Bodil Michaelsen føler sig egentlig ikke syg, og hun siger, at mange andre jo har haft det meget værre end hende. På mange måder har hun også et helt normalt liv. Hun bor i Kalundborg med sin mand. Deres tre voksne børn, en på 32 og tvillinger på 24 er flyttet hjemmefra for længst. Hun har arbejdet på Novo Nordisk i byen de seneste 27 år  – og så er hun lige blevet farmor.

Men cystisk fibrose har været en følgesvend gennem livet, og sygdommen har da også i en periode vist tænder og gjort Bodil bange for, hvor længe hun havde igen.

Fik diagnosen som 11-årig – næsepolypper ledte læger på sporet

Som lille var Bodil altid forkølet og havde tit ondt i maven. Bodils mor, som var sygeplejerske, mistænkte cystisk fibrose, men det afviste sundhedsplejersken. Først da Bodil for anden gang var indlagt med næsepolypper som elleve-årig, fik en læge mistanke om cystisk fibrose, og hun fik diagnosen. Men Bodil og hendes forældre havde fokus på, at det var en mild form af cystisk fibrose.

”Det var ligesom bare min hverdag, uden at vi snakkede om, hvad konsekvenserne var. Og jeg tror måske det er derfor, jeg aldrig rigtig har følt mig syg. Jeg har jo selvfølgelig heller ikke haft det så slemt som andre.” siger hun.

Veninderne i skolen vidste godt, at Bodil skulle tage en masse ”grus” – det kaldte hun creonerne – men ellers talte hun ikke meget om sin nye diagnose.

I gymnasiet kom hendes hoste dog til at fylde, da den blev bemærket – og kommenteret – af andre elever. Det var træls at få at vide og gjorde, at hun prøvede at holde hosten tilbage.

”Det er nok noget jeg har været meget bevidst om, også uden at folk har sagt noget, at man jo er lidt larmende, når man sidder og hoster. Jeg har også hostet på arbejdet, men jeg tror mine kolleger vænnede sig til det med tiden, og de har aldrig sagt noget. Men inden i mig føles det generende. Jeg tænker, at det må være irriterende at skulle høre på.”

Næsepolypperne ændrede uddannelsesplanerne

Bodil ville gerne have været farmaceut. Men de tilbagevendende næsepolypper havde ødelagt hendes lugtesans, og den skulle man bruge som farmaceut. Hun valgte at læse til ingeniør i stedet, og flyttede fra Jylland til Sjælland for at læse på DTU i Lyngby – et valg hun er glad for i dag.

Uddannelsestiden oplevede Bodil som helt almindelig.  Det der var anderledes for hende var, at hun skulle sørge for at få bevilling til medicin og hente det på apoteket. På det tidspunkt fik hun ikke anden behandling end creoner og gik heller ikke til kontroller. Derfor virkede det også helt malplaceret for hende, da en sagsbehandler syntes hun skulle søge invaliditetsydelse.

” Det blev gudskelov afvist. Jeg havde det jo godt nok. Jeg kan ikke huske hvorfor, hun foreslog det, men hun syntes nok bare, at det ville være smart med den sygdom. Men det har jeg jo slet ikke haft brug for.” fortæller Bodil, der gennemførte uddannelsen på de normerede fem år og har arbejdet lige siden.

”Jeg startede hos Lundbeck i Lumsås. Jeg fortalte, at jeg havde cystisk fibrose, og at jeg engang imellem skulle ind til kontrol på Rigshospitalet – og det var fint nok. Der var jeg så i fem år godt og vel, og så kom jeg til Novo Nordisk her i Kalundborg i 1994 – og har været der lige siden”

Havde det ufatteligt godt under graviditeten

Bodil har tre børn. Den ældste er ikke hendes biologisk, men er hendes i lige så høj grad som de to andre. Da Bodil og hendes mand ville prøve at få børn sammen, var de meget opmærksomme på, at han skulle testes for, om han var bærer af det gen, der medfører cystisk fibrose. Det var han heldigvis ikke.

”Så behøvede vi i hvert fald ikke at tænke over det. Mens jeg var gravid, havde jeg det ufatteligt godt. Min lungefunktion var fin, og det var nærmest som om det boostede det hele. Men det er jo ikke vejen frem. Man kan jo ikke blive ved med at gå og være gravid” griner hun.

Helbredsmæssig deroute fik Bodil til at tænke på begravelse

I mange år mærkede Bodil ikke meget til sin cystisk fibrose. Da hun var omkring 23 blev hun tilknyttet Cystisk Fibrose Centret, og da hun var omkring 30 fik hun brug for jævnlige iv-kure, da hun havde fået en kronisk Pseudomonas-infektion. Men hun havde det godt.

I 2015, da hun var 50, begyndte imidlertid en helbredsmæssig nedtur, hvor hendes lungefunktion dykkede markant.

”Der blev jeg rigtig bange faktisk. Jeg havde været med i et forsøg med et nyt produkt, der skulle prøves af. Jeg vidste ikke, om jeg fik placebo eller medicin. Jeg troede egentlig jeg fik medicinen, for jeg syntes det smagte af noget. Men jeg måtte ikke inhalere saltvand eller antibiotika samtidigt, så jeg har ikke fået nogen behandling i halvanden måned.”

Efter en arbejdsrejse til England, hvor Bodil nærmest ingenting kunne, og et familiearrangement i Jylland,hvor hun havde det rigtig skidt, gik det op for hende, at det kunne være alvor. Om mandagen kom hun derfor til en ekstraordinær kontrol på Rigshospitalet – og de beholdt hende.

”Der var jeg begyndt at tænke på begravelse og alt muligt, fordi jeg tænkte, at det her gik godt nok hurtigt ned ad bakke. Jeg havde så lidt luft. Jeg syntes ikke jeg kunne få luft når jeg gik, og når jeg lagde mig ned kunne jeg ikke trække vejret ordentligt dybt ind. Det var virkelig ubehageligt. Så var der heldigvis nogle søde sygeplejersker der sagde til mig – ”det skal nok blive godt igen”.”

Vejen tilbage til livet – fik fantastisk hjælp

Bodil fortæller, at hun fik fantastisk hjælp på Rigshospitalet til at få det godt igen. Dels med antibiotika og anden behandling og så fra fysioterapeuten. Men tiden på Rigshospitalet var også hård og Bodil var ked af det,fordi det var gået så stærkt fra at have det fint til at have det rigtig skidt, husker hun.

