El-cykel giver Bjarke bevægelighed og frihed – og overskud til studiet

Bjarke fortæller om legatet og hvad den nye el-cykel har betydet for hans hverdag:

”Jeg søgte egentlig legatet fordi jeg var flyttet til Århus for at studere og gerne ville have mig en cykel. Så så jeg, at der var den her mulighed for at søge et legat til en cykel og syntes det var vildt fedt.

Århus er virkelig bakket! Og på nogle tidspunkter, hvis jeg for eksempel har pseudomonas-infektion i lungerne og har det dårligt, så hjælper det virkelig meget, at der er el på cyklen og man ikke skal tæske så meget i pedalerne for at komme fremad. Hvis jeg ikke havde el-cyklen ville jeg nok tage bussen eller gå.”

El-cyklen gør transporten nemmere, hvis jeg for eksempel gerne vil ud at have noget natur. Så er det rigtig rart, at jeg kan cykle derud og ikke behøver sidde i bussen. Der er et sted cirka otte kilometer oppe nordpå, som jeg godt kan lide.

Der er også et sted ude i vest, hvor der er bazar, og der kan jeg lige cykle ud nu. Og så har jeg mange venner, der bor forskellige steder rundt omkring i Århus, og det er ret fedt bare at kunne cykle ud til dem og ikke behøve planlægge turen med tog og bus. Det giver meget mere bevægelighed og frihed.

Det har betydet enormt meget for mig. Det gør det langt mere overskueligt at skulle transportere sig rundt i så bakket et landskab som Aarhus er, og det giver meget mere overskud til at skulle læse. Nu kommer jeg til at røre mig meget mere – og jeg sparer penge på transport”

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose- genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Vil du være med til at skabe positive oplevelser for endnu flere børn og voksne med cystisk fibrose og deres familier?

 

Legatmodtager: El-cyklen giver mig frihed

”Emma fortæller her hvordan en el-cykel, der giver lidt hjælp på cykelturene, har forandret hendes dagligdag:

Jeg er utrolig glad for at have modtaget cykellegatet, og jeg har allerede brugt min nye cykel en hel del. Det er virkelig rart at have den frihed til bare at kunne cykle derhen man har lyst til, selvom det går op ad bakke eller blæser.

Det er især fedt for mig at have cyklen, da jeg er flyttet til Odense, hvor der er ret langt fra universitetet til byen. Det gør det meget nemmere for mig at komme frem og tilbage, hvilket også betyder jeg har mulighed for at lave flere ting.

Mit studieliv er blevet meget nemmere, og jeg har mulighed for at tage på længere cykelture med mine venner og familie. Jeg har fået indført meget mere motion i min hverdag, hvilket jeg tydeligt kan mærke gør meget godt for mig”, siger Emma.

Om legatet til en cykel

Legatet til en cykel var en del af Cystisk Fibrose Foreningens Gode Dage Legat-uddeling.  Legatet til cykel blev givet til personer med cystisk fibrose, der havde et ønske om at komme mere ud at cykle, fordi det ville give mere livskvalitet, lette hverdagen eller forbedre sygdomstilstanden – og som havde behov for ekstra kræfter fra motoren på en el-cykel for at det ville kunne lade sig gøre.

Selve Gode Dage Legatet kan også søges til brug til en cykel eller en anden positiv oplevelse. Det uddeles en til to gange om året. Læs mere om Gode Dage Legatet, og hvordan du søger det, her.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen.

I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose- genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

 

 

Med en el-ladcykel kan Betina og hundene komme langt omkring

Betina er glad for sin el-ladcykel. Hun går nemlig op i at holde sig i form og få motion på alle mulige måder, hvilket jo er utroligt vigtigt, når man har cystisk fibrose.

Hun arbejder 3 dage om ugen. I sin fritid går hun ture med familiens to brune labradorer hver dag, er aktiv jæger og skyder flugtskydning når det er sæson – og når hendes krop vil, fortæller hun:

”Jeg døjer nemlig også til tider med gigtsmerter. Så tager alt jo lidt længere tid. Gigten er en følgesygdom af cystisk fibrose. Det kommer i perioder, og der kan godt gå uger og måneder imellem.”

