Legatmodtager: ”At vi har denne mulighed, er så dejligt og vigtigt for livskvaliteten”

Svanna fortæller om de seneste år, som har budt på en række omvæltninger og om den tiltrængte tur til Lalandia:

”Jeg søgte Gode Dage Legatet fordi jeg rigtig gerne ville afsted med min lille familie og få et afbræk fra hverdagen.  Og det var meget tiltrængt efter 2,5 hårde år, hvor cystisk fibrose fyldte mere og mere. IV-kurene blev hyppigere og en graviditet der gik rigtig godt, men som var hård for kroppen.

Coronasituationen har heller ikke været særlig sjov i længden på trods af, at vi fik nogle dejlige uger sammen under den første nedlukning. Midt i coronakrisen stod vi til at skulle flytte. Dette har ikke været en særlig nem proces da vi skulle rykke fra vores hjem igennem 7 år, skifte job, og starte helt på ny.

I november fødte jeg Leif og var nu mor til to. Endnu en ting at skulle lære at navigere i oveni anden coronabølge og nedlukning, hvor der skulle være fokus på Leif og Emmas behov som nybagt storesøster – og hjemmeundervisning. Hænderne var fulde, men helt magisk at opleve søskendekærligheden allerede fra dag 1.

En tur til Lalandia var helt i børnenes ånd, og der var rig mulighed for leg og hygge. Vi var der i 4 dage hvor tiden gik med badeland, bowling, legeland og så videre. For mig er det ikke altid selve aktiviteterne der er mest mindeværdige men det er samværet og tiden. Aktiviteterne og omgivelserne er bare med til at gøre det hele bedre.  Og så er det vigtigt for mig, at det er børnevenligt og praktisk, så der er plads til både store og små; det er skønt.

Jeg lever længe på de positive oplevelser jeg får i mit liv og som Cystisk Fibrose Foreningen er med til at give os. Jeg vælger ikke at fokusere på det der er træls, men med en sygdom der kan svinge rigtig meget på en eller anden vis, lærer man at leve med det, hvilket medfører, at jeg tit glemmer at mærke efter.

Derfor betyder anerkendelsen fra foreningen meget – det er hårdt arbejde at leve med en sygdom både fysisk og psykisk, selvom jeg har det godt. Og endnu bedre med den nye medicin Kaftrio, som var livsændrende og kom på rette tidspunkt for mit vedkommende.

Men at vi har denne mulighed, er så dejligt og vigtigt for livskvaliteten.” slutter Svanna.

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.  Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe positive oplevelser for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

El-cykel giver Bjarke bevægelighed og frihed – og overskud til studiet

Bjarke fortæller om legatet og hvad den nye el-cykel har betydet for hans hverdag:

”Jeg søgte egentlig legatet fordi jeg var flyttet til Århus for at studere og gerne ville have mig en cykel. Så så jeg, at der var den her mulighed for at søge et legat til en cykel og syntes det var vildt fedt.

Århus er virkelig bakket! Og på nogle tidspunkter, hvis jeg for eksempel har pseudomonas-infektion i lungerne og har det dårligt, så hjælper det virkelig meget, at der er el på cyklen og man ikke skal tæske så meget i pedalerne for at komme fremad. Hvis jeg ikke havde el-cyklen ville jeg nok tage bussen eller gå.”

El-cyklen gør transporten nemmere, hvis jeg for eksempel gerne vil ud at have noget natur. Så er det rigtig rart, at jeg kan cykle derud og ikke behøver sidde i bussen. Der er et sted cirka otte kilometer oppe nordpå, som jeg godt kan lide.

Der er også et sted ude i vest, hvor der er bazar, og der kan jeg lige cykle ud nu. Og så har jeg mange venner, der bor forskellige steder rundt omkring i Århus, og det er ret fedt bare at kunne cykle ud til dem og ikke behøve planlægge turen med tog og bus. Det giver meget mere bevægelighed og frihed.

Det har betydet enormt meget for mig. Det gør det langt mere overskueligt at skulle transportere sig rundt i så bakket et landskab som Aarhus er, og det giver meget mere overskud til at skulle læse. Nu kommer jeg til at røre mig meget mere – og jeg sparer penge på transport”

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose- genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe positive oplevelser for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

Legatmodtager: El-cyklen giver mig frihed

”Emma fortæller her hvordan en el-cykel, der giver lidt hjælp på cykelturene, har forandret hendes dagligdag:

Jeg er utrolig glad for at have modtaget cykellegatet, og jeg har allerede brugt min nye cykel en hel del. Det er virkelig rart at have den frihed til bare at kunne cykle derhen man har lyst til, selvom det går op ad bakke eller blæser.