”Jeg tror også mine børn var mere skræmte, end de sagde til mig, fordi jeg pludselig lå der med iltslanger og så videre. Jeg skulle trænes langsomt op og fik en cykel ind på stuen, hvor jeg kunne træde langsomt rundt. Jeg kan huske, jeg gik en tur efter et stykke tid derinde, bare rundt om Rigshospitalet. Jeg måtte stoppe for hver 100 meter og måle iltmætningen for at se, at den kom op igen på det den skulle være, før jeg kunne gå videre. Det var skræmmende.”

I maj fik Bodil så kur nummer to, og i mellemtiden havde hun flittigt lavet et særligt øvelsesprogram, som fysioterepauten havde sat sammen for at få løsnet alt det slim, der havde sat sig i lungerne.

”I løbet af de tre måneder, jeg var der, steg lungefunktionen helt op til det normale igen, så det var en kæmpe succes. Også for fysioterapeuten. Jeg kan huske, hun fik kurven og hængte den op på sin væg. For selvfølgelig var det også antibiotikaen der gjorde det, men især det at jeg fik lavet de øvelser og fik renset ud i lungerne. ”

Et halvt år efter nedturen begyndte,  var Bodil på toppen igen og hendes lungefunktion var tilbage på de 62% den var på, før det gik ned ad bakke.

Kontroller på Cystisk Fibrose Centret fungerer nu som trygt ankerpunkt

Udover den lange indlæggelse, da Bodil havde det rigtig dårlig, har der heldigvis ikke været mange indlæggelser i hendes liv. Iv-kurene mod Achromobacter, som nu har taget over fra hendes Pseudomonas-infektion, tager hun mest derhjemme. Men i modsætning til i hendes barndom og studietid, fungerer kontrollerne på Rigshospitalet nu som et ankerpunkt, der giver tryghed.

”Det har været meget trygt at vide, at når man kom til den her kontrol hver femte uge -det kan godt være jeg følte jeg ikke havde brug for det – så blev man i hvert fald lige tjekket. Og så er det ofte de samme ansigter man ser, og det er også rigtig rart”, fortæller Bodil.

Kaftrio har fjernet hosten og Bodil kan følge med sin mand på gåturene

I oktober 2020 begyndte Bodil at tage den nyeste CFTR-modulator Kaftrio, og nu behøver hun ikke længere bekymre sig om hendes hoste kan genere andre. Den er nemlig forsvundet.

”Førhen har jeg altid hostet i løbet af dagen og egentlig følt at – årh, nu sidder man her og hoster igen, også på arbejdet. Og det gør jeg slet ikke mere. Kun om morgenen, fordi jeg laver mine øvelser for at komme til at hoste. Og lungefunktionen er steget fra omkring 60% til 75%.”

Den øgede lungefunktion har gjort, at Bodil nu bedre kan følge med sin mand, når de går deres daglige ture i det bakkede terræn i lokalområdet. Hun kan endda til en vis grad føre en samtale, imens de går op ad bakke”, fortæller hun glad.

Altid i Bodils tanker at gøre noget for sit helbred

Selv om Kaftrio har gjort meget for Bodils helbred, så er det altid i hendes tanker, at hun selv skal gøre noget for at holde sig i form og holde sygdommen nede. Her spiller de øvelser, der hjalp hende gennem nedturen for seks år siden, en stor rolle.

”Det er noget af det jeg aldrig ALDRIG skipper, fordi jeg synes det har været så godt. Og nu er det egentlig en meget hyggelig rutine at starte dagen med. Så kan jeg ligge og inhalere mit saltvand og se nyheder på Ipaden, imens jeg får lavet øvelserne” siger hun.

Siden Bodil rundede de 40 har hun oplevet, at energiniveauet er lidt lavere, og hun kan meget hurtigt falde i søvn på sofaen om aftenen. Hun har fået konstateret for lavt stofskifte og en gang imellem er tallene lidt for høje ved glukosebelastningstest. Til gengæld er langtidsblodsukkeret fint, og det tilskriver hun de regelmæssige gåture.

Nye overvejelser om pensionsalder efter Kaftrio

At begynde på Kafrio har betydet rigtig meget, også for Bodils overvejelser om, hvordan livet skal se ud i fremtiden.

”Jeg havde egentlig tænkt på, om jeg skulle gå på pension som 62 årig, for hvor lang tid kan jeg egentlig blive ved? Nu tænker jeg -skal jeg egentlig det? For hvis det går godt, og jeg har det som jeg har det nu, så behøver jeg det måske ikke. Eller også skal man gøre det alligevel og så bare nyde det.” siger hun med et grin.

Tidligere, når Bodil og hendes mand har talt med pensionsrådgivere, ville de gerne vide, hvordan det så ud for dem økonomisk, hvis hun stoppede tidligt. Netop fordi det godt kunne blive nødvendigt.

En alderdom med tid til alt det, man ikke når til hverdag

Selvom Bodil overvejer hvor tidligt hun egentlig behøver gå på pension, er hun bevidst om, at der jo skal være overskud til at nyde livet, når hun engang holder op med at arbejde eller trapper ned.

”Jeg har selvfølgelig tænkt over, at det godt kan være, at man får det værre på et tidspunkt og skal trappe ned. Og så skal man i hvert fald sørge for, at man ikke gør det for sent, så man ikke når at opleve det man gerne vil, for arbejdet fylder meget. Så kan man prioritere at få gjort endnu mere ud af at dyrke noget motion og holde sig i form – fordi der måske skal mere til med alderen.”

Bodil ved godt, hvordan hun gerne vil have, at hendes alderdom skal være. Der skal være tid til de ting hun nyder nu, men ikke har så meget tid til – endnu.

”Det er noget med at få mere tid til at passe haven og få nogle flere børnebørn – og have tid til at være sammen med dem – og være sammen med vores børn og tage på nogle ture. At få tid til at tage ud i vores båd og se solnedgang. At få læst nogle flere bøger og måske tage en tur med hurtigruten op langs Norges kyst eller en tur til Grønland, som vi har snakket om. Så ikke nogle vilde drømme, men alt sådan noget man ikke når til hverdag,” griner Bodil.

I mine tanker bliver jeg 100

Bodil har aldrig tænkt på sig selv som syg tidligere og gør det heller ikke i dag. Det påvirker hendes syn på fremtiden og på det at blive ældre med cystisk fibrose.

”I min bevidsthed tænker jeg ikke, at jeg er syg. Jeg er bare mig. Jeg har nogle ting jeg skal gøre, men det er ikke fordi, jeg føler mig syg. Jeg føler mig egentlig normal, på min måde. Så længe jeg har mine ankerpunkter med kontrollen på Rigshospitalet, så er jeg i hvert fald sikker på, at der er styr på det, så jeg kan leve, som jeg plejer at gøre. Selvfølgelig kan det være, min behandling skal justeres. Men det er ikke sådan, at jeg ikke planlægger ferier eller har negative tanker om fremtiden.

