Dorthe løb YOU RUN – sammen hver for sig!

”Da løbet blev virtuelt tænkte jeg, der løber så godt som dagligt: Jeg må kunne gøre noget! Jeg tænkte over det et døgns tid, og så sagde jeg til min mand, Jan: Jeg gør det, og han ved, når jeg sætter mig noget for, så går jeg all in.” Som sagt, så gjort: Dorthe oprettede sin indsamling lørdag morgen – en uge før løbsdagen – og inden dagen var omme, havde hun allerede to gange kunnet hæve sit indsamlings-mål: ”Det første mål, jeg satte, var på 5.000 kr. Efter et døgn hævede jeg det til 10.000 og så 15.000 – men vi endte på 19.025 kr., så vi er mega tilfredse,” fortæller Dorthe og tilføjer: ” Støtten – store som mindre beløb – betyder ALT, da det er en alvorlig, men oftest usynlig sygdom, som ikke er så kendt.”

Cystisk fibrose tæt inde på livet

Dorthe og hendes mand, Jan, bor i Frederikshavn med deres tre børn: Johanne 13, Ingeborg 11 og Herman 9. Familien har selv cystisk fibrose tæt inde på livet, da Ingeborg på 11 år har sygdommen og for nyligt også har fået konstateret diabetes, der er en følgesygdom til cystisk fibrose. ”Cystisk fibrose er en meget behandlingskrævende sygdom, som griber meget ind i hverdagen,” fortæller Dorthe og tilføjer:  “Men den skal fylde mindst muligt har vi bestemt!” Og når man har set den handlekraft og beslutsomhed, hvormed Dorthe på nul komma fem fik oprettet sin indsamling og engageret sit netværk, er man ikke i tvivl om, at det nok skal lykkes dem.

Stor opbakning fra familie og venner

Selv om Dorthe løber så godt som dagligt, var det første gang, at hun deltog i YOU RUN:  ”Vi bor jo i Frederikshavn, så for os er der langt til København, hvor YOU RUN normalt løber af stablen. Og så er der også risikoen for krydsinfektion til arrangementer, hvor flere med cystisk fibrose deltager, så også der passede det virtuelle godt ind,” fortæller Dorthe, der brugte Facebook, Instagram og løbeapp´en Endomondo til at række ud til sit netværk. Og hun blev mødt med en overvældende opbakning: Familie og venner, gamle klassekammerater, firmaer, genboer og endda flere lærere fra børnenes skole har støttet projektet.

Ikke blot tikkede donationerne ind i en rivende fart, flere i omgangskredsen delte også Dorthes indsamling med deres egne netværk, så budskabet nåede endnu længere ud – og ikke nok med det: En god håndfuld trak selv i træningstøjet for Ingeborg og cystisk fibrose sagen. F.eks. familiens gode venner, Tina Hulsig Jordansen og Thomas Kruse, der postede et opslag af dem selv i løbetøj, delte indsamlingslinket og skrev: “Vi har i dag løbet i en god sags tjeneste og støttet – vi har nemlig løbet for Ingeborg. Vi har løbet for Cystisk Fibrose. I kan også støtte Ingeborg.” Også Dorthes søsters svoger, Jesper iisager Bak bakkede op fra cykelsadlen, hvor han tilbagelagde 124 km. for cystisk fibrose sagen og delte Dorthes indsamling med ordene: “til støtte for Dorthe Beck Landvads ærefulde og prisværdige indsamling til bekæmpelse af den helt igennem urimelige sygdom cystisk fibrose.” Og de tre var langt fra de eneste i omgangskredsen, der delte indsamlingen og hoppede i træningstøjet for Dorthe og Ingeborg den dag.

Ingeborg gjorde sit for at sætte fokus på cystisk fibrose

Også Ingeborg selv gjorde sit for at sætte fokus på cystisk fibrose. Flankeret med et skilt på bagagebæreren med teksten: “Jeg har cystisk fibrose. Det løber mor for nu” cyklede Ingeborg ved siden af Dorthe på den 10. km. lange tur. Under corona-krisen har Ingeborg været hjemme sammen med sine to søskende og far, Jan, der er kørelærer. Dorthe arbejder som specialsygeplejerske med at visitere uhelbredeligt syge til bl.a. hospice. Af hensyn til Ingeborg er det foregået telefonisk eller via skype de seneste uger. Både Ingeborg og Hermans klasser, der nu i tilbage i skolen, har sendt fantastiske tegninger og søde hilsner – ”det har varmet for både børn og forældre,” fortæller Dorthe og slutter: “Vi kender ikke længden af vores situation. Men netop weekendens oplevelse, hvor Ingeborg trådte til i pedalerne – dér var der virkelig noget at løbe for – og det samme syntes jo så mange i vores netværk at tænke.”

 

Bogí løber YOU RUN for alle med cystisk fibrose

Som barn var Bogi meget aktiv, og han elskede at spille fodbold og lege udenfor. Da Bogi var omkring 10-12 år, var der dog mange ting, der ændrede sig i Bogis liv. Sygdommen gjorde ham svag, og knoglerne var blevet for skrøbelige. Han måtte stoppe til fodbold og lave ændringer i store dele af sit liv. For en dreng i den alder var det hårdt og svært at forstå.