Det er især fedt for mig at have cyklen, da jeg er flyttet til Odense, hvor der er ret langt fra universitetet til byen. Det gør det meget nemmere for mig at komme frem og tilbage, hvilket også betyder jeg har mulighed for at lave flere ting.

Mit studieliv er blevet meget nemmere, og jeg har mulighed for at tage på længere cykelture med mine venner og familie. Jeg har fået indført meget mere motion i min hverdag, hvilket jeg tydeligt kan mærke gør meget godt for mig”, siger Emma.

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose- genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

 

Legatmodtager: ”El-cyklen er med til at bevare mit helbred”

Mikkel elsker at cykle på arbejde hver eneste dag og gør det både i solskin, sne og slud, hvilket er en stor fordel for hans helbred. Det ville ikke kunne lade sig gøre med en almindelig cykel, men med den el-cykel, Mikkel fik mulighed for at købe med et legat til en cykel fra Cystisk Fibrose Foreningen, kan han. Mikkel fortæller:

”Jeg har altid været en meget aktiv og sporty fyr som elskede at cykle, spille håndbold og fodbold. Men da jeg var 17-18 år, kom der nogle mystiske røde plamager indimellem, som jeg ikke vidste hvad var og hvor stammede fra.

Jeg blev undersøgt og undersøgt, fordi når plamagerne kom, kunne jeg intet. Jeg haltede rundt, kunne ikke dyrke motion eller noget andet end at ligge i min seng i de 3-10 dage det varede. En Panodil og Ibuprofen behandling kunne hjælpe lidt på smerterne, så det ikke er nær så voldsomt.

Disse plamager (knuderosen) kommer stadig, og vi er på et stadie nu, hvor man måske ved hvorfor de kommer, men ikke kan kurere det endnu. Indtil videre tænker læger og sygeplejesker på Skejby, at det kommer af affaldsstoffer fra bakterier i mine lunger, som kommer på grund af cystisk fibrose.

Men med denne nye el-cykel kan jeg igen komme ud og dyrke motion, når jeg får mine knuderosen anfald, og motion har altid været en stor del af mit liv med cystisk fibrose.

Jeg elsker at cykle og cykler til alt hvad jeg kan. Allerede på de første to dage, jeg havde cyklen, rundede den 80 km, og ved mit seneste knuderosen-anfald brugte jeg cyklen til at komme væk hjemmefra og få noget motion samtidigt.

Jeg er supertaknemmeliglig over muligheden for at få et legat til en el-cykel, som kan være med til at bevare min stærke lungefunktion, og gode helbred.”

I alt har Mikkel i skrivende stund cyklet 1000 kilometer på sin nye el-cykel.

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

 

Legatmodtager købte el-cykel: Det overgår alle mine forventninger

Mie Lind modtog beskeden om, at hun havde fået et legat til en cykel, på en smuk solskinsdag i hendes kolonihave, og det var en drøm der gik i opfyldelse. I samme øjeblik cyklen var betalt og trillet ud af cykelforretningen, kørte Mie en tur i Odense og omegn på 20 kilometer og nød det. Hun fortæller:

”Jeg har længe gået og drømt om, hvordan det mon ville være at sidde på en elcykel – og hold nu op hvor er det bare en fornøjelse. Det overgår alle mine forventninger, og jeg kan virkelig mærke hvor meget mine lunger og hele min krop sætter pris på det.

Siden jeg kan huske, har det altid været en kamp for mig at tage på cykelture. Jeg har været vant til at cykelture ofte tappede mig fuldkommen for energi, enten på grund af modvind eller træthed i forbindelse med medicinsk behandling, og af den grund er det heller ikke noget jeg har hverken nydt eller syntes var sjovt og det har jeg selvfølgelig været meget ked af. Hyggelige cykelture med skolen blev forstyrret af min dårlige lungekapacitet, så det var naturligvis hårdt, at jeg ikke kunne cykle lige så hurtigt eller i lige så lang tid som de andre.

Sådan er det slet ikke mere. Det føles som om at det er en helt ny verden der har åbnet sig op for mig og det er simpelthen en fornøjelse at begive mig ud i naturen og ud i trafikken på min nye elcykel.