Fordi i mine tanker – jamen så bliver jeg hundrede. ”slutter Bodil med et smil.

Tage Lund bor i Middelfart, hvor han lejer et lille byhus i bymidten. Engang overvejede han at flytte til København, fordi han alligevel var indlagt på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet ofte og i fjorten dage ad gangen. ”Men det var nok alligevel blevet for stort for mig”, reflekterer han.

Han har dybe rødder i Middelfart og bor i det kvarter, hans forældre flyttede til som unge, og hvor de og Tages bror og hans familie stadigvæk bor.  Når Tage går tur i byen, hvilket han gør en hel del, så møder han altid nogle han kender. Og på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen, hvor han har arbejdet nogle timer om ugen de seneste ti år, og også kommer privat, er han ligeledes et kendt ansigt.

Og så er han rigtig glad for fodbold. ”Det her må du gerne skrive med stort” siger Tage med smil i stemmen: ”Jeg er fan af den bedste fodboldklub, som ligger på Vestegnen, BRØNDBY IF!” Fodboldklubben kom ind i Tages liv under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor han fordrev tiden under indlæggelsen med at gå til en kamp i Parken iført en Brøndby-hat og blev hjerteligt modtaget af klubbens fans. Der var noget der klikkede, og nu følger han trofast Brøndby og tager til alle de hjemmekampe han kan.

Sygdommen tyngede ikke i barndommen

Tage var fire år, da han blev diagnosticeret med cystisk fibrose og hans forældre fik at vide, at han ikke ville leve særligt længe. Men på trods af de dystre udsigter, så var det ikke noget der tyngede ham i hverdagen, selvom det da fyldte noget, når han skulle indlægges og dengang han blev ”banket” på ryggen af en fysioterapeut hver morgen inden skole.

”Da jeg gik i skole havde jeg altid gode kammerater. Selvfølgelig har de kunnet se, jeg var syg, men jeg har aldrig følt at der blev taget særlige hensyn til mig, bare fordi jeg gik og hostede lidt. Jeg har jo altid prøvet at være med der hvor det var sjovt. ” fortæller han.

”Jeg skal ikke kunne sige hvad mine forældre snakkede om, når de var alene, men det var ikke noget vi sådan snakkede om, at jeg måske kunne blive dårlig og dø af det. Men jeg var jo godt klar over, der var et eller andet galt. Jeg var også indlagt tit i min barndom. ”

Tage fortæller, at hans forældre tog hensyn til ham men ikke var overbeskyttende. De har altid været tætte og han har altid fået den støtte og hjælp han har haft behov for fra familien. Men han har også altid følt at det var naturligt at tage ansvar for sin sygdom og behandling selv og så tage en snak om de store ting.

Overvældende at skulle til Rigshospitalet – men også en god forandring

Da Tage var 16-17 år begyndte han at blive indlagt fjorten dage ad gangen på Rigshospitalet.  Indtil da havde han fået behandling i Odense. Hans mor tog med den første gang, men derefter klarede han turene alene.

”Det var også en stor forskel at komme til københavn, hvor det var fjorten dage i træk, og med medicin tre gange om dagen. Det var en omvæltning. Men en god omvæltning, for i forhold til hvordan jeg havde haft det, begyndte det jo at gå fremad, da behandlingen blev mere konstant og mere reel og planlagt.”

På Rigshospitalet kom Tage også ind i et helt nyt fællesskab, da han mødte en masse andre med cystisk fibrose, som også var indlagt.

”Der gik ikke mere end halvandet døgn, så syntes jeg det føltes som om jeg havde kendt dem i lang tid. Det var virkelig enormt nemt at komme ind som ny patient og falde til derovre, både med patienter og personalet. Det gik nemmere end jeg havde regnet med. ”

Tage betragtede indlæggelserne som en lille ferie, hvor man selvfølgelig skulle klare sin behandling og diverse undersøgelser, men hvor man også havde det sjovt med sine venner. Det ændrede sig, da man ikke længere kunne mødes på afdelingen under indlæggelse.

”Så har vi til gengæld fået det meget bedre mange af os, så det er jo godt, og vi holder kontakten uden for hospitalet, og jeg er rigtig glad for det sammenhold. Men jeg smiler med det ene øje og græder med det andet på grund af dem af os der ikke er her mere. Dem taler vi tit om.”

Ville gerne have førtidspension

Efter 10. klasse fik Tage en læreplads i en lokal tøjbutik. Men desværre syntes hans arbejdsgiver ikke det kunne fungere, da han opdagede, at Tage havde cystisk fibrose.

”Vi havde lager ovenpå dengang i tøjbutikken, og hvis der var lidt travlt og jeg skulle ovenpå og hente noget, så pustede jeg jo lidt mere end andre gjorde, og så valgte han så at afbryde samarbejdet med mig.”

Tages forældre valgte at køre en sag, men den faldt til jorden, da arbejdsgiveren fik Tage til at skrive under på, at han var blevet fyret. Selvom det var ærgerligt, så er Tage dog egentlig glad for at han ikke endte med at stå i tøjbutik dag ud og dag ind.

Efter et par lærepladser og job, besluttede Tage midt i 20’erne at søge førtidspension og fik det bevilget. Ved siden af har han arbejdet nogle timer. Blandt andet kørte han brød ud for den lokale bager i ti år, og de seneste 10 år har han arbejdet på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen.

Helbredet begyndte at bølge meget op og ned

I årene op til 2020 begyndte Tages helbred at svinge meget, og nogle gange var han kun hjemme i en måned, før han måtte indlægges på Rigshospitalet igen.  Det var i den tid at Tage, som ellers ikke tænker så meget over sin sygdom, begyndte at gruble over dengang han var ung, og overlægen prøvede at formane ham til at passe sin behandling.

”Jeg syntes faktisk kun det var her på det sidste, at jeg begyndte at tænke over, hvordan og hvorledes med livet – om det måske begyndte at køre den forkerte vej. Da jeg var yngre var jeg heller ikke så flink til at passe det jeg skulle med inhalationer og sådan noget. Jeg kunne godt lide at spille fodbold og dyrke motion, og det syntes jeg virkede meget godt, selvom overlægen prøvede at banke noget fornuft ind i hovedet på mig ved at sige, at ”motion er godt, men behandlingen ved siden af er også nødvendig.” Der talte han lidt for døve ører. Der må jeg så indrømme, at da det gik ned ad bakke, så tænkte jeg – så havde han sgu nok ret alligevel. Men så er der så kommet Kaftrio, som har rettet kraftigt op på det. ”

Næsten som at få to nye lunger – og et helt nyt liv

Efter Tage begyndte på Kaftrio er hans helbred bedre end nogensinde, selvom han egentlig føler han har haft det rimelig godt hele sig liv og aldrig har været helt nede og ramme bunden. Og hvor Tage aldrig har været typen der har gået op i hvilke bakterier han havde, eller hvordan hans lungefunktion var for tiden, så er der nu gået sport i pusteprøven.

