Nye lunger gav Susan et nyt liv: ”Jeg vil gøre alt for at få det bedste ud af mit liv”

”Jeg er bare virkelig taknemmelig for at have fået en chance mere og få et barn. Jeg bliver stadigvæk helt rørt, når jeg snakker om det. At der er nogen der har stået i deres livs sværeste situation og alligevel har formået at tage stilling og beslutte at give deres pårørendes organer videre. Det er jeg SÅ taknemmelig for!” siger Susan Efterstiggaard.

Susan har den arvelige og alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose, der rammer flere af kroppens organer. I lungerne dannes der sejt slim, der gør lungerne modtagelige over for infektioner, som kan blive kroniske og gradvist ødelægge lungerne.

Det skete for Susan, da hun var teenager. En alvorlig lungeinfektion, da hun var 16 år gjorde, at hun gik fra en ret almindelig barndom med en lungefunktion på 70-80% og masser af sport, til at miste luften ved selv de mindste anstrengelser. Da hendes lungefunktion som 20-årig var helt nede på 20%, kom hun på ventelisten til nye lunger.

Nye lunger gav Susan livet og friheden tilbage

En tidlig morgen, fire måneder efter, stod Susans mor og far pludselig i døren til hendes værelse med tårer i øjnene. De havde ringet fra hospitalet. Der var en donor til Susan.

”Vi kom ind på sygehuset er par timer senere, hvor der skulle gøres klar til operation, og jeg skulle have taget et hav af blodprøver. Jeg blev kørt til operation klokken 13. Min mor sad og ventede ude på gangen under hele operationen, mens min far og min mand havde brug for at komme væk. Operationen var overstået klokken 21. Tre timer efter transplantationen opdagede lægerne, at der var blødninger, så jeg måtte på operationsbordet igen, så de kunne åbne mig og stoppe blødningerne. Jeg var jo stadig i respirator, så jeg oplevede det ikke, men det var frustrerende for min familie, at jeg skulle køres væk og opereres igen.” fortæller Susan og mindes også, hvordan den ekstra operation påvirkede hendes bror:

”Han var til polterabend den aften og i tæt kontakt med mine forældre om, hvordan det gik. Da han fik at vide, at alt var gået godt, der klokken 21, kunne festen endelig begynde for ham. Så da han bliver ringet op nogle timer senere og får at vide, at jeg skal opereres igen, var han i ret beruset tilstand. Min bror er normalt ikke typen der græder. Men han kommer med det samme ind til Riget og ser mig lige blive kørt afsted, og han var fuldstændig færdig og ude af den.” fortæller Susan.

Den ekstra operation gik dog godt og Susan blev taget ud af respiratoren dagen efter. Men de første 14 dage efter operationen er som en stor tåge på grund af alt den smertestillende medicin, hun fik, og hun kan stort set ikke huske noget.

I tiden efter Susan var blevet udskrevet, forsøgte hendes krop at afstøde de nye lunger, og hun måtte indlægges og tage medicin mod afstødning. Efter flere medicinkure steg lungefunktionen gradvist til 90% og Susan mærkede igen friheden og glæden ved at kunne klare sig selv.

En meget stor overraskelse – Susan blev gravid efter transplantationen

Endnu før, Susans lungefunktion var kommet helt op på de 90% fik hun en meget stor overraskelse.

Før transplantationen havde Susan ikke menstruation, og hun regnede heller ikke med, hun kunne blive gravid på grund af sin cystisk fibrose. Hun og hendes mand havde heller ikke prøvet, men de havde forestillet sig, at de efter transplantationen skulle finde ud af, hvad der var muligt. Det nåede de ikke, for efter transplantationen fik hun menstruation – og pludselig var hun gravid.

”Først var jeg bare i panik, for jeg var helt overbevist om, at det var en rigtig dårlig idé. Så tog jeg ind og snakkede med dem inde på Cystisk Fibrose Centret, hvor de sagde, at hvis det var det jeg ville, så mente de godt jeg kunne klare det. Jeg er sikker på, det kunne ske, fordi jeg fik ilt i kroppen, og der skete nogle ting. Jeg kunne også se, at mine negle ikke var blå længere og ”glasneglene” forsvandt.”

Graviditeten var hård, men sønnen Alexander blev født på normal vis, og med en fin vægt i forhold til at han blev født en måned før. Alexander er sund og rask i dag og Susan følger hans liv med stor glæde.

”Jeg har haft de her milepæle i forhold til Alexander. Først var det bare, at han skulle i dagpleje og børnehave og så i skole. Så var det hans 10-års fødselsdag. Det var