Svanna deltager i YOU RUN

Svanna Jacobsen er 26 år og lever med sygdommen cystisk fibrose samt følgesygdommen diabetes. Cystisk fibrose er en alvorlig og behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer.

– Cystisk fibrose er en tidskrævende sygdom at passe. Men det ved de fleste ikke. Man kan heller ikke se, at vi er syge. Det kan være svært at leve med en sygdom, som så få kender, og som ikke kan ses udenpå, fortæller Svanna og forstætter:

– Jeg oplever derfor tit, at jeg bliver nødt til at forklare om min sygdom. Det er ikke, fordi folk skal synes, det er synd for mig, eller fordi sygdommen definerer mig, men det er blot for at få dem til at forstå min hverdag, eller hvis der pludselig opstår et længere sygdomsforløb.

På nuværende tidspunkt døjer Svanna heldigvis ikke med så slemme bakterier i lungerne, og det er hun taknemmelig for. Hun kender mange andre med cystisk fibrose, som må kæmpe for at trække vejret, som ikke kan klare at gå på trapper, og hvor hoste og slim er en stor del af hverdagen. Det er også hårdt at se andre med cystisk fibrose, der dør i en alt for tidlig alder pga. sygdommen. I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 42 år.

Derfor betyder det rigtig meget for Svanna at deltage i YOU RUN og derved være med til at støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose. Udover at sætte fokus på sagen har løbet også den fordel, at det er rigtig godt for Svanna at være fysisk aktiv. Motion er nemlig en vigtig del af behandlingen af cystisk fibrose, fordi det kan bidrage til at stabilisere lungefunktionen, ligesom det kan hjælpe med at få løsnet sejt slim i luftvejene.

Du kan støtte Svannas indsamling her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på yourun.dk.

Løber YOU RUN for at støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose

Det er ikke tilfældigt, at de løber for at støtte Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Anja har nemlig selv cystisk fibrose, som er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

YOU RUN er et velgørenhedsløb, hvor du som enkeltperson, hold eller virksomhed kan starte en onlineindsamling for Cystisk Fibrose Foreningen, og hvor du kan gå eller løbe 5 km, eller du kan løbe 10 km eller halvmaraton på en rundstrækning omkring Københavns Inderhavn. Tilmeld dig her.

Kendte ikke til cystisk fibrose

Det var først, da Heidi lærte Anja at kende, at hun hørte om cystisk fibrose og lærte, hvor alvorlig sygdommen er. Inden da kendte hun ikke til sygdommen.

– Det, der ramte mig mest, da Anja for første gang fortalte mig om hendes sygdom, var, hvordan det føles at trække vejret. For de fleste mennesker er det at trække vejret en naturlig ting, som sker af sig selv, og som man sjældent tænker over. Men for en person med cystisk fibrose føles det som at trække vejret gennem et sugerør hele tiden, fortæller Heidi og fortsætter:

– Derfor har jeg meldt mig til YOU RUN og løber med Anja søndag den 29. april 2018. Vi har brug for al den opbakning, vi kan få, og jeg håber inderligt, at enhver som læser dette, ønsker at donere et beløb til denne indsamling – stort som småt. På den måde kan vi sammen være med til at give et bidrag til Cystisk Fibrose Foreningen og skabe en bedre hverdag for mennesker, som er ramt af denne sygdom.

Vigtigt at få ny medicin udviklet

Anja har altid været aktiv og dyrket meget sport. Men da hun i 2010 fik cystisk fibrose relateret sukkersyge og bakterien Pseudomonas, begyndte hendes lungefunktion gradvist at dale – den faldt med over 50% gennem årene – og hun måtte i en lang periode kæmpe med hosteanfald konstant dag og nat. Overskuddet og energien til at dyrke motion faldt i takt med lungefunktionen. På trods af dette gennemførte Anja sin ungdomsuddannelse på HHX, hvor hun mødte Heidi.

– Heidi og jeg var meget forskellige på den måde, at hun var meget aktiv med sport, mens jeg måtte hjem og tage en middagslur imellem skole og job. Men hun har støttet mig hver eneste dag og har været en hyppig gæst under mine mange indlæggelser gennem årene. Jeg har gennemført en ungdomsuddannelse og har lige afsluttet min videregående uddannelse trods en hård kamp mod et dårligere og dårligere helbred, fortæller Anja.

Der udvikles i disse år en række nye og banebrydende behandlinger, der sigter mod at behandle den grundlæggende årsag til cystisk fibrose og ikke kun symptomerne. I efteråret 2017 fik Anja mulighed for at begynde på et af de nye medicinalprodukter (Orkambi®), og det har gjort en kæmpe forskel for hendes helbred. Derfor betyder det meget for Anja at løbe YOU RUN og støtte op om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, der bl.a. støtter forskningen i cystisk fibrose og nye behandlinger.

– Siden jeg startede på Orkambi®, har jeg fået mit helt gamle liv tilbage, fra før nedgangen startede, med en stigning på over 20% i lungefunktion og ingen hoste eller IV-kure overhovedet. Derfor har jeg valgt at stille op i YOU RUN med hjælp fra søde veninder og familie, så der sikres penge til forskning, så alle danske cystisk fibrose-patienter kan få den livsvigtige medicin udviklet, som det kræver for at kunne have et så normalt liv som muligt, så længe som muligt, afslutter Anja.

Kunne du også tænke dig at deltage som løber og indsamle penge til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på youruncopenhagen.dk. Her kan du også læse mere om løbet.

På billedet er det Heidi til venstre og Anja til højre.

Ud at rejse med cystisk fibrose

Frida er 22 år og har cystisk fibrose. Hendes forældre vidste allerede, at hun ville få cystisk fibrose, inden hun blev født. Hendes storebror, Rasmus, har nemlig også cystisk fibrose, og derfor blev det testet allerede under graviditeten. Men Fridas forældre var ikke i tvivl: Hun skulle til verden. Og Frida føler faktisk, at det er heldigt, at de begge har cystisk fibrose – ikke fordi hun ønsker, at andre skal have det, men fordi det er en stor hjælp, at de har hinanden.

– Når det hele er træls, kan man snakke med hinanden om det og spørge: ”Hvad gjorde du?” og ”Havde du det også sådan?” Det er en rigtig stor støtte, at vi har hinanden, fortæller Frida.