”Jeg startede op for lidt over et år siden, i januar 2020, da jeg for gud ved hvilken gang blev akut indlagt. Der var lige nogle år, hvor det gik i bølger. Så spurgte de derinde, om jeg ville være med. Og så sagde jeg ja tak. Det kunne der jo ikke ske noget ved. Det virkede – næsten lige fra jeg slugte den første pille. Jeg må indrømme, at det føles som om jeg har fået to nye lunger. Jeg lå nede og rodede på 27-28 procent i lungekapacitet og sidst jeg pustede, der var den på 46.”

Førhen havde Tage problemer med at bære en pose med varer hjem fra Kvickly, og når han havde lavet noget i en times tid havde han brug for at ligge på sofaen i en time eller to. Det har han ikke mere.

”Så på den måde, der er det næsten som at få et nyt liv, kan man sige. ”

Hvor gammel mon man får lov at blive?

Tage tænker til daglig ikke så meget over det med at leve – og blive ældre med – en alvorlig sygdom. Men visse ting kan sætte tankerne i gang. For nyligt fyldte en god ven 60 år, og det gav anledning til refleksioner om Tages egen alder og fremtid.

”Så tænker jeg: om to år så er det din tur. Og så kan man så spekulere på, om man så når de 65..og pensionsalderen? Hvordan vil det være at komme på folkepension? Kan jeg risikere at stå alene i byen uden familie en dag?”

Også tanker om hvordan Tages cystisk fibrose vil udvikle sig, kan af og til trænge sig på.

”Så handler det jo også om, hvordan selve sygdommen vil udvikle sig hen over årene, når man bliver ældre, og hvordan man modtager behandlingen, vil den stadigvæk have samme effekt? Så kan der jo også ske så meget andet, der ikke behøver at have noget med cystisk fibrose at gøre.”

Min alderdom må gerne være meget som den er nu

”Jeg håber ikke der sker de helt store forandringer. Jeg er jo godt klar over, der kan komme noget. Bliver jeg nu ved med at være frisk til at kunne komme ud og bevæge mig, og når jeg kommer op i alderen, bliver jeg så ved med at være lige så åndsfrisk? Og kan man stadigvæk blive ved med at være god til at opretholde det gode vennelag man har?”

Tage har altid gået meget og været i forholdsvist god form på trods af cystisk fibrose. På det seneste, og særligt under coronakrisen, hvor Tage har været hjemme, er han kommet ind i en ekstra god rytme med sin behandling og med rigtig mange gåture. Det har sammen med den nye medicin gjort gode ting for hans velbefindende, og han glæder sig over at blive ældre. Noget han ikke havde regnet med som barn, men nu ser som en gave.

”Jeg har jo bare været glad for hvert år jeg har fået og at det stadigvæk går sådan, at man kan trives og ikke behøver få hjælp derhjemme og gå med rollator eller få ilt. Det gælder jo bare om at være glad og så prøve at få det bedste ud af det hele. Jeg krydser bare fingre for, at der ikke sker et eller andet, og så gør jeg selvfølgelig det jeg selv kan med at passe min behandling og prøve at leve forholdsvist sundt. Man skal selvfølgelig passe det man skal passe og sørge for at leve nogenlunde normalt og lytte til kroppen og sin sunde fornuft. Så tror jeg såmænd nok det skal gå.

Man skal ikke tænke for meget over livet, det tror jeg ikke er godt. Man skal leve i nuet og ikke overtænke tingene”, slutter Tage.

Dorte Hald bor i lejlighed i Brøndby Øster, tæt på sine forældre, og arbejder som pædagog i en børnehave. For to år siden blev hun skilt efter 19 års ægteskab, og for et års tid siden mødte hun sin nye kæreste. Hun går meget op i at bage og lave mad og er meget aktiv med alt muligt, selvom hun ikke er en decideret ”sportsperson” – til gengæld er hun er person, der presser sig selv ret hårdt.

Det er med til at holde hende i gang og i form, men det er også udtryk for et ønske om at være som andre og kunne de samme ting som andre kan, på trods af de begrænsninger, sygdommen giver. Noget som hun har kæmpet med altid og faktisk stadigvæk kæmper med den dag i dag, hvor hun absolut ikke synes, det er fedt at skulle være den første til at bryde op fra et selskab.

”Jeg har det med at overkompensere og gerne ville være normalt fungerende, ligesom alle andre, men samtidigt har jeg nogle begrænsninger. Det har været lidt svært at skulle slås med”, fortæller Dorte.

God barndom på trods af meget sygdom

Dorte blev diagnosticeret da hun var mellem tre og seks måneder gammel. Til trods for mange hospitalsbesøg og indlæggelser, havde hun en fin barndom med cystisk fibrose, hvor hendes forældre bakkede hende meget op. Men helt fra barndommen har Dorte haft et stort ønske om bare at være som de andre. Hun fortalte derfor ikke mange om sin sygdom, og kun nogle få i klassen kendte til den.

”Det har nogle gange været lidt svært at følge med de andre jeg gik i klasse med, fordi jeg selvfølgelig har haft nogle begrænsninger i forhold til behandling og sygdom. Det var især i folkeskolen, da de andre begyndte at feste. Det har jeg bestemt også deltaget i, men jeg har nok altid følt at jeg var lidt et skridt bagud på en måde.”

Dorte deltog dog i mange ting på normal vis, men måtte så bøde når hun kom træt hjem og skulle passe sin behandling. Hun missede dog sjældent behandlinger. Men som mange andre har hun da også prøvet at være rigtig træt af det hele.

”Jeg kan måske godt huske fra jeg var barn, at jeg har haft gemt nogle piller under min seng, som min mor fandt. Det var måske ikke så smart”, griner Dorte.

Manglede andre med cystisk fibrose at snakke med

Dortes far havde fleksibilitet i sit arbejde, så han havde mulighed for at køre Dorte frem og tilbage til behandlinger på Rigshospitalet. Og hendes forældre syntes ikke, hun skulle udsættes for risiko for smitte med bakterier på afdelingen, så derfor havde hun ikke så meget med andre patienter at gøre.

”Jeg vidste jo ikke, hvordan andre havde det, men andre ville jo nok have haft nogle af de samme problematikker, som jeg havde. Så det tænker jeg, at jeg ville havde haft godt af som barn og ung. Der var jo heller ikke, som der er i dag, sociale medier, hvor man kan dele oplevelser og frustrationer og sådan noget. Det har jeg nok manglet. Så helbredsmæssigt har det været godt for mig, men den anden del har nok manglet lidt.”