Hjælpemotoren giver lige det ekstra skub, som jeg havde brug for, og det praktiske i hverdagen glider simpelthen meget nemmere til og fra arbejde. Jeg glæder mig hver dag til at skulle afsted. Ikke kun på de små ture, men jeg glæder mig også til de længere cykelture ude i naturen med min kæreste. Det er noget vi begge sætter meget stor pris på kan lade sig gøre nu. Vi elsker nemlig begge at opleve naturen helt tæt på og samtidig få motion derigennem.

Vi har et ønske om, at cykle Bornholm rundt sammen og tage på ø-hop rundt i Danmark på vores cykler, og det er nu noget jeg kan endelig kan begynde at glæde mig til og rent faktisk planlægge. Det gør mig virkelig rørt og glad at tænke på.

Endnu engang tak til Cystisk Fibrose Foreningen og Gode Dage Legatet for at give mig muligheden for at jeg fremover får cyklet meget mere rundt til de mange forskellige ting jeg har fyldt min hverdag op med – og tak for at gøre det til en fantastisk oplevelse for mig at tage på cykeltur. Jeg er meget taknemmelig.”

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

 

Legatmodtager fik el-cykel: ”Det betyder mere end I aner.”

Josefine skriver følgende om, hvad legatet til en cykel har betydet for hende og familien:

”Jeg modtog legatet på 10.000 kroner til en el-cykel og valgte at købe en el-ladcykel, så jeg kunne bruge den sammen med min datter og mand. Det har jeg ikke fortrudt!

Cyklen var meget tiltrængt, da vi for nyligt skulle flytte, og derfor ville jeg få længere til både arbejde og min datters institutionsplads. Jeg har været vant til at kunne aflevere og hente en del på cykel inden flytningen, men jeg kunne desværre se, at det ville blive besværligt. Men ikke nu med vores ladcykel!

Jeg kan fortsat få min motion, som er så vigtigt for mig, men hvor det samtidig er overskueligt grundet den dejlige hjælp fra motoren på de lange ture. Det har virkelig gjort en stor forskel, og jeg cykler gladelig både på arbejde og afsted for at hente/bringe min datter. Desuden er det jo enormt dejligt at kunne cykle på familieture uden de store problemer – og det har vi så sandelig gjort, som billedet også viser. Min datter elsker den cykel J

Jeg er sikker på, at hvis jeg ikke havde købt/fået en elcykel, havde jeg ikke kunnet tage de lange ture, som jeg kan i dag, og så havde jeg skulle planlægge min daglige motion på andre måder. Nu er jeg sikker på at få den, og samtidig kommer jeg afsted til det, jeg skal. Det er da win/win!

Så MANGE TAK for det enormt flotte legat og for hjælpen i hverdagen. Det betyder mere, end I aner.”

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

 

Legatmodtager: Vi trængte til at komme ud og forkæle hinanden

”Vi trængte til forkælelse. Det har været hårdt for os alle grundet covid-19. Min søde kæreste har taget sin store tørn, og mine drenge har måttet undvære social kontakt længe. Jeg har måttet arbejde hjemmefra i mange måneder. Vi trængte til gode oplevelser sammen som familie.” fortæller Trine.

Familien drømte om en tur til Jesperhus Feriepark.

”Men det koster jo spidsen af en jetjager med en tur derop i nogle dage. Men så fik jeg legatet, og det var så dejligt at få muligheden for at give familien den oplevelse sammen, hvor vi bare hyggede os og brugte 100 procent energi på hinanden. Vi var i svømmehallen, i legelandet og i blomsterparken, vi var ude og køre i minitog allesammen og drengene prøvede de sjove ”bumper boats”. Vi var rundt over det hele og fik gået en masse skridt, når vi skulle rundt og nyde alle de fine faciliteter. Vi nød, at vi bare kunne tage den tid, tingene nu tog.” siger Trine.

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

Legatmodtager: Et afbræk med familien er ren terapi

”Til tider går hverdagen med bekymringer og timevis af behandling og knap så meget familietid. Så et afbræk fra hverdagens tanker og behandlinger er guld værd, når man lider af en kronisk sygdom. Det at komme helt ned i gear og bare være sammen har kæmpe betydning for os”, fortæller Mathilde.

