Nye lunger gav Susan et nyt liv: ”Jeg vil gøre alt for at få det bedste ud af mit liv”

”Jeg er bare virkelig taknemmelig for at have fået en chance mere og få et barn. Jeg bliver stadigvæk helt rørt, når jeg snakker om det. At der er nogen der har stået i deres livs sværeste situation og alligevel har formået at tage stilling og beslutte at give deres pårørendes organer videre. Det er jeg SÅ taknemmelig for!” siger Susan Efterstiggaard.

Susan har den arvelige og alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, der rammer flere af kroppens organer. I lungerne dannes der sejt slim, der gør lungerne modtagelige over for infektioner, som kan blive kroniske og gradvist ødelægge lungerne.

Det skete for Susan, da hun var teenager. En alvorlig lungeinfektion, da hun var 16 år gjorde, at hun gik fra en ret almindelig barndom med en lungefunktion på 70-80% og masser af sport, til at miste luften ved selv de mindste anstrengelser. Da hendes lungefunktion som 20-årig var helt nede på 20%, kom hun på ventelisten til nye lunger.

Nye lunger gav Susan livet og friheden tilbage

En tidlig morgen, fire måneder efter, stod Susans mor og far pludselig i døren til hendes værelse med tårer i øjnene. De havde ringet fra hospitalet. Der var en donor til Susan.

”Vi kom ind på sygehuset er par timer senere, hvor der skulle gøres klar til operation, og jeg skulle have taget et hav af blodprøver. Jeg blev kørt til operation klokken 13. Min mor sad og ventede ude på gangen under hele operationen, mens min far og min mand havde brug for at komme væk. Operationen var overstået klokken 21. Tre timer efter transplantationen opdagede lægerne, at der var blødninger, så jeg måtte på operationsbordet igen, så de kunne åbne mig og stoppe blødningerne. Jeg var jo stadig i respirator, så jeg oplevede det ikke, men det var frustrerende for min familie, at jeg skulle køres væk og opereres igen.” fortæller Susan og mindes også, hvordan den ekstra operation påvirkede hendes bror:

”Han var til polterabend den aften og i tæt kontakt med mine forældre om, hvordan det gik. Da han fik at vide, at alt var gået godt, der klokken 21, kunne festen endelig begynde for ham. Så da han bliver ringet op nogle timer senere og får at vide, at jeg skal opereres igen, var han i ret beruset tilstand. Min bror er normalt ikke typen der græder. Men han kommer med det samme ind til Riget og ser mig lige blive kørt afsted, og han var fuldstændig færdig og ude af den.” fortæller Susan.

Den ekstra operation gik dog godt og Susan blev taget ud af respiratoren dagen efter. Men de første 14 dage efter operationen er som en stor tåge på grund af alt den smertestillende medicin, hun fik, og hun kan stort set ikke huske noget.

I tiden efter Susan var blevet udskrevet, forsøgte hendes krop at afstøde de nye lunger, og hun måtte indlægges og tage medicin mod afstødning. Efter flere medicinkure steg lungefunktionen gradvist til 90% og Susan mærkede igen friheden og glæden ved at kunne klare sig selv.

En meget stor overraskelse – Susan blev gravid efter transplantationen

Endnu før, Susans lungefunktion var kommet helt op på de 90% fik hun en meget stor overraskelse.

Før transplantationen havde Susan ikke menstruation, og hun regnede heller ikke med, hun kunne blive gravid på grund af sin cystisk fibrose. Hun og hendes mand havde heller ikke prøvet, men de havde forestillet sig, at de efter transplantationen skulle finde ud af, hvad der var muligt. Det nåede de ikke, for efter transplantationen fik hun menstruation – og pludselig var hun gravid.

”Først var jeg bare i panik, for jeg var helt overbevist om, at det var en rigtig dårlig idé. Så tog jeg ind og snakkede med dem inde på Cystisk Fibrose Centret, hvor de sagde, at hvis det var det jeg ville, så mente de godt jeg kunne klare det. Jeg er sikker på, det kunne ske, fordi jeg fik ilt i kroppen, og der skete nogle ting. Jeg kunne også se, at mine negle ikke var blå længere og ”glasneglene” forsvandt.”

Graviditeten var hård, men sønnen Alexander blev født på normal vis, og med en fin vægt i forhold til at han blev født en måned før. Alexander er sund og rask i dag og Susan følger hans liv med stor glæde.

”Jeg har haft de her milepæle i forhold til Alexander. Først var det bare, at han skulle i dagpleje og børnehave og så i skole. Så var det hans 10-års fødselsdag. Det var også en stor milepæl. Den næste store milepæl bliver så enten hans 15-års fødselsdag eller konfirmation, alt efter hvad han vælger”, fortæller hun.

Selvom milepælene betyder meget, så sætter Susan også utroligt meget pris på de små hverdagsting, som for eksempel, da huset forleden var fuldt af unge mennesker:

”Min søn og tre af pigerne fra hans klasse skulle bage pizzasnegle til høstfesten i klassen. Jeg sidder jo alligevel bare i dialyse her, så jeg synes bare det er hyggeligt, de er her og der er gang i den – liv og glade dage. Det er bare skønt!”

Drømmen om at stå hvid brud blev opfyldt

Da Susan var højgravid, blev hun gift med Kenneth, som også blev vækket den tidlige morgen for 13 år siden, hvor beskeden om Susans nye lunger kom. Dengang var de kærester.

”Vi har været sammen i femten år i slutningen af året. Og så har vi lige haft 12års bryllupsdag. Jeg var højgravid, da vi blev gift på rådhuset. To år senere, på samme dato, fik vi en kirkelig velsignelse, fordi jeg havde et meget stort ønske om at stå hvid brud. Så fik jeg hvid kjole og stor fest og alt hvad der hører til. Det var en fantastisk dag!” fortæller Susan.

Stor livsglæde trods hverdag tætpakket med behandling

Kort tid efter lungetransplantationen blev det nødvendigt med en operation, da Susan også havde udfordringer med tarmene på grund af cystisk fibrose. Operationen endte desværre med at skade Susans tarme, og derudover er hendes nyrefunktion faldet med årene. Susans hverdag går derfor med at være i hjemmedialyse fire gange om ugen, få skyllet tarmen tre gange om ugen samt være i intravenøs behandling og gå til kontroller på hospitalet.

Lungerne, som er grunden til at Susan lever i dag, har det dog stadigvæk godt, og på trods af den behandlingstunge hverdag, oplever Susan en stor glæde over at være i live, takket være organdonation.

”Vi taler nogle gange i familien om, hvor fantastisk det er, at jeg stadigvæk er her. Det kan godt være, jeg nogle gange er med fra sofaen – men jeg er her!” siger hun og fortsætter:

”Vi har et rigtig tæt forhold, og vi bor lige i midten mellem mine forældre og min bror. Der er omkring en halv kilometer til dem begge. Min bror og hans kæreste har to børn på 6 og 3 år. Dem er vi meget tætte med, og børnene er tætte. Det er fantastisk at få lov til at være en del af deres liv, og Alexander ser dem også som hans søskende. Han får jo ikke nogen søskende, for det tør vi ikke. Han synes bare det er fantastisk at være sammen med dem og lege med dem, selvom han er pre teen.” siger Susan med et smil.

Sætter pris på hver eneste dag og vil gøre alt for at få det bedste ud af livet

”Alt i alt vil jeg sige, at jeg har et virkelig godt liv, og jeg sætter pris på alle de ekstra dage jeg får. Den her taknemmelighed er bare så stor. Selv om man ikke kender den person og de pårørende, så går man rundt med sådan en taknemmelighed til dem.

Jeg vil også bare gøre alt for at få det bedste ud af mit liv, når nu der skulle ske sådan en tragisk ting for dem. Jeg ville sådan ønske, at jeg kunne få lov at takke dem og vise dem, hvor meget godt det har gjort i mit liv, at de har taget stilling – især den kæmpe gave det er, at jeg har kunnet få et barn”, slutter Susan.

Har du taget stilling til organdonation? Du kan registrere din holdning på www.sundhed.dk.

