste gøremål. Jeg skal støvsuge hver dag og vaske tøj og så videre for at holde mig i gang. Min mand køber ind til os. Karla går i skole men ikke i klub. Til gengæld hænger hun ud med sine veninder herhjemme, og det er med til at holde mig lidt oppe, så jeg ikke bare lægger mig på sofaen. Jeg er jo med i løbet af dagen, men når jeg så kommer hjem bliver jeg rigtig træt. Nogle gange er der nogen der siger til mig ”man kan jo slet ikke se, du er syg”. Men jeg ser bedre ud, end jeg har det.” fortæller Stine.

Generalprøve på nye lunger – pandemi kom i vejen

Kort tid efter, Stine var kommet på ventelisten i denne omgang, ringede hospitalet. Der var nye lunger til hende.

”Jeg kunne mærke, at jeg fik sug i maven, og så kom glæden og tankerne om femtiden.”

Men lige på det tidspunkt havde Karla fået COVID-19.

”Det var så syret. Jeg kunne jo ikke kramme Karla. Det var bare luftkram og luftkys. Hun blev vildt ked af alt det der foregik. Hun vidste jo ikke hvad det var. Vi ringede rundt og var på den ene og den anden telefon.”

To timer før operationen skulle starte, måtte operationsteamet desværre aflyse transplantationen. Der var nemlig en lille risiko for, at Stine kunne være smittet med COVID-19 og risikoen for, at hun ikke ville overleve et COVID-19 forløb efter en transplantation var for stor. Lungerne måtte gå til en anden.

Det var et hårdt slag for familien, men de har formået at give det mening og se fremad. 11-årige Karla fortæller om oplevelsen:

”Min mor forklarede mig bagefter med børneord, hvorfor hun ikke kunne blive opereret. Jeg kan godt forstå det, men samtidigt synes jeg det er virkelig urimeligt, at hun skulle alt det igennem på sådan en måde. Vi har snakket om herhjemme, at det ikke er min skyld, selvom jeg alligevel godt kan tænke på det en gang imellem. Min mor siger, at det nok alligevel var godt hun ikke fik de lunger, for der er mere mellem himmel og jord. Herhjemme kalder vi den oplevelse for en generalprøve, hvor vi alle sammen lige fik suget i maven og en blanding af nervøsitet, angst, spænding, glæde og nyt liv at føle.” fortæller Karla.

Desuden er familien også enige om, at det er en stor fordel, at de alle sammen kan kramme hinanden næste gang der kommer et opkald om nye lunger fra hospitalet.

Der er endnu mere på spil denne gang

Stine fortæller, at de følelser hun har i forhold til at overleve og være der for sin datter er endnu stærkere nu, end første gang hun gik igennem en transplantation.

”Det hænger måske sammen med, at jeg havde været mor i så kort tid dengang, og nu har jeg været mor for Karla i 10 år og kender hende så meget bedre.”

Den lille familie er et stærkt trekløver, ikke mindst på grund af det de har været igennem, og Stine og hendes mand inddrager Karla i børnehøjde og svarer på alle hendes spørgsmål. Karla er meget interesseret i at vide alt muligt, også om det praktiske omkring en transplantation.

”Vi går rigtig mange ture sammen og hun spørger rigtig meget om de samme ting. For eksempel om hvordan det er på intensivafdelingen efter operationen. Vi snakker om, at der hele tiden er en sygeplejerske, der holder øje og hjælper mig. Og hvis den der alarm bipper, så finder hun hurtigt ud af hvorfor. Det giver hende en tryghed at vide så meget som muligt om, hvordan det foregår. ”

Livet er en gave – lev hver dag

Da Stines krop begyndte at afstøde de nye lunger, hun fik for 10 år siden, gik det op for hende og familien, at der er noget de skal gøre lidt anderledes, når hun forhåbentlig snart har fået nye lunger og kan leve livet igen.

”Det var ligesom der vi for alvor fandt ud af, hvor skrøbeligt livet er, og vi begyndte at leve efter vores nuværende motto: ”Livet er en gave – lev hver dag!” Det er helt klart noget jeg vil gøre om denne gang. Simpelthen leve fra første sekund jeg slår øjnene op – leve som om hver dag er den sidste. Så denne gang har vi en masse drømme der skal opfyldes, blandt andet en lang ferie. Vi ved ikke hvorhen endnu, men langt væk. Så skal vi klatre sammen i klatreparken, og vi skal sammen i Himmeltårnet. Vi skal bare ud og opleve og putte minderne i vores rygsæk.”

Det er 11-årige Karla helt enig i.

”Mit største ønske er, at vi kan opleve verden sammen – min far, mor og jeg!” siger hun.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

 

Mathias på 24 år har brug for en ny nyre: ”Alt det jeg havde forestillet mig, jeg skulle, er sat på pause”

Mathias på 24 år bor hjemme hos sine forældre i Solrød. Han er souschef i Lidl og arbejder ved siden af som pressefotograf og som frivillig samarit i Røde Kors. Han har altid levet et aktivt liv på trods af, at han har cystisk fibrose og har brugt 1-3 timer dagligt på livsnødvendig behandling og medicin og har gået til månedlige kontroller – og på trods af, at han har brugt rigtig meget tid på at være indlagt.

”Mit helbred har egentlig været fint nok. Der har selvfølgelig været nogle lungeinfektioner, og jeg har været indlagt en masse. Jeg har faktisk regnet det ud. Jeg har tilbragt i alt 5,5 år af mit liv på Rigshospitalet.” fortæller Mathias.

Troede der ville gå ti år før det blev alvorligt

For fire år siden opdagede lægerne til en kontrol på Cystisk Fibrose Centret, at det var begyndt at gå ned ad bakke med hans nyrer.

”Lægerne opdagede, at der var noget galt med mine blodprøver. Så blev jeg tilknyttet nyreambulatoriet. De kunne se, det gik ned ad bakke, men at det ikke var alvorligt endnu. For 3 år siden fortalte en læge mig så, at alt det medicin jeg får for min cystisk fibrose åbenbart ødelægger mine nyrer. Det er forskelligt, hvordan folk reagerer på medicinen. Men mine nyrer vil åbenbart ikke have det. Men jeg tænkte, at der går nok 10 år, før det bliver alvorligt.”

Terminal nyrepatient i fase 5 – ingen anden udvej end nyretransplantation

Der gik dog ikke ti år. For to måneder siden fik Mathias en betændelse i nyrerne. Den gjorde, at han mistede en stor del af sin nyrefunktion. Samtidigt fik han en lungeinfektion og urinsyregigt, hvilket var med til at gøre det værre.

”For 4-5 uger siden blev det så konstateret, at jeg havde alle de klassiske symptomer på kronisk nyresvigt – træthed, kvalme, dårlig appetit. Lægerne sagde, at det var tegn på, at mine nyrer var ved at stå af. Så fik jeg lavet en undersøgelse, hvor de kan finde ud af, præcis hvor meget nyrefunktion, man har tilbage. Den var på 11 procent. Der blev jeg klassificeret som terminal nyrepatient  i fase 5. Nu er der ingen anden udvej end en nyretransplantation. ”

Det var et hårdt slag for Mathias at få den besked.

”Det var meget ubehageligt”, siger han med et dybt suk.

”Da jeg fik det at vide, var det som om mit liv gik i stå. Alt det jeg havde forestillet mig, jeg skulle, blev sat på pause. Det værste er uvisheden. Om det bliver om en måned eller om fire år ”, siger han.

Hverdagen er blevet svær

Efter Mathiases nyrefunktion faldt så drastisk, er hans hverdag blevet svær, fordi han ikke har energi til særligt meget. Han er deltidssygemeldt fra sit job og går til undersøgelser for at komme på venteliste til en ny nyre. Han venter også på at få opereret et kateter ind i bughulen, så han kan komme i dialyse, indtil der forhåbentlig kommer en donornyre til ham.

Mathiases lillebror vil gerne donere en nyre til ham, men hvis det viser sig, at han ikke kan donere, så er Mathiases eneste chance for at overleve, at han kan få en nyre fra en person, der har valgt at donere sine organer ved sin død.

Efter udredning kommer uvis ventetid med telefonen helt tæt på

Når man er i udredning for at komme på venteliste til en ny nyre, skal man igennem en række undersøgelser for at lægerne kan finde ud af, om man er egnet til en transplantation, fortæller Mathias.