Hun kæmper med stafylokok- og pseudomonasinfektioner i lungerne og har, ud over de månedlige kontroller på hospitalet og 1-3 timers daglig behandling, været i intravenøs behandling med antibiotika hver anden eller tredje måned.

Mathilde kan ikke slippe for sin daglige behandling, når hun er på tur, men det at være afsted gør alligevel noget særligt ved hendes oplevelse af behandlingen.

”Selvfølgelig tog jeg min behandling, men det var ikke lige så træls, som hvis det var på almindelige hverdage.” siger hun.

Et afbræk med familien er ren terapi

Særligt efter, Mathilde og hendes søster har fået børn, har det at opleve noget sammen som familie fået ekstra stor betydning for Mathilde, som har sønnen Villads på fire år.

”Det er jo på en anden måde, man får smilet frem, når man får børn. Når de har det fedt, så har man det også selv fedt. At kunne se hvor meget de også nyder godt af det – det er så dejligt og se”, smiler Mathilde.

Derfor havde det stor betydning for hende, at legatet kunne hjælpe med at betale turen for Mathilde og Villads samt Mathildes forældre, lillebor, søster og søsterens to børn.

”Sådan et afbræk med hele familien er ren terapi, og gør at man kan overskue nedturene og kæmper videre for en nemmere hverdag. Af hjertet tak!” slutter Mathilde.

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

Legatmodtager: ”Min cykel er en kæmpe hjælp for mig i hverdagen”

Ida har haft sin nye el-cykel i cirka fire måneder og er blevet rigtig glad for den. Den har nemlig givet hende glæden ved at cykle, tilbage.

”Da jeg var barn, var jeg rigtig glad for at cykle, og jeg elskede at jeg kunne cykle til skole og cykle hen til mine veninder. Men som ung og voksen, har jeg lidt mistet glæden ved at cykle, og jeg synes det har været meget hårdt at cykle, også selvom jeg har været i nogenlunde god form. Jeg har derfor førhen ofte valgt andre transportmuligheder frem for cyklen. Men nu, med en el-cykel, har jeg fundet glæden ved at cykle igen – og den hjælp man får ved en el-cykel, er guld værd! Jeg cykler til min uddannelse og jeg cykler hjem til mine forældre – cirka 15 kilometer – hvor jeg førhen ville have taget offentlig transport.” fortæller Ida.

Vil også være en hjælp i fremtiden

Lige nu har Ida det relativt godt på trods af sin cystisk fibrose, men alligevel var der nogle  nogle begrænsninger, som cyklen har gjort mindre, og hun forudser, at den også vil hjælpe hende i fremtiden.

”Min cykel er en kæmpe hjælp for mig i hverdagen, og jeg føler jeg er blevet mindre begrænset i nogle ting. Jeg tænker også, at denne cykel kan blive ved med at være en kæmpe hjælp for mig i fremtiden, særligt også hvis min sygdom skulle udvikle sig mere negativt, hvilket jo er en risiko.

Tusinde tak for dette fine legat, det har givet mig rigtig meget.” slutter Ida.

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

Legatmodtager Mille på 9 år: ”Det har bare været de bedste dage – ever!”

Milles mor Line fortæller, at de søgte legatet, fordi Mille under coronaperioden gik og drømte om en tur til Legoland.

Hendes største ønske var, når det igen var muligt, at komme en tur i Legoland, gerne med overnatning på Lego hotellet i et Lego Friends værelse.” fortæller Line og fortsætter:

”Derudover ville hun meget gerne have sin bedste veninde Hanna fra hendes klasse med, da de to har været uadskillelige under den lange coronaperiode, hvor vi, på grund af at Mille har cystisk fibrose, blev nødt til at vælge få personer, som vi kunne være sammen med i dagligdagen.

I starten af sommerferien blev det endelig den længe ventede dag, hvor Mille og Hanna drog afsted og fik sig indlogeret på Lego Friends-værelset på Lego hotellet. To hele dage blev udnyttet til sidste sekund. Alt blev prøvet mere end én gang.

De følte sig meget VIP, da de, som de 2 første blev lukket ind i parken fredag morgen. De nød hvert minut, det var bare så fedt, at være ude i den “rigtige” verden igen, så den fik max gas.

Da vi kørte hjem, lød det fra bagsædet:

Det har bare været de bedste dage – “EVER!

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler Gode Dage-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet Gode Dage kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. Gode Dage-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode Dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe ’Positive oplevelser’ for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?