Lettelse at være mere åben om sin sygdom på Handelsskolen

”Det var først da jeg kom på Handelsskolen, da jeg var 17-18 år, at jeg blev lidt mere åben omkring, hvad jeg fejlede. Jeg gik i en international klasse, hvor vi rejste meget, og det var nødvendigt at fortælle det. Nogle gange boede vi på værelser, hvor vi var flere end bare to, så der var jeg nødt til at fortælle og vise, hvad det handlede om. Det var på en måde en lettelse. ”

For Dorte var det et stort skridt at tage, for hun havde været ret lukket omkring sin sygdom, da hun ikke brød sig om at være en der skulle tages hensyn til.

”Mine forældre har altid været meget åbne og har fortalt til familie og venner, hvad det handlede om, men jeg har bare selv haft behov for at være normal, fordi jeg altid har været vant til som barn, når vi havde været hos mine bedsteforældre og onkler og fætre, at så måtte vi tidligt hjem – for Dorte skal hjem og tage behandling.”

Kæmpe sejr at gennemføre pædagogstudiet

Efter Handelsskolen var Dorte pædagogmedhjælper i nogle år, og efter mange overvejelser om hvorvidt hun egentlig skulle læse videre – og om hun skulle være pædagog – begyndte hun på pædagogseminariet, hvor hun mødte stor forståelse i forhold til cystisk fibrose.

”Det var nok først rigtig der jeg følte mig hjemme, og jeg følte at jeg var som de andre. Jeg følte, at det var min hylde, jeg var landet på. Det var virkelig nogle superfede år, og jeg synes ikke, jeg på nogen måde var ved siden af. Der syntes jeg at jeg hørte til, og jeg fandt ud af, at folk faktisk er ret rummelige i virkeligheden. Det var en kæmpe sejr for mig at blive færdig, for jeg ved ikke om jeg havde forventet, at jeg ville kunne gennemføre det.”

Efter studiet, i 2005, fik Dorte job i den institution, hun havde været pædagogmedhjælper i, og hun har været der lige siden. Hun startede på fuld tid, men gik efter et stykke tid ned på 30 timer og efter yderligere et par år gik hun ned på de 27 timer med en ugentlig fridag, som hun også har i dag.

Dorte er meget glad for sit arbejde som pædagog og møder stort set altid op. Men tanken om, hvorvidt hun ville kunne få et andet job, hvis hun en dag fik lyst til at prøve noget andet, har da strejfet hende. Hun og hendes kolleger og nuværende arbejdsgiver ved nemlig, at hun vitterligt ikke har meget fravær, men ville en potentielt ny arbejdsgiver frygte meget fravær på grund af sygdommen?

”Men altså, der er jo mange andre mennesker med alverdens forskellige sygdomme, der godt kan blive ansat forskellige steder. Men det er da bestemt noget der har fyldt lidt.” siger hun.

Helbredet bliver dårligere fra midt i 20’erne til midt i 30’erne

Efter de mange indlæggelser som barn havde Dorte en lang periode med kun lidt sygdom. Men for otte-ni år siden røg hun ind i en ny periode med meget sygdom. Hun havde nogle atypiske bakterier, fik influenza ret ofte og måtte indlægges. Det betød rent praktisk, at hun måtte gå ned i arbejdstid – men også, at sygdommens alvor gik op for hende.

”Der begyndte jeg at tænke på fremtiden. Hvornår vender det for mig? Hvornår er det, jeg bliver dårligere? Og hvornår ”sker det”? Fordi jeg jo også kunnet følge med i, at der var flere medpatienter, der faldt bort og så tænkte jeg – hvornår er det min tur? Og tanken om at – ja nu bliver jeg også lidt berørt – at mine forældre og min søster, min familie og mine venner lige pludselig skulle stå i den situation, at jeg lige pludselig også var væk. Især mine forældre. For de, og især min mor, har altid været meget bekymrede for hvad der skulle ske, og hvordan det ville gå med mig. Selvom det jo går rigtig godt i dag. Men det ved man jo ikke, når man får et barn der får den diagnose. Det har jeg også tænkt over – hvad det ville gøre ved dem.”

Også tanker om hvordan Dortes fremtid i forhold til arbejde, bolig og pension begyndte at fylde.

”Jeg har da tænkt meget over for eksempel, hvor længe kan jeg blive ved med at arbejde. Hvad kan betale sig i forhold til, hvis jeg nu gerne vil ud og bo et andet sted end jeg bor. Jeg bor i en lejelejlighed, men måske kunne jeg godt tænke mig et hus. Kan jeg det? Hvor mange år kan jeg arbejde? Har jeg penge til det i længden, og kan jeg købe hus om for eksempel to år, hvis nu jeg for eksempel kun kan arbejde i fire? Det har fyldt lidt. Skal jeg sige: nu bliver jeg her, for jeg kan ikke slå så meget ud med armene, fordi jeg er nødt til at tænke på fremtid og økonomi i forhold til, selvfølgelig i sidste ende, helbred?”

At få diabetes oveni var en voldsom mavepuster

For 6-7 år siden, fik Dorte konstateret cystisk fibrose relateret diabetes. Den er i dag er ret velreguleret og er blevet mindre krævende at håndtere efter den ny medicin. Men det var ikke nemt for Dorte at få diagnosen oveni cystisk fibrose.

”Det synes jeg faktisk er noget af det der har rystet mig mest. Det var en stor indgriben i min hverdag, i mit liv. Det her med nu også at skulle tænke i kostomlægning og ting, jeg ikke kunne spise og drikke. Det var svært synes jeg. Det var virkelig en mavepuster at få”

Ny medicin betød bedre helbred igen

Udviklingen vendte dog, da Dorte begyndte at tage Symkevi for nogle år siden, og hun har genvundet den lungefunktion, hun mistede i perioden, hvor hun skrantede. Lungefunktionen var faldet til et par og halvfjerds, og nu er den oppe på hele 95%. Samtidigt er hendes insulinbehov faldet.

”Jeg synes faktisk igennem de sidste par år, jeg har fået det markant bedre, hvilket man ikke rigtig skulle tro, når man tænker på, jeg er 45. Statistisk set, går det jo den modsatte vej. Og nu er jeg startet på Kaftrio og har fået det en måneds tid, og jeg kan allerede nu mærke en lille positiv forandring. Så jeg tænker, at – det skal sgu nok gå.”

Efter det er gået så markant fremad med helbredet, tænker Dorte ikke længere de dystre tanker om, hvornår det er hendes ”tur”. Men til gengæld skal hun lige vænne sig til den nye situation.