Ville gerne kunne cykle længere væk

”Derfor ville jeg gerne have en ladcykel, så jeg kunne cykle længere væk og andre steder hen for at lufte hundene og gå en tur og træne med dem for derefter at cykle hjem.”

Hundene nyder i den grad godt af det. For nu hvor Betina har cyklen, så cykler hun ad andre veje end sædvanligt, samt ”ind og ud og rundt”, som hun siger, og det bliver til nogle ekstra kilometer. At hun kan cykle med hundene betyder også, at hundene bliver lukket ud og løbe mange flere gange på en tur, når de for eksempel kommer forbi en god græsplæne.

Faktisk er hundene blevet så glade for cyklen og for turene, at de straks hopper op på ladet, når Betina tager cyklen ud, hvis ladet ikke er lukket.

Udover cykelturene, går Betina også mange ture til fods, særligt når det regner.

43 år med cystisk fibrose – har det godt når gigten ikke driller

Betina fortæller, at hun har det godt med sine snart 43 år med cystisk fibrose.  Selvom hun selvfølgelig også godt kan mærke de forandringer der kommer med alderen:

”Jeg skal ikke klage, selvom man godt kan mærke, at man ikke længere kan alt det man gerne vil i den fart som man har kunnet. Alt tager længere tid, og man bliver hurtigere træt. Inhalationerne og de daglige behandlinger tager også længere tid.”

Når gigten driller, har Betina det rigtig skidt i en periode. Men det meste af tiden har hun det dog godt både fysisk og mentalt. Hun har et stærkt immunforsvar og bliver sjældent smittet, når andre omkring hende for eksempel er forkølede.

Håber legaterne fortsat kan blive delt ud

”Jeg er så glad for at jeg fik søgt legatet og har fået købt mig min el-ladcykel.” siger Betina, der også synes at legat-ordningen skal have ros.

”Jeg synes de her legater skal have ros, og jeg håber de kan blive ved med at blive delt ud”, slutter hun.

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Pernille fik et Gode Dage Legat: El-cyklen samler familien

Pernille kunne ikke længere være med på cykelturene sammen med sin mand og deres drenge, da hun har cystisk fibrose. Men med et Gode Dage Legat til en el-cykel fik hun muligheden. Og det har især gjort en forskel under coronakrisen. Pernille fortæller:

”Jeg vil gerne starte med at sige tak for at I har givet mig muligheden for at være sammen med min familie på en måde som jeg ikke har været i mange år. Jeg blev meget glad da jeg læste beskeden fra jer og faktisk også helt rørt. Tanken om at jeg nu kunne blive en del af vores drenge og min mands cykelture – og minderne de får, hvor vi er sammen som en familie.

Vores store søn på 13 år synes det er sjovt at køre om kap. Nu har jeg endelig også en chance, selvom han stadigvæk vinder. Det varmer!

Vores drenge og min mand blev så glade, da de fik nyheden om, at jeg havde fået et legat til en elcykel. Vi har valgt at puttet lidt ekstra penge oveni, så jeg kunne få en perfekt cykel som passer til mig.

Vi nyder alle 4 at kunne cykle en tur sammen, hvor jeg også kan være med. Vi bor ude på landet og da Corona lukkede Danmark ned og vi isolerede os, har vi virkelig nydt at få cyklet rundt, væk fra alle. Bare os selv og naturen.”

Om Gode Dage Legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ‘Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ‘Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ‘Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af Gode dage-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Bogí løber YOU RUN for alle med cystisk fibrose

Som barn var Bogi meget aktiv, og han elskede at spille fodbold og lege udenfor. Da Bogi var omkring 10-12 år, var der dog mange ting, der ændrede sig i Bogis liv. Sygdommen gjorde ham svag, og knoglerne var blevet for skrøbelige. Han måtte stoppe til fodbold og lave ændringer i store dele af sit liv. For en dreng i den alder var det hårdt og svært at forstå.

Et mirakel

I teenageårene var sygdommen sværest for Bogi. Han fik det værre, og der var næsten ikke flere kræfter tilbage i lungerne. Efter et besøg på Cystisk Fibrose afdelingen besluttede lægerne, at de ville gøre et sidste forsøg og foretage en operation på Bogi. Gennem hele forløbet har Bogis religion hjulpet ham, og han vidste, at Jesus også ville være med ham i den sværeste tid. Bogi blev fløjet til Danmark, og læger fra hele landet blev samlet.