”Man skal til tandlægebesøg og man skal have scannet hjerte og lunger og til en lægesamtale. Så bliver man erklæret egnet eller ikke egnet. Så skal man tale med transplantationslægen, der har det sidste ord.”

Når man først er kommet på ventelisten, skal man være klar til at tage af sted, så snart hospitalet ringer og siger, der er en ny nyre. Det betyder, at man hele tiden skal have sin telefon åben og på sig. Og den tid bliver svær.

”Man er nok nødt til at prøve at tænke på noget andet, for at kunne holde det ud.” siger Mathias eftertænksomt.

Organdonation betyder en chance for at leve livet

For Mathias betyder det selvsagt enormt meget at andre tager stilling til organdonation, da det er hans eneste mulighed for at overleve. Men han har også set, hvad organdonation har betydet for venner med cystisk fibrose.

”Før jeg selv blev nyresyg, gik jeg også ind for organdonation, fordi jeg kender flere med cystisk fibrose, der ikke nåede at få nye lunger. Der var også nogle der nåede det.  De fik en chance mere for at leve livet de næste 10-15 år…”, siger Mathias – og fortsætter efter en lang pause:

”Det er svært at sætte ord på, hvad det betyder…. ”

 

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk

 

Peter lever takket være en organdonation: Jeg er utroligt taknemmelig!

Peter Venø Jensen har levet i 50 år med den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose - og har et rigtig godt liv lige nu.

”Det har reddet mit liv, det har det. Og samtidigt ved man, at der er nogen der har mistet”, siger Peter Venø Jensen, der fik nye lunger fra en organdonor for 12 år siden, eftertænksomt.

Peter bor i dag sammen med sin kone, Marlene, og deres to børn på 13 og 10 år i den lille by Astrup nær Hjørring i Nordjylland. Han er skolelærer, spiller fodbold to gange om ugen, og så er han dedikeret musiker i sin fritid med lydstudie i baghaven og med fast gig på Bryghuset i Skagen – plus det løse, når nogen i musiknetværket ringer og har brug for en trommeslager.

For tolv år siden var han tæt på at måtte sige farvel til livet, da hans lunger ikke kunne mere. Han kom på venteliste til en transplantation, og der var nye lunger til ham i tide.

”Jeg er utroligt taknemmelig og tænker på det tit. Det vil jeg gøre resten af mit liv. Jeg ville ønske, jeg kunne sige tak til den jeg fik mine lunger fra”, siger Peter med en særlig varme i stemmen.

Infektioner på grund af cystisk fibrose ødelagde Peters lunger

Peter var i mange år forskånet for infektioner og indlæggelser. Men fra han var i slutningen af 20’erne døjede han rigtig meget med stafylokok-infektioner og kunne mærke, at det blev sværere og sværere at spille fodbold.  Lungerne blev dårligere og dårligere, og til sidst blev det helt umuligt at træne.

”Jeg husker tydeligt den sidste gang jeg var ovre og træne. Jeg står nede ved målet og tænker – Jeg kan ikke mere! Og der gik faktisk ikke lang tid fra jeg gik hjem der fra, til de sagde – du skal altså transplanteres. Der var jeg så omkring 37, og da jeg blev 38 dyrkede jeg ikke sport mere.”

Nye lunger – jeg troede simpelthen så meget på det

”Det kan godt lyde mærkeligt det her, men jeg troede simpelthen så meget på, at det nok skulle lykkes. Jeg ved ikke hvor det kom fra, men jeg troede simpelthen på, at de lunger nok skulle komme.”

Peter gjorde alt hvad han kunne for at hjælpe det gode resultat på vej ved at holde sig i gang ved at gå mange ture med iltapparatet og blive ved med at arbejde.

I 2009, det år hvor Peter blev 39, blev transplantationen til virkelighed. Opringningen kom en lørdag og torsdagen inden var Peter på arbejde. Men han var træt!

”Jeg gik godt nok ind og lagde mig på operationsbordet, men jeg var så træt. Jeg kan ikke huske, de bedøvede mig, så træt var jeg.”

Peters hjerte blev genstartet

”Jeg husker tydeligt da jeg vågner op, at farverne var ufatteligt stærke. Hele min krop brændte af det der varme blod. Det var helt utroligt! Jeg tror det svarer til, at folk har siddet i kørestol og kan rejse sig fra den.” fortæller Peter.

Efter fjorten dage kom Peter hjem, men han måtte indlægges igen, fordi han havde alt for meget vand i kroppen. Det viste sig at hans hjerte ikke fungerede ordentligt.

”Så sugede de vandet ud og nulstillede mit hjerte. De stoppede det og startede det igen – og så var det bare i orden. Fra da af kørte det bare.”

Fra havetraktor til fuldt firspring på fodboldbanen

I tiden op til transplantationen kunne Peter nogle gange ikke gå hen til fodboldbanen. Så tog han sin havetraktor og kørte derhen. Peters fodboldkammerater, som havde set ham sidde på havetraktoren og kigge på at de andre spillede, mødte nu pludselig en helt ny mand.

”De havde jo set hvor ringe jeg var. Og så lige pludselig render jeg rundt der. Jeg kan huske, at nogle af dem i halvlegen står og kigger på mig. Glade i sindet, kan jeg se, men også som om de tænker: hvordan kan det lade sig gøre det her? Jeg har fået rigtig mange spørgsmål af folk, især fordi de har set hvor dårlig jeg var, inden jeg blev transplanteret.”

Hårdt for familien – men ville faktisk ikke have været det foruden

Peter er meget opmærksom på, at det han går igennem med cystisk fibrose også er hårdt for hans familie, særligt ved transplantationen:

”Da jeg var på Rigshospitalet, anede jeg jo ikke om jeg kom ned på afdelingen igen. Det tænker jeg tit over. Det er næsten det værste synes jeg, at de pårørende skal gå og se på sådan noget. Det er barsk! Men sådan er livet jo. Det er også utroligt, hvad man kan stå igennem, når det gælder.”

Har besluttet sig for at leve 30 år med sine nye lunger

Peter har haft tolv fantastiske år med sine nye lunger, og det går stadigvæk rigtig godt. En gang imellem kan han godt tænke over, hvor lang tid det kan stå på, men det er ikke noget der fylder i hans liv.

”Når jeg er her sammen med min familie og mit miljø her, så kan jeg ikke andet end være tilfreds.” siger han.

Engang hørte Peter en læge i en tv-udsendelse fortælle, at han har patienter, der har levet både 20 og 30 år med nye lunger.

”Så jeg har faktisk besluttet mig for at leve lige så længe. Det tror jeg faktisk jeg har forudsætningerne for. Jeg er jo ikke herre over det, men jeg har faktisk besluttet mig for det. Så sådan er det! Det er det jeg tænker lige nu og her. Hvis det kan lade sig gøre for andre – så kan jeg også!!

 

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk

Sigruns liv blev reddet af nye lunger – for anden gang

Sigrun er i dag 31 år. Hun er fra Færøerne, hvor hun bor med sin mand og sin søn på 10 år. Hun har cystisk fibrose. En alvorlig og medfødt multiorgansygdom der påvirker mange organer i kroppen.

I Sigruns barndom havde hun et godt helbred. Men efter hun blev mor i 2011 blev hendes helbred gradvist dårligere, og hendes lungefunktion begyndte at falde. Hun måtte oftere i iv-kur, en behandling, hvor antibiotika gives direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterieinfektioner.

I foråret 2016 kom Sigrun for første gang på ventelisten til nye lunger. Hun blev rigtig dårlig i ventetiden og de sidste fire uger var hun koblet til en hjertelungemaskine der ilter blodet, når lungerne ikke kan og hun fik lavet en trakeostomi, en kunstig åbning ind i luftrøret. I 2017 blev hun transplanteret og hun blev udskrevet på sin 27 års fødselsdag.

Havde det rigtig godt –  i halvandet år

Sigrun var lykkelig for igen at kunne lege med sin søn og gøre alle mulige ting hun ikke kunne før. Da hun kom hjem til Færøerne tre måneder efter transplantationen gik hun op på det højeste bjerg sammen med sin familie.

Men i sommeren 2018 fik Sigrun tegn på kronisk afstødning og lungefunktionen begyndte at falde igen.