Et mirakel

I teenageårene var sygdommen sværest for Bogi. Han fik det værre, og der var næsten ikke flere kræfter tilbage i lungerne. Efter et besøg på Cystisk Fibrose afdelingen besluttede lægerne, at de ville gøre et sidste forsøg og foretage en operation på Bogi. Gennem hele forløbet har Bogis religion hjulpet ham, og han vidste, at Jesus også ville være med ham i den sværeste tid. Bogi blev fløjet til Danmark, og læger fra hele landet blev samlet.

Kort før operationen skulle de sidste test foretages. Intet mindre end et mirakel fandt sted. De sidste målinger var ulig alle de tidligere. Tallene var så gode, at operationen blev aflyst. Samme dag som operationen skulle finde sted, sad Bogi på et fly på vej tilbage til Færøerne. Siden har Bogis sygdom være stabil, og dette har gjort, at han har kunne leve med sygdommen. Han har siden kunne tage en uddannelse og arbejder i dag på fuld tid. Han accepterer sygdommen, som den er, og tager den og dens konsekvenser seriøst. Men han har også formået, at tage alt hvad de svære tider har lært ham med sig videre i sit liv og vende det til noget positivt.

Drømmen om et liv uden frygt

Bogi løber YOU RUN 2020 med en drøm om et liv uden frygt og uvidenhed for alle Cystisk Fibrose patienter. Han har på egen krop oplevet, hvad sygdommen gør, og de begrænsninger den sætter. Bogis indsamling bidrager til forskning og til et bedre liv for alle med Cystisk Fibrose. Samtidig håber Bogi på at kunne inspirere andre til at være åbne om deres historie og deltage i kampen.

Bogi har i skrivende stund indsamlet 50.000 ved hjælp fra familie, venner, kollegaer, venners venner og familier til andre Cystisk Fibrose patienter. Bogi har især brugt sit netværk på sociale medier til at dele sin indsamling. Det har været vigtigt for ham at fortælle sin egen personlige historie, og dele hvordan han i mange år har kæmpet for i dag at vidne om, at mirakler kan ske.

Hvad er YOU RUN?

YOU RUN er et velgørenhedsløb, hvor du som enkeltperson, hold eller virksomhed opretter en onlineindsamling for en af de velgørende organisationer, som deltager. Der er mulighed for 5 km gang/løb eller 10 km. løb på en flot rute omkring Københavns Inderhavn. Løbet afholdes søndag d. 26. april 2020. Med mulighed for at vælge ml. kortere og længere distancer, samt gang eller løb, henvender YOU RUN sig til alle uanset niveau.

Thomas fik stor succes med sin YOU RUN-indsamling via Facebook

Skrevet i marts 2018

Thomas og hans familie tror på, at forskningen inden for cystisk fibrose og udviklingen af ny medicin er vejen frem og kommer til at have stor betydning for Walthers muligheder i livet. Det er det, og tanken om at kunne hente midler ind til fordel for andre familier i samme situation, der er motivationen bag Thomas’ engagement i årets YOU RUN.

Hvordan han har båret sig ad med at få stor succes med sin indsamling, der bare synes at vokse og vokse for hver dag, der går, har vi spurgt Thomas om. Og det viser sig, at der faktisk ligger mange overvejelser og god planlægning bag.

Indsamlingen nåede sit mål på et døgn

Da Thomas tilmeldte sig YOU RUN tilbage i februar, var det med en forhåbning om at nå at indsamle 5.000 kr. Han regnede egentlig ikke med, at det ville lykkes at indsamle så stort et beløb, men så var der ligesom sat et mål. Allerede et døgn efter, var hans indsamling næsten oppe på 10.000 kr. I skrivende stund har Thomas indsamlet over 22.000 kr., og det gør ham til den YOU RUN-deltager, der har samlet næst flest penge ind af alle, og det er han selv stadig helt overvældet over.

Havde aldrig hørt om YOU RUN

Indtil for et par måneder siden, havde Thomas faktisk ikke hørt om YOU RUN.

– Det var min hustru Kristine, der en dag kom hjem og fortalte, at hun havde hørt om det her løb, YOU RUN. Jeg løber i forvejen meget, så det var umiddelbart en event, der passede meget godt til mig.”

Thomas tilmeldte sig derfor YOU RUN og oprettede sin indsamling. Han skød selv indsamlingen i gang ved at smide 1.000 kr. i kassen, for han ville også gerne selv støtte forskningen og børn og voksne med cystisk fibrose.

Thomas’ inaktive Facebook-profil blev vakt til live

Thomas bruger meget sjældent sin Facebook-konto, men den 22. februar, da han havde tilmeldt sig YOU RUN, loggede han ind og skrev sit første Facebook-opslag i meget lang tid.

“Jeg poster aldrig noget her. Men nu gør jeg, for det her betyder meget for mig”, skrev han.