Kort før operationen skulle de sidste test foretages. Intet mindre end et mirakel fandt sted. De sidste målinger var ulig alle de tidligere. Tallene var så gode, at operationen blev aflyst. Samme dag som operationen skulle finde sted, sad Bogi på et fly på vej tilbage til Færøerne. Siden har Bogis sygdom være stabil, og dette har gjort, at han har kunne leve med sygdommen. Han har siden kunne tage en uddannelse og arbejder i dag på fuld tid. Han accepterer sygdommen, som den er, og tager den og dens konsekvenser seriøst. Men han har også formået, at tage alt hvad de svære tider har lært ham med sig videre i sit liv og vende det til noget positivt.

Drømmen om et liv uden frygt

Bogi løber YOU RUN 2020 med en drøm om et liv uden frygt og uvidenhed for alle Cystisk Fibrose patienter. Han har på egen krop oplevet, hvad sygdommen gør, og de begrænsninger den sætter. Bogis indsamling bidrager til forskning og til et bedre liv for alle med Cystisk Fibrose. Samtidig håber Bogi på at kunne inspirere andre til at være åbne om deres historie og deltage i kampen.

Bogi har i skrivende stund indsamlet 50.000 ved hjælp fra familie, venner, kollegaer, venners venner og familier til andre Cystisk Fibrose patienter. Bogi har især brugt sit netværk på sociale medier til at dele sin indsamling. Det har været vigtigt for ham at fortælle sin egen personlige historie, og dele hvordan han i mange år har kæmpet for i dag at vidne om, at mirakler kan ske.

Hvad er YOU RUN?

YOU RUN er et velgørenhedsløb, hvor du som enkeltperson, hold eller virksomhed opretter en onlineindsamling for en af de velgørende organisationer, som deltager. Der er mulighed for 5 km gang/løb eller 10 km. løb på en flot rute omkring Københavns Inderhavn. Løbet afholdes søndag d. 26. april 2020. Med mulighed for at vælge ml. kortere og længere distancer, samt gang eller løb, henvender YOU RUN sig til alle uanset niveau.

Fra choktilstand til rutine – at få et barn med cystisk fibrose

Trine og André blev forældre til deres første barn, en lille, fin pige, den 26. april 2018. De glade, nybagte forældre kunne efter de obligatoriske undersøgelser efter fødslen, tage deres datter med hjem til lejligheden på Vesterbro, som nu skulle danne rammen for den nye familie og alle de drømme, Trine og André havde for fremtiden med deres datter. Alt synede godt, nu kunne livet som forældre begynde. Men Trine og André fik en anden virkelighed, end de havde forestillet sig.

To uger efter Asta blev født, ringede Marianne Skov, som er overlæge på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet. Hun spurgte, om vi kunne huske den brochure, vi havde fået ude på hospitalet om de forskellige sygdomme, de screener for i hælprøven, da vi fik Asta. Og nej, det kunne vi ikke, for den havde vi gladeligt smidt ud, da vi kom hjem, og ikke tænkt mere over, for det var jo ikke relevant for os. Marianne begyndte at spørge ind til Astas trivsel. Hun spurgte bl.a., om hun havde haft maveproblemer. Marianne gjorde det kort i telefonen, og jeg tror, det var, fordi hun ville have os ind til en samtale og tage snakken der, ansigt til ansigt. To dage senere kom vi så ind til samtale hos Marianne. Jeg havde med vilje ikke læst noget om cystisk fibrose i løbet af de to dage. Jeg havde ikke googlet. Så jeg vidste egentlig ikke, hvad det drejede sig om. Det viste sig hurtigt, at det var meget mere omfattende end forventet. Først var vi i chok. Vi sad bare og lyttede til Marianne. Lyttede uden helt rigtigt at forstå. Først en time inde i mødet bryder jeg sammen og græder, fortæller Trine.