”Lungefunktionen kan godt falde og så stabilisere sig – mange lever med kronisk afstødning. Men min lungefunktion blev bare ved med at falde.”

Nervepirrende undersøgelser – nyrerne afgjorde om hun kunne få nye lunger igen

”Så lavede de nogle undersøgelser for at se om jeg kunne komme på venteliste til nye lunger. Nyrerne skal have det godt, for at det kan lade sig gøre.”

Sigrun fortæller, at det var nervepirrende at skulle finde ud af om hun overhovedet kunne komme på venteliste til nye lunger. Men heldigvis havde hendes nyrer det fint.

”Jeg var bare glad for at jeg fik muligheden, for det kunne jo have været at nyrerne ikke var gode nok. Så havde jeg ikke været her i dag!”

Sigrun kom på ventelisten til nye lunger og den 1. februar 2019 flyttede hun til Danmark, i en lejlighed på det færøske patienthotel. Færøske patienter skal være i Danmark når de er på venteliste, så de hurtigt kan komme på hospitalet, når der er et organ til dem.

Først var det kun Sigrun der flyttede, for hun og hendes mand ville gerne have plads i en skole til deres søn, så han kunne komme i skole, så snart han kom til Danmark. Den 2. marts kom Sigruns mand og søn så, og sønnen startede i skole i midten af marts.

Hvis jeg dør nu vil jeg tilbringe den sidste tid med min mand og søn

Sigrun fortæller at det i starten var hårdt at stå over for at skulle igennem det hele en gang til. Men efter et stykke tid havde hun vænnet sig til det, for det gik jo kun én vej og der var ikke andet at gøre.

”Det var lidt svingende, hvordan jeg havde det. Jeg havde det så godt som jeg nu kunne. På et tidspunkt flyttede jeg på hospice. Ikke fordi jeg var så dårlig, men det var for at jeg kun skulle tænke på mig selv. Det var hårdt at være derhjemme og se, jeg ikke kunne gøre noget med min søn. Så det var for at få lidt mere positive tanker og få det bedre mentalt. Jeg havde fået bevilget tre uger på hospice, men jeg var der kun i 10 dage. Jeg tænkte, at hvis jeg nu skulle dø, så ville jeg ikke bruge den sidste tid der, men være sammen med min mand og min søn. Og de ti dage hjalp rigtig meget.”

Stor skuffelse, da nye lunger ikke var gode nok

Til sidst i ventetiden faldt Sigruns lungefunktion helt ned til 10 procent. En dag i december 2019, 12 måneder efter Sigrun var kommet på ventelisten, var hun indlagt, da sygeplejersken kom ind og sagde, der var lunger til hende.

”Jeg ringede til min mand og sagde, min søn ikke skulle i skole, og så ringede vi til familien, og de når at komme til Rigshospitalet imens jeg venter på nyt om lungerne. Vi venter og venter. Kl 00.30 kom lægen og sagde, at det ikke blev til noget, fordi lungerne ikke var gode nok. Jeg kunne mærke det, fordi der gik så lang tid. Så det var ikke et stort chok. Men selvfølgelig blev jeg ked af det og græd også.”

Men Sigrun var snart igen optimistisk:

”Jeg tænkte bare, at hvis det kan komme den dag, så kan det også komme en anden dag. Og det gjorde det. To måneder senere.”

Endelig lykkedes det – Sigrun fik nye lunger

”De ringer i vinterferien klokken 10 om formiddagen. Min søn er hjemme på Færøerne på vinterferie. Vi ringer til familien på Færøerne og det bliver sådan, at min mor og far kommer ned og min søn bliver. Min mor og far kunne først være her, da jeg var blevet lagt til at sove.”

Denne gang gik transplantationen hurtigere end sidste gang, hvor Sigrun var på operationsbordet i hele 13 timer.”

Sigrun fortæller om tiden lige efter transplantationen:

”Denne her gang gik det bare megahurtigt.  Jeg havde respirator i starten men allerede dagen efter blev den taget væk. Der gik kun fem dage, så blev jeg flyttet fra intensivafdelingen til sengeafdelingen. Man er bare ikke klar til at blive flyttet, men lægerne sagde: ”jo jo, du er klar”. Men jeg var også stærkere denne gang. Denne gang kom jeg gående ind da jeg skulle indlægges. Sidste gang var jeg sengeliggende i fire uger op til transplantationen.”

Tilbagefald – viser sig heldigvis at være blindtarmsbetændelse

Alt var gået godt og hurtigt, men på et tidspunkt fik Sigrun dog et tilbagefald – tror man:

”Jeg får et tilbagefald – får høj feber og kaster op. Lægerne tror det er en akut afstødning – men det er blindtarmsbetændelse!”

Selvom det selvfølgelig ikke var fedt at skulle opereres igen, så var Sigrun bare lettet over at det ikke var afstødning.

”Efter det gik det godt. Jeg blev udskrevet til patienthotellet fire uger efter transplantationen. Normalt ville jeg træne tre gange om ugen på Rigshospitalet, men på grund af corona kunne jeg ikke træne der. Så jeg trænede derhjemme. Min mand og jeg lavede et lille program. Vi gik også mange ture. Vi kørte langt væk, ud til grønne områder, hvor der ikke var andre mennesker.”

Man kan næsten ikke være taknemmelig nok

I dag er Sigrun og hendes familie tilbage på Færøerne og nyder livet.

”Jeg har det megagodt”, siger Sigrun med kraft i stemmen.

”Nu skal jeg bare passe godt på mig selv og holde lungerne i god form – træne. Jeg har lige været til halvårs kontrol, og der var ingen afstødning og min lungefunktion er på 80 procent! Der var ikke noget der var dårligt. Alt var bare godt!”

Sigrun skal fortsætte med at gå til kontrol en gang om måneden. På spørgsmålet om hvordan det er nu at have været igennem to lungetransplantationer, svarer Sigrun:

”Jeg er bare mega taknemmelig. Man kan næsten ikke være taknemmelig nok. Også bare det, at det kan lade sig gøre!” slutter hun.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

 

Opdateret 30. september 2021

Lungetransplanteret ski-instruktør på højt niveau

Foto: Tonny Pettersson

Kåre Agathon Nielsen er 47 år og har cystisk fibrose. En alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen. Sygdommens forløb er forskelligt fra person til person, og Kåre har primært haft påvirkning af lungerne. Da han var 33 år, var han tæt på at dø to gange – men en organdonation reddede hans liv.

I dag lever Kåre sammen med Sanne, og er en aktiv far til deres to børn. Og så er han, så vidt vides, den eneste lungetransplanterede ski-instruktør, der har bestået en international anerkendt uddannelse på et så højt niveau, at han i princippet kan ansættes i enhver skiskole i verden. Han er derudover uddannet produktionsteknolog, og om vinteren arbejder han på deltid i Surf og Ski, hvor han rådgiver ski-interesserede kunder om skiudstyr og skiløb.

Familien og skiløb er Kåres passioner, og han kan i dag nyde begge dele. Men fra han var 25 til han fik sin lungetransplantation som 33-årig, var han meget syg – og imens han ventede på lunger, var han ved at dø to gange.

Blev diagnosticeret som 13-årig – og havde det godt i en lang periode

Kåre blev først diagnosticeret som 13-årig.

”På det tidspunkt er den gennemsnitlige levealder for cystisk fibrose-patienter omkring 20 år. Så det er sådan lidt dystre udsigter.”

Levealderen rykkede sig dengang cirka et år, hver gang Kåre havde levet et år, i takt med udviklingen af bedre behandlinger. Så i sin ungdom levede han med en tidshorisont på syv år.

Selvom Kåre fik bakterieinfektioner i lungerne som ung, var hans tilværelse dog nogenlunde normal. Når der var en infektion, fik han behandling og det gik godt.

Drastisk forværring fra 25-årsalderen

”Fra jeg er 25 år til 30 år, der ændres min tilstand alvorligt.”

Kåre får tildelt førtidspension, handicapvenlig bolig og invalidebil. I samme periode stiger levealderen væsentligt på grund af bedre behandlinger og Kåre mærker det også, da den inhalationsmedicin han nu får, gør, at han kan få langt mere slim op af lungerne. Han får indopereret en port til iv-behandling, så han kan tage sin behandling derhjemme, hvilket gør, at han kommer hurtigere i behandling, når han bliver dårlig, og han får lagt en sonde i maven, så han kan få supplerende næring, da han er undervægtig. På et år, lykkes det ham at øge sin vægt fra 45 til 55 kg. takket være astronautmad gennem sonden om natten.