”Det er også lidt mærkeligt, fordi man altid har levet med den her frygt hængende over hovedet. Hvad skal der nu ske – skal jeg stadigvæk til kontrol som jeg plejer? hvad med min behandling? Skal jeg stadigvæk tage det. Det lyder fuldstændigt åndssvagt. Det er selvfølgelig rart, men det er også mærkeligt. Det er et luksusproblem, sådan set”, siger Dorte eftertænksomt.

Fantastisk netværk – men at have en kronisk sygdom kan være lidt ensomt i voksenlivet

Dorte bliver tydeligt rørt, når hun fortæller om sit fantastiske netværk af familie, venner og kolleger, hvis store støtte hun senest her under coronanedlukningen, virkelig har kunnet mærke.

”Min kæreste har jo været her, men der er mange der har tilbudt hjælp. Og hvis lokummet brænder, så ved jeg, at der er nogle, der er der for mig. Ligesom jeg jo også er der for dem. Men jeg har et rigtig godt netværk. Det kan jeg bestemt ikke klage over!”

Alligevel kan det til tider godt være lidt ensomt at have en kronisk sygdom, som andre ikke kan sætte sig helt ind i.

”Jeg kan godt forklare mine kolleger og mine veninder, hvad det handler om. Men når jeg fortæller, at nu har jeg fået den her bakterie og så skal jeg i behandling for den – hvor det for mig er en del af min hverdag – så kan jeg godt se, at nogle af dem ikke forstår det. Nogle kan godt blive lidt chokerede og sige – hvorfor er du så på arbejde, skulle du ikke være derhjemme.”

I barndommen var Dortes forældre 100% inde Dortes liv med sygdommen, men det er anderledes i voksenlivet.

”Da jeg var barn, var det jo dem der skulle ringe ind og have svar på diverse prøver og var med mig til kontrol. Og det har de jo ikke været i rigtig mange år. Så det har jeg jo selv stået for –  og jeg har skullet modtage de her beskeder og på hospitalet alene. Så på en eller anden måde synes jeg det har været lidt ensomt.”

Både hård og sårbar

Når tingene har været svære, har Dortes strategi for at beskytte sig selv, gået ud på at være den hårde, særligt i relation til sin familie.

”Jeg ved ikke om det også er en måde, jeg er kommet igennem nogle ting på. Ligesom ved at sætte en facade op og sige – det klarer jeg nok. Men selvfølgelig har jeg også i perioder været påvirket af det, fordi det jo ikke altid er lige sjovt, og der kommer de her dyk en gang imellem.”

Når hun skal tillade sig selv at være sårbar kommer andre dele af netværket i spil.

”Det er nok i forhold til mine veninder, jeg har tilladt mig selv at være sårbar. Det har jeg ikke gjort overfor min familie, fordi jeg ved, at de jo selvfølgelig er følelsesmæssigt involveret på en anden måde end andre er. Så det er der jeg har fået afløb. Også på mit arbejde. Hvis det har været lidt svært, så har jeg brugt dem og har talt med dem om alle de grimme tanker, jeg kunne have. Hospitalet har jeg også brugt – rigtig meget faktisk.”

Stor sorg ikke at kunne få børn – men i dag er det ikke et savn

Da Dorte var 17 år, blev det opdaget, at hun havde en stor cyste i underlivet. Begge æggeledere blev fjernet, og hun vidste derfor, at hun ikke ville kunne få børn på almindelig vis.

”Min eksmand og jeg prøvede at få børn og var i fertilitetsbehandling i nogle år, men det lykkedes aldrig. Dengang var det selvfølgelig en rigtig svær proces og en stor sorg at skulle gå igennem. Men i dag, må jeg nok indrømme, at jeg faktisk er fuldt ud tilfreds med, at det er sådan det er blevet. Det kan jo heller ikke nytte noget at ærgre sig over det, for det bliver jo ikke anderledes. Og det har jeg accepteret og har det fint med. Så kan jeg så mange andre ting!”

Råd til andre med cystisk fibrose: man skal prøve at bekymre sig mindre

Dorte har brugt rigtig meget af sit liv på at bekymre sig om hvordan det nu skulle gå. Men hun vil råde andre med cystisk fibrose til ikke at gøre det samme. For man kan alligevel ikke vide, hvordan livet og sygdommen vil forme sig.

Det gælder også forældre til børn med cystisk fibrose, som Dorte råder til at give børnene mulighed for at få deres egne erfaringer.

”Uanset hvem man er, skal man også have lov at prøve nogle af de ting som andre gør, så man ikke føler sig alt for anderledes”, siger hun.

Satser på at blive meget ældre – og at have et godt liv efter pensionsalderen

I dag føler Dorte føler sig heldig over, at hun har fået det så godt som hun har, og hun satser på at blive meget ældre – og også have det godt i sin alderdom. Derfor arbejder hun på at få brudt den onde cirkel af nedkørthed, irritation over mindre overskud og derefter mere pres på sig selv, som hendes kamp for at være ”normal” ofte skaber. Og det går den rigtige vej, for hun er allerede blevet bedre til at sige fra.

”Jeg er nok blevet bedre til at sige fra, hvis jeg for eksempel har en aftale, og jeg ikke synes, jeg har det godt og jeg ikke orker det. Så er jeg blevet en lille smule bedre til at sige: jeg bliver hjemme! Men jeg kunne godt blive bedre. Det er ikke helt optimalt endnu. Jeg vil rigtig gerne blive bedre til at prioritere mig selv.”

Det gælder også i forhold til arbejdet. Dorte vil nemlig rigtig gerne arbejde mange år endnu, men er også opmærksom på at finde balancen, så hun stadigvæk har overskud tilbage, når hun går på pension.

”Jeg vil rigtig gerne have, at jeg er aktiv. At jeg kan arbejde i mange år endnu, men samtidig også kan stoppe mens tid er. Hvor jeg ikke er kørt alt for meget ned. Jeg vil rigtig gerne kunne noget, også når jeg ikke skal arbejde mere – og have et godt liv”, slutter Dorte.

Jane Lund Knudsen fortæller, at hun har haft et dejligt liv med kun få begrænsninger på grund af sygdommen. Livet går sin gang på en gård ved Varde, hvor hun bor sammen med sine 3 børn og Kristian, som er landmand. De har 125 malkekøer og opdræt. Jane og Kristians børn er 10, 12 og 16, og de to mindste undervises for tiden hjemme, da familien er isoleret på grund af coronasituationen.  Den ældste er på efterskole.