Niels fik sit liv tilbage to gange takket være organdonation – den ene donor er hans kone

Helle og Niels på hospitalssengen kort tid før han blev lagt i respirator, mens han ventede på nye lunger.

Niels Ove Gudmann Hansen bor i Odense sammen med sin kone Helle, som han har to børn sammen med, og han går på arbejde med sine gode kolleger på et reservedelslager i Odense. Han er rigtig glad for det liv, som han i dag kan leve takket være organdonation.

Svært at erkende, at en lungetransplantation var nødvendig

Som barn havde Niels det relativt godt på trods af sin sygdom, men med tiden begyndte lungefunktionen at falde mere og mere på grund af infektioner i lungerne. Da Niels var midt i 30’erne begyndte lægerne at tale om, at en lungetransplantation kunne komme på tale, og den besked havde Niels det meget svært med.

”Jeg kunne slet ikke forene mig med, at jeg skulle det igennem. For jeg synes jo jeg havde det godt nok. Jeg klarede mig jo. Man passede sin behandling der om morgenen og om aftenen, og ellers havde man jo en almindelig hverdag. Passede sit arbejde.” fortæller han.

I 2013, var Niels’ lungefunktion dog faldet til kun 11% og en normal hverdag var på ingen måder mulig. Hans overlevelse afhang af, at han kunne få nye lunger.

Niels blev lagt i respirator – ventetiden var rædselsfuld

”Han kom på venteliste i marts og røg på intensiv to uger efter og måtte lægges i respirator. Allerede der var han nummer et på den danske venteliste. Begge lunger blødte temmelig meget, så de valgte at sætte ham på det de kalder urgent call-listen, hvor man så er nummer et i Norden, i det nordiske samarbejde, der er om organtransplantation” fortæller Helle.

Før Niels blev lagt i respirator, sad han og Helle på kanten af hospitalssengen og lagde planer for fremtiden, hvis Niels ikke klarede den. Bagefter kunne de ikke gøre andet end bare vente.

”Det var rædselsfuldt. Vi havde jo teenagerbørn. Jeg boede ovre på patienthotellet. Så havde jeg familie til at være herhjemme ved vores børn i hverdagen, og så kørte de dem over til mig, så de boede sammen med mig i weekenderne. Vi havde hele tiden fået at vide, at man gennemsnitligt ventede syv døgn, når man kom på urgent call-listen. Og de syv døgn blev til 25, så jeg syntes det var forfærdeligt at være i.”

Nye lunger efter 25 dage i respirator – som at blive født påny

Helle sad hos Niels, da der kom et opkald til afdelingen, hvor han var indlagt. Der var nye lunger på vej til Niels. Efter en nervepirrende venten på, at lungerne skulle ankomme, skete det hele lige pludselig meget hurtigt.

”Lungerne landede på Riget klokken seks, klokken otte fik vi ”go” – og klokken ni lå han på operationsbordet. Niels havde en sygeplejerske-elev, som havde fået lov til at være med til operationen. Hun havde sagt, at hun ville komme ned til mig, når den første lunge var skiftet. De forventede det hele ville tage et sted mellem otte og tolv timer. Men hun kom ned allerede efter syv timer og holdt to fingre i vejret. De havde allerede skiftet begge lunger,” fortæller Helle.

Da Niels vågnede, kunne han trække vejret gennem de nye lunger med det samme.

”Det var fantastisk. Det var som at blive født på ny”, fortæller han.

Tilbage til livet – svært ikke at kunne udtrykke sin taknemmelighed til donoren

Niels havde ingen muskler tilbage i kroppen efter tiden i respirator og var som en nyfødt, men et fantastisk team af fysioterapeuter og ergoterapeuter, trænede og trænede med ham og snart havde han både muskler og luft i lungerne.

”En af de første lungefunktionsmålinger jeg lavede, efter transplantationen var på 107%. Der var gået et halvt år. Så røg jeg tilbage på arbejde. Det var ikke ret mange timer til at starte med, men så blev det bare mere og mere”, fortæller Niels glad.

Arbejdspladsen har haft stor betydning for Niels og har sammen med familien holdt ham oppe gennem processen. Selvom kommunen ikke længere ville dække hans løn under fraværet, valgte hans arbejdsgiver, Semler Retail, nemlig at beholde ham på lønningslisten.

Samtidigt med, at Niels var glad over at kunne vende tilbage til familie og arbejdsliv, havde han det svært med ikke at kunne udtrykke sin taknemmelighed til donoren og de pårørende.

”Det er jo en person som er afgået ved døden af en eller anden årsag, men har gjort, at jeg kan leve videre. Det har jeg tænkt meget over. Hvem det var og sådan noget. Jeg er jo dybt taknemmelig for det. At der er en der har taget stilling til, at man måtte bruge organer fra ham eller hende. Det kan man kun være taknemmelig for ”, siger Niels.

Helle og Niels ved deres kobberbryllup to år efter lungetransplantationen

Helle donerede en af sine nyrer til Niels

De nye lunger fungerede rigtig godt, og gør det stadig, men syv år efter lungetransplantationen, stod Niels og Helle alligevel overfor et alvorligt valg. Mange år med en stor mængde medicin havde givet Niels dårlig nyrefunktion. Enten skulle han opgive det normale liv, de nye lunger havde givet ham, og leve et liv med dialyse fire gange om ugen, eller også skulle han have en ny nyre.

Helle og flere andre i familien stillede op til at blive undersøgt for, om de kunne donere en nyre til Niels. Det viste sig, at Helle var et match og var sund og rask så hun godt kunne undvære en nyre.

”Så blev det planlagt. Vi fik en operationsdato en måned før, vi skulle stille derinde. Så skulle jeg møde klokken otte og have taget min højre nyre ud, og klokken ni blev Niels kørt på operationsbordet og fik lagt min nyre ind i venstre side.”

Niels gik på egne ben ind til Helle samme dag han havde fået hendes nyre

Da Helle vågnede efter operationen, spurgte hun straks til Niels.

”Vi havde været lidt bekymrede for begge to at skulle i narkose samtidigt, hvis nu noget skulle gå galt – i forhold til børnene. Så jeg spurgte med det samme om det var gået godt med Niels, og det fik jeg at vide, at det var, så det var jo bare en lettelse.” siger Helle, og Niels fortsætter:

”Jeg var faktisk frisk lige med det samme. Lige så snart de havde fået den syet ind, så begyndte den at danne urin. Vi lå ikke på samme stue, det måtte man ikke. Det var noget med motivationen for at gå ned og besøge den anden. Jeg var nede ved Helle omkring klokken 17.30. Der var jeg oppe og gå.” siger Niels, der ret hurtigt efter kunne vende tilbage til hverdagen.

Lungetransplantationen reddede Niels’ liv og gav ham mulighed for det familieliv og arbejdsliv, som betyder så meget for ham. Nyretransplantationen gjorde det muligt at fortsætte det gode liv, uden at være bundet til et dialyseapparat en stor del af hverdagen.

Vigtigt at tage stilling til organdonation

Helle deltager hvert år i Cystisk Fibrose Foreningens kampagne Den gule organ-and i forbindelse med Organdonationsdagen. Hun hækler små gule ænder og sætter dem ud i Odense og omegn med et lille skilt om halsen, hvor der opfordres til at man tager snakken og tager stilling til organdonation.

”Det gør jeg hvert eneste år, fordi det er så vigtigt. Fordi det er så vigtigt for os og det har været så stor en del af vores liv, at nogen tager stilling. Som jeg siger, for mig er det egentlig ikke vigtigt om man vil donere eller ikke donere. Det vigtige er, at man har taget stilling til det. At man har tænkt over tingene, sådan at de pårørende – i tilfælde af, at der skulle ske noget – ved hvad ens ønsker er”, siger hun.

Har du taget stilling til organdonation? Du kan registrere din holdning på www.sundhed.dk.