Har altid rejst meget med familien

Selvom det ikke altid anbefales af læger fra Cystisk Fibrose Centrene at rejse ud i længere tid, når man har cystisk fibrose, har Fridas familie ikke holdt sig tilbage. De har altid prioriteret at rejse meget og ofte i lang tid ad gangen. Det at rejse har derfor været en naturlig del af Fridas liv, lige siden hun var helt lille.

– De første skridt jeg nogensinde tog var ombord på en båd på en kanal ned gennem Europa. Vi har haft to lange sejlture på et år – en fra jeg var nul til et år og en fra jeg var fem til seks år. Det var to store ture, hvor vi sejlede ned gennem Europa og endte i Barcelona og Alicante, fortæller Frida og fortsætter:

– Vi tog dog hjem hver tredje måned for at komme til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Vi har altid kun rejst inden for Europa i tilfælde af, at der skulle ske noget kritisk. Det er lidt mere trygt, fordi man har sit blå sygesikringsbevis, og det er ikke længere væk, end at man forholdsvist hurtigt kan komme hjem.

Fridas bedsteforældre har altid været der meget for familien. De tog ofte afsted med deres folkevognsrugbrød og mødtes med Frida og familien på deres ture rundt i Europa. Så hjalp de med at passe Frida og hendes bror, så forældrene også kunne holde fri og blive aflastet lidt.

Første store rejse uden familien

Det er første gang, at Frida nu tager på en længere rejse uden sin familie – og denne gang uden for Europa. Hun rejser dog ikke alene. Fridas veninde og kollega, Anne, er med på turen, og sammen rejser de tre måneder rundt i Asien. De rejser kun med rygsæk, så Frida har måttet pakke meget omhyggeligt for at få plads til medicin til tre måneder.

Cystisk fibrose er nemlig meget behandlingskrævende. Sygdommen giver sejt slim i lunger og mave-tarmsystem, og på grund af det seje slim er lungerne modtagelige over for bakterier, som ikke rammer raske. Behandlingen består af behandling med slimløsende inhalationer, lungefysioterapi, antibiotikabehandling ved bakterier i lungerne og tilskud af fordøjelsesenzymer – også kaldet Creoner – til alle måltider. Enzymerne hjælper med at nedbryde maden, da bugspytkirtelfunktionen ofte ikke selv producerer de enzymer, der er nødvendige for at fordøje maden.

– Da jeg rejste med mine forældre, var det for det meste med båd, så det var nemt at få plads til al medicinen. Da vi holdt op med at sejle så meget, rejste vi rigtig meget i autocamper, og det var samme princip med, at vi havde god plads til al vores medicin. Nu rejser jeg kun med en 50 liters rygsæk, og alene mine Creoner fylder cirka 10 liter i rygsækken. Derudover skal jeg have antibiotika og inhalation med. Det bliver i form af nogle små kapsler med pulver, som man klikker ud og inhalerer. Det er det, der fylder mindst. Så skal der jo også sko og tøj med, og så er vi oppe på de 50 liter.

Frida har talt med sin læge på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet om, hvilke typer af antibiotika hun skal have med. Det er i tilfælde af, at hun får en bakterie under rejsen og skal behandle den. Normalt går Frida til månedlig kontrol på sit Cystisk Fibrose Center, hvor hun bl.a. får målt sin lungefunktion og tjekket, om hun har bakterier i lungerne. Sidstnævnte tjekkes via en spytprøve.

Men på rejsen har Frida ikke mulighed for at sende en spytprøve hjem til Danmark for at tjekke, om hun har fået en bakterie og hvilken. Derfor har de måttet kigge på hendes tidligere spytprøver for at vurdere, hvad der er størst sandsynlighed for, at hun kan få brug for af antibiotika på turen.

Mange forberedelser inden turen

Frida har pakket så meget medicin, at hun har nok til hele turen. Hendes veninde har dog noget af medicinen i hendes taske, så de er sikre på ikke at miste det hele, hvis den ene taske skulle forsvinde. Hvis noget af medicinen mod forventning skulle blive væk, har hun ikke Creoner (enzymer) nok til hele turen, og dem kan hun ikke undvære. Derfor har hun brugt en masse tid på at undersøge, hvor og hvordan hun kan skaffe flere Creoner, hvis hun får brug for det.

– Jeg har været i kontakt med et af de medicinalfirmaer, der laver Creoner. Den vietnamesiske afdeling har lige lanceret Creon 25.000. Normalt tager jeg dem, der hedder Creon 10.000. Det har noget at gøre med doseringen. En kapsel af dem, der hedder 25.000, svarer til 2,5 af de andre, fortæller Frida og fortsætter:

– Jeg har derfor været på et indtrapningsprogram, hvor jeg er begyndt at tage dem, der hedder 25.000, så jeg har lært, hvordan jeg doserer, så jeg ikke får for meget og heller ikke for lidt. Hvis mine Creoner forsvinder, ved jeg, at jeg kan få fat i dem på rejsen.

Skulle der alligevel blive problemer med at få fat i Creoner på turen, har Jysk Rejsebureau, som Frida og Anne rejser med, et hovedkontor i Hanoi i Vietnam, som Fridas forældre kan sende en Creoner til, og så kan hun hente dem der. Det vil måske betyde ændringer i ruten, men det er de begge indstillede på kan blive nødvendigt.

Trek i Nepal

Inden rejsen har Frida også måttet træne en hel del, så hendes fysiske form var i top inden afrejse. Deres rejse startede nemlig ud med et seks dages trek i Nepal i Annapurna-regionen. Og det gik over al forventning, så det er en meget stolt Frida, der beretter fra Asien:

– Vi er lige kommet hjem fra trekket, og det gik virkelig godt. Jeg er super stolt af mig selv og mine lunger. Særligt tredjedagen var hård. Vi skulle vi gå op ad stejle trapper i seks timer. Men jeg kunne følge med ligeså vel som Anne og vores lokale guide. Inden trekket havde jeg været lidt nervøs for, hvordan det ville være at komme op i tynd luft, når jeg er lungesyg. Men da vi nåede det højeste punkt – Poon Hill, 3200 meter – kunne jeg ikke mærke noget i forhold til iltmangel. Det var også en stor sejr, fortæller Frida og fortsætter:

– Først var det meningen, at vi skulle på et 14 dages trek, men jeg fik at vide, at det måske var for lang tid for mig. Jeg ville heller ikke være dumdristig og udfordre skæbnen mere end højst nødvendigt. Derfor startede vi ud med et seks dages trek, og så kan det være, at vi tager på et nyt trek senere på turen.