Cystisk Fibrose Centeret og andre forældre hjælper og bakker op

Marianne Skov og resten af teamet på Cystisk Fibrose Centeret på Rigshospitalet tager sig af alle de nye familier, der får et barn med cystisk fibrose, og fra dag et bliver der fulgt op på familierne og børnenes udvikling.

Da vi var der, følte vi – og føler stadig – at vi var i trygge hænder på Rigshospitalet. Personalet er alle sammen supersøde. De siger, at vi altid kan komme til dem, hvis vi har brug for noget. Det er altid behageligt at komme derind til undersøgelse. Cystisk Fibrose Centeret holder også en forældredag en gang om året, som vi var med til sidste år. Det var dejligt at møde de andre familier. Også for helt lavpraktisk at få tips og tricks fra de andre forældre til at håndtere hverdagen og cystisk fibrose. Til forældredagen mødte vi et andet forældrepar, som også havde en helt lille størrelse med cystisk fibrose. Dem holdt vi kontakten med efter forældredagen. Fire-fem måneder senere besøgte vi forældreparret, og det var rigtig hyggeligt. Det var dejligt at møde nogen, som vi kunne spejle os i. Vi har efterfølgende skrevet sammen med dem på SMS, når der lige har været noget, vi var i tvivl om, så det har været rigtig godt. Vi skal ses med dem igen til maj, fortæller Trine.

Cystisk fibrose fylder mindre i hverdagen

I dag er der gået et år siden diagnosen blev stillet, og der er sket meget i Asta og hendes forældres liv – især Trine og Andrés indstilling til cystisk fibrose har ændret sig meget i takt med, at de har fået sygdommen tæt ind på livet og fået snakket en masse om det hele.

I dag er Asta et år, og cystisk fibrose fylder ikke så meget i hverdagen. Heller ikke i tankerne. Så der er sket meget, siden vi fik diagnosen, hvor jeg græd hver dag de første to uger. Men så blev det stille og roligt bedre. Det hjalp at tale meget om det og få hjælp til at få behandlingen med maske osv. op at køre, så det kunne blive rutine. Det blev det også stille og roligt, og nu er det bare blevet vores dagligdag. Jeg tænker tit, at det var godt, det var vores første barn, så vi aldrig har kendt til andet, siger Trine.

Asta har heldigvis ikke været så syg og trives generelt godt. Lægerne på Cystisk Fibrose Centrene siger, at børn og voksne med cystisk fibrose gennemsnitligt bruger mellem 1-3 timer om dagen på behandling, og der ligger Asta heldigvis i den lave ende af skalaen.

Asta var syg for første gang, da hun var 11 måneder og fik i den forbindelse sin første antibiotikabehandling. Ikke fordi der blev fundet bakterier, men for en sikkerheds skyld. Ugen efter fik hun faktisk endnu en behandling med antibiotika, fordi hun blev forkølet – igen, ikke fordi der blev fundet bakterievækst, men lægerne ville ikke tage nogen chancer. Der kan vi godt mærke, at det straks fylder mere i hverdagen, når Asta ud over den daglige behandling også er på antibiotikakur. Sammenlagt bruger vi nok en time om dagen på behandling, så hun har det godt. Vi ved, at der er mange andre børn med cystisk fibrose, der har det meget sværere, så som det er nu, føler vi os heldige med, hvordan det går med Asta, siger Trine.

Drømme og tanker om Astas fremtid

Selvom cystisk fibrose fylder relativt lidt i Trine og Andrés tanker i hverdagen, så tænker de en del over Astas fremtid og på, hvor meget cystisk fibrose vil komme til at fylde i Astas liv.

Vi tænker på, at behandlingen kommer til at fylde mere, jo større hun bliver. Vi tænker på de ting og aktiviteter, Asta kommer til at møde i takt med, at hun bliver større, som hun ikke kan være med til. De andre børn kan svømme i badebassin om sommeren, hoppe i vandpytter og sådan nogle ting, som Asta ikke vil kunne. De år, hvor hun skal starte i skole, fylder især meget i vores tanker. Når Asta kommer i skolealderen, vil hun nok selv for alvor begynde at forstå og blive bevidst om, at hun ikke er som de andre. Når hun starter i skole, kan hun begynde at sammenligne sig selv med de andre børn og med, hvad de må og kan, som hun ikke må og kan. Hun vil også se, at de ikke ligesom hende skal spise en masse piller inden hvert måltid. Hendes sygdom vil i de situationer, hvor hun skal spise pillerne, også blive mere synliggjort for de andre børn. Det tænker jeg meget på, siger Trine.