Dybt taknemmelig over 26 år med nye lunger – venter nu på en ny nyre: ”Det er bare med at tro på, at det sker”

”Det er bare med at tro på, at det sker. Det skal også ske. Det kan nok ikke blive ved med at gå. Ellers er det jo slut på et tidspunkt. Man ved det vil ske, hvis der ikke kommer en nyre. Det er en kæmpe psykisk belastning.”

Sådan siger 59-årige Henning Bendiksen, som lige nu går og venter på en ny nyre, da hans egne ikke fungerer længere. Håbet om, at der kommer en ny nyre til ham, blander sig med minderne fra de seneste 26 år, hvor han har kunnet leve sit liv, netop takket være organdonation.

Da Henning var først i 30’erne var hans lunger nemlig så ødelagte af gentagne infektioner, at hans lungefunktion var helt nede på 15%. Han havde iltapparat derhjemme og sov derudover med CPAP, et apparat, der hjalp ham med at trække vejret om natten.

”Man kunne kigge på min lungekapacitet på forskellige datoer og trække en lineal og se, hvordan den faldt – og på et tidspunkt ville jeg ikke leve mere, fordi jeg ikke ville kunne trække vejret”, fortæller han.

Organdonation gav nyt liv

Under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor Henning skulle have en af sine faste intravenøse kure mod infektion i lungerne, blev det besluttet, at han skulle på ventelisten til nye lunger – hans eneste mulighed for at overleve. Inden han nåede at forlade hospitalet, kom der besked om, at der var nye lunger til ham. Det skabte røre blandt hans medpatienter og gode venner på afdelingen. Men Henning selv var rolig, fortæller han.

”Jeg tog det stille og roligt. Jeg ringede til mine forældre, og min ældste bror kom, inden jeg skulle i narkose. Omkring spisetid samme dag, blev jeg overført til operationsafdelingen og forberedt til operationen. Klokken var lige over midnat, da operationen gik i gang – otte eller ni timer tog den.

Det har bevirket, at jeg kunne gøre alt det jeg gerne ville. Jeg har været ude og rejse, og jeg er blevet gift. Inden jeg blev transplanteret, gik jeg også i skole, men det blev for hårdt, og jeg måtte stoppe. Så fik jeg de nye lunger, og så kunne jeg komme i gang igen for næsten fuld kraft, og jeg har kunnet have et arbejdsliv med 37 timer om ugen.”

Henning mødte sin kone 10 år efter sin lungetransplantation og fik i tilgift to bonusbørn, der også har beriget Hennings liv med tre børnebørn.

Nyrerne tog skade

For cirka seks år siden begyndte Hennings krop at afstøde de nye lunger, og han måtte begynde at tage medicin for at forhindre det. Medicinen, som var helt nødvendig for at leve så længe som muligt med de nye lunger, har desværre skadet hans nyrer.

For at overleve, indtil der forhåbentlig kommer en ny nyre til Henning, er han derfor nu i den såkaldte posedialyse derhjemme, hver eneste dag og nat, fordi hans nyrer ikke selv kan fjerne affaldsstoffer fra kroppen.

”Det er lidt hårdt. Jeg bruger mange timer om dagen. Det foregår om natten, mens jeg sover. Jeg har fået lavet en adgang til min bughule, som jeg kobler maskinen til. Først pumper maskinen cirka to liter væske ind i min bughule. Når det har været der en times tid, hiver maskinen det ud igen. Så bliver der pumpet to nye liter ind, og det fortsætter hele natten. Når vi er henne ved morgenstunden, slutter maskinen af med at putte to liter ind i bughulen. Så laver jeg et manuelt skift om eftermiddagen, hvor jeg tømmer væsken ud i en pose, og så fylder jeg to nye liter i. Dem tømmer jeg ud, inden jeg går i seng. Så kobler jeg maskinen til, og så starter det hele forfra. ” fortæller Henning.

Derudover skal han også passe sin almindelige cystisk fibrose-behandling, hvor han tager medicin fem gange om dagen og han skal gå til kontrol af lungerne på Rigshospitalet i København samt kontroller for nyrerne i Odense, og af dialysen i Sønderborg.

Så tæt på en ny nyre sidste år

Da Henning kom på ventelisten, ville hans kone gerne donere en nyre til ham og blev undersøgt for, om hendes og Hennings vævstyper ville passe sammen.

”Men vi passer ikke sammen. Det var vi kede af, for det var vi lidt opsat på.

For to år siden kom vi så med i et program, hvor der i andre nordiske lande kan være et par, for eksempel mand og kone eller søskende, med et lignende problem. Så kan man donere til hinanden. Der var et match sidste år, og jeg skulle have været transplanteret i oktober. Men så blev den der skulle have doneret i det andet par, syg, og transplantationen blev aflyst en måned inden.

Det var psykisk hårdt, for vi havde sat os op til det og havde forberedt os på det i flere måneder. Der var man lige nede i kælderen et stykke tid.” siger Henning eftertænksomt.

Den svære ventetid fortsætter

I stedet for en transplantation måtte Henning altså tilbage til hverdagen med hjemmedialyse og ventetid.

”Du bliver nødt til at forsøge at leve et nogenlunde normalt liv, for tankerne kører nogle gange ud på et sidespor, så det er helt nødvendigt at lave noget andet.”

Han kan stadigvæk arbejde 2-3 timer om dagen som hardwarekonstruktør, og det betyder meget, for han er glad for sin arbejdsplads, og det giver ham samtidigt mulighed for at få tankerne væk fra den situation han står i. En masse hvile er også nødvendigt.

”Jeg bruger også 2-3 timer om dagen på at hvile mig. Jeg har ikke så meget energi. Jeg kan godt mærke, det er gået ned af bakke de seneste fem år. For eksempel i dag, har jeg været på arbejde og så taler jeg med dig, og så har jeg brug for at hvile bagefter. Når min kone kommer hjem fra arbejde, vil jeg helst have lidt energi, så hun ikke kun ser mig liggende på ryggen. Så vi får lidt ud af hinanden.”

Måske kommer der en donor til, som jeg bliver dybt taknemmelig

Midt i den svære ventetid på en ny nyre, tænker Henning tilbage på dengang, han fik nye lunger – og på sin donor og dennes familie.

”På en måde kunne jeg godt tænke mig at have fortalt de pårørende, at de har givet mig 26 år. At de kunne se, at det ikke har været forgæves, at deres familiemedlem var donor. Nogle gange kunne jeg godt tænke mig at sige tak og fortælle, hvordan det er gået mig. Det er lige ved, at det har givet mig dobbelt så lang tid at leve i, som jeg ellers ville have haft.

Det er jeg dybt taknemmelig for. At jeg har fået alle de år. Og det kan være der kommer en donor til, som jeg bliver dybt taknemmelig…” slutter Henning.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Stine venter på nye lunger: Jeg er evigt taknemmelig for, at nogle vælger at donere deres organer!

”Man kan slet ikke beskrive med ord, hvad organdonation betyder for os der mangler et organ. Jeg er evigt taknemmelig”, siger Stine om det, at nogle vælger at donere deres organer til andre.

Hun ved hvad hun taler om. Lige nu venter hun på at få nye lunger for anden gang og de seneste 10 år har hun været i live og været mor for sin datter takket være en person der havde valgt at donere sine organer. Dengang Stines datter, Karla, var blot et år gammel, var Stines egne lunger nemlig så ødelagte, at en organdonation var hendes eneste chance for at leve videre. Hun kom på ventelisten til nye lunger, og allerede 3 uger efter var der nye lunger til hende.

”Selve operationen gik godt. Men desværre fik jeg efter to uger en atypisk afstødning. Lægerne nåede heldigvis at få ret godt styr på det. Det var skræmmende at gå igennem den behandling, fordi det var min sidste chance, og fordi den type afstødning sker så sjældent, og man vidste ikke, om behandlingen ville virke.” fortæller Stine.

Behandlingen virkede, og i halvandet år havde Stine det helt fantastisk.

”Sikke en frihed! Jeg gik til fitness hver eneste dag i vores lokale center, jeg gik lange ture med de to hunde vi havde på det tidspunkt og levede ellers bare et helt normalt liv, som andre også gør. Det var skønt! Jeg fik sågar et arbejde som grafiker, som jeg er uddannet til.”