Frida og Anne skal rejse rundt i Nepal i den første måned, hvorefter de tager 14 dage til Malaysia. Derefter tager de 14 dage til Cambodja, og så afslutter de deres rejse i Vietnam, hvor de skal være i en måned. Her overvejer de at tage på endnu et trek, men der er ikke noget, der ligger fast.

– Generelt for turen har vi så få planer som muligt, for hvis vi møder en gruppe søde og inspirerende mennesker, vil vi gerne kunne tage videre med dem. Hvis vi kommer til en kedelig by, kan vi bare tage videre næste dag, og hvis vi omvendt finder en uforudset perle, vil vi gerne kunne blive der længere.

Med Cystisk Fibrose Centret i ryggen

Både under forberedelserne og på selve turen har Frida sin kontaktlæge fra Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet i ryggen. Hun har fået råd og vejledning op til turen og ved, at hun kan ringe, hvis der pludselig opstår problemer under rejsen. Og det er ikke kun Frida, der har rådført sig med lægerne forud for turen. Hendes veninde, Anne, har været med Frida til kontrol på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, hvor hun har haft mulighed for at spørge ind til, hvad hun skal holde øje med, hvis Frida får det dårligt, og hvordan hun skal forholde sig.

– Anne kender mig godt nok til at vide, at jeg vil kæmpe for at blive på rejsen, så derfor vil hun gerne vide, hvornår hun skal begynde at prikke til mig og spørge, om det ikke er på tide at tage hjem, hvis det pludselig går dårligt. Hvis der sker noget, mens vi er afsted, vil jeg først og fremmest ringe til min bror, for hvis man bare skal tænke klart og have gode råd, er han rigtig god. Han kender alle symptomerne og er rigtig god til at sige ”Tag en dyb indånding”. Ellers ringer jeg til Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet. Så jeg har et godt sikkerhedsnet, fortæller Frida og fortsætter:

– Det er dog ikke alle læger, der har været lige positive over for, at jeg skulle ud at rejse i så lang tid, når jeg har cystisk fibrose. Men deres skepsis har faktisk bare været med til at give mig endnu mere blod på tanden til at træne rigtig meget inden turen og forberede mig grundigt, så jeg kan bevise, at jeg godt kan klare det. Det har været en ekstra motivationsfaktor.

Vigtigt at udfordre sygdommen

For Frida er det rigtig vigtigt, at cystisk fibrose ikke styrer hendes liv. Det er også derfor hun vælger at tage ud at rejse og opleve verden, selvom det indebærer en masse udfordringer. Hun håber, at hun med sin historie kan være med til at inspirere andre til at udfordre deres sygdom og tage ud at rejse.

– Det kan måske lyde lidt flabet, når jeg siger, at man selvfølgelig skal tage ud at rejse, selvom man er kronisk syg, for der er forskel på, hvordan man har det. Jeg er meget klar over, at jeg er rigtig sund og rask, og det sætter jeg stor pris på, fortæller Frida og fortsætter:

– Hvis man er meget syg og vitterligt ikke kan tage ud at rejse, så er det ikke særlig nemt. Så er man jo fysisk forhindret. Det er bare vigtigt, at man ikke stempler sig selv som syg og siger til sig selv, at man ikke kan tage ud at rejse, fordi man har cystisk fibrose. Det er vigtigt, at man mærker efter i sig selv. Måske kan man godt.

Den 2. marts medvirkede Frida i Radio Novas program Aftenklubben, hvor hun fortalte om sin rejse og alle de forberedelser, der har været forbundet med den. Du kan høre udsendelsen her.

Frida har desuden oprettet en hjemmeside, hvor hun løbende deler ud af sine erfaringer og oplevelser på rejsen, som hun håber, at andre med cystisk fibrose kan få glæde af. Hun håber på, at det kan skabe grobund for et samarbejde med andre med cystisk fibrose, hvor de kan udveksle erfaringer fra forskellige lande. Du kan følge Fridas og Annes rejse på travelwithcf.com.

For Cindy er YOU RUN en god måde at kombinere en god sag og et godt løb

Oplevelserne har betydet meget

Cindy har gennem sin barndom og ungdom deltaget i flere af Cystisk Fibrose Foreningens aktiviteter, heriblandt familiekurser og skilejre for unge med cystisk fibrose. Det har været nogle rigtig positive oplevelser, som hun ønsker, at andre unge med cystisk fibrose også skal have muligheden for. Særligt skilejrene har haft stor betydning for hende:

– Det kan godt være en smule ensomt, når man er ung, hvis man er den eneste i ens omgangskreds med cystisk fibrose. Derfor synes jeg virkelig, at det er vigtigt, at man har muligheden for at mødes med andre, som har cystisk fibrose, hvor man kan snakke om alt fra behandling, til tider trælse forældre og svære behandlinger, som man skal igennem, og vide, at de andre forstår præcis, hvad man går i gennem, fortæller Cindy og fortsætter:

– Det er med til at styrke ens vilje til at overholde sin behandling, samtidig med at det giver et godt sammenhold og en ro at se andre gå igennem det samme som én selv. Det er det, som en skiferie med andre unge med cystisk fibrose giver. Derfor er det vigtigt for mig at være med til at give tilbage til en forening, som har givet mig rigtig mange gode oplevelser igennem mange år.

Har løbetrænet i mange år

Cindy har løbetrænet i mange år, og i de år har hun også deltaget i diverse motionsløb, heriblandt to halvmaratons. Det betyder meget for Cindy at holde sig i gang og være fysisk aktiv. Motion er nemlig en vigtig del af behandlingen, når man har cystisk fibrose.

– Løb er vigtig for mig i forhold til min sygdom og den forebyggelse jeg selv kan bidrage med ved at holde mig rask så længe som muligt. Med YOU RUN bød der sig endelig en mulighed for at kombinere en god sag og et godt løb, hvor jeg er med til at øge opmærksomheden omkring cystisk fibrose, samtidig med at jeg kan være med til at støtte vores forening, fortæller Cindy og fortsætter:

– Jeg har tilmeldt mig sammen med min mor og storesøster, og jeg glæder mig til, at vi kan få en hyggelig dag sammen og en god løbetur.