Teksten i opslaget er ledsaget af et billede af en sød og smilende baby, der ligger på et fåreskind med et velfornøjet udtryk i ansigtet. Den søde baby er Walther.

Facebook-opslaget med Walther, der indbragte tæt på 10.000 kr. i løbet af det første døgn, var det første af en række opslag om Walthers behandling.

Facebook er det primære indsamlingsværktøj

Siden den 22. februar er der tikket over 80 donationer ind til Thomas’ indsamling, som han har genereret via sine Facebook-opslag, som er nået ud til rigtig mange mennesker.

– Jeg opfordrer mine egne Facebook-venner til at dele mine opslag, så jeg kan komme så vidt omkring med mine opslag som muligt. Jeg har derfor både fået donationer fra nære venner, men også fra folk, jeg ikke har haft kontakt til i mange år. Her den anden dag donerede en tidligere medarbejder, som jeg ikke har snakket med i syv år, 500 kr. Der var også en, der donerede 1000 kr. anonymt. Det gør stort indtryk. Ligesom det også gør stort indtryk, når så mange nære og fjerne venner donerer.”

Thomas bruger Facebook helt systematisk i sin indsamling. Han laver jævnligt opdateringer, hvor han fortæller om sin løbetræning og om hverdagen med Walthers behandling.

– Jeg har lavet en liste med emner, som jeg kan poste om, og som jeg løbende tilføjer til, så jeg ikke løber tør for idéer. Og så tænker jeg over, hvordan jeg laver mine Facebook-opslag. Jeg vil gerne fortælle en historie. Derfor sørger jeg for at lave noget kontinuerligt, så folk kan følge med i både min træning, men også de meget personlige ting. Jeg fortæller om min søns behandling og har fx lagt en video op, der viser, når han får sin maske med pulmozyme.”

Når Thomas skriver om familiens privatliv, sørger han for at mærke godt efter, om opslagets indhold går for tæt, inden han udgiver dem.

– Jeg skriver opslagene og gemmer dem typisk en dag eller to, før jeg poster dem. Så kan de “lande i maven”, før alle kan se dem. Det er selvfølgelig meget personligt at dele videoer og billeder af min søn, men samtidigt er det jo også fakta og praktiske informationer fra en hverdag med cystisk fibrose og tidskrævende behandling. Det er virkeligheden for os, og opslagene kan være med til at oplyse andre.”

Bruger cliff hangers og fun facts

Thomas kan godt lide at efterlade en lille ”cliff hanger” eller en sjov bonusinformation i sine opslag, som kan pirre følgernes nysgerrighed og give os lyst til at høre mere fra Thomas. Et af opslagene er en video med Walther, der bliver madet med en forebyggende behandling med antibiotika. Temaet i dette opslag er de bakterier, som der er blevet fundet i Walthers lunger ved det seneste tjek på Rigshospitalet. Thomas nævner kort, hvor imponeret han er over det dygtige sundhedspersonale, hans familie bliver mødt af på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet, ”men mere om det i et kommende opslag”, lokker han.

I et andet ellers alvorligt opslag inkorporerer han en lille fun fact om, at han har lært, at elektronisk udstyr ikke kan tåle dampen fra masken med pulmozyme. Så tingene bliver lige flyttet til et sikkert område, inden de går i gang med masken.

Besøg Thomas’ Facebook-side og YOU RUN-indsamling

– Jeg håber virkelig, at der er nogle af de løbere – måske endda mange – som støtter Cystisk Fibrose Foreningen, som slår min indsamling!”, siger Thomas.

Den opfordring er hermed givet videre. Du er velkommen til at følge med i Thomas’ opslag på hans private Facebook-profil. Han har gjort opslagene offentlige for alle, og du skal heller ikke holde dig tilbage med at sende ham en venneanmodning, siger han.

Du kan også besøge Thomas’ indsamlingsside og se, hvordan han administrerer den, her.

Cystisk Fibrose Foreningens YOU RUN-side kan du også besøge, hvor du kan se alle årets seje deltagere og selv tilmelde dig løbet.

Thomas’ fem gode råd til din indsamling

  1. Start med selv at give den første donation. Så viser du, at du selv støtter børn og voksne med cystisk fibrose.
  2. Vær til stede inde på din YOU RUN-side og skriv tak til alle, der giver dig en donation uanset beløbets størrelse.
  3. Brug din private Facebook-profil som platform til at fortælle om din indsamling. Skriv løbende opslag, der fx fortæller, hvordan cystisk fibrose påvirker dit liv, om din træning og dit engagement i YOU RUN.
  4. Gør dine Facebook-opslag offentlige og opfordr dine egne Facebook-venner til at dele dine opslag, så du kommer endnu længere ud med dem.
  5. Gør lidt ud af dine opslag. Skriv om noget, du tror, kan give folk lyst til at donere. Brug evt. et par dage på at mærke efter i maven, hvor meget du har lyst til at dele af dit privatliv, inden du offentliggør opslaget.