For tidligt at livet skulle være slut

Efter halvandet år begyndte afstødningen dog igen, og Stines lungekapacitet faldt til 36 procent. Trods afstødningen har lungerne nu holdt i næsten 10 år – men nu kan de heller ikke mere. For nyligt er Stines lungekapacitet faldet yderligere til et par og tyve procent, og hun er igen kommet på ventelisten til nye lunger.

”De er jo også 10 år. Jeg føler mig så heldig, at de holdt så længe, men samtidigt synes jeg jo også, at det er for tidligt, at livet skulle være slut.” siger Stine.

Telefonopkaldet kan komme når som helst

Stine har nu været på ventelisten i fem måneder. Når hun skal nogle steder forgår det på el-løbehjul eller i bil, da hun ikke har luft nok til at gå, og sidst på dagen er hun meget træt.

Telefonopkaldet, der kan forandre – og forlænge – hendes liv, kan komme når som helst – og så skal hun være klar til at tage af sted. Derfor har hun og Karla pakket en toilettaske til et længere hospitalsophold og hun har lavet huskelister til sin mand. Det hjælper hende nemlig at sørge for de praktiske ting. Derudover prøver hun at fortsætte sin normale hverdag som førtidspensionist.

”Min hverdag ligner meget den fra før jeg kom på ventelisten. Jeg går meget rundt alene, men jeg elsker mit eget selskab, og jeg har jo også vores lille hund Luis. Og så har jeg mine faste gøremål. Jeg skal støvsuge hver dag og vaske tøj og så videre for at holde mig i gang. Min mand køber ind til os. Karla går i skole men ikke i klub. Til gengæld hænger hun ud med sine veninder herhjemme, og det er med til at holde mig lidt oppe, så jeg ikke bare lægger mig på sofaen. Jeg er jo med i løbet af dagen, men når jeg så kommer hjem bliver jeg rigtig træt. Nogle gange er der nogen der siger til mig ”man kan jo slet ikke se, du er syg”. Men jeg ser bedre ud, end jeg har det.” fortæller Stine.

Generalprøve på nye lunger – pandemi kom i vejen

Kort tid efter, Stine var kommet på ventelisten i denne omgang, ringede hospitalet. Der var nye lunger til hende.

”Jeg kunne mærke, at jeg fik sug i maven, og så kom glæden og tankerne om femtiden.”

Men lige på det tidspunkt havde Karla fået COVID-19.

”Det var så syret. Jeg kunne jo ikke kramme Karla. Det var bare luftkram og luftkys. Hun blev vildt ked af alt det der foregik. Hun vidste jo ikke hvad det var. Vi ringede rundt og var på den ene og den anden telefon.”

To timer før operationen skulle starte, måtte operationsteamet desværre aflyse transplantationen. Der var nemlig en lille risiko for, at Stine kunne være smittet med COVID-19 og risikoen for, at hun ikke ville overleve et COVID-19 forløb efter en transplantation var for stor. Lungerne måtte gå til en anden.

Det var et hårdt slag for familien, men de har formået at give det mening og se fremad. 11-årige Karla fortæller om oplevelsen:

”Min mor forklarede mig bagefter med børneord, hvorfor hun ikke kunne blive opereret. Jeg kan godt forstå det, men samtidigt synes jeg det er virkelig urimeligt, at hun skulle alt det igennem på sådan en måde. Vi har snakket om herhjemme, at det ikke er min skyld, selvom jeg alligevel godt kan tænke på det en gang imellem. Min mor siger, at det nok alligevel var godt hun ikke fik de lunger, for der er mere mellem himmel og jord. Herhjemme kalder vi den oplevelse for en generalprøve, hvor vi alle sammen lige fik suget i maven og en blanding af nervøsitet, angst, spænding, glæde og nyt liv at føle.” fortæller Karla.

Desuden er familien også enige om, at det er en stor fordel, at de alle sammen kan kramme hinanden næste gang der kommer et opkald om nye lunger fra hospitalet.

Der er endnu mere på spil denne gang

Stine fortæller, at de følelser hun har i forhold til at overleve og være der for sin datter er endnu stærkere nu, end første gang hun gik igennem en transplantation.

”Det hænger måske sammen med, at jeg havde været mor i så kort tid dengang, og nu har jeg været mor for Karla i 10 år og kender hende så meget bedre.”

Den lille familie er et stærkt trekløver, ikke mindst på grund af det de har været igennem, og Stine og hendes mand inddrager Karla i børnehøjde og svarer på alle hendes spørgsmål. Karla er meget interesseret i at vide alt muligt, også om det praktiske omkring en transplantation.

”Vi går rigtig mange ture sammen og hun spørger rigtig meget om de samme ting. For eksempel om hvordan det er på intensivafdelingen efter operationen. Vi snakker om, at der hele tiden er en sygeplejerske, der holder øje og hjælper mig. Og hvis den der alarm bipper, så finder hun hurtigt ud af hvorfor. Det giver hende en tryghed at vide så meget som muligt om, hvordan det foregår. ”

Livet er en gave – lev hver dag

Da Stines krop begyndte at afstøde de nye lunger, hun fik for 10 år siden, gik det op for hende og familien, at der er noget de skal gøre lidt anderledes, når hun forhåbentlig snart har fået nye lunger og kan leve livet igen.

”Det var ligesom der vi for alvor fandt ud af, hvor skrøbeligt livet er, og vi begyndte at leve efter vores nuværende motto: ”Livet er en gave – lev hver dag!” Det er helt klart noget jeg vil gøre om denne gang. Simpelthen leve fra første sekund jeg slår øjnene op – leve som om hver dag er den sidste. Så denne gang har vi en masse drømme der skal opfyldes, blandt andet en lang ferie. Vi ved ikke hvorhen endnu, men langt væk. Så skal vi klatre sammen i klatreparken, og vi skal sammen i Himmeltårnet. Vi skal bare ud og opleve og putte minderne i vores rygsæk.”

Det er 11-årige Karla helt enig i.

”Mit største ønske er, at vi kan opleve verden sammen – min far, mor og jeg!” siger hun.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Mathias på 24 år har brug for en ny nyre: ”Alt det jeg havde forestillet mig, jeg skulle, er sat på pause”

Mathias på 24 år bor hjemme hos sine forældre i Solrød. Han er souschef i Lidl og arbejder ved siden af som pressefotograf og som frivillig samarit i Røde Kors. Han har altid levet et aktivt liv på trods af, at han har cystisk fibrose og har brugt 1-3 timer dagligt på livsnødvendig behandling og medicin og har gået til månedlige kontroller – og på trods af, at han har brugt rigtig meget tid på at være indlagt.

”Mit helbred har egentlig været fint nok. Der har selvfølgelig været nogle lungeinfektioner, og jeg har været indlagt en masse. Jeg har faktisk regnet det ud. Jeg har tilbragt i alt 5,5 år af mit liv på Rigshospitalet.” fortæller Mathias.

Troede der ville gå ti år før det blev alvorligt

For fire år siden opdagede lægerne til en kontrol på Cystisk Fibrose Centret, at det var begyndt at gå ned ad bakke med hans nyrer.

”Lægerne opdagede, at der var noget galt med mine blodprøver. Så blev jeg tilknyttet nyreambulatoriet. De kunne se, det gik ned ad bakke, men at det ikke var alvorligt endnu. For 3 år siden fortalte en læge mig så, at alt det medicin jeg får for min cystisk fibrose åbenbart ødelægger mine nyrer. Det er forskelligt, hvordan folk reagerer på medicinen. Men mine nyrer vil åbenbart ikke have det. Men jeg tænkte, at der går nok 10 år, før det bliver alvorligt.”

Terminal nyrepatient i fase 5 – ingen anden udvej end nyretransplantation

Der gik dog ikke ti år. For to måneder siden fik Mathias en betændelse i nyrerne. Den gjorde, at han mistede en stor del af sin nyrefunktion. Samtidigt fik han en lungeinfektion og urinsyregigt, hvilket var med til at gøre det værre.