”Det skete hurtigt, og det var enormt motiverende. Plus, at når jeg fik infektioner, så havde jeg mere energi, fordi jeg havde mere at stå imod med. Jeg tror også, jeg havde nemmere ved at komme mig efterfølgende.”

Men alligevel sker der nogle store fald i Kåres lungefunktion. De hyppige lungeinfektioner nedbryder mere og mere af lungevævet.

”Hver gang jeg får en ny infektion, mærkes faldet tydeligt, fordi der er mindre og mindre at give af. Jeg tror, jeg er nede mellem 40 og 30 procents lungefunktion. De næste år fra 30-33 år dykker lungefunktionen til 27% – jeg kan ikke huske, om det er 27% eller 23%, der er det sidst målte.

Jeg kommer på venteliste til lungetransplantation. Jeg får ilt hele døgnet og jeg får en maskine, jeg sover med om natten, som er med til at måle og hjælpe til med vejrtrækningen. Uden den kan jeg simpelthen ikke sove. Jeg bruger så meget energi på vejrtrækningen, at jeg ikke ville kunne sove uden at have den som støtte.”

På venteliste i seks måneder – tæt på at dø to gange

”Jeg er på venteliste i et halvt år. De sidste tre måneder er jeg stort set indlagt konstant i Skejby. Det er efterår og vinter, og juleaften og nytårsaften – jeg tror nok, jeg er hjemme til de her højtider, men meget af perioden kan jeg ikke huske på grund af svær feber.

To gange tilkaldes mine forældre, fordi lægerne ikke tror, jeg overlever natten. Begge gange rider jeg stormen af. ”

Kåre overlever takket være organdonor – et halvt år efter står han på ski igen

Takket være en organdonor får Kåre nye lunger i tide og overlever!

”I 2006 bliver jeg så transplanteret. Jeg ligger to uger på intensiv og tre uger på en transplantationsafdeling. Men fem måneder efter det, så er jeg på ski om sommeren på en gletsjer i Østrig.”

Kåre griner lidt, da han fortæller, at han den første dag på ski får en fibersprængning i låret.

”Pludselig er det muskulaturen. Den er sværere at træne op, end hvis man får nye lunger og ny vejrtrækning. Så det var noget helt nyt.”

Hvem er jeg nu?

Efter transplantationen må Kåre se dybt indad og finde ud af, hvem han egentlig er efter han har fået nye lunger.

”Jeg bruger det første år på at finde ud af, hvem jeg er nu. Nu er jeg pludselig en mand på 33, som udadtil er helt normalt fungerende og egentlig også reelt er normalt fungerende. Jeg skal bare have en anden form for medicin nu i forhold til immunforsvaret, for at undgå afstødning af lungerne. For mig tog det omkring et år at finde ud af – hvem er jeg så?”

De nye lunger kan gå længere – også på ski

Også fysisk skulle Kåre til at lære sig selv at kende igen. En oplevelse han havde, da han blev udskrevet efter transplantationen, beskriver det godt:

”Da jeg blev udskrevet, var jeg ”på egne fødder” ude i gågaden. På et tidspunkt standser mine ben op. Jeg står stille lidt, før det går op for mig: det var simpelthen hertil, jeg kunne gå før! Så der har jeg bare vænnet mig til, at her skal jeg lige stå og have en pause med iltslangen i næsen… Så det er en aha-oplevelse: det behøver jeg slet ikke. Det bliver motiverende, det med bare at gå videre – hvor langt kan jeg gå, hvor hurtigt kan jeg gå, hvad kan jeg lave?

Intet af det havde været muligt uden en organdonation fra en person, der havde taget stilling.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Levertransplanteret som 11-årig: Uden en ny lever havde jeg aldrig mødt Ole Kibsgaard og spillet med Isam B

Jonas blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da han var cirka en måned gammel. Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos forskellige personer. Lungerne er modtagelige overfor bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen, og i mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, kroppen behøver for at fordøje maden. Cystisk fibrose kan desuden medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Fra verdens fedeste aften til operationsbordet – på under et døgn

I de første år af Jonases barndom havde han ikke de store komplikationer af sin cystisk fibrose. Men som 10-årig, på den aften, der ellers var en af de fedeste i hans liv, ændrede tingene sig pludselig drastisk.

”Jeg var med min far til en koncert, da jeg var 10 år. Jeg var den yngste blandt publikum og bandet fik øje på mig og hev mig op. Bagefter kom jeg back stage. Det var en helt vildt fed aften!”

Men Jonas fik det pludselig dårligt, og allerede dagen efter måtte han opereres.

”Der kan man se hvor hurtigt det kan gå, fra man havde verdens fedeste aften til man lå på operationsbordet og blev opereret for akut tarmslyng”, siger Jonas.

En levertransplantation blev nødvendig

Efter operationen fik Jonas det lidt bedre, men det gik alligevel ned ad bakke med hans helbred. Lægerne havde i lang tid snakket om, at en levertransplantation kunne blive nødvendig, men at der var mange år til.

Det var der pludselig ikke mere. Til en fibroscanning af leveren, hvor den målte værdi gerne skulle ligge under fire, lå den på 70, som er det maskinen maksimalt kan måle, fortæller Jonas. Formentlig har tallet ligget højere.

”Jeg blev skrevet på ventelisten til en ny lever med det samme!”, fortæller Jonas.

”Min mor var så ked af det. Vi var indlagt på det tidspunkt og min mor havde det så skidt og græd. Jeg kan huske jeg sagde til hende: Det kommer jo ikke til at gøre ondt, du behøver ikke være ked af det.”

Ny lever til Jonas præcis på 100-dagen

”Jeg fik at vide, at der ville gå cirka 100 dage, inden der kom en lever til mig, og at jeg ville blive udskrevet cirka en måned efter transplantationen. Jeg blev transplanteret præcis på 100-dagen og blev udskrevet præcis en måned efter.”

Jonas var på operationsbordet i hele ni timer, men familien blev holdt skarpt opdateret undervejs.

”Der var en helt vildt god kirurg. Han havde fået min mors telefonnummer og ringede flere gange under operationen og gav en update til min mor. ”

Mange smerter efter operationen – levede på piller, Ipad og Monty Python

I starten var Jonases humør ”ikke i top”, som han siger. Han sov lidt, vågnede lidt og følte der var gået mange dage og spurgte ”hvad dag er det?” selvom der kun var gået en halv time.

”Der var så mange smerter. Jeg levede på panodiler, for jeg kunne slet ikke tåle smerterne. Så fik jeg talt med en smertesygeplejerske og fik noget medicin, jeg skulle tage sammen med panodilerne. Smertesygeplejerskerne ordinerede også Ipad mindst en time om dagen, for at få tankerne hen på noget andet”, fortæller Jonas med et grin.

”Jeg ville rigtig gerne se en film. Min far anbefalede en Monthy Python film, som han syntes var sjov. Det syntes jeg også – men det var min mave altså ikke klar til. Så jeg lå i halvanden time og kom til at grine hvert andet minut og fik ondt i maven. Men det fik mig jo til at have det sjovt”, husker Jonas.

Humøret blev gradvist bedre, og Jonas blev klar til at komme ud og spille ballonbowling på gangen med sygeplejerskerne.

Tilbage til livet – hverdagen og vennerne

Da Jonas blev udskrevet skulle han til at genopbygge sine muskler derhjemme, og det gik støt fremad. Han var i isolation derhjemme i et halvt år og med tiden før operationen blev det til helt år, der var revet ud af kalenderen.

”Jeg savnede især det at kunne komme i skole. Det kan godt være, selve transplantationen var svær, men at være væk fra skolen var virkelig svært. Jeg kom i isolation imens de stadigvæk legede, og da jeg kom tilbage hang de ud. Jeg var væk i hele fjerde klasse”, fortæller Jonas.

”Hvis jeg skal være helt ærlig, så følte jeg mig først rigtig som en del af hele igen, da jeg kom i 10. klasse på en ny skole. Så var jeg ikke ”ham den syge” længere.”