Selvom hun godt kan mærke, at hun med alderen har fået brug for mere søvn, så synes hun, at hun har et godt helbred, sin alder taget i betragtning. Lungefunktionen er på 75 % og hun får intravenøse antibiotikakure for Burkholderia-infektion i lungerne, men får hurtigt kæmpet sig op igen, når hun har haft et dyk.

Barndom med masser af sport og tryg skolegang

Jane blev diagnosticeret, da hun var 10 måneder gammel. En dag blev hun pludselig helt blå i hovedet og kunne ikke få luft. På hospitalet fandt de ret hurtigt ud af, at hun havde cystisk fibrose. I sin barndom var hun dog kun indlagt én gang, i fjerde klasse.

Janes forældre har altid gjort alt hvad de kunne for at hjælpe hende med behandlingen, og de støttede op om hendes valg af sport og fritidsinteresser, fortæller hun:

”Der er jo nærmest ikke den sportsgren, jeg ikke har afprøvet, og jeg er aldrig blevet pakket ind. Da jeg begyndte at snakke om heste, frygtede de alle de bakterier der ville være i en hestestald. Men hvis det var det jeg gerne ville, så blev jeg støttet i det. Så tog vi vores forholdsregler. For eksempel at holde vandkrybber rene, så der ikke samlede sig skimmelsvampe. Når jeg tænker tilbage, tænker jeg på, at jeg havde gode forældre. Jeg tror ikke det er vejen frem at blive pakket ind. Jeg tror vi faktisk bare skal give den gas.”

I folkeskolen var det at have cystisk fibrose en helt naturlig del af Jane, også for de andre børn. I de ældre klasser tog vennerne endda med til kontrol.  Men den trygge situation, hvor cystisk fibrose var en naturlig del af Jane og ikke fyldte for meget i skolen, ændrede sig markant, da hun skulle tage 10. klasse på en anden skole.

Den største fejl i min ungdom

Da Jane skulle på gymnasiet syntes hendes mor og far, det kunne være sundt at tage 10. klasse på en anden skole inden. For at komme lidt ud af de meget trygge rammer, og gå på en skole der gjorde meget ud af at forberede til gymnasiet. Jane var med på den og skiftede til en privatskole. Men det blev aldrig rigtig godt på den nye skole.

”Jeg syntes, det var vigtigt at fortælle om min sygdom, og en naturlig del af præsentationen af mig, så jeg fortalte det. Men det skulle jeg aldrig have gjort. Det var den største fejl i min ungdom. Hver gang jeg hostede, så stoppede undervisningen. Og lærerne og mine klassekammerater kiggede bare alle sammen på mig, til det var overstået. Det var rigtig ubehageligt.”

Hun fik oven i købet en fornemmelse af, at hun var en man holdt lidt ud i strakt arm på grund af sygdommen, og hun fik aldrig nogle gode venner i klassen.

”Jeg tænker, at de var bange for at jeg skulle dø. Jeg havde det slet ikke sådan, at jeg var ved at dø. Jeg havde det slet ikke skidt. En cf’er hoster bare af og til. Og jeg var måske ikke gammel nok til at forklare det.”

Sygdommen satte en stopper for uddannelsen til foderkonsulent

Jane ville oprindeligt være foderkonsulent og arbejde med køer. Hun er ikke en der er bange for at tage fat og knoklede ekstra hårdt på sidste semester i gymnasiet, hvor hun sideløbende tog 1. modul på landbrugsuddannelsen i weekender og ferier.

På andet modul kom hun i praktik hos en landmand og skulle klippe køerne – men det gik helt galt. Halvvejs inde i opgaven kunne hun næsten ikke få vejret på grund af de mange dyrehår og måtte stoppe.

Dengang var det okay at måtte sadle helt om på grund af sygdommen, men sådan ville Jane ikke have det i dag, fortæller hun:

”Det var ikke noget jeg gik ned over. Jeg var ung og frisk og tænkte bare, at så var det noget andet jeg skulle. I dag ville jeg gå ned over det. Jeg er ikke så omstillingsparat, nu hvor jeg er ældre”, siger hun.

Fulgte plan B og blev lærer – og blev mor samtidigt

”Jeg skulle bare fremad. Jeg har aldrig set cf som en begrænsning for, hvad jeg kunne.” siger Jane, der gik i gang med læreruddannelsen, så snart hun havde fået styr på reaktionen på dyrehårene.

Under uddannelsen til lærer blev hun mor for første gang, og var også begyndt på intravenøse antibiotika-kure. Derfor udsatte hun bacheloren et års tid. Senere skrev hun den samtidigt med at hun var i praktik, så hun fik en masse praktisk erfaring med i købet. Den erfaring kom hurtigt i spil, da hun kort tid efter uddannelsens afslutning i 2006 fik job på den lokale friskole. Der har hun nu været i 14 år.

”Jeg har det som blommen i et æg med en rigtig god chef. Her under corona-krisen har jeg også fået at vide, at jeg bare kommer tilbage, når jeg er klar. Der er ikke noget pres.”

Går ned i tid efterhånden som jeg bliver ældre

”Jeg fik faktisk flexjob med det samme. Jeg startede på 25 timer og er så gået lidt ned i tid to gange. Nu har jeg 15 timer. Jeg går lidt ned i tid, efterhånden som jeg bliver ældre. På et tidspunkt kunne jeg mærke, at jeg havde brug for at tage en middagslur…”

Jane mærker efter, hvad der fungerer i forhold til arbejdstid, så der også er energi til livet uden for arbejdstiden. Hun ved at hun ikke skal møde tidligere end klokken ni, for det fungerer ikke at stå så tidligt op, som det ville kræve, for at nå behandlingen inden afgang. Hun mærkede også på et tidspunkt, at det ikke gik at arbejde til klokken 14. Der havde hun simpelthen brug for at sove en time. Så i dag arbejder hun fra 9-13. Så kan hun lige nå hjem og få en lur, så hun igen har noget energi, når børnene kommer hjem.

Pludselig erkendelse af sygdommen – når jeg mon nu det hele?

Børnene fylder naturligvis meget i Janes tanker. Også i de refleksioner over livet og fremtiden, der er kommet flere af med alderen og efter at have fået børn. I Februar i år fik hun en pludselig erkendelse af, hvor alvorlig cystisk fibrose egentlig er, og det udløste en nedtur.

”I februar gik det op for mig, hvor syg jeg egentlig er. Det har jeg aldrig tænkt over før. Jeg har jo bare kørt med 180 derudaf og fået tre børn og altid været den der tilbød at køre og bage. Jeg ved ikke, hvad ikke hvad der udløste det, men jeg kom simpelthen til at tænke på, hvor syg jeg var, og om jeg nu nåede det hele. Gry bliver snart 17. Når jeg hendes bryllup? Når jeg at blive mormor? Når jeg at være med til den yngstes, Williams, konfirmation? Der er jo ikke noget der indikerer, at jeg ikke skulle nå det, men jeg begyndte pludselig at reflektere over, at – jeg var jo faktisk syg.”