”For 4-5 uger siden blev det så konstateret, at jeg havde alle de klassiske symptomer på kronisk nyresvigt – træthed, kvalme, dårlig appetit. Lægerne sagde, at det var tegn på, at mine nyrer var ved at stå af. Så fik jeg lavet en undersøgelse, hvor de kan finde ud af, præcis hvor meget nyrefunktion, man har tilbage. Den var på 11 procent. Der blev jeg klassificeret som terminal nyrepatient i fase 5. Nu er der ingen anden udvej end en nyretransplantation. ”

Det var et hårdt slag for Mathias at få den besked.

”Det var meget ubehageligt”, siger han med et dybt suk.

”Da jeg fik det at vide, var det som om mit liv gik i stå. Alt det jeg havde forestillet mig, jeg skulle, blev sat på pause. Det værste er uvisheden. Om det bliver om en måned eller om fire år ”, siger han.

Hverdagen er blevet svær

Efter Mathiases nyrefunktion faldt så drastisk, er hans hverdag blevet svær, fordi han ikke har energi til særligt meget. Han er deltidssygemeldt fra sit job og går til undersøgelser for at komme på venteliste til en ny nyre. Han venter også på at få opereret et kateter ind i bughulen, så han kan komme i dialyse, indtil der forhåbentlig kommer en donornyre til ham.

Mathiases lillebror vil gerne donere en nyre til ham, men hvis det viser sig, at han ikke kan donere, så er Mathiases eneste chance for at overleve, at han kan få en nyre fra en person, der har valgt at donere sine organer ved sin død.

Efter udredning kommer uvis ventetid med telefonen helt tæt på

Når man er i udredning for at komme på venteliste til en ny nyre, skal man igennem en række undersøgelser for at lægerne kan finde ud af, om man er egnet til en transplantation, fortæller Mathias.

”Man skal til tandlægebesøg og man skal have scannet hjerte og lunger og til en lægesamtale. Så bliver man erklæret egnet eller ikke egnet. Så skal man tale med transplantationslægen, der har det sidste ord.”

Når man først er kommet på ventelisten, skal man være klar til at tage af sted, så snart hospitalet ringer og siger, der er en ny nyre. Det betyder, at man hele tiden skal have sin telefon åben og på sig. Og den tid bliver svær.

”Man er nok nødt til at prøve at tænke på noget andet, for at kunne holde det ud.” siger Mathias eftertænksomt.

Organdonation betyder en chance for at leve livet

For Mathias betyder det selvsagt enormt meget at andre tager stilling til organdonation, da det er hans eneste mulighed for at overleve. Men han har også set, hvad organdonation har betydet for venner med cystisk fibrose.

”Før jeg selv blev nyresyg, gik jeg også ind for organdonation, fordi jeg kender flere med cystisk fibrose, der ikke nåede at få nye lunger. Der var også nogle der nåede det. De fik en chance mere for at leve livet de næste 10-15 år…”, siger Mathias – og fortsætter efter en lang pause:

”Det er svært at sætte ord på, hvad det betyder…. ”

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk

Peter lever takket være en organdonation: Jeg er utroligt taknemmelig!

”Det har reddet mit liv, det har det. Og samtidigt ved man, at der er nogen der har mistet”, siger Peter Venø Jensen, der fik nye lunger fra en organdonor for 12 år siden, eftertænksomt.

Peter bor i dag sammen med sin kone, Marlene, og deres to børn på 13 og 10 år i den lille by Astrup nær Hjørring i Nordjylland. Han er skolelærer, spiller fodbold to gange om ugen, og så er han dedikeret musiker i sin fritid med lydstudie i baghaven og med fast gig på Bryghuset i Skagen – plus det løse, når nogen i musiknetværket ringer og har brug for en trommeslager.

For tolv år siden var han tæt på at måtte sige farvel til livet, da hans lunger ikke kunne mere. Han kom på venteliste til en transplantation, og der var nye lunger til ham i tide.

”Jeg er utroligt taknemmelig og tænker på det tit. Det vil jeg gøre resten af mit liv. Jeg ville ønske, jeg kunne sige tak til den jeg fik mine lunger fra”, siger Peter med en særlig varme i stemmen.

Infektioner på grund af cystisk fibrose ødelagde Peters lunger

Peter var i mange år forskånet for infektioner og indlæggelser. Men fra han var i slutningen af 20’erne døjede han rigtig meget med stafylokok-infektioner og kunne mærke, at det blev sværere og sværere at spille fodbold. Lungerne blev dårligere og dårligere, og til sidst blev det helt umuligt at træne.

”Jeg husker tydeligt den sidste gang jeg var ovre og træne. Jeg står nede ved målet og tænker – Jeg kan ikke mere! Og der gik faktisk ikke lang tid fra jeg gik hjem der fra, til de sagde – du skal altså transplanteres. Der var jeg så omkring 37, og da jeg blev 38 dyrkede jeg ikke sport mere.”

Nye lunger – jeg troede simpelthen så meget på det

”Det kan godt lyde mærkeligt det her, men jeg troede simpelthen så meget på, at det nok skulle lykkes. Jeg ved ikke hvor det kom fra, men jeg troede simpelthen på, at de lunger nok skulle komme.”

Peter gjorde alt hvad han kunne for at hjælpe det gode resultat på vej ved at holde sig i gang ved at gå mange ture med iltapparatet og blive ved med at arbejde.

I 2009, det år hvor Peter blev 39, blev transplantationen til virkelighed. Opringningen kom en lørdag og torsdagen inden var Peter på arbejde. Men han var træt!

”Jeg gik godt nok ind og lagde mig på operationsbordet, men jeg var så træt. Jeg kan ikke huske, de bedøvede mig, så træt var jeg.”

Peters hjerte blev genstartet

”Jeg husker tydeligt da jeg vågner op, at farverne var ufatteligt stærke. Hele min krop brændte af det der varme blod. Det var helt utroligt! Jeg tror det svarer til, at folk har siddet i kørestol og kan rejse sig fra den.” fortæller Peter.

Efter fjorten dage kom Peter hjem, men han måtte indlægges igen, fordi han havde alt for meget vand i kroppen. Det viste sig at hans hjerte ikke fungerede ordentligt.

”Så sugede de vandet ud og nulstillede mit hjerte. De stoppede det og startede det igen – og så var det bare i orden. Fra da af kørte det bare.”

Fra havetraktor til fuldt firspring på fodboldbanen

I tiden op til transplantationen kunne Peter nogle gange ikke gå hen til fodboldbanen. Så tog han sin havetraktor og kørte derhen. Peters fodboldkammerater, som havde set ham sidde på havetraktoren og kigge på at de andre spillede, mødte nu pludselig en helt ny mand.

”De havde jo set hvor ringe jeg var. Og så lige pludselig render jeg rundt der. Jeg kan huske, at nogle af dem i halvlegen står og kigger på mig. Glade i sindet, kan jeg se, men også som om de tænker: hvordan kan det lade sig gøre det her? Jeg har fået rigtig mange spørgsmål af folk, især fordi de har set hvor dårlig jeg var, inden jeg blev transplanteret.”

Hårdt for familien – men ville faktisk ikke have været det foruden

Peter er meget opmærksom på, at det han går igennem med cystisk fibrose også er hårdt for hans familie, særligt ved transplantationen:

”Da jeg var på Rigshospitalet, anede jeg jo ikke om jeg kom ned på afdelingen igen. Det tænker jeg tit over. Det er næsten det værste synes jeg, at de pårørende skal gå og se på sådan noget. Det er barsk! Men sådan er livet jo. Det er også utroligt, hvad man kan stå igennem, når det gælder.”

Har besluttet sig for at leve 30 år med sine nye lunger

Peter har haft tolv fantastiske år med sine nye lunger, og det går stadigvæk rigtig godt. En gang imellem kan han godt tænke over, hvor lang tid det kan stå på, men det er ikke noget der fylder i hans liv.

”Når jeg er her sammen med min familie og mit miljø her, så kan jeg ikke andet end være tilfreds.” siger han.

Engang hørte Peter en læge i en tv-udsendelse fortælle, at han har patienter, der har levet både 20 og 30 år med nye lunger.