Jonas havde et rigtig godt år i 10. klasse. Nu går han i 1. HF og det er ikke lige så godt som 10. klasse, nok til dels på grund af coronakrisen, hvor han må følge undervisningen hjemmefra noget af tiden.

Jonas er kommet stærkt igen efter sin levertransplantation, og hans mor Betina er slet ikke i tvivl om hvad der har båret ham igennem:

”Jonas har et fantastisk humør, og han brokker sig aldrig. Det er en af de forcer der hjælper ham igennem.”

Drømmer om en fremtid med musik

Til spørgsmålet om hvad det har betydet for Jonas at få en ny lever, svarer han:

”Hvis jeg ikke havde fået transplantationen, så havde jeg ikke mødt Ole Kibsgaard og spillet med Isam B to gange. Han holdt to koncerter på Rigshospitalet, hvor han spurgte om jeg ville spille guitar. Vi spillede en masse Outlandish-numre.”

Musik har altid fyldt meget i Jonases liv og han spiller en lang række instrumenter. Guitar og klaver er dog de primære, og guitaren har han ofte med ind på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, for at få tiden til at gå – og der har Isam B hørt ham spille.

Musik må gerne fylde meget mere i fremtiden, hvis det står til Jonas:

”Jeg kunne rigtig godt tænke mig noget med musik og vil gerne på konservatoriet. Men det er svært!”

Jonas og vennerne tager snakken om organdonation

”Jeg tror selv jeg har fået en masse til at tage stilling til organdonation. For eksempel spurgte jeg min kæreste om hun var organdonor. Det var hun ikke. Vi snakkede om hvorfor og om hvordan man registrerer sig med kun to tryk på sundhed.dk.”

Da der kom en nyhed om at Storbritannien havde indført formodet samtykke, lagde Jonas det op på snapchat. Hans venner spurgte til det og han sagde:

”Når du er død, skal du alligevel ikke bruge dine organer. Hvorfor så ikke redde én, som det sidste du gør, inden du tager herfra?”, slutter Jonas.

 

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Med nye lunger kunne jeg opleve min datters konfirmation og 18 års fødselsdag

Jan og hans hustru

Jan Granild Vejling er født med cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen.

Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos forskellige personer. Lungerne er modtagelige overfor bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen, og i mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, kroppen behøver for at fordøje maden. Cystisk fibrose kan desuden medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Jan lever i dag med kronisk afstødning af lungerne, en lungefunktion på kun 60%, dårlige nyrer og for højt blodtryk som følge af cystisk fibrose. Men den hoste han har levet med hver eneste dag hele sit liv er han nu heldigvis foruden og transplantationen gjorde, at han overlevede og kunne være der for sin familie.

”Jeg fik lov til at opleve min datters konfirmation og 18 års fødselsdag. Hun har jo fulgt med i det hele og har set hvordan jeg blev mere og mere syg.”


Fik kronisk bakterieinfektion i lungerne som fem-årig

Da Jan var fem år gammel fik han en kronisk bakterieinfektion, pseudomonas, i lungerne. Derfor måtte han begynde på regelmæssige intravenøse kure, hvor man giver antibiotika direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterien.

Hver tredje måned i 35 år tog han iv-kure af fjorten dages varighed. Nogle gange endda hver anden måned. Derudover skulle han også igennem den daglige cystisk fibrose-behandling som tager en-tre timer.

Lungefunktionen faldt støt og iltmætningen blev dårlig

Under en iv-kur i 2012 fik Jan det ret skidt. Han kom på hospitalet og der målte de hans iltmætning, som viste sig at være meget dårlig.

”De sidste par år forinden havde min lungefunktion været støt faldende, og da iltmætningen faldt, vidste jeg at jeg skulle gøre noget. Jeg har jo set så mange få det dårligt.”

Jan talte med lægerne og kom i gang med forundersøgelser, så han kunne blive skrevet på ventelisten til nye lunger.

Vågnede op fra narkosen – uden nye lunger

Han ventede i 7 måneder og så kom opringningen. Der var nye lunger til Jan. Han kom i narkose og blev gjort klar til operation. Men da han vågnede fik han en nedslående besked. De nye lunger var ikke gode nok, og transplantationen kunne ikke gennemføres.

”Det var ikke sjovt, det var det ikke. Men vi cf’ere er udsat for så meget i vores liv med cystisk fibrose, så det var ikke noget jeg brød helt sammen over.”

Et ustyrligt held

Heldigvis kom der et nyt opkald allerede en måned efter det mislykkede forsøg. Der var nye lunger til Jan, og denne gang viste de sig at være gode nok.

Da Jans syge lunger skulle tages ud, opdagede lægerne, at der var kræft i dem. Kræften var så udbredt, at de ikke ville have kunnet gøre noget ved det, fortæller Jan. Den kræftbehandling der havde været nødvendig ville han ikke have overlevet.

Jan anser det for at være et helt ustyrligt held, at kræften ikke blev opdaget lige inden transplantationen.

”Man transplanterer ikke en der har kræft. Lige inden talte de om at tage en biopsi, men en læge sagde, at det ville jeg ikke kunne tåle, så de tog den ikke. Hvis hun ikke havde sagt det, havde jeg nok ikke siddet her i dag. Nu er der så gået otte år.”

Der var nu ikke mange der havde regnet med, at Jan skulle blive særligt gammel, fortæller han:

”Nu er jeg over 50. Det var der ikke mange der havde spillet på i 70’erne, da jeg fik pseudomonas”

Holder de nye lunger i form

Det er vigtigt for Jan at holde de nye lunger vedlige og derfor sørger han for at passe sin træning.

”Jeg sørger for at blive rigtig forpustet mindst én gang om dagen – sådan HELT til grænsen”, slutter Jan.

 

Tag stilling til organdonation

Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.

En nyre fra lillebror

Mathias er 20 år og har cystisk fibrose, som er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Ofte indlagt som barn

Mathias’ cystisk fibrose blev opdaget, da han var 2,5 måneder gammel. Han tog ikke på, som han skulle. Uanset hvad de gjorde, hjalp det ikke. Det viste sig at være på grund af cystisk fibrose.

Mathias var lige fra start meget hårdt ramt af sin sygdom, og igennem sin barndom var han derfor ofte indlagt. Men så havde han en god periode i sine teenageår, hvor hans helbred stabiliserede sig.  Der gik dog ikke mange år, før sygdommen igen tog fat. Det viste sig, at han var begyndt at blive nyresyg.

Medicin har ødelagt nyrerne

Mathias har altid været hårdest ramt i lungerne på grund af sin cystisk fibrose. Derfor kom det som lidt af et chok, da han for et års tid siden fik at vide, at hans nyrer havde taget skade, og at nyrefunktionen var faldende.

– Jeg kunne ikke rigtigt mærke, at jeg var syg i nyrerne, bortset fra at jeg var en smule mere træt og havde hovedpine. Lægerne kalder dem for ”banditterne”, fordi man nærmest ikke kan mærke, at man er syg, fortæller Mathias og fortsætter:

– Jeg fik lavet en ultralydsscanning af mine nyrer, der viste, at de var for små. Derudover kunne de se, at mine nyretal var blevet dårligere. Det er alt den medicin, jeg har fået for mine lunger, der har ødelagt nyrerne.

Nu bliver Mathias fulgt tæt på Rigshospitalet for at holde øje med hans nyrer. Hvis nyrefunktionen bliver for lav, skal han i dialyse og på venteliste til en ny nyre.

Nyrefunktion nede på 16%

Mathias får fast antibiotikabehandling hver tredje måned, fordi han har kroniske bakterier i lungerne. Det kan med det samme ses på hans nyrefunktion, når han får antibiotika. Den begynder at falde. Derfor har de måttet give Mathias lavere dosis antibiotika, så nyrefunktionen ikke falder for meget.

– Ved sidste indlæggelse kom min nyrefunktion ned på 16%. Den faldt fra 25% til 16% meget pludseligt. Men de fik stabiliseret den, og da jeg blev udskrevet, var den oppe på 25% igen, fortæller Mathias og fortsætter:

– Jeg har fået at vide, at hvis min nyrefunktion kommer under 15%, skal jeg begynde i dialyse og muligvis have en nyretransplantation. Det var lidt af et chok at få at vide. Men nu er jeg ved at vænne mig til, at det er sådan, det bliver. Jeg håber bare, at der går lang tid endnu.