Du kan støtte Cindys indsamling her!

Du kan også melde dig som løber og samle ind til foreningens arbejde til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør du på youruncopenhagen.dk.

Jannie løber YOU RUN og støtter arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose

Træning fylder meget i Jannies liv – særligt løbetræning, fordi hun kan mærke, at det gør en stor forskel for hendes helbred. Hun har også meldt sig til velgørenhedsløbet YOU RUN CPH, hvor hun samler penge ind til Cystisk Fibrose Foreningens arbejde.

Har ikke altid været glad for sport

For bare syv år siden havde Jannie ikke forestillet sig, at hun ville deltage i et motionsløb som YOU RUN. Hun har nemlig ikke altid været vild med sport og løb – tværtimod.

– Lægerne og fysioterapeuterne på Cystisk Fibrose Centret har altid talt om, hvor godt det er at dyrke sport, især når man har cystisk fibrose. Problemet er bare, at det hverken er særlig sjovt eller motiverende at dyrke sport, når man har været lille og syg, og man aldrig har kunnet følge med ens jævnaldrende raske kammerater, fortæller Jannie og fortsætter:

– Jeg har gået til gymnastik og dans, og jeg har svømmet i flere år, men jeg har aldrig været god til noget af det. I skolen fik jeg altid dårlige karakterer i faget idræt, fordi mine idrætslærere mente, at jeg ikke ”gav mig nok” i timerne. De kunne bare ikke se, at jeg virkelig prøvede at gøre mit bedste, og jeg faktisk brugte alle mine kræfter.

Da lægerne på hospitalet for cirka syv år siden opfordrede Jannie til at begynde at løbetræne, fordi det ville være rigtig godt for hendes lunger og knoglebygning, var hun derfor ikke særlig varm på idéen. Hun var nervøs for, om det ville være endnu en sportsgren, hvor hun ikke kunne følge med og ville føle nederlag. Hun valgte dog at give det en chance, og det er hun rigtig glad for i dag.

– Løb har den fordel, at man kan gøre det alene, så man ikke bliver ladt tilbage, fordi andre kan løbe hurtigere. Det er nu syv år siden, jeg tog ud på min første løbetur. Der har været perioder, hvor jeg ikke har løbet på grund af tidspres i forbindelse med min uddannelse, men jeg er altid vendt tilbage til løbet, fordi jeg kan mærke, at det bare gør en utrolig stor forskel for mig og mit helbred.

En sjov måde at samle ind på

Inden for de sidste par år er Jannie begyndt at gå fast til fysioterapi, hvor hun og hendes fysioterapeut løber sammen. Derudover løber hun selv to gange om ugen og styrketræner to gange om ugen. Hun har tidligere løbet Broløbet i Næstved sammen med sin fysioterapeut, og de besluttede så, at de i foråret ville deltage i endnu et løb.

– Da jeg så, at man kunne støtte Cystisk Fibrose Foreningen ved YOU RUN, var det jo mere end oplagt, at det var det løb, vi skulle løbe. At lave en indsamling i forbindelse med løb synes jeg, er en sjov måde at indsamle på. Jeg håber, at jeg kan være lidt kreativ med min indsamling, fx med nogle udfordringer, hvor jeg gør et eller andet, når indsamlingen når et bestemt beløb, fortæller Jannie og fortsætter:

– Jeg har altid støttet Cystisk Fibrose Foreningen, og i forbindelse med min 30 års fødselsdag i efteråret lavede jeg en indsamling, som gav et godt resultat. Stort set hele mit liv har jeg været medlem af Cystisk Fibrose Foreningen, som har støttet mig, underholdt mig, oplyst mig, udfordret mig og givet mig oplevelser, som jeg ikke ville kunnet have fået andre steder – og ikke mindst gode venner. Og som det aller-aller-allervigtigste har de også støttet forskning, som gør, at jeg tør tro på, at jeg godt kan leve mange år endnu.

Du kan støtte Jannies indsamling her!

Du kan også melde dig som løber og samle ind til foreningens arbejde til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose. Det gør du på youruncopenhagen.dk.

For Martin er en positiv tankegang og fysisk aktivitet vigtigt for et godt liv med cystisk fibrose

Et nyt kapitel er startet i Martins liv. 2016 var et skelsættende år, hvor han fik den sidste af 6 maveoperationer inden for 5 år. Det var året, hvor han færdiggjorde sin uddannelse som grafiker og fik fuldtidsjob hos Drugstars, og nu planlægges der familieforøgelse.

Fokuser på det, der gør dig glad

-Når man har så meget negativitet i sit liv såsom indlæggelser, sygdom og medicin, så vil mange mennesker nok søge det positive. Det har jeg i hvert fald gjort, fortæller Martin og fortsætter:

– Der er da nogle dage, hvor det hele ser sort ud, men jeg prøver at finde det positive. Hvis jeg dvæler ved elendigheden, kommer jeg jo ikke videre. Min sygdom gør, at jeg prøver at se det positive og vende alting til noget godt.

Fødselsdage er altid en form for status, hvor Martin tænker på, at der nu er gået endnu et år.

– Nu er jeg 36 år, og det er jo en høj alder for en, der har cystisk fibrose. Da jeg fik konstateret sygdommen, forventede man, at jeg kun ville blive 16-17 år. Nu er jeg 36, og jeg har det ok – jeg er ikke på venteliste til nye lunger, jeg får ikke ilt, og for hvert år der går godt, så tænker jeg, at det skal nok gå fortæller Martin.

Martin erkender, at sygdommen giver sine udfordringer og konstaterer, at uanset hvad så vil det jo altid gå nedad. Nedbrud af lungerne er uundgåeligt, og der er en frygt for at få bakterier og nye komplikationer med maven. Martin har haft bakterien Acromobactor i 7 år og Aspeguillus i 10 år – begge er nu kroniske. De blusser op ca. hvert 4. år og har kun været væk i en meget kort periode efter en Cas Fess operation (rensning af næsens bihuler).

Store problemer med maven

Martin er født med tarmstop – en vingummiprop i røven, som lægen sagde det dengang. Det har altid været tarmene, der har været det store problem, og han har ikke mærket lungerne så meget.