”Så jeg har faktisk besluttet mig for at leve lige så længe. Det tror jeg faktisk jeg har forudsætningerne for. Jeg er jo ikke herre over det, men jeg har faktisk besluttet mig for det. Så sådan er det! Det er det jeg tænker lige nu og her. Hvis det kan lade sig gøre for andre – så kan jeg også!!

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk

Sigruns liv blev reddet af nye lunger – for anden gang

Sigrun er i dag 31 år. Hun er fra Færøerne, hvor hun bor med sin mand og sin søn på 10 år. Hun har cystisk fibrose. En alvorlig og medfødt multiorgansygdom der påvirker mange organer i kroppen.

I Sigruns barndom havde hun et godt helbred. Men efter hun blev mor i 2011 blev hendes helbred gradvist dårligere, og hendes lungefunktion begyndte at falde. Hun måtte oftere i iv-kur, en behandling, hvor antibiotika gives direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterieinfektioner.

I foråret 2016 kom Sigrun for første gang på ventelisten til nye lunger. Hun blev rigtig dårlig i ventetiden og de sidste fire uger var hun koblet til en hjertelungemaskine der ilter blodet, når lungerne ikke kan og hun fik lavet en trakeostomi, en kunstig åbning ind i luftrøret. I 2017 blev hun transplanteret og hun blev udskrevet på sin 27 års fødselsdag.

Havde det rigtig godt – i halvandet år

Sigrun var lykkelig for igen at kunne lege med sin søn og gøre alle mulige ting hun ikke kunne før. Da hun kom hjem til Færøerne tre måneder efter transplantationen gik hun op på det højeste bjerg sammen med sin familie.

Men i sommeren 2018 fik Sigrun tegn på kronisk afstødning og lungefunktionen begyndte at falde igen.

”Lungefunktionen kan godt falde og så stabilisere sig – mange lever med kronisk afstødning. Men min lungefunktion blev bare ved med at falde.”

Nervepirrende undersøgelser – nyrerne afgjorde om hun kunne få nye lunger igen

”Så lavede de nogle undersøgelser for at se om jeg kunne komme på venteliste til nye lunger. Nyrerne skal have det godt, for at det kan lade sig gøre.”

Sigrun fortæller, at det var nervepirrende at skulle finde ud af om hun overhovedet kunne komme på venteliste til nye lunger. Men heldigvis havde hendes nyrer det fint.

”Jeg var bare glad for at jeg fik muligheden, for det kunne jo have været at nyrerne ikke var gode nok. Så havde jeg ikke været her i dag!”

Sigrun kom på ventelisten til nye lunger og den 1. februar 2019 flyttede hun til Danmark, i en lejlighed på det færøske patienthotel. Færøske patienter skal være i Danmark når de er på venteliste, så de hurtigt kan komme på hospitalet, når der er et organ til dem.

Først var det kun Sigrun der flyttede, for hun og hendes mand ville gerne have plads i en skole til deres søn, så han kunne komme i skole, så snart han kom til Danmark. Den 2. marts kom Sigruns mand og søn så, og sønnen startede i skole i midten af marts.

Hvis jeg dør nu vil jeg tilbringe den sidste tid med min mand og søn

Sigrun fortæller at det i starten var hårdt at stå over for at skulle igennem det hele en gang til. Men efter et stykke tid havde hun vænnet sig til det, for det gik jo kun én vej og der var ikke andet at gøre.

”Det var lidt svingende, hvordan jeg havde det. Jeg havde det så godt som jeg nu kunne. På et tidspunkt flyttede jeg på hospice. Ikke fordi jeg var så dårlig, men det var for at jeg kun skulle tænke på mig selv. Det var hårdt at være derhjemme og se, jeg ikke kunne gøre noget med min søn. Så det var for at få lidt mere positive tanker og få det bedre mentalt. Jeg havde fået bevilget tre uger på hospice, men jeg var der kun i 10 dage. Jeg tænkte, at hvis jeg nu skulle dø, så ville jeg ikke bruge den sidste tid der, men være sammen med min mand og min søn. Og de ti dage hjalp rigtig meget.”

Stor skuffelse, da nye lunger ikke var gode nok

Til sidst i ventetiden faldt Sigruns lungefunktion helt ned til 10 procent. En dag i december 2019, 12 måneder efter Sigrun var kommet på ventelisten, var hun indlagt, da sygeplejersken kom ind og sagde, der var lunger til hende.

”Jeg ringede til min mand og sagde, min søn ikke skulle i skole, og så ringede vi til familien, og de når at komme til Rigshospitalet imens jeg venter på nyt om lungerne. Vi venter og venter. Kl 00.30 kom lægen og sagde, at det ikke blev til noget, fordi lungerne ikke var gode nok. Jeg kunne mærke det, fordi der gik så lang tid. Så det var ikke et stort chok. Men selvfølgelig blev jeg ked af det og græd også.”

Men Sigrun var snart igen optimistisk:

”Jeg tænkte bare, at hvis det kan komme den dag, så kan det også komme en anden dag. Og det gjorde det. To måneder senere.”

Endelig lykkedes det – Sigrun fik nye lunger

”De ringer i vinterferien klokken 10 om formiddagen. Min søn er hjemme på Færøerne på vinterferie. Vi ringer til familien på Færøerne og det bliver sådan, at min mor og far kommer ned og min søn bliver. Min mor og far kunne først være her, da jeg var blevet lagt til at sove.”

Denne gang gik transplantationen hurtigere end sidste gang, hvor Sigrun var på operationsbordet i hele 13 timer.”

Sigrun fortæller om tiden lige efter transplantationen:

”Denne her gang gik det bare megahurtigt. Jeg havde respirator i starten men allerede dagen efter blev den taget væk. Der gik kun fem dage, så blev jeg flyttet fra intensivafdelingen til sengeafdelingen. Man er bare ikke klar til at blive flyttet, men lægerne sagde: ”jo jo, du er klar”. Men jeg var også stærkere denne gang. Denne gang kom jeg gående ind da jeg skulle indlægges. Sidste gang var jeg sengeliggende i fire uger op til transplantationen.”

Tilbagefald – viser sig heldigvis at være blindtarmsbetændelse

Alt var gået godt og hurtigt, men på et tidspunkt fik Sigrun dog et tilbagefald – tror man:

”Jeg får et tilbagefald – får høj feber og kaster op. Lægerne tror det er en akut afstødning – men det er blindtarmsbetændelse!”

Selvom det selvfølgelig ikke var fedt at skulle opereres igen, så var Sigrun bare lettet over at det ikke var afstødning.

”Efter det gik det godt. Jeg blev udskrevet til patienthotellet fire uger efter transplantationen. Normalt ville jeg træne tre gange om ugen på Rigshospitalet, men på grund af corona kunne jeg ikke træne der. Så jeg trænede derhjemme. Min mand og jeg lavede et lille program. Vi gik også mange ture. Vi kørte langt væk, ud til grønne områder, hvor der ikke var andre mennesker.”

Man kan næsten ikke være taknemmelig nok

I dag er Sigrun og hendes familie tilbage på Færøerne og nyder livet.

”Jeg har det megagodt”, siger Sigrun med kraft i stemmen.

”Nu skal jeg bare passe godt på mig selv og holde lungerne i god form – træne. Jeg har lige været til halvårs kontrol, og der var ingen afstødning og min lungefunktion er på 80 procent! Der var ikke noget der var dårligt. Alt var bare godt!”

Sigrun skal fortsætte med at gå til kontrol en gang om måneden. På spørgsmålet om hvordan det er nu at have været igennem to lungetransplantationer, svarer Sigrun:

”Jeg er bare mega taknemmelig. Man kan næsten ikke være taknemmelig nok. Også bare det, at det kan lade sig gøre!” slutter hun.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Opdateret 30. september 2021

Lungetransplanteret ski-instruktør på højt niveau

Kåre Agathon Nielsen er 47 år og har cystisk fibrose. En alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen. Sygdommens forløb er forskelligt fra person til person, og Kåre har primært haft påvirkning af lungerne. Da han var 33 år, var han tæt på at dø to gange – men en organdonation reddede hans liv.