Trine og Andre drømmer om en fremtid, hvor der sker flere fremskridt i forskningen i cystisk fibrose, som kan gøre, at cystisk fibrose kommer til at fylde så lidt som muligt i Astas liv.

Vi følger forskningen på sidelinjen. At finde en decideret kur er måske utopisk at gå og forvente, men jeg håber, at der kommer en pille, der retter op på genfejlen, eller at der kommer genterapi. Noget jeg også virkelig ønsker er, at der kommer en behandling, der fylder meget mindre i hverdagen og livet. Gennem min veninde kender jeg til en ung fyr sidst i 20’erne, som har cystisk fibrose. Han skal spise en hel håndfuld piller til hvert måltid, og han skal indlægges hver tredje måned i to uger for at få intravenøs antibiotikabehandling. Det er det scenarie, jeg ser for mig, når jeg forestiller mig Astas fremtid. Jeg håber, at vi når til et punkt i fremtiden, hvor vi kan undgå de her meget omfattende behandlinger, fortæller Trine.

Familien er med i YOU RUN for at give tilbage og gøre en forskel

Trine og André har meldt sig til YOU RUN 2019 og sammen lavet holdet Team Asta Basta. Det har de gjort for at samle midler ind til arbejdet for at skabe bedre vilkår for børn og voksne med cystisk fibrose. Det er ikke bare Astas forældre, der er med på Team Asta Basta – Trines forældre, søster og nevø er også med på holdet og løber med til YOU RUN den 28. april. Trine fortæller, hvorfor de har valgt at stille op til YOU RUN på trods af, at Trine ikke er den store løbeentusiast:

Vi kan på en meget nem måde gøre noget for at give igen, støtte op om forskningen og Cystisk Fibrose Foreningen ved at være med i YOU RUN. Det er en nem måde at hjælpe på. Og så er det en familieting, hvor bedsteforældre og familie også er med på løbsdagen, så det bliver jo bare en hyggelig dag. Jeg har godt nok aldrig løbet fem kilometer, men så prøver jeg det! Og så betyder det noget, at der arbejdes for at udbrede mere viden om cystisk fibrose i befolkningen, som YOU RUN er med til at gøre. Jo flere der kender til sygdommen, jo flere kan støtte op og spytte penge i cystisk fibrose. Den nye medicin, der blev tilgængelig som standardbehandling i oktober 2018 er et resultat af, at der bliver skabt opmærksomhed omkring cystisk fibrose.

Du kan se Trines indsamling her og Andrés indsamling her. Sammen har de lavet Team Asta Basta, som du finder her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så kan du tilmelde dig på lige her.

Jesper fik et sportslegat der gav fantastiske oplevelser på Club La Santa

Aktiv ferie på Club La Santa blev et tiltrængt åndehul

Jeg var så utrolig heldig at modtage et sportsrejselegat til Club La Santa. Og turen til Lanzarote i september kunne ikke være kommet på et bedre tidspunkt. Jeg arbejder fuldtid som bygningskonstruktør hos et byggefirma, som netop havde åbnet ny afdeling i Aalborg i juli, som jeg skulle være med til at starte op. Derfor har jeg haft en travl hverdag med arbejde og flytning fra Aarhus til Aalborg samt også at skulle passe al min behandling. Oven i alt dette flyttede min kæreste et halvt år til Barcelona i juli for at studere.

Derfor tog jeg alene af sted, men turen til Club La Santa blev et tiltrængt åndehul, hvor jeg fik tid til refleksion gennem alle de forskellige aktiviteter, som der var mulighed for at prøve. Og hold nu op, hvor er der mange aktiviteter, man kan prøve. Jeg har altid været fysisk aktiv og blandt andet spillet en masse fodbold. Derfor var det et rent tag selv-bord med gode oplevelser.