Skal have særlig kost

Mathias kan ikke redde de ødelagte nyrer, men med den rigtige kost kan han muligvis stabilisere nyrefunktionen og derved udskyde dialyse og transplantation. Det kan dog være svært at holde kosten, fordi man som cystisk fibrose-patient i forvejen skal have en mere kalorierig kost end normalt. Mange af de madvarer, der er gode at spise, når man har cystisk fibrose, må man ikke spise, når man er nyresyg.

– Sidst jeg var indlagt, kom både nyrediætisten og diætisten fra cystisk fibrose-afdelingen for at tale om, hvad jeg kunne spise. Hver gang cystisk fibrose-diætisten nævnte noget, der var godt at spise, sagde nyrediætisten, at det var dårligt for nyrerne. Nu vil de to diætister sætte sig sammen for at finde ud af, hvordan det bedst kan fungere og lave en kostplan, fortæller Mathias.

Ved en af de seneste kontroller på sygehuset har de fundet ud af, at Mathias’ lever også er begyndt at tage skade. Nu skal han derfor have ultralydsscannet den for at se, hvordan den ligger sundhedsmæssigt. Men først og fremmest skal der føres tæt kontrol med hans nyrer. Det er dem, som lægerne er mest nervøse for på nuværende tidspunkt.

Flere på arbejdet har meldt sig som organdonorer

Mathias har en helt klar holdning til organdonation. Hvis det stod til ham, skulle alle automatisk være tilmeldt Donorregistret og aktivt fravælge det, hvis man ikke ville donere.

– Jeg har snakket med flere om organdonation i forbindelse med min sygdom. Der er mange, der har meldt sig, efter de hørte om min situation. Jeg har fået halvdelen af mit arbejde til at melde sig, fortæller Mathias og fortsætter:

– Der er også nogle af dem, jeg snakker med, der ikke vil være organdonorer. Jeg er ikke enig med dem, men jeg har samtidig også respekt for, at de har en holdning og holder fast i den.  Der er ikke mange, der tør fortælle, at de ikke vil være organdonorer.

Mathias’s lillebror vil donere

Hvis en nyretransplantation bliver aktuel for Mathias, har hans lillebror sagt ja til at donere sin ene nyre. Det kræver dog, at der er et match mellem de to brødre. Både blodtype og vævstype skal passe sammen, for at man kan donere en nyre. Ellers håber Mathias, at der kan findes et match til ham gennem Donorregistret, så han kan få lov til at leve videre.

Der er nemlig mange ting, han gerne vil nå endnu, bl.a. at vinde titlen som verdens bedste dommerpar i floorball sammen med sin dommermakker. Ved siden af dommergerningen bruger Mathias tiden på sit arbejde som daglig leder i Netto og som frivillig samarit i Røde Kors, alt imens han overvejer, hvad han gerne vil i fremtiden. Lige nu går overvejelserne på at uddanne sig til pædagog.

Samtidig med alt dette går Mathias også meget op i at passe sit fuldtidsjob som patient, så der forhåbentligt går mange år endnu, før en nyretransplantation kommer på tale.

Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk. Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.

Nu kan Sigrun igen være mor for sin søn

Sigrun Jóhansdóttir Bisp er 28 år og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Sigrun bor og er opvokset på Færøerne. Som helt lille var hun meget syg, og hendes mor måtte ofte tage til lægen med hende. De kunne ikke finde ud af, hvad der var galt. Så blev hun sendt til Danmark, hvor der blev lavet en masse undersøgelser, og de fandt ud af, at hun havde cystisk fibrose. På et tidspunkt var Sigrun 2 år gammel.

Lungefunktionen faldt

Gennem sin barndom og ungdom havde Sigrun et godt helbred. Hun kunne det samme som alle andre børn og følte sig ikke begrænset af sin sygdom. Hun var heller ikke særlig hårdt ramt af de alvorlige bakterier, som personer med cystisk fibrose ofte døjer med.

Efter Sigrun blev mor i 2011, begyndte helbredet dog gradvist at blive dårligere. Lungefunktionen begyndte at dale, og hun måtte oftere i IV-kur for at få den op igen. En IV-kur er behandling, hvor antibiotika gives intravenøst, dvs. opløsninger der gives direkte ind i blodbanen.

Selvom Sigruns lungefunktion endnu ikke var så dårlig, at hun måtte på venteliste, kom Sigrun hurtigt i gang med de indledende undersøgelser forud for en organtransplantation. På den måde var hun klar til at komme på ventelisten, når det blev nødvendigt.

Flyttede til Danmark

Sigruns lungefunktion blev løbende dårligere og dårligere, og hun måtte stoppe på handelsskolen, fordi det blev for hårdt. I foråret 2016 kom Sigrun på venteliste til nye lunger.

– Jeg håbede hele tiden, at jeg selv kunne få min lungefunktion op. Men jeg indså også, at det næsten var umuligt. Det var så svært. Jeg blev selvfølgelig rigtig ked af det, da de sagde, at jeg skulle på ventelisten, men jeg var også klart til det, for det var den eneste vej, fortæller Sigrun.

Da Sigrun kom på ventelisten, flyttede hun og hendes mand og søn til Danmark, hvor de boede på det færøske patienthotel. Det var vigtigt, at hun var i Danmark, så hun hurtigt kunne komme til Rigshospitalet, når der kom nye lunger.

Holdt sig i gang og samlede ind

Imens Sigrun ventede på nye lunger, tog hun initiativ til en indsamling i form af et gå-arrangement, hvor pengene gik til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Hun spurgte familie, venner og firmaer på Færøerne, om de ville støtte med en krone for hver kilometer hun gik.  Der var rigtig mange, der støttede hendes indsamling. Udover at samle ind havde gå-arrangementet også den fordel, at det holdt hende i gang frem mod operationen.

– Vi havde en sø lige ved siden af det færøske patienthotel, og det var dejligt at gå der, selvom det var hårdt. Selvom man er dårlig, skal man gøre sig klar til operationen. Man skal være stærk. Det var vigtigt for mig, og når så mange støttede mig, var jeg endnu mere motiveret til at gøre det, fortæller Sigrun.

Flere af Sigruns veninder og hendes mor støttede også op om det og gik turene sammen med hende. I alt tilbagelagde Sigrun 79 kilometer, og det resulterede i hele 146.453 kr. til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.

Kom i hjertelungemaskine

Sigruns lungefunktion og iltning blev efterhånden dårligere og dårligere. En nat vågnede hun og havde det rigtig dårligt.

– Sygeplejersken fra det færøske patienthotel ringede til en ambulance, som kom og hentede mig, og så blev jeg indlagt. Så husker jeg faktisk ikke mere. Jeg vågnede op et par dage senere, hvor jeg var i hjertelungemaskine. Grunden til at jeg var blevet så dårlig den nat var, at jeg have ophobet for meget CO2. Mine lunger var så dårlige, fortæller Sigrun.

Sigrun var koblet til hjertelungemaskine (ECMO) de sidste 4 uger frem mod transplantationen. En hjertelungemaskine fungerer som en aflastning af lungerne og/eller hjertet, hvor en kunstig lunge overtager arbejdet med at ilte blodet for de syge lunger. Blodet bliver derved iltet i en maskine uden for kroppen og sendt tilbage til patienten.

Sigrun fik også en såkaldt trakeostomi, som er et kirurgisk indgreb, hvor der laves en kunstig åbning ind i luftrøret for at skabe frie luftveje. Den kunstige luftvej holdes åben ved hjælp af en passende tube (et rør).

Privatfoto

Nye lunger

En dag da Sigrun havde besøg af to veninder, kom en sygeplejerske ind og sagde til veninderne, at det var bedst, at de tog hjem nu. Sigrun syntes, at det var lidt underligt, for hun havde ikke før oplevet, at hendes besøgende blev sendt hjem. Men det skulle hurtigt vise sig at have en god grund.

– Jeg tror, der gik 20 minutter, og så kom lægen ind og sagde, at der var nye lunger til mig. Det kunne de ikke sige, mens mine veninder var der. Jeg sagde bare: ”Jeg er klar.” Jeg havde ventet så længe, fortæller Sigrun.