I dag lever Kåre sammen med Sanne, og er en aktiv far til deres to børn. Og så er han, så vidt vides, den eneste lungetransplanterede ski-instruktør, der har bestået en international anerkendt uddannelse på et så højt niveau, at han i princippet kan ansættes i enhver skiskole i verden. Han er derudover uddannet produktionsteknolog, og om vinteren arbejder han på deltid i Surf og Ski, hvor han rådgiver ski-interesserede kunder om skiudstyr og skiløb.

Familien og skiløb er Kåres passioner, og han kan i dag nyde begge dele. Men fra han var 25 til han fik sin lungetransplantation som 33-årig, var han meget syg – og imens han ventede på lunger, var han ved at dø to gange.

Blev diagnosticeret som 13-årig – og havde det godt i en lang periode

Kåre blev først diagnosticeret som 13-årig.

”På det tidspunkt er den gennemsnitlige levealder for cystisk fibrose-patienter omkring 20 år. Så det er sådan lidt dystre udsigter.”

Levealderen rykkede sig dengang cirka et år, hver gang Kåre havde levet et år, i takt med udviklingen af bedre behandlinger. Så i sin ungdom levede han med en tidshorisont på syv år.

Selvom Kåre fik bakterieinfektioner i lungerne som ung, var hans tilværelse dog nogenlunde normal. Når der var en infektion, fik han behandling og det gik godt.

Drastisk forværring fra 25-årsalderen

”Fra jeg er 25 år til 30 år, der ændres min tilstand alvorligt.”

Kåre får tildelt førtidspension, handicapvenlig bolig og invalidebil. I samme periode stiger levealderen væsentligt på grund af bedre behandlinger og Kåre mærker det også, da den inhalationsmedicin han nu får, gør, at han kan få langt mere slim op af lungerne. Han får indopereret en port til iv-behandling, så han kan tage sin behandling derhjemme, hvilket gør, at han kommer hurtigere i behandling, når han bliver dårlig, og han får lagt en sonde i maven, så han kan få supplerende næring, da han er undervægtig. På et år, lykkes det ham at øge sin vægt fra 45 til 55 kg. takket være astronautmad gennem sonden om natten.

”Det skete hurtigt, og det var enormt motiverende. Plus, at når jeg fik infektioner, så havde jeg mere energi, fordi jeg havde mere at stå imod med. Jeg tror også, jeg havde nemmere ved at komme mig efterfølgende.”

Men alligevel sker der nogle store fald i Kåres lungefunktion. De hyppige lungeinfektioner nedbryder mere og mere af lungevævet.

”Hver gang jeg får en ny infektion, mærkes faldet tydeligt, fordi der er mindre og mindre at give af. Jeg tror, jeg er nede mellem 40 og 30 procents lungefunktion. De næste år fra 30-33 år dykker lungefunktionen til 27% – jeg kan ikke huske, om det er 27% eller 23%, der er det sidst målte.

Jeg kommer på venteliste til lungetransplantation. Jeg får ilt hele døgnet og jeg får en maskine, jeg sover med om natten, som er med til at måle og hjælpe til med vejrtrækningen. Uden den kan jeg simpelthen ikke sove. Jeg bruger så meget energi på vejrtrækningen, at jeg ikke ville kunne sove uden at have den som støtte.”

På venteliste i seks måneder – tæt på at dø to gange

”Jeg er på venteliste i et halvt år. De sidste tre måneder er jeg stort set indlagt konstant i Skejby. Det er efterår og vinter, og juleaften og nytårsaften – jeg tror nok, jeg er hjemme til de her højtider, men meget af perioden kan jeg ikke huske på grund af svær feber.

To gange tilkaldes mine forældre, fordi lægerne ikke tror, jeg overlever natten. Begge gange rider jeg stormen af. ”

Kåre overlever takket være organdonor – et halvt år efter står han på ski igen

Takket være en organdonor får Kåre nye lunger i tide og overlever!

”I 2006 bliver jeg så transplanteret. Jeg ligger to uger på intensiv og tre uger på en transplantationsafdeling. Men fem måneder efter det, så er jeg på ski om sommeren på en gletsjer i Østrig.”

Kåre griner lidt, da han fortæller, at han den første dag på ski får en fibersprængning i låret.

”Pludselig er det muskulaturen. Den er sværere at træne op, end hvis man får nye lunger og ny vejrtrækning. Så det var noget helt nyt.”

Hvem er jeg nu?

Efter transplantationen må Kåre se dybt indad og finde ud af, hvem han egentlig er efter han har fået nye lunger.

”Jeg bruger det første år på at finde ud af, hvem jeg er nu. Nu er jeg pludselig en mand på 33, som udadtil er helt normalt fungerende og egentlig også reelt er normalt fungerende. Jeg skal bare have en anden form for medicin nu i forhold til immunforsvaret, for at undgå afstødning af lungerne. For mig tog det omkring et år at finde ud af – hvem er jeg så?”

De nye lunger kan gå længere – også på ski

Også fysisk skulle Kåre til at lære sig selv at kende igen. En oplevelse han havde, da han blev udskrevet efter transplantationen, beskriver det godt:

”Da jeg blev udskrevet, var jeg ”på egne fødder” ude i gågaden. På et tidspunkt standser mine ben op. Jeg står stille lidt, før det går op for mig: det var simpelthen hertil, jeg kunne gå før! Så der har jeg bare vænnet mig til, at her skal jeg lige stå og have en pause med iltslangen i næsen… Så det er en aha-oplevelse: det behøver jeg slet ikke. Det bliver motiverende, det med bare at gå videre – hvor langt kan jeg gå, hvor hurtigt kan jeg gå, hvad kan jeg lave?

Intet af det havde været muligt uden en organdonation fra en person, der havde taget stilling.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Levertransplanteret som 11-årig: Uden en ny lever havde jeg aldrig mødt Ole Kibsgaard og spillet med Isam B

Jonas blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da han var cirka en måned gammel. Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos forskellige personer. Lungerne er modtagelige overfor bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen, og i mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, kroppen behøver for at fordøje maden. Cystisk fibrose kan desuden medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Fra verdens fedeste aften til operationsbordet – på under et døgn

I de første år af Jonases barndom havde han ikke de store komplikationer af sin cystisk fibrose. Men som 10-årig, på den aften, der ellers var en af de fedeste i hans liv, ændrede tingene sig pludselig drastisk.

”Jeg var med min far til en koncert, da jeg var 10 år. Jeg var den yngste blandt publikum og bandet fik øje på mig og hev mig op. Bagefter kom jeg back stage. Det var en helt vildt fed aften!”

Men Jonas fik det pludselig dårligt, og allerede dagen efter måtte han opereres.

”Der kan man se hvor hurtigt det kan gå, fra man havde verdens fedeste aften til man lå på operationsbordet og blev opereret for akut tarmslyng”, siger Jonas.

En levertransplantation blev nødvendig

Efter operationen fik Jonas det lidt bedre, men det gik alligevel ned ad bakke med hans helbred. Lægerne havde i lang tid snakket om, at en levertransplantation kunne blive nødvendig, men at der var mange år til.

Det var der pludselig ikke mere. Til en fibroscanning af leveren, hvor den målte værdi gerne skulle ligge under fire, lå den på 70, som er det maskinen maksimalt kan måle, fortæller Jonas. Formentlig har tallet ligget højere.

”Jeg blev skrevet på ventelisten til en ny lever med det samme!”, fortæller Jonas.

”Min mor var så ked af det. Vi var indlagt på det tidspunkt og min mor havde det så skidt og græd. Jeg kan huske jeg sagde til hende: Det kommer jo ikke til at gøre ondt, du behøver ikke være ked af det.”

Ny lever til Jonas præcis på 100-dagen

”Jeg fik at vide, at der ville gå cirka 100 dage, inden der kom en lever til mig, og at jeg ville blive udskrevet cirka en måned efter transplantationen. Jeg blev transplanteret præcis på 100-dagen og blev udskrevet præcis en måned efter.”