Jeg havde dog besluttet mig for, at jeg på turen skulle prøve en masse ting, jeg ikke før havde stiftet bekendtskab med før. Så jeg fik for første gang i mit liv prøvet at dykke i havet med alt det udstyr, som det nu krævede. Dette var en kæmpe oplevelse. Jeg startede dog ud med at prøvedykke i Club La Santas egen pool for at se, om jeg kunne holde til at være under vandet i længere tid med dykkerflaske. Dette var dog ikke noget problem, og med instruktørerne med hele vejen var jeg helt tryg ved at prøve kræfter med havet.

Det blev også til vandretur på øens vulkaner, hvor man virkelig fik set, hvad øen havde og byde på. Lungerne var gode, så jeg kom faktisk på to længere vandreture i løbet af opholdet.

Dagen inden jeg skulle hjem, havde jeg meldt mig på en kajaktur, hvor vi sejlede ud fra havnen i Arrecife. Vi var et lille hold på fem personer, som sejlede ud på hvad der kun skulle have været en to-timers tur, men som endte med at blive en dobbelt så lang tur på fire timer. Fordi vi kun var fem af sted, ville instruktøren gerne tage os med på den længere tur og vise og nogle steder, som kun kunne nås frem til med båd eller kajak. Derfor var dette for mig turens højdepunkt, hvor vi fik set nogle virkelig smukke uberørte strande.

Jeg vendte hjem til Danmark med bagagen fyldt med gode oplevelser. Og ikke mindst fyldt med energi og overskud til at tackle hverdagens udfordringer igen.
Jeg er så taknemlig for, at jeg fik denne fantastiske oplevelse, som det var at besøge Club La Santa, som jeg håber ikke er sidste gang.

Med venlig hilsen
Jesper M. Rasmussen

Om ’Gode dage’ legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af ’Gode dage’-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.

Pernille løber YOU RUN for at støtte børn og voksne med cystisk fibrose

På billederne ovenfor ses Pernille til venstre og Sofie til højre

Det er ikke tilfældigt, at Pernille støtter Cystisk Fibrose Foreningens arbejde. Pernilles kusine, Sofie, har cystisk fibrose, og derfor er det vigtigt for hende at slå et slag for sagen.

– Sofie og jeg er født med 10 måneders mellemrum og har været meget tæt knyttet hele livet. Som små var vi uadskillelige, og hun har en stor plads i mit hjerte. Derfor betyder det meget for mig at stå for denne indsamling, fortæller Pernille.

Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

På billedet ses Pernille og Sofie som børn.

Vil skabe øget opmærksomhed omkring cystisk fibrose

Pernille håber på, at hun med sin deltagelse i YOU RUN kan være med til at skabe øget kendskab til cystisk fibrose.

– Mange kender ikke til sygdommen, hvilket jeg især har bemærket, efter jeg har startet min indsamling. Flere har på det seneste spurgt ind til cystisk fibrose og bliver overrasket, når de hører, hvor alvorlig en sygdom det faktisk er, fortæller Pernille og fortsætter:

– Hvis der var flere, der kendte til sygdommen og alvoren bag, var der måske også flere, der var villige til at støtte foreningen. At skabe mere opmærksomhed omkring cystisk fibrose er derfor en stor motivation for min deltagelse i YOU RUN.

På billedet ses Pernille og Sofie som børn.

Store fremskridt i forskningen

På forholdsvist kort tid er Pernilles indsamling allerede nået op på 9.000 kr. Det betyder rigtig meget for hende at deltage i YOU RUN og på den måde være med til at støtte Sofie og alle andre med cystisk fibrose.

– Sofie er et af de sejeste mennesker, jeg kender. Hun har et velfungerende liv med en dejlig kæreste og en tætknyttet familie. Hun er målrettet, hjertevarm og fuld af gåpåmod, hvilket er hvorfor jeg tit glemmer, at hun er syg. Jeg tror ikke, hun ved, hvor meget jeg faktisk beundrer hende og altid har set op til hende, fortæller Pernille og fortsætter:

– Jeg vil også gerne opfordre til, at man både som pårørende og patient skal huske på, at der hele tiden sker fremskridt i forskningen, og at den gennemsnitlige levetid forlænges. Det er netop dette, jeg gerne vil være med til at fremme, da det kan have stor betydning for Sofie og andre med cystisk fibrose. Derfor har jeg tænkt mig at løbe for mine raske lungers fulde kraft til fordel for dem, der ikke selv kan, afslutter Pernille.