Det også været svært for Jane at nå en alder, hvor mange andre med cystisk fibrose er faldet fra. Og så kæmper hun med at acceptere sit forandrede udseende. Den medicin med binyrebarkhormon, hun er nødt til at tage, har gjort, at hun nemmere tager på og at ansigtsformen er blevet rundere.

”Man har aldrig kunne se på mig, at jeg var syg, og lige pludselig synes jeg, at man kan se det.”

Hele familien på skitur

Nedturen blev til en depression

Nedturen i februar blev til en depression. Der var fire måneders ventetid for at komme til en psykolog i Region Syddanmark, så hun og Kristian måtte tage sagen i egen hånd.

”Kristian er bare fantastisk til lige at finde ud af hvad der kan gøres. Han googlede og fandt ud af, hvad gør man ved en depression. Det var helt lavpraktisk: frisk luft og motion. Så begyndte jeg, hver dag når drengene var cyklet i skole – og det var i regn og storm og hagl og sne – at gå to kilometer med hunden. Jeg fik et løbebånd i julegave, og det blev også en del af selvbehandlingen af depression. Siden uge 5 har jeg været på løbebåndet i 30-40 minutter hver eneste dag. Løbebåndet har gjort, at jeg har tabt mig et par kilo, og det giver jo lidt på selvtilfredsheds-kontoen – og så gør det jo noget for lungerne, kan jeg mærke.”

Depressionen er heldigvis aftagende på trods af, at familien har været i corona-isolation, hvilket har været hårdt. Jane tudede i en uge, da beslutningen om isolation skulle tages. Det gav skyldfølelse, at børnene skulle være hjemme på grund af hendes sygdom.  Og hvor cystisk fibrose ikke har givet større begrænsninger i Janes liv i øvrigt, så har den gjort det under coronakrisen.

”Alderen spiller også ind her. Jeg tør ikke løbe risikoen. Jeg har det for godt til at turde sætte det over styr!”

Har aldrig overvejet at fravælge at få børn

Med tre børn er der fuld fart på familielivet på gården ved Varde.

”Der er flere på min alder, der bevidst har fravalgt at få børn, men jeg har aldrig tænkt, at det var noget jeg skulle fravælge. ”

Til gengæld havde Jane nogle andre bekymringer, da hun skulle føde sit første barn.

”Jeg var bange for at jeg ikke ville have luft til at føde. Men lægen sagde: Når du skal føde, så kan du føde. Så finder man luften til det, uanset lungefunktionen, for man har ikke et valg. Så det skulle jeg ikke være bange for. Og så fik vi nummer to og så fik vi nummer tre”, fortæller Jane med et stolt smil.

På Cystisk Fibrose Centret var der også stolthed over den første lille ny.

”Jeg var nede på ambulatoriet og vise Gry frem, og en sygplejerske, som vi kaldte ”vores alle sammens mor”, drønede stolt rundt og viste Gry frem for at vise, hvordan det faktisk kunne gå med en cf’er der blev mor”, fortæller Jane med et grin.

Ny medicin – nøj hvor er vi heldige!

Jane er meget begejstret for den udvikling, der er sket indenfor behandlingsmulighederne i de seneste år. Hun får Symkevi og skal i gang med forundersøgelserne til at begynde på Kaftrio.

”Jeg tænker – med den alder vi har – NØJ, hvor er vi heldige! Jeg kender et par stykker, der skulle have haft den mulighed for fem år siden. ”

Før Jane begyndte på Symkevi, sov hun med hovedet højt i en elevationsseng for at kunne trække vejret ordentligt om natten. Nu er den kommet helt ned i niveau med Kristians seng.

”Kristian siger, at jeg sover bedre om natten og trækker vejret roligere. Han står jo op med hønsene, og jeg vågner aldrig når han står op. Og han siger, jeg trækker vejret så roligt i forhold til, hvad jeg gjorde inden jeg begyndte på den medicin. Der raslede og peb det noget mere.”

Få behandlingen til at hænge sammen med hverdagen og pak ikke børnene ind

Når Jane tænker tilbage på sin barndom, er hun ikke i tvivl om, at det er vigtigt ikke at blive pakket for meget ind og at få lov til at dyrke en masse motion.

”Forældre til børn med cystisk fibrose skal lade være med at pakke dem ind. De skal give dem lov til at dyrke alt det motion de overhovedet kan, for motion er vigtigt. Der kan være noget logistik og økonomi der gør, at de ikke kan gå til det hele. Men gør alt hvad I kan for at finde noget idræt, som ikke er e-sport. Forældre skal ikke passe for meget på. Jeg tror ikke det gør noget godt at blive pakket ind.”

Som yngre havde Jane en periode, hvor hun ikke passede behandlingen. Men hun ved i dag, at det var en fejl. En der måske kunne have været undgået med planlægning. Så det vil hun råde yngre med cystisk fibrose til at gøre.

”Jeg begik den fejl, da jeg var mellem 15 og 20 år at tænke, at den maske jeg ikke når i dag, når jeg måske i næste uge. Det kan man måske ikke aflæse på min lungefunktion i dag, men det er jeg bange for, at man vil kunne på nogle. Så få hverdagen til at hænge sammen med behandlingerne. Tilpas det, så du kan overskue det og find supplerende måder at få løsnet slimen, som gåture.”

Måske kan jeg godt blive 70?

Med tre børn og job har Jane masser af daglige gøremål, og det er med til at holde hende i gang. Arbejdet giver hende også meget i hverdagen, og derfor er hun ikke klar til at gå på pension lige om lidt.

”Jeg tænker ikke jeg kommer til at arbejde til jeg er 72. Men jeg har behov for at komme på arbejde, og jeg vil arbejde så længe jeg overhovedet kan.”

Midt i de mange nye refleksioner over sin sygdom og fremtidsudsigter har Jane også på det seneste fundet en ny optimisme og tør i højere grad håbe på at blive gammel . Det er både hendes nye, gode motionsrutiner og den seneste udvikling af medicin, der giver håb.

”Kristian bryder sig ikke om, når jeg siger: Jeg når ikke at blive efterlønner, eller jeg bliver ikke 70. Jeg har nok gået de senere år og været lidt pessimistisk. Men jeg tænker også, at det kunne jo være, at de her nye generationer af medicin faktisk kunne gøre, at jeg også kunne nå at blive 70. Hvorfor ikke?”

Jane og Kristian på ATV langs den russiske grænse i Nordnorge på deres store rejse til Nordkap