Jonas var på operationsbordet i hele ni timer, men familien blev holdt skarpt opdateret undervejs.

”Der var en helt vildt god kirurg. Han havde fået min mors telefonnummer og ringede flere gange under operationen og gav en update til min mor. ”

Mange smerter efter operationen – levede på piller, Ipad og Monty Python

I starten var Jonases humør ”ikke i top”, som han siger. Han sov lidt, vågnede lidt og følte der var gået mange dage og spurgte ”hvad dag er det?” selvom der kun var gået en halv time.

”Der var så mange smerter. Jeg levede på panodiler, for jeg kunne slet ikke tåle smerterne. Så fik jeg talt med en smertesygeplejerske og fik noget medicin, jeg skulle tage sammen med panodilerne. Smertesygeplejerskerne ordinerede også Ipad mindst en time om dagen, for at få tankerne hen på noget andet”, fortæller Jonas med et grin.

”Jeg ville rigtig gerne se en film. Min far anbefalede en Monthy Python film, som han syntes var sjov. Det syntes jeg også – men det var min mave altså ikke klar til. Så jeg lå i halvanden time og kom til at grine hvert andet minut og fik ondt i maven. Men det fik mig jo til at have det sjovt”, husker Jonas.

Humøret blev gradvist bedre, og Jonas blev klar til at komme ud og spille ballonbowling på gangen med sygeplejerskerne.

Tilbage til livet – hverdagen og vennerne

Da Jonas blev udskrevet skulle han til at genopbygge sine muskler derhjemme, og det gik støt fremad. Han var i isolation derhjemme i et halvt år og med tiden før operationen blev det til helt år, der var revet ud af kalenderen.

”Jeg savnede især det at kunne komme i skole. Det kan godt være, selve transplantationen var svær, men at være væk fra skolen var virkelig svært. Jeg kom i isolation imens de stadigvæk legede, og da jeg kom tilbage hang de ud. Jeg var væk i hele fjerde klasse”, fortæller Jonas.

”Hvis jeg skal være helt ærlig, så følte jeg mig først rigtig som en del af hele igen, da jeg kom i 10. klasse på en ny skole. Så var jeg ikke ”ham den syge” længere.”

Jonas havde et rigtig godt år i 10. klasse. Nu går han i 1. HF og det er ikke lige så godt som 10. klasse, nok til dels på grund af coronakrisen, hvor han må følge undervisningen hjemmefra noget af tiden.

Jonas er kommet stærkt igen efter sin levertransplantation, og hans mor Betina er slet ikke i tvivl om hvad der har båret ham igennem:

”Jonas har et fantastisk humør, og han brokker sig aldrig. Det er en af de forcer der hjælper ham igennem.”

Drømmer om en fremtid med musik

Til spørgsmålet om hvad det har betydet for Jonas at få en ny lever, svarer han:

”Hvis jeg ikke havde fået transplantationen, så havde jeg ikke mødt Ole Kibsgaard og spillet med Isam B to gange. Han holdt to koncerter på Rigshospitalet, hvor han spurgte om jeg ville spille guitar. Vi spillede en masse Outlandish-numre.”

Musik har altid fyldt meget i Jonases liv og han spiller en lang række instrumenter. Guitar og klaver er dog de primære, og guitaren har han ofte med ind på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, for at få tiden til at gå – og der har Isam B hørt ham spille.

Musik må gerne fylde meget mere i fremtiden, hvis det står til Jonas:

”Jeg kunne rigtig godt tænke mig noget med musik og vil gerne på konservatoriet. Men det er svært!”

Jonas og vennerne tager snakken om organdonation

”Jeg tror selv jeg har fået en masse til at tage stilling til organdonation. For eksempel spurgte jeg min kæreste om hun var organdonor. Det var hun ikke. Vi snakkede om hvorfor og om hvordan man registrerer sig med kun to tryk på sundhed.dk.”

Da der kom en nyhed om at Storbritannien havde indført formodet samtykke, lagde Jonas det op på snapchat. Hans venner spurgte til det og han sagde:

”Når du er død, skal du alligevel ikke bruge dine organer. Hvorfor så ikke redde én, som det sidste du gør, inden du tager herfra?”, slutter Jonas.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Med nye lunger kunne jeg opleve min datters konfirmation og 18 års fødselsdag

Jan Granild Vejling er født med cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en arvelig og alvorlig multiorgansygdom, der påvirker mange organer i kroppen.

Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling hos forskellige personer. Lungerne er modtagelige overfor bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen, og i mave-tarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, kroppen behøver for at fordøje maden. Cystisk fibrose kan desuden medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Jan lever i dag med kronisk afstødning af lungerne, en lungefunktion på kun 60%, dårlige nyrer og for højt blodtryk som følge af cystisk fibrose. Men den hoste han har levet med hver eneste dag hele sit liv er han nu heldigvis foruden og transplantationen gjorde, at han overlevede og kunne være der for sin familie.

”Jeg fik lov til at opleve min datters konfirmation og 18 års fødselsdag. Hun har jo fulgt med i det hele og har set hvordan jeg blev mere og mere syg.”

Fik kronisk bakterieinfektion i lungerne som fem-årig

Da Jan var fem år gammel fik han en kronisk bakterieinfektion, pseudomonas, i lungerne. Derfor måtte han begynde på regelmæssige intravenøse kure, hvor man giver antibiotika direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterien.

Hver tredje måned i 35 år tog han iv-kure af fjorten dages varighed. Nogle gange endda hver anden måned. Derudover skulle han også igennem den daglige cystisk fibrose-behandling som tager en-tre timer.

Lungefunktionen faldt støt og iltmætningen blev dårlig

Under en iv-kur i 2012 fik Jan det ret skidt. Han kom på hospitalet og der målte de hans iltmætning, som viste sig at være meget dårlig.

”De sidste par år forinden havde min lungefunktion været støt faldende, og da iltmætningen faldt, vidste jeg at jeg skulle gøre noget. Jeg har jo set så mange få det dårligt.”

Jan talte med lægerne og kom i gang med forundersøgelser, så han kunne blive skrevet på ventelisten til nye lunger.

Vågnede op fra narkosen – uden nye lunger

Han ventede i 7 måneder og så kom opringningen. Der var nye lunger til Jan. Han kom i narkose og blev gjort klar til operation. Men da han vågnede fik han en nedslående besked. De nye lunger var ikke gode nok, og transplantationen kunne ikke gennemføres.

”Det var ikke sjovt, det var det ikke. Men vi cf’ere er udsat for så meget i vores liv med cystisk fibrose, så det var ikke noget jeg brød helt sammen over.”

Et ustyrligt held

Heldigvis kom der et nyt opkald allerede en måned efter det mislykkede forsøg. Der var nye lunger til Jan, og denne gang viste de sig at være gode nok.

Da Jans syge lunger skulle tages ud, opdagede lægerne, at der var kræft i dem. Kræften var så udbredt, at de ikke ville have kunnet gøre noget ved det, fortæller Jan. Den kræftbehandling der havde været nødvendig ville han ikke have overlevet.

Jan anser det for at være et helt ustyrligt held, at kræften ikke blev opdaget lige inden transplantationen.

”Man transplanterer ikke en der har kræft. Lige inden talte de om at tage en biopsi, men en læge sagde, at det ville jeg ikke kunne tåle, så de tog den ikke. Hvis hun ikke havde sagt det, havde jeg nok ikke siddet her i dag. Nu er der så gået otte år.”

Der var nu ikke mange der havde regnet med, at Jan skulle blive særligt gammel, fortæller han:

”Nu er jeg over 50. Det var der ikke mange der havde spillet på i 70’erne, da jeg fik pseudomonas”

Holder de nye lunger i form

Det er vigtigt for Jan at holde de nye lunger vedlige og derfor sørger han for at passe sin træning.

”Jeg sørger for at blive rigtig forpustet mindst én gang om dagen – sådan HELT til grænsen”, slutter Jan.

Tag stilling til organdonation

Har du taget stilling til organdonation? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk Du kan læse mere om organdonation på organdonor.dk.