Derefter blev hele Sigruns familie kontaktet, og de kom og var hos Sigrun i tiden frem til operationen. Det var Sigrun rigtig glad for. Selvom hun ikke var bange, var det en speciel situation at skulle vente på at blive kørt til operation.

– Min familie var der, og alle var glade, fordi der endelig var lunger til mig. Men det kunne også være den sidste tid, hvis man ikke klarede den, så det var med lidt blandede følelser, fortæller Sigrun.

Bange for at trække vejret selv

Operationen tog 13 timer, men gik som planlagt. I det første stykke tid efter operationen var Sigrun tilkoblet respirator. Senere blev hun igen koblet til den trakeostomi, som hun havde haft inden operationen.

– Det tog lang tid for mig at komme ud af trakeostomien. Den maskine havde været der så meget, at jeg var bange for, at jeg ikke kunne klare det uden. Det var meget svært at vænne mig til, at jeg skulle sove om natten uden den og selv bruge mine lunger, fortæller Sigrun og fortsætter:

– Jeg blev langsomt trappet ud af den. Når man har trakeostomi, kan man sætte en prop for, så man ikke er tilkoblet. Den første nat sov jeg i en halv time med prop, og så satte de trakeostomien til igen. Næste nat øgede vi tiden, og efter nogle nætter kunne jeg sove helt uden, og så fjernede de den helt. Det var mærkeligt at komme helt ud af den, men også rigtig godt.

Den bedste fødselsdagsgave

Allerede kort tid efter operationen, skulle Sigrun i gang med genoptræning. Selvom hun havde været igennem en stor operation, fik hun ikke lov til at ligge længe i sengen.

– Man forestiller sig, at man skal ligge i sengen, når man har været igennem så stor en operation. Men man skal op med det samme for at bevæge sig og i gang med genoptræning. Det var hårdt, men jeg vidste, at det skulle til. Jeg tror, jeg trænede næsten hver dag, fortæller Sigrun.

Sigrun blev udskrevet på sin 27 års fødselsdag. Det var den bedste fødselsdagsgave, man kunne ønske sig, foræller hun. Cirka tre måneder efter hun blev udskrevet, kunne hun og familien rejse tilbage til Færøerne.

Fantastisk at lege med sin søn igen

Kun 6 dage efter hun var kommet tilbage, vandrede hun hele vejen op på det højeste bjerg på Færøerne – for første gang nogensinde. For Sigrun var det skønt at kunne gøre ting igen – ting hun langt fra var i stand til før operationen.

– I den sidste tid inden operationen, når min søn sagde: ”Kom med ud at sparke bold,” måtte jeg sige: ”Nej, det kan jeg ikke. Jeg må se på.” Jeg kunne ikke noget til sidst, men det kan jeg i dag, fortæller Sigrun og fortsætter:

– Jeg kan lege med min søn igen. Jeg kan være en mor og kone igen. Det er helt fantastisk, afslutter Sigrun.

Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.

Læs også: Historie om Sigrun, der lavede gå-event med en meget lave lungefunktion, imens hun var ventede på lungetransplantationen.

Privatfoto

”Skal jeg til at dø nu?”

Fotograf: Heidi Lundsgaard

My er 31 og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.

My har levet de sidste 12 år med nye lunger – 12 år som hun ikke havde fået, hvis hun ikke var kommet på venteliste så tidligt.

Lille fighter

My fik konstateret cystisk fibrose allerede dagen efter, hun blev født. Hendes mor var gået 14 dage over tid, og alligevel var My meget lille, da hun kom ud. Hun skreg rigtig meget og var generelt meget utilfreds. Når hun fik mad, kunne det ikke komme hele vejen igennem, og hun gylpede det op igen.

Det viste sig, at Mys tarme var helt klistrede sammen. Det var pga. det seje slim, som man får i luftveje og tarme, når man har cystisk fibrose. De blev hurtigt overført til Rigshospitalet, hvor der blev lavet en svedtest, som viste, at My havde cystisk fibrose. My måtte igennem en meget hård operation allerede få dage efter fødslen pga. de sammenklistrede tarme. Hun var tæt på at dø, fordi der efterfølgende gik infektion i det.

Det stod så slemt til med hendes helbred, at de flere gange troede, at hun ikke ville overleve. Men det gjorde hun. Derfor fik hun af personalet på sygehuset navnet ’lille fighter’. My blev født den 9. september og kom hjem lillejuleaften.

Blev ikke pakket ind i vat

My har altid været hårdt ramt af sin cystisk fibrose. Hun fik bakterien Pseudomonas kronisk, da hun var ni år. Siden hun var ti år, har hun også haft cystisk fibrose relateret diabetes. Alligevel har hun haft en forholdsvist normal barndom. Hendes mor har aldrig pakket hende ind i vat:

– Min mor har altid sagt: ”Hvis de andre går op til Himmelbjerget, så gør du det også. Det kan du godt. Det er bare et spørgsmål om, hvor lang tid det tager dig. Og motion har aldrig skadet.”

De første mange år af sin barndom var Mys lungefunktion okay. Hun var dog aldrig på samme niveau som de andre børn. Når der blev afholdt skolerne motionsløb, gik hun turen i stedet for at løbe den. Men generelt gik det godt, og hun gik til både gymnastik, svømning og red på heste, som stadig er hendes store passion i dag.

Måtte tage hjem fra efterskole

My startede på Oure Idrætsefterskole i 10. klasse, hvor hun havde sin hest med. Men der gik kun halvanden måned, før det pludselig begyndte at gå markant dårligere med helbredet. Hun fik en lungebetændelse, der satte sig meget voldsomt på hendes lunger og måtte tage hjem, fordi hun blev for dårlig.

– Jeg kom tilbage til efterskolen efter lungebetændelsen og prøvede at være så godt med, som jeg kunne, men det var svært. På en efterskole er det at være social jo en stor del, og pludselig var jeg asocial, fordi jeg ofte måtte gå ind og lægge mig ned og ikke kunne være med til tingene, fortæller My og fortsætter:

– Jeg havde også svært ved at komme ud til min hest. Pludselig var der ingen til at tage sig af ham. Det hele ramlede fuldstændigt sammen for mig, så jeg blev nødt til at tage hjem fra efterskolen. Jeg har aldrig tudet så meget før. Det var skrækkeligt – det var et kæmpe slag i hovedet. Dem får man i forvejen mange af, når man er syg.

Kunne ikke forholde sig til tanken om nye lunger

Efter My var taget hjem fra efterskole, begyndte helbredet langsomt at blive lidt bedre igen, men hun kunne tydeligt mærke, at lungefunktionen havde taget et ordentligt dyk. Der skulle ikke meget til, før hun blev forpustet. På det tidspunkt lå hendes lungefunktion på 30-40%.

– Da jeg en dag var til helt almindelig kontrol, sagde min overlæge, at han syntes, at vi skulle begynde at snakke om en mulig lungetransplantation. Jeg havde før hørt om nogle, som havde fået lungetransplantation, men det var først, når man var 40 år eller ældre. Sådan var det i hvert fald i mit hoved. På daværende tidspunkt var jeg 15 år, fortæller My og fortsætter:

– Jeg kan huske, at jeg kiggede på ham og sagde: ”Nej, det skal jeg ikke. Jeg er jo ikke ved at dø.” Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Jeg blev rigtig hidsig og gik. Så snakkede min mor med ham, og jeg blev kaldt ind igen. Jeg kunne godt se, at han mente det seriøst. Det var jo egentlig ikke, fordi jeg var aggressiv. Jeg var bare bange. Jeg tænkte: ”Hold da op, skal jeg til at dø nu?” Mennesker, der får nye lunger, får det jo, fordi de er ved at dø.

Men i dag er My lykkelig for, at hun lyttede til lægen og kom hurtigt i gang med de obligatoriske forundersøgelser, så hun kunne komme på ventelisten. Hun mærkede nemlig hurtigt, at hun fik det dårligere og dårligere og forstod pludselig godt, hvorfor overlægen havde sagt sådan til hende.

Ventede i halvandet år

Der gik halvandet år, fra My kom på ventelisten, til der kom nye lunger til hende. Fordi hun var meget lille, skulle hun have lunger fra enten et barn eller fra en meget lille voksen. Det sidste halve år, før de nye lunger kom, gik det rigtig dårligt. My kan kun huske meget lidt fra den tid, fordi hun var så dårlig. Hun lå med ilt døgnet rundt og sov stort set hele tiden.