Du kan støtte Pernilles indsamling her

Vil du også støtte børn og voksne med cystisk fibrose? Så gør som Pernille og meld dig til YOU RUN den 29. april.

Du tilmelder dig her

Chris løber for sin kæreste

Chris’ kæreste, Amanda, er en af de cirka 500 personer i Danmark, der har sygdommen cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en medfødt, arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre sukkersyge og give problemer med lever, nyrer og knogler.

Før i tiden blev personer med cystisk fibrose ikke særligt gamle. Men takket være forskning og nye behandlinger er den gennemsnitlige levealder for patienter med cystisk fibrose øget meget igennem årene. I dag bliver over halvdelen af alle med cystisk fibrose mere end 42 år, og der sker hele tiden fremskridt. Derfor betyder det meget for Chris at løbe YOU RUN og støtte op om Cystisk Fibrose Foreningens arbejde, der bl.a. støtter forskningen i cystisk fibrose.

– Jeg stiller netop op i YOU RUN, da jeg gerne vil være med til at fremme denne forskning, så koden kan blive knækket. Jeg håber, at mange vil bakke op om sagen, så vi forhåbentlig kan få bugt med denne sygdom, fortæller Chris.

Mange har allerede støttet Chris’ indsamling, som på kort tid har nået op på over 5.000 kr. En af dem, der har støttet Chris’ indsamling, er hans kæreste, Amanda. Hun er rigtig glad for, at Chris har valgt at melde sig til YOU RUN og støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose.

– Det betyder rigtig meget for mig, at min kæreste vil løbe for Cystisk Fibrose Foreningen og være med til at samle penge ind til kampen mod sygdommen, fortæller Amanda.

Chris og Amanda håber, at han med sin deltagelse i YOU RUN kan være med til at skabe endnu større bevidsthed omkring cystisk fibrose.
Støt Chris’ indsamling her

Vil du også støtte børn og voksne med cystisk fibrose? Så gør som Chris og meld dig til YOU RUN den 29. april.
Tilmeld dig her

Svanna deltager i YOU RUN

Svanna Jacobsen er 26 år og lever med sygdommen cystisk fibrose samt følgesygdommen diabetes. Cystisk fibrose er en alvorlig og behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer.

– Cystisk fibrose er en tidskrævende sygdom at passe. Men det ved de fleste ikke. Man kan heller ikke se, at vi er syge. Det kan være svært at leve med en sygdom, som så få kender, og som ikke kan ses udenpå, fortæller Svanna og forstætter:

– Jeg oplever derfor tit, at jeg bliver nødt til at forklare om min sygdom. Det er ikke, fordi folk skal synes, det er synd for mig, eller fordi sygdommen definerer mig, men det er blot for at få dem til at forstå min hverdag, eller hvis der pludselig opstår et længere sygdomsforløb.

På nuværende tidspunkt døjer Svanna heldigvis ikke med så slemme bakterier i lungerne, og det er hun taknemmelig for. Hun kender mange andre med cystisk fibrose, som må kæmpe for at trække vejret, som ikke kan klare at gå på trapper, og hvor hoste og slim er en stor del af hverdagen. Det er også hårdt at se andre med cystisk fibrose, der dør i en alt for tidlig alder pga. sygdommen. I dag er det kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 42 år.

Derfor betyder det rigtig meget for Svanna at deltage i YOU RUN og derved være med til at støtte arbejdet for børn og voksne med cystisk fibrose. Udover at sætte fokus på sagen har løbet også den fordel, at det er rigtig godt for Svanna at være fysisk aktiv. Motion er nemlig en vigtig del af behandlingen af cystisk fibrose, fordi det kan bidrage til at stabilisere lungefunktionen, ligesom det kan hjælpe med at få løsnet sejt slim i luftvejene.

Du kan støtte Svannas indsamling her.

Vil du også løbe YOU RUN og støtte arbejdet til gavn for børn og voksne med cystisk fibrose? Så tilmeld dig på yourun.dk.