Martin har været igennem 6 maveoperationer på 5 år. Ved den første operation blev blindtarmen fjernet. Senere fik Martin stomi på grund af voldsom forstoppelse. Martin beskriver tiden derefter som et helvede, hvor han blev ved med at tabte sig og røg ned på 48 kg. Maden røg lige igennem systemet på 1,5 time. Efter en periode med parenteral ernæring (ernæring der gives i blodet via et kateter) blev tarmen opereret tilbage igen.

Martin har tidligere haft brok og fik i den forbindelse lagt et net ind i maven. Det ødelagde maven, tyndtarmen sad fast, og han havde tarmslyng hver anden måned. I den periode spiste han morfin som bolsjer. Til sidst var hans mavemuskler 11 cm fra hinanden og han havde svært ved at hoste slim op, fordi han brugte kræfterne på at samle mavemusklerne. Martin måtte igen opereres, og denne gang var det 7,5 time på operationsbordet, hvor lægerne skulle rekonstruere bugvæg og mavemuskler.

Alle operationerne var med til at påvirke lungerne i nedadgående retning, og da Martin lå på det laveste niveau, var han nede på en lungefunktion på 50% af normalen. I dag ligger han på mellem 68-73%. Martin mener selv, at hård fysisk træning er medvirkende til, at han har fået lungefunktionen op på et godt niveau igen.

– Det positive i alt det her er, at jeg har haft alvorlige kroniske bakterier i mange år, og jeg har også har været igennem mange hårde maveoperationer – men jeg har kæmpet mig op igen, og jeg har det rigtig godt nu.

– Min mor siger, at jeg ”burde” være mere syg med alt det, jeg har, fortæller Martin.

Martin mener selv, at det har en stor betydning, at han vælger at se positivt på tingene. Han ved, at der er stor forskel på sygdommen fra person til person, og at de enkelte ikke selv kan styre, hvor syge de bliver. For Martin er det dog vigtigt at tænke positivt.

– Dyrk det, der gør dig glad. Måske er du indlagt, og det hele er surt, men hvis et standup-show gør dig glad, så se det. Hvis besøg gør dig glad, så nyd det, når venner og familien kommer forbi, lyder opfordringen fra Martin.

Martin sætter sin lid til lægevidenskaben. Han glæder sig over, at der kommer mange nye effektive behandlinger i disse år, hvor man nu kan behandle på årsagen til cystisk fibrose.

– Det er kun lige begyndt. De næste præparater, som kommer, bliver nok endnu bedre end dem, der er på markedet nu, så de er nok rigtig gode om 10 år, siger Martin og fortsætter:

– Lægerne bliver også dygtigere og dygtigere i forhold til at transplantere lunger.

Tidligere har Martin set en lungetransplantation som løsningen for at kunne blive gammel, men med de nye behandlinger tænker Martin, at det slet ikke er sikkert, at det bliver nødvendigt.

Martin har stor tiltro til lægerne, sygeplejerskerne og de øvrige behandlere, og Matin er glad for at bo i Danmark, hvor behandlingen af cystisk fibrose er rigtig god.

– Jeg ville ikke være her i dag, hvis det ikke havde været for dem. De gør en kæmpe indsats, siger Martin.

Martins positive tilgang kommer fra hans opvækst og et fantastisk netværk

Martin er ikke blevet pylret om – tværtimod. Da forældrene fik hans diagnose var beskeden fra lægen: ”Pak ham ikke ind i vat. I ved ikke, hvor længe I har ham, så han skal gøre sine ting. Hvis han har lyst til at rulle sig i græsset eller lyst til al muligt andet, så lad ham gøre det. Han skal have hår på brystet”.

– Det mantra har mine forældre altid fulgt, og jeg har buldret igennem.

Martin synes, at han har haft en glad barndom og husker mange sjove oplevelser fra sine indlæggelser.

– Der var selvfølgelig undersøgelser, som har sat sine spor, men jeg tænker ikke, at mine indlæggelser har været et helvede. Måske har mine forældre ikke lagt den store betydning i det – det var bare sådan, det var. Min mor var der altid for mig, og det var lidt et frirum.

Martin tilføjer, at det var før, man vidste, at det er vigtigt at være isoleret, når man har bakterier. Derfor kunne Martin på det tidspunkt godt være sammen med andre med cystisk fibrose og lege på gangene.

– Personerne i mit netværk er også gode til at holde mig oppe. Jeg har en god hustru, gode forældre og en søster, som jeg ikke kan undvære.

Når det hele bliver for sort, går Martin til psykolog for at få læsset af. Han ser det som en fordel, og han vil hellere gå til psykolog og få tømt bægeret, end at det hele pludselig flyder over.

Håber at kunne blive længe på arbejdsmarkedet

Martin arbejder nu på fuldtid og er afklaret med, at det senere kan blive nødvendigt at gå ned på deltid og måske få et fleksjob. For Martin er det vigtigt at arbejde. Det er godt for den sociale balance og er med til at holde ham oppe. Martin håber ikke, at det bliver nødvendigt at gå på førtidspension og er glad for, at der er mulighed for at få fleksjob, så han kan have et arbejde så længe som muligt, og som han siger:

-Det er ingen skam at arbejde deltid. Man skal finde sit energiniveau. Vi er ikke ens. Der er kæmpe forskel på os, der har cystisk fibrose. Nogle skal have tidlig transplantation, andre har maveproblemer, og nogle mærker ikke så meget til sygdommen.

I perioder er det for Martin meget at skulle arbejde 37 timer om ugen pga. sygdommen, og det kan måske på sigt være godt, hvis han kan have en fridag. Martins chef er heldigvis meget fleksibel i forhold til Martins sygdom. Der er mulighed for, at han kan arbejde hjemmefra, når han ikke har det så godt. Der er ligeledes fuld forståelse for, at Martin har brug for en fuld sygemelding, når han er i kur (en kur er behandling med antibiotika, som tages intravenøst 3 gange om dagen i 14 dage).

Martin har netop været i kur og var sygemeldt i alle 14 dage. Både Martin og hans hustru Stine oplevede, at det var meget positivt, at han ikke skulle arbejde samtidig med, at han var i kur, som han ellers har gjort det tidligere. Kuren er effektiv, men der er også mange bivirkninger, Martin er konstant træt, huden bliver tør og klør, han får problemer med hukommelsen, bliver bleg og er helt udkørt i de 14 dage, kuren varer.

Fysisk aktivitet

Martin har altid dyrket fysisk aktivitet. Da han var ung, var det karate, og senere har det været calesthenics, vægttræning, cykling, løb og egen kropvægtstræning.