– Min mor gik ned på halv tid på arbejdet, så hun kunne være hjemme hos mig. Hvis min mor eller mormor ikke var der, havde vi en barnepige, der kom og var sammen med mig, for jeg var bange for at være alene, hvis noget gik galt. Bare det at gå på toilettet kunne jeg ikke selv. Når jeg skulle have mad, skulle de vække mig og sige, at jeg skulle spise og drikke. Jeg registrerede ikke selv, at jeg var sulten.

En sommerdag i 2005 kom det vigtige opkald endelig. Det var i en periode, hvor My faktisk havde fået det lidt bedre. Hun og hendes mor var på Sjælland for at se DM i islænderridning. Om aftenen da de sad og grillede, ringede hendes mors telefon pludselig.

– Vi tænkte, at det var underligt, at nogen ringede på den tid midt i sommerferien og tog den ikke. På det tidspunkt havde jeg været på ventelisten i halvandet år, så vi farede ikke længere op, hver gang telefonen ringede. Men så gik der ikke mange sekunder, før min telefon også ringede. Det var en sygeplejerske, der spurgte, hvorhenne i landet jeg var, og om jeg kunne komme med det samme. Der var lunger til mig. Jeg var helt forvirret og kunne ikke andet end at sige: ”Du får lige min mor”.

Derefter gik det hurtigt med at komme ud i bilen og afsted mod Rigshospitalet. Mys mor havde hængt et hvidt stykke stof ud ad vinduet på bilen, så folk kunne se, at det var vigtigt, og så drønede hun ellers derudaf.

Så sine lunger ankomme

På hospitalet fik My taget en masse blodprøver og lavet de sidste tjek for at være sikker på, at lungerne matchede. Lungerne var i Aarhus og skulle transporteres til Rigshospitalet med helikopter. My var i gang med at tage et bad, da hendes mor pludselig udbrød: ”Der kommer dine lunger”.

– Derfra hvor vi var, kunne vi se ned på helikopterpladsen, og ud kom de med den blå kasse – organkassen – som blev taget over i en ambulance og kørt til hospitalet. Det var helt surrealistisk.

Omkring kl. 5.30 om natten blev My kørt til operation. På vejen derned havde hun sin mor på den ene side og sin mormor på den anden. I armene havde hun sin Peter Plys bamse, som hun havde fået af sin bror. Den skulle hun have med sig. De måtte tage den fra hende, når hun sov – men ikke før.

– Jeg lå bare og smilede og var helt afklaret med situationen. Så kiggede sygeplejersken på mig og sagde: ”Du er godt klar over, at du skal have to nye lunger, ikke? Det er en stor operation.” Og jeg sagde: ”Ja, men hvad kan jeg ellers gøre? Hvis jeg ikke griber den her chance, har jeg ikke noget.” Det kunne sygeplejersken ikke bære; at se en ung pige, der var så afklaret med, at hun enten ville dø eller få et nyt liv. Hun fældede en tåre og holdt mig i hånden, indtil jeg sov.

Kunne snakke igen

Da My vågnede efter operationen, var hun i respirator. Hendes mor og mormor stod på hver deres side af sengen og fortalte, at det var gået godt, og at hun bare skulle slappe af. My kom ud af respiratoren inden for et døgn og lå fem dage på intensivafdelingen, indtil hun kom over på den almindelige afdeling. Et par dage efter operationen kom Mys bror og besøgte hende:

– Min mor har fortalt, at han var meget bange for at komme ind og se mig første gang. Det var voldsomt at skulle se mig med alle de slanger. Det første han udbrød, da han besøgte mig var: ”Gud, du kan jo snakke”. Han havde jo set mig ligge i sengen i halvandet år, hvor jeg ikke havde kunnet snakke eller gå ordentligt, så det var noget helt andet for ham at se sin storesøster nu, fortæller My og fortsætter:

– Flere har spurgt mig, om det ikke var fedt at vågne op og pludselig kunne få luft. Og jo, det var det helt sikkert. Men det at trække vejret er jo noget af det mest normale, man gør. Det er noget, man gør hver eneste dag helt automatisk uden at tænke over det, så jeg tænkte faktisk ikke så meget over, at jeg nu trak vejret.

Infektion i de nye lunger

My fik en hård start på sin nye tilværelse med nye lunger. Efter kort tid fik hun nemlig en slags lungeinfektion, der var rigtig slem. I det første stykke tid fik hun derfor rigtig meget medicin, hendes sukkersyge kørte op og ned, og hun havde det generelt rigtig dårligt og husker ikke særlig meget fra de dage.

– Jeg kan ikke selv huske det, men jeg har fået at vide, at jeg har ringet til venner og veninder og spurgt, om de ikke ville komme og besøge mig, nu hvor jeg havde fået nye lunger. Så sagde de: ”Jamen vi var jo og besøge dig i går”. Min bedste veninde havde været på besøg en hel dag og siddet og snakket med mig, uden at jeg kunne huske det.

Infektionen gik heldigvis over, og My fik det bedre. Genoptræningen med fysisk aktivitet startede allerede kort tid efter transplantationen, mens hun stadig var på hospitalet. Og det var hårdt – ikke fordi hun manglede luft til at træne, men fordi hun stort set ingen muskler havde tilbage efter at have ligget i en seng i over et år. Efter 3,5 uge på hospitalet kunne My tage hjem.

12 år med nye lunger

My har levet 12 år med sine nye lunger – 12 år som hun ikke havde fået, hvis hun ikke havde fået en lungetransplantation. My er lykkelig over, at hun fik en chance til og ville ikke have undværet de nye lunger for noget – selvom tilværelsen efter transplantationen ikke altid har været let.

– Lige efter transplantationen nåede jeg op på omkring 75-80% i lungefunktion. Så fik jeg desværre en afstødning cirka tre år efter, og det gjorde, at jeg mistede rigtig meget af min lungekapacitet. Jeg bliver også rigtig nemt syg. Jeg skal ikke være sammen med nogle, der er bare lidt snottede, for så bliver jeg syg, fortæller My.

Efter en organtransplantation skal man tage rigtig meget medicin, der nedsætter kroppen immunforsvar. Det er for at kroppen ikke skal afstøde de nye organer. Men det betyder samtidig, at man er ekstra modtagelig over for bakterier og sygdom.

– Jeg har også fået celleforandringer i mit underliv, som jeg er blevet opereret for de sidste otte år, fordi man var bange for, at jeg ville få underlivskræft. Det har godt nok været en kamp og er det stadig. Jeg bliver aldrig helt rask. Der er altid en ny operation eller en ny undersøgelse. Det er lidt hårdt at tænke på, men jeg ville selvfølgelig ikke undvære, at jeg lever den dag i dag. Jeg har jo fået 12 ekstra gode år, som jeg ikke havde fået, hvis jeg ikke havde fået nye lunger.

Vigtigt at tale om organdonation

My er ikke selv i tvivl om, hvad der skal ske med hendes krop den dag, hun ikke er her mere. Den skal bruges til forskning, og det har hun fortalt til sin familie og sine venner, så de ved, hvad hendes ønske er. Det er vigtigt, at man får taget snakken med sine nærmeste om det, mener My:

– Jeg har en veninde, hvis mor døde, og hun vidste ikke, hvordan hendes mor havde det med organdonation, og det var hun faktisk rigtig ked af. Jeg kan godt forstå, hvis man som pårørende siger nej til organdonation, for det kan være rigtig svært at tage stilling til, hvis man ikke ved, hvad deres holdning er, fortæller My og fortsætter:

– Der er mange, der spørger, hvordan man skal få taget snakken. Jeg siger altid: Bare spørg. Få taget snakken. Det kan være over aftensmaden eller i bilen. Så ved alle, hvordan man skal forholde sig.

Flere af Mys venner og familiemedlemmer registrerede sig i Donorregistret, efter My havde fået nye lunger. Det blev pludselig meget tydeligt for dem, hvor stor en forskel det kan gøre at tage stilling til organdonation. Fra at være så syg at hun nærmest kun kunne ligge i sengen, fik My en helt ny tilværelse og en chance til i livet, fordi en anden havde besluttet at donere sine organer efter sin død.

Har du taget stilling? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk.

Fotograf: Heidi Lundsgaard