Fra choktilstand til rutine – at få et barn med cystisk fibrose

Trine og André blev forældre til deres første barn, en lille, fin pige, den 26. april 2018. De glade, nybagte forældre kunne efter de obligatoriske undersøgelser efter fødslen, tage deres datter med hjem til lejligheden på Vesterbro, som nu skulle danne rammen for den nye familie og alle de drømme, Trine og André havde for fremtiden med deres datter. Alt synede godt, nu kunne livet som forældre begynde. Men Trine og André fik en anden virkelighed, end de havde forestillet sig.

To uger efter Asta blev født, ringede Marianne Skov, som er overlæge på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet. Hun spurgte, om vi kunne huske den brochure, vi havde fået ude på hospitalet om de forskellige sygdomme, de screener for i hælprøven, da vi fik Asta. Og nej, det kunne vi ikke, for den havde vi gladeligt smidt ud, da vi kom hjem, og ikke tænkt mere over, for det var jo ikke relevant for os. Marianne begyndte at spørge ind til Astas trivsel. Hun spurgte bl.a., om hun havde haft maveproblemer. Marianne gjorde det kort i telefonen, og jeg tror, det var, fordi hun ville have os ind til en samtale og tage snakken der, ansigt til ansigt. To dage senere kom vi så ind til samtale hos Marianne. Jeg havde med vilje ikke læst noget om cystisk fibrose i løbet af de to dage. Jeg havde ikke googlet. Så jeg vidste egentlig ikke, hvad det drejede sig om. Det viste sig hurtigt, at det var meget mere omfattende end forventet. Først var vi i chok. Vi sad bare og lyttede til Marianne. Lyttede uden helt rigtigt at forstå. Først en time inde i mødet bryder jeg sammen og græder, fortæller Trine.

Cystisk Fibrose Centeret og andre forældre hjælper og bakker op

Marianne Skov og resten af teamet på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet tager sig af alle de nye familier, der får et barn med cystisk fibrose, og fra dag et bliver der fulgt op på familierne og børnenes udvikling.

Da vi var der, følte vi – og føler stadig – at vi var i trygge hænder på Rigshospitalet. Personalet er alle sammen supersøde. De siger, at vi altid kan komme til dem, hvis vi har brug for noget. Det er altid behageligt at komme derind til undersøgelse. Cystisk Fibrose Centeret holder også en forældredag en gang om året, som vi var med til sidste år. Det var dejligt at møde de andre familier. Også for helt lavpraktisk at få tips og tricks fra de andre forældre til at håndtere hverdagen og cystisk fibrose. Til forældredagen mødte vi et andet forældrepar, som også havde en helt lille størrelse med cystisk fibrose. Dem holdt vi kontakten med efter forældredagen. Fire-fem måneder senere besøgte vi forældreparret, og det var rigtig hyggeligt. Det var dejligt at møde nogen, som vi kunne spejle os i. Vi har efterfølgende skrevet sammen med dem på SMS, når der lige har været noget, vi var i tvivl om, så det har været rigtig godt. Vi skal ses med dem igen til maj, fortæller Trine.

Cystisk fibrose fylder mindre i hverdagen

I dag er der gået et år siden diagnosen blev stillet, og der er sket meget i Asta og hendes forældres liv – især Trine og Andrés indstilling til cystisk fibrose har ændret sig meget i takt med, at de har fået sygdommen tæt ind på livet og fået snakket en masse om det hele.

I dag er Asta et år, og cystisk fibrose fylder ikke så meget i hverdagen. Heller ikke i tankerne. Så der er sket meget, siden vi fik diagnosen, hvor jeg græd hver dag de første to uger. Men så blev det stille og roligt bedre. Det hjalp at tale meget om det og få hjælp til at få behandlingen med maske osv. op at køre, så det kunne blive rutine. Det blev det også stille og roligt, og nu er det bare blevet vores dagligdag. Jeg tænker tit, at det var godt, det var vores første barn, så vi aldrig har kendt til andet, siger Trine.

Asta har heldigvis ikke været så syg og trives generelt godt. Lægerne på Cystisk Fibrose Centrene siger, at børn og voksne med cystisk fibrose gennemsnitligt bruger mellem 1-3 timer om dagen på behandling, og der ligger Asta heldigvis i den lave ende af skalaen.

Asta var syg for første gang, da hun var 11 måneder og fik i den forbindelse sin første antibiotikabehandling. Ikke fordi der blev fundet bakterier, men for en sikkerheds skyld. Ugen efter fik hun faktisk endnu en behandling med antibiotika, fordi hun blev forkølet – igen, ikke fordi der blev fundet bakterievækst, men lægerne ville ikke tage nogen chancer. Der kan vi godt mærke, at det straks fylder mere i hverdagen, når Asta ud over den daglige behandling også er på antibiotikakur. Sammenlagt bruger vi nok en time om dagen på behandling, så hun har det godt. Vi ved, at der er mange andre børn med cystisk fibrose, der har det meget sværere, så som det er nu, føler vi os heldige med, hvordan det går med Asta, siger Trine.

Drømme og tanker om Astas fremtid

Selvom cystisk fibrose fylder relativt lidt i Trine og Andrés tanker i hverdagen, så tænker de en del over Astas fremtid og på, hvor meget cystisk fibrose vil komme til at fylde i Astas liv.

Vi tænker på, at behandlingen kommer til at fylde mere, jo større hun bliver. Vi tænker på de ting og aktiviteter, Asta kommer til at møde i takt med, at hun bliver større, som hun ikke kan være med til. De andre børn kan svømme i badebassin om sommeren, hoppe i vandpytter og sådan nogle ting, som Asta ikke vil kunne. De år, hvor hun skal starte i skole, fylder især meget i vores tanker. Når Asta kommer i skolealderen, vil hun nok selv for alvor begynde at forstå og blive bevidst om, at hun ikke er som de andre. Når hun starter i skole, kan hun begynde at sammenligne sig selv med de andre børn og med, hvad de må og kan, som hun ikke må og kan. Hun vil også se, at de ikke ligesom hende skal spise en masse piller inden hvert måltid. Hendes sygdom vil i de situationer, hvor hun skal spise pillerne, også blive mere synliggjort for de andre børn. Det tænker jeg meget på, siger Trine.

Trine og Andre drømmer om en fremtid, hvor der sker flere fremskridt i forskningen i cystisk fibrose, som kan gøre, at cystisk fibrose kommer til at fylde så lidt som muligt i Astas liv.

Vi følger forskningen på sidelinjen. At finde en decideret kur er måske utopisk at gå og forvente, men jeg håber, at der kommer en pille, der retter op på genfejlen, eller at der kommer genterapi. Noget jeg også virkelig ønsker er, at der kommer en behandling, der fylder meget mindre i hverdagen og livet. Gennem min veninde kender jeg til en ung fyr sidst i 20’erne, som har cystisk fibrose. Han skal spise en hel håndfuld piller til hvert måltid, og han skal indlægges hver tredje måned i to uger for at få intravenøs antibiotikabehandling. Det er det scenarie, jeg ser for mig, når jeg forestiller mig Astas fremtid. Jeg håber, at vi når til et punkt i fremtiden, hvor vi kan undgå de her meget omfattende behandlinger, fortæller Trine.

Familien er med i YOU RUN for at give tilbage og gøre en forskel

Trine og André har meldt sig til YOU RUN 2019 og sammen lavet holdet Team Asta Basta. Det har de gjort for at samle midler ind til arbejdet for at skabe bedre vilkår for børn og voksne med cystisk fibrose. Det er ikke bare Astas forældre, der er med på Team Asta Basta – Trines forældre, søster og nevø er også med på holdet og løber med til YOU RUN den 28. april. Trine fortæller, hvorfor de har valgt at stille op til YOU RUN på trods af, at Trine ikke er den store løbeentusiast:

Vi kan på en meget nem måde gøre noget for at give igen, støtte op om forskningen og Cystisk Fibrose Foreningen ved at være med i YOU RUN. Det er en nem måde at hjælpe på. Og så er det en familieting, hvor bedsteforældre og familie også er med på løbsdagen, så det bliver jo bare en hyggelig dag. Jeg har godt nok aldrig løbet fem kilometer, men så prøver jeg det! Og så betyder det noget, at der arbejdes for at udbrede mere viden om cystisk fibrose i befolkningen, som YOU RUN er med til at gøre. Jo flere der kender til sygdommen, jo flere kan støtte op og spytte penge i cystisk fibrose. Den nye medicin, der blev tilgængelig som standardbehandling i oktober 2018 er et resultat af, at der bliver skabt opmærksomhed omkring cystisk fibrose.

Du kan se Trines indsamling her og Andrés indsamling her. Sammen har de lavet Team Asta Basta, som du finder her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så kan du tilmelde dig på lige her.

Pernille løber YOU RUN for at støtte børn og voksne med cystisk fibrose

På billederne ovenfor ses Pernille til venstre og Sofie til højre

Det er ikke tilfældigt, at Pernille støtter Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Pernilles kusine, Sofie, har cystisk fibrose, og derfor er det vigtigt for hende at slå et slag for sagen.

– Sofie og jeg er født med 10 måneders mellemrum og har været meget tæt knyttet hele livet. Som små var vi uadskillelige, og hun har en stor plads i mit hjerte. Derfor betyder det meget for mig at stå for denne indsamling, fortæller Pernille.

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

På billedet ses Pernille og Sofie som børn.

Vil skabe øget opmærksomhed omkring cystisk fibrose

Pernille håber på, at hun med sin deltagelse i YOU RUN kan være med til at skabe øget kendskab til cystisk fibrose.

– Mange kender ikke til sygdommen, hvilket jeg især har bemærket, efter jeg har startet min indsamling. Flere har på det seneste spurgt ind til cystisk fibrose og bliver overrasket, når de hører, hvor alvorlig en sygdom det faktisk er, fortæller Pernille og fortsætter:

– Hvis der var flere, der kendte til sygdommen og alvoren bag, var der måske også flere, der var villige til at støtte foreningen. At skabe mere opmærksomhed omkring cystisk fibrose er derfor en stor motivation for min deltagelse i YOU RUN.

På billedet ses Pernille og Sofie som børn.

Store fremskridt i forskningen

På forholdsvist kort tid er Pernilles indsamling allerede nået op på 9.000 kr. Det betyder rigtig meget for hende at deltage i YOU RUN og på den måde være med til at støtte Sofie og alle andre med cystisk fibrose.

– Sofie er et af de sejeste mennesker, jeg kender. Hun har et velfungerende liv med en dejlig kæreste og en tætknyttet familie. Hun er målrettet, hjertevarm og fuld af gåpåmod, hvilket er hvorfor jeg tit glemmer, at hun er syg. Jeg tror ikke, hun ved, hvor meget jeg faktisk beundrer hende og altid har set op til hende, fortæller Pernille og fortsætter:

– Jeg vil også gerne opfordre til, at man både som pårørende og patient skal huske på, at der hele tiden sker fremskridt i forskningen, og at den gennemsnitlige levetid forlænges. Det er netop dette, jeg gerne vil være med til at fremme, da det kan have stor betydning for Sofie og andre med cystisk fibrose. Derfor har jeg tænkt mig at løbe for mine raske lungers fulde kraft til fordel for dem, der ikke selv kan, afslutter Pernille.

Du kan støtte Pernilles indsamling her

Vil du også støtte børn og voksne med cystisk fibrose? Så gør som Pernille og meld dig til YOU RUN den 29. april.

Du tilmelder dig her

Chris løber for sin kæreste

Chris’ kæreste, Amanda, er en af de cirka 500 personer i Danmark, der har sygdommen cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Før i tiden blev personer med cystisk fibrose ikke særligt gamle. Men takket være forskning og nye behandlinger er den gennemsnitlige levealder for patienter med cystisk fibrose øget meget igennem årene. I dag bliver over halvdelen af alle med cystisk fibrose mere end 42 år, og der sker hele tiden fremskridt. Derfor betyder det meget for Chris at løbe YOU RUN og støtte op om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, der bl.a. støtter forskningen i cystisk fibrose.

– Jeg stiller netop op i YOU RUN, da jeg gerne vil være med til at fremme denne forskning, så koden kan blive knækket. Jeg håber, at mange vil bakke op om sagen, så vi forhåbentlig kan få bugt med denne sygdom, fortæller Chris.

Mange har allerede støttet Chris’ indsamling, som på kort tid har nået op på over 5.000 kr. En af dem, der har støttet Chris’ indsamling, er hans kæreste, Amanda. Hun er rigtig glad for, at Chris har valgt at melde sig til YOU RUN og støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose.

– Det betyder rigtig meget for mig, at min kæreste vil løbe for Cystisk Fibrose Foreningen og være med til at samle penge ind til kampen mod sygdommen, fortæller Amanda.

Chris og Amanda håber, at han med sin deltagelse i YOU RUN kan være med til at skabe endnu større bevidsthed omkring cystisk fibrose.
Støt Chris’ indsamling her

Vil du også støtte børn og voksne med cystisk fibrose? Så gør som Chris og meld dig til YOU RUN den 29. april.
Tilmeld dig her

Svanna deltager i YOU RUN

Svanna Jacobsen er 26 år og lever med sygdommen cystisk fibrose samt følgesygdommen diabetes. Cystisk fibrose er en alvorlig og behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer.

– Cystisk fibrose er en tidskrævende sygdom at passe. Men det ved de fleste ikke. Man kan heller ikke se, at vi er syge. Det kan være svært at leve med en sygdom, som så få kender, og som ikke kan ses udenpå, fortæller Svanna og forstætter:

– Jeg oplever derfor tit, at jeg bliver nødt til at forklare om min sygdom. Det er ikke, fordi folk skal synes, det er synd for mig, eller fordi sygdommen definerer mig, men det er blot for at få dem til at forstå min hverdag, eller hvis der pludselig opstår et længere sygdomsforløb.

På nuværende tidspunkt døjer Svanna heldigvis ikke med så slemme bakterier i lungerne, og det er hun taknemmelig for. Hun kender mange andre med cystisk fibrose, som må kæmpe for at trække vejret, som ikke kan klare at gå på trapper, og hvor hoste og slim er en stor del af hverdagen. Det er også hårdt at se andre med cystisk fibrose, der dør i en alt for tidlig alder pga. sygdommen. I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 42 år.

Derfor betyder det rigtig meget for Svanna at deltage i YOU RUN og derved være med til at støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose. Udover at sætte fokus på sagen har løbet også den fordel, at det er rigtig godt for Svanna at være fysisk aktiv. Motion er nemlig en vigtig del af behandlingen af cystisk fibrose, fordi det kan bidrage til at stabilisere lungefunktionen, ligesom det kan hjælpe med at få løsnet sejt slim i luftvejene.

Du kan støtte Svannas indsamling her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på yourun.dk.

Løber YOU RUN for at støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose

Det er ikke tilfældigt, at de løber for at støtte Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Anja har nemlig selv cystisk fibrose, som er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

YOU RUN er et velgørenhedsløb, hvor du som enkeltperson, hold eller virksomhed kan starte en onlineindsamling for Cystisk Fibrose Foreningen, og hvor du kan gå eller løbe 5 km, eller du kan løbe 10 km eller halvmaraton på en rundstrækning omkring Københavns Inderhavn. Tilmeld dig her.

Kendte ikke til cystisk fibrose

Det var først, da Heidi lærte Anja at kende, at hun hørte om cystisk fibrose og lærte, hvor alvorlig sygdommen er. Inden da kendte hun ikke til sygdommen.

– Det, der ramte mig mest, da Anja for første gang fortalte mig om hendes sygdom, var, hvordan det føles at trække vejret. For de fleste mennesker er det at trække vejret en naturlig ting, som sker af sig selv, og som man sjældent tænker over. Men for en person med cystisk fibrose føles det som at trække vejret gennem et sugerør hele tiden, fortæller Heidi og fortsætter:

– Derfor har jeg meldt mig til YOU RUN og løber med Anja søndag den 29. april 2018. Vi har brug for al den opbakning, vi kan få, og jeg håber inderligt, at enhver som læser dette, ønsker at donere et beløb til denne indsamling – stort som småt. På den måde kan vi sammen være med til at give et bidrag til Cystisk Fibrose Foreningen og skabe en bedre hverdag for mennesker, som er ramt af denne sygdom.

Vigtigt at få ny medicin udviklet

Anja har altid været aktiv og dyrket meget sport. Men da hun i 2010 fik cystisk fibrose relateret sukkersyge og bakterien Pseudomonas, begyndte hendes lungefunktion gradvist at dale – den faldt med over 50% gennem årene – og hun måtte i en lang periode kæmpe med hosteanfald konstant dag og nat. Overskuddet og energien til at dyrke motion faldt i takt med lungefunktionen. På trods af dette gennemførte Anja sin ungdomsuddannelse på HHX, hvor hun mødte Heidi.

– Heidi og jeg var meget forskellige på den måde, at hun var meget aktiv med sport, mens jeg måtte hjem og tage en middagslur imellem skole og job. Men hun har støttet mig hver eneste dag og har været en hyppig gæst under mine mange indlæggelser gennem årene. Jeg har gennemført en ungdomsuddannelse og har lige afsluttet min videregående uddannelse trods en hård kamp mod et dårligere og dårligere helbred, fortæller Anja.

Der udvikles i disse år en række nye og banebrydende behandlinger, der sigter mod at behandle den grundlæggende årsag til cystisk fibrose og ikke kun symptomerne. I efteråret 2017 fik Anja mulighed for at begynde på et af de nye medicinalprodukter (Orkambi®), og det har gjort en kæmpe forskel for hendes helbred. Derfor betyder det meget for Anja at løbe YOU RUN og støtte op om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, der bl.a. støtter forskningen i cystisk fibrose og nye behandlinger.

– Siden jeg startede på Orkambi®, har jeg fået mit helt gamle liv tilbage, fra før nedgangen startede, med en stigning på over 20% i lungefunktion og ingen hoste eller IV-kure overhovedet. Derfor har jeg valgt at stille op i YOU RUN med hjælp fra søde veninder og familie, så der sikres penge til forskning, så alle danske cystisk fibrose-patienter kan få den livsvigtige medicin udviklet, som det kræver for at kunne have et så normalt liv som muligt, så længe som muligt, afslutter Anja.

Kunne du også tænke dig at deltage som løber og indsamle penge til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på youruncopenhagen.dk. Her kan du også læse mere om løbet.

På billedet er det Heidi til venstre og Anja til højre.

For Cindy er YOU RUN en god måde at kombinere en god sag og et godt løb

Oplevelserne har betydet meget

Cindy har gennem sin barndom og ungdom deltaget i flere af Cystisk Fibrose Foreningens aktiviteter, heriblandt familiekurser og skilejre for unge med cystisk fibrose. Det har været nogle rigtig positive oplevelser, som hun ønsker, at andre unge med cystisk fibrose også skal have muligheden for. Særligt skilejrene har haft stor betydning for hende:

– Det kan godt være en smule ensomt, når man er ung, hvis man er den eneste i ens omgangskreds med cystisk fibrose. Derfor synes jeg virkelig, at det er vigtigt, at man har muligheden for at mødes med andre, som har cystisk fibrose, hvor man kan snakke om alt fra behandling, til tider trælse forældre og svære behandlinger, som man skal igennem, og vide, at de andre forstår præcis, hvad man går i gennem, fortæller Cindy og fortsætter:

– Det er med til at styrke ens vilje til at overholde sin behandling, samtidig med at det giver et godt sammenhold og en ro at se andre gå igennem det samme som én selv. Det er det, som en skiferie med andre unge med cystisk fibrose giver. Derfor er det vigtigt for mig at være med til at give tilbage til en forening, som har givet mig rigtig mange gode oplevelser igennem mange år.

Har løbetrænet i mange år

Cindy har løbetrænet i mange år, og i de år har hun også deltaget i diverse motionsløb, heriblandt to halvmaratons. Det betyder meget for Cindy at holde sig i gang og være fysisk aktiv. Motion er nemlig en vigtig del af behandlingen, når man har cystisk fibrose.

– Løb er vigtig for mig i forhold til min sygdom og den forebyggelse jeg selv kan bidrage med ved at holde mig rask så længe som muligt. Med YOU RUN bød der sig endelig en mulighed for at kombinere en god sag og et godt løb, hvor jeg er med til at øge opmærksomheden omkring cystisk fibrose, samtidig med at jeg kan være med til at støtte vores forening, fortæller Cindy og fortsætter:

– Jeg har tilmeldt mig sammen med min mor og storesøster, og jeg glæder mig til, at vi kan få en hyggelig dag sammen og en god løbetur.

Du kan støtte Cindys indsamling her!

Du kan også melde dig som løber og samle ind til foreningens arbejde til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør du på youruncopenhagen.dk.

Jannie løber YOU RUN og støtter arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose

Træning fylder meget i Jannies liv – særligt løbetræning, fordi hun kan mærke, at det gør en stor forskel for hendes helbred. Hun har også meldt sig til velgørenhedsløbet YOU RUN CPH, hvor hun samler penge ind til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.

Har ikke altid været glad for sport

For bare syv år siden havde Jannie ikke forestillet sig, at hun ville deltage i et motionsløb som YOU RUN. Hun har nemlig ikke altid været vild med sport og løb – tværtimod.

– Lægerne og fysioterapeuterne på Cystisk Fibrose Centret har altid talt om, hvor godt det er at dyrke sport, især når man har cystisk fibrose. Problemet er bare, at det hverken er særlig sjovt eller motiverende at dyrke sport, når man har været lille og syg, og man aldrig har kunnet følge med ens jævnaldrende raske kammerater, fortæller Jannie og fortsætter:

– Jeg har gået til gymnastik og dans, og jeg har svømmet i flere år, men jeg har aldrig været god til noget af det. I skolen fik jeg altid dårlige karakterer i faget idræt, fordi mine idrætslærere mente, at jeg ikke ”gav mig nok” i timerne. De kunne bare ikke se, at jeg virkelig prøvede at gøre mit bedste, og jeg faktisk brugte alle mine kræfter.

Da lægerne på hospitalet for cirka syv år siden opfordrede Jannie til at begynde at løbetræne, fordi det ville være rigtig godt for hendes lunger og knoglebygning, var hun derfor ikke særlig varm på idéen. Hun var nervøs for, om det ville være endnu en sportsgren, hvor hun ikke kunne følge med og ville føle nederlag. Hun valgte dog at give det en chance, og det er hun rigtig glad for i dag.

– Løb har den fordel, at man kan gøre det alene, så man ikke bliver ladt tilbage, fordi andre kan løbe hurtigere. Det er nu syv år siden, jeg tog ud på min første løbetur. Der har været perioder, hvor jeg ikke har løbet på grund af tidspres i forbindelse med min uddannelse, men jeg er altid vendt tilbage til løbet, fordi jeg kan mærke, at det bare gør en utrolig stor forskel for mig og mit helbred.

En sjov måde at samle ind på

Inden for de sidste par år er Jannie begyndt at gå fast til fysioterapi, hvor hun og hendes fysioterapeut løber sammen. Derudover løber hun selv to gange om ugen og styrketræner to gange om ugen. Hun har tidligere løbet Broløbet i Næstved sammen med sin fysioterapeut, og de besluttede så, at de i foråret ville deltage i endnu et løb.

– Da jeg så, at man kunne støtte Cystisk Fibrose Foreningen ved YOU RUN, var det jo mere end oplagt, at det var det løb, vi skulle løbe. At lave en indsamling i forbindelse med løb synes jeg, er en sjov måde at indsamle på. Jeg håber, at jeg kan være lidt kreativ med min indsamling, fx med nogle udfordringer, hvor jeg gør et eller andet, når indsamlingen når et bestemt beløb, fortæller Jannie og fortsætter:

– Jeg har altid støttet Cystisk Fibrose Foreningen, og i forbindelse med min 30 års fødselsdag i efteråret lavede jeg en indsamling, som gav et godt resultat. Stort set hele mit liv har jeg været medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, som har støttet mig, underholdt mig, oplyst mig, udfordret mig og givet mig oplevelser, som jeg ikke ville kunnet have fået andre steder – og ikke mindst gode venner. Og som det aller-aller-allervigtigste har de også støttet forskning, som gør, at jeg tør tro på, at jeg godt kan leve mange år endnu.

Du kan støtte Jannies indsamling her!

Du kan også melde dig som løber og samle ind til foreningens arbejde til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør du på youruncopenhagen.dk.