Træning er vigtig for Martin. Det hjælper med at holde ham oppe, hans kur virker bedre, brystkassen bliver mere smidig, så han har nemmere ved at hoste slim op, og så er træningen med til at holde gang i maven, så han ikke får forstoppelse. Det er hård træning, der virker for Martin.

– Jeg skal helt derud, hvor det bliver ubehageligt, der hvor jeg hoster og hakker, og folk tror, at jeg er ved at falde død om. Det er ikke behageligt, men det er effektivt, siger Martin.

I perioder, hvor han har været meget syg og ikke har kunnet dyrke den hårde træning, har han holdt sig i gang ved at gå tur med hundene, og i de perioder er det også en kæmpe hjælp, at Stine og hans mor holder ham til ilden, så han ikke falder hen.

Da Martin lå lavt i lungefunktion, fik han at vide, at hvis lungefunktionen ikke var steget inden for et halvt år, ville niveauet være status quo. Den kurve har Martin knækket 3 gange.

– Måske er det ikke træningen, der har virket, men det har været med til at holde mig i gang, siger Martin.

Martin og Stine vil gerne have et barn

Martin og Stine drømmer om at stifte familie. Det er noget, de har tænkt meget over og også talt en del om. Der er jo en forhøjet risiko for, at barnet vil miste sin far, imens det stadig er barn. Det bliver Martin ked af at tænke på, men som han siger:

– Jeg vil gerne unde barnet at lære mig at kende, og jeg vil også så gerne opleve barnet, og da jeg jo sætter min lid til lægevidenskaben, så håber jeg, at jeg kan få rigtig lang tid med barnet.

Martin har talt med fysioterapeuten på Rigshospitalet om, hvor vigtigt det er, at han får tid til at passe medicin og træning, også efter at han er blevet far, og selvom barnet skriger, og håret stritter til alle sider på hustruen.

Martin og Stine ved, at der kommer perioder, hvor det bliver hårdt, og at det kræver ekstra af Stine, og han kan godt forstå, at der er nogen, som har cystisk fibrose, der vælger børn fra. Men Martin og Stine glæder sig rigtig meget til at blive forældre, og de har et godt netværk med forældre og søskende, som vil være der for dem, og de vil elske at træde til – også midt om natten, hvis det skulle blive nødvendigt.

Af Helle Ousted, Cystisk Fibrose Foreningen

Du kan læse mere om Martin og følge hans liv hans facebookside ”Mit liv som Madsen”.

Wow, det er godt gået

En sen søndag aften i efterårsferien fik jeg en af de mails, som man simpelthen ikke kan vente med at svare på. I mailen stod der:

Hej CF

Sigrun Jóhansdóttir Bisp har siden april måned boet på Patienthotellet Torshavn, hvor hun står på venteliste, at få transplanteret lunger.

I august måned 2016 har hun udført et gå støttearrangement. Hun lagde 79 km bag sig. Hun har udspredt dette på sin egen side på facebook “Mítt lív við Cystiskari Fibrosu” og har også direkte kontaktet virksomheder for at få støtte til sit arrangement.

I denne anledning er der blevet indbetalt kr. 146.453,00 til Færøesk Cystisk Fibrose Foreningen. Beløbet er overført til Cystisk Fibrose Foreningen.

Med venlig hilsen Signa Joensen

Jeg svarede med et stort ”WOW”, for det er den største privatindsamling, jeg kender til i foreningen – i hvert fald i de tre et halvt år, som jeg har været ansat. Efterhånden som jeg fik skrevet frem og tilbage med Sigruns forældre og Sigrun selv, gik det mere og mere op for mig, at det ikke bare var en flot indsamling men også en fantastisk præstation af Sigrun.

D. 1. november var jeg derfor ude på det færøske patienthotel på Østerbro for at interviewe Sigrun. På vej derud var jeg meget spændt på at møde Sigrun og på at høre, hvordan man finder motivation til at starte en event og en indsamling, når man selv har det rigtig dårligt.

-Cystisk Fibrose Foreningen får ikke mange penge. Man kan ikke forvente, at folk støtter, hvis man ikke gør noget, og nogen må jo tage initiativet, svarer Sigrun.

Sigrun fortsætter med at fortælle om, hvordan indsamlingen blev til en realitet. For to år siden var der en der skrev på Facebook, om der var nogen som ville være med til at samle penge ind til Cystisk Fibrose Foreningen. Personen foreslog, at de skulle få folk til at gå og så betale et beløb pr. gået kilometer.

Sigrun syntes, at det var en god idé, men det var svært at få nogen til at gå, så hun gik selv. Første gang var august 2014, hvor Sigrun gik og samlede 7.980,00 kr. ind, og i 2015 gentog hun og samlede 11.010,00 kr. ind. Begge gange var det privatpersoner, som gav 1 kr. pr. kilometer, som Sigrun havde gået. De fleste gav dog mere.

I 2016 gentog Sigrun så indsamlingen og skrev om det på Facebook, hvor hun bad folk om at dele opslaget. Det førte til, at mere end 300 privatpersoner støttede hendes indsamling. I i år havde hun også skrevet til næsten alle virksomheder på Færøerne. 12 virksomheder støttede indsamlingen med 100 kr. pr. km. Flere af dem gav også 5.000, 10.000 og 20.000 kr. Sigrun kender ikke alle, der har støttet, men på Færøerne kender de fleste en, der har cystisk fibrose.

”Hold da kæft, det er godt gået – det er helt vildt sejt – jeg tror ikke, der har været en så stor indsamling før” – det får jeg vist sagt 3-4 gange i løbet af interviewet. Jeg var mildest talt meget benovet.

Sigrun var også selv meget overrasket over det flotte resultat og fortæller, at hun tror, at en del af succesen skyldes, at de fleste på Færøerne kender en med cystisk fibrose. Det var også en stor hjælp, at der var en artikel om Sigrun og hendes indsamling i avisen på Færøerne og på den Færøske Portal med kontonummer til indsamlingen.

Sigrun fik gået de mange kilometer ved at gå frem og tilbage mellem det færøske patienthotel på Østerbro og Rigshospitalet hver dag, når hun skulle hente sin medicin på Rigshospitalet. Flere af Sigruns veninder og hendes mor hjalp med motivationen og gik turene sammen med hende, og så var det også en kæmpe hjælp og motivation, at Sigrun vidste, at der var mange, som støttede hende.

Sigrun har ingen specielle ønsker til, hvad pengene skal bruges til, men synes, at foreningens projekt ”Positive oplevelser” er rigtig godt. Sigrun fik selv et ”Gode Dage” legat i 2015. Sigrun havde søgt om at kunne tage familien med til en anden ø på Færøerne for at kunne holde fri fra det hele. Desværre blev det ikke til noget, fordi Sigrun fik det dårligere. Hun har i stedet været i sommerhus i Danmark sammen med sin mand Mortan, sin søn Jóhan Pauli , sin søster og bror og deres kærester. Det var også godt.

-Når du er på ventelisten, er du bare her, og du ser på det samme hele tiden, så det er rart at opleve noget nyt, fortæller Sigrun.

Sigrun og cystisk fibrose

Sigrun har siden april 2016 været på venteliste til at få en lungetransplantation. Sigrun bor på Færøerne, men når man kommer på venteliste, skal man bo i Danmark, for at man hurtigt kan komme til Rigshospitalet, når opkaldet om nye lunger kommer. Sigrun blev sat i bero på ventelisten i 6 dage, imens hun var hjemme på Færøerne for at pakke sine ting. Derefter har hun, hendes mand Mortan og deres søn Jóhan Pauli boet i en 3-værelses lejlighed på det færøske patienthotel nær ved Rigshospitalet. Sigrun savner det derhjemme, men det er fint at bo på patienthotellet, når nu det skal være.

Sigrun fik konstateret cystisk fibrose, da hun var 2 år. Sigrun har haft et godt liv og gjort det, som alle andre jævnaldrene gør. Da hun var 20 år, fik hun og Mortan sønnen Jóhan Pauli. Derefter begyndte Sigrun desværre at få det dårligere, og mange lungeinfektioner og en kronisk bakterie ødelagde lungerne.

-Jeg har længe vidst, at jeg nok skulle på ventelisten, men håbede hele tiden på, at det ikke var slemt nok. Så det var svært, da sygeplejersken ringede og sagde, at det var tid til venteliste. Jeg ved også, at jeg ikke har andre muligheder, og det er godt, at jeg kunne komme på listen, fortæller Sigrun og fortsætter:

-Når vi bor her, imens jeg venter på en lungetransplantation, er alle dage præcis ens. Jeg står sent op, gør tingene langsomt, spiser frokost, tager medicin, og om eftermiddagen henter Mortan vores søn. Så kan vi lege på værelset.

Men når der skal spilles bold eller leges i gården, må Sigrun nøjes med at se på.

-Det er trist, at jeg må sige til min søn, at jeg ikke har kræfter til at komme med ud at lege. Så jeg glæder mig meget til at få nye lunger, og til at jeg igen kan komme ud og lege med min søn, løbe og lave andre ting, fortæller Sigrun.

I den periode, hvor Sigrun gik, fik hun det bedre. Lungefunktionen steg fra 22 til 25%, men faldt desværre hurtigt igen. I dag, 2 måneder efter hun gik de 79 km, og 7 måneder efter hun kom på venteliste, har hun en lungefunktion på 13%.

Sigrun er meget positiv omkring det hele. Der er selvfølgelig dårlige dage – i dag er en af dem – lungefunktionen er nemlig faldet fra 14 til 13%, og når den falder, kan hun godt blive bange. Men Sigrun får det bedste ud af dagene og glædes over at lege med Lego og se tegnefilm sammen med sønnen, når han er hjemme fra børnehave.

-Min søn og Mortan betyder alt for mig, og det er dem der holder mig oppe, fortæller Sigrun.

Selvom Sigrun har en lungefunktion på 13%, synes hun, at hun har det godt og kan f.eks. godt gå langt, men det skal være i eget tempo, og iltapparatet skal med. Sigrun får ilt døgnet rundt, og da hun gik i august, havde hun iltflasken i en rygsæk.

Imens jeg interviewer Sigrun, sidder hun med et dropstativ, hvorfra hun får antibiotika direkte ind i årene. Det får hun 3 gange om dagen i 14 dage ad gangen. Derefter har hun 10 dages pause inden den næste behandling. Sigrun henter medicinen på Rigshospitalet hver dag og tager den så selv derhjemme.

Via mit arbejde i Cystisk Fibrose Foreningen møder jeg rigtig mange seje mennesker, som enten selv har eller er forældre til et barn, som har cystisk fibrose. Sigrun er helt bestemt en af dem!

Tusind tak til Sigrun for den super flotte indsats og tusind tak til alle, der har støttet Sigruns indsamling.

Af Helle Ousted, Cystisk Fibrose Foreningen

“Løb har givet mig kontrol og frihed”

Jeg er født i 1991 og kommer fra Skjern i Vestjylland. De første mange år var jeg ikke påvirket af min sygdom, men omkring mine gymnasieår begyndte sygdommen at vise tænder. I 2007 begyndte jeg på en engelsksproget international studentereksamen på Struer Statsgymnasium, men jeg oplevede på samme tid, at jeg fik flere bakterier i lungerne, som påvirkede mig negativt. Mit behov for behandling steg, og jeg fik svært ved at overskue studiet og afsætte den tid, som det krævede for, at jeg kunne følge tilfredsstillende med i undervisningen.

Jeg besluttede at ’droppe’ studentereksamen i 2009, da jeg fik tilbudt arbejde som mellemleder på Hotel Ringkøbing, hvor jeg tidligere havde arbejdet som tjener. Det skulle vise sig at være den helt rigtige beslutning og den helt rigtige hylde for mig. Jeg trives virkelig i hotel- og restaurationsbranchen og nyder de store krav til service og kundepleje, som branchen kræver.
I efteråret 2011 søgte jeg nye udfordringer på Ruths Hotel i Skagen. Her startede jeg som tjener og blev efterfølgende også IT administrator. Arbejdet på Ruths Hotel var krævende med en arbejdsuge på op til 70 timer.

Efter et par år i Skagen valgte jeg at søge tilbage til Vestjylland, hvor jeg kom fra. Beslutningen om at søge tilbage skyldtes to ting. For det første pressede min sygdom endnu engang på og krævede mere opmærksomhed, for det andet så havde min mor havde fået konstateret sklerose, og jeg ville gerne være tættere på hende, hvis hun havde brug for hjælp. Tilbage i Vestjylland fik jeg job på en lille gourmet restaurant i Esbjerg, og som tiden gik, følte jeg, at jeg fik bedre kontrol over min sygdom.

I 2014 flyttede jeg til København, fordi jeg følte, at det var her, jeg bedst kunne udvikle mig fagligt. Først i job som supervisor på Kokkedal Slot Copenhagen i Hørsholm nord for København og nu som receptionschef på First Hotel Marina i Vedbæk, også nord for København. Jeg elsker jobbet overalt på jorden. Ved siden af jobbet er jeg også ejer/partner af to internetvirksomheder.

Børn og kærester

Mine 24 år med cystisk fibrose har lært mig, at sygdommen har mange former og udtryk. Sygdommen er sjældent stabil i flere år ad gangen, og man lever altid med en usikkerhed, om hvilke sygdomskomplikationer man kan rende ind i, og hvor længe man lever. Derfor har jeg taget en fast beslutning om, at jeg ikke vil have børn. Jeg synes ikke, at det vil være fair at sætte et barn i verden, når jeg ved, at der er en stor risiko for, at jeg måske ikke kan være der for barnet gennem hele dets opvækst.

Jeg har til tider følt, at det var været svært med kærester, fordi min sygdom og behandling lader til at have skræmt mange væk. I dag har jeg imidlertid fundet en rigtig dejlig kæreste. Han hedder Jacob og er der 100 % for mig. Det fantastiske er, at han, lige som jeg kan se, at rigtig meget af min indre styrke og fremdrift netop udspringer af min sygdom. Dermed ikke være sagt at jeg er min sygdom. Jeg er Casper, der lever som de fleste. Men jeg lever også med en sygdom som har alvorlige konsekvenser. Jeg føler, at det har gjort mig stærk, beslutsom og målbevist på den rigtig gode måde.

Løb og træning

I starten af 2014 følte jeg, at min sygdom satte sig flere og flere spor. Jeg besluttede mig for at prøve at få overtaget igen. Jeg begyndte at løbe og meldte mig til Vestkystløbet. Jeg havde blot en uge til at træne mig op. Jeg kontaktede et advokatfirma, som ville donere kr. 1.000 til cystisk fibrose, hvis jeg løb med på deres hold.

Jeg gennemførte løbet på 9,2 km, og JyskeVestkysten bragte efterfølgende en artikel om mit løb. Jeg indrømmer gerne, at jeg var at besvime, da jeg på min allerførste træningstur havde løbet kun 500 meter, men det blev starten på min løbe karriere.

Gennem et opslag på facebook fik jeg kontakt til Team DELTA508, som er en event, trænings- og foredrags-virksomhed. De søgte patienter med cystisk fibrose, som havde mod på at prøve triatlon. Her fik jeg mulighed for at deltage i 1/10 Ironman på et team ledet af Danmarks mest vindende triatlet, Rasmus Henning.

Senere i 2014 prøvede jeg kræfter med en ½ maraton. Min store udfordring var, at jeg samtidig fik behandling med antibiotika, der gives direkte i blodårene mod en lungeinfektion, som gjorde mig meget træt. Jeg løste problemet med et mavebælte, som kunne holde den lille pumpe, der gav mig antibiotika 24 timer i døgnet. Efter 10 km var jeg blandt de 10 bedste løbere men faldt senere tilbage. Jeg kom i mål som nr. 28 og var nærmest ved at kollapse, men jeg kom igennem. Jeg indrømmer gerne, at det var hårdt, meget hårdt, men det var også en fantastisk fornemmelse at komme i mål, og det gav mig motivation på meget mere.

Løbet blev også en indgangsvinkel til at oplyse om min sygdom og samle penge ind til Cystisk Fibrose Foreningen. I sommeren 2014 oprettede jeg en indsamling på indsamlingssiden betternow.dk. Her lykkedes det mig at indsamle 1.850 kr. fra nær og fjern. Det var hele 92 % af mit mål på 2.000 kr. I dag benytter jeg næsten enhver lejlighed til at oplyse om sygdommen.

I juni 2015 modtog jeg BT prisen som årets mandlige halvmaratonløber. Jeg deltog i BT’s halvmaraton i april måned, og distancen var igen en udfordring for min fysik og stædighed. Efter syv kilometer fik jeg stjerner for øjnene, jeg hostede og hostede og var ved at opgive. Det var kun stædighed og vilje, der bar mig igennem. Jeg ville simpelthen i mål.

Fremtiden vil forhåbentligt komme til at byde på mange flere løb og triatlons. Jeg har blandt andet sat mig for at gennemføre en halv ironman i 2016 på intet mindre en 1,9 km svømning, 90 km cykling og slutte af med 21,1 km løb. Herudover er planen også at gennemføre en OL distance i 2016.

Min træning påvirker min sygdom positivt

Mit løb og træning har helt klart givet mig et bedre velbefindende. Løbet hjælper mig især med at rense det seje tykke sekret op fra mine lunger, som skyldes min sygdom. Jeg hoster slet ikke nær så meget, som før jeg begyndte at løbe.

Jeg føler, at jeg ikke er mærket af min sygdom på samme måde som før, og jeg har oplevet færre problemer med mine bakterier i lungerne, siden jeg er begyndt at løbe. Dermed ikke være sagt at løbet helt har fjernet bakterierne fra mine lunger. Det kan løbet ikke, men det gør en kæmpe forskel for min lungefunktion og min almene fysiske formåen, fordi min muskelfunktion og kondition er blevet så god. Det har simpelthen givet mig meget mere overskud og større livsglæde.

Løbet har også givet mig en stor følelse af kontrol over min krop, for løbet giver mig mulighed for at gør noget aktivt for selv at påvirke min lungefunktion og dermed forbedre min helbredstilstand. Løb er blevet den naturlige vej for mig til et bedre helbred, og man kan næsten sige, at løbet er blevet min egen ’medicin’ mod min sygdom.

Jeg fik diagnosen cystisk fibrose som to-årig, og dengang fortalte lægerne mine forældre, at jeg næppe ville opleve min 20 års fødselsdag. Det mål har jeg nået, men mentalt er jeg indstillet på, at jeg måske ikke lever, til jeg bliver 40 år. Jeg føler til tider, at jeg løber for livet og lever mit liv i dobbelt tempo, fordi der er så meget, jeg gerne vil nå.

Af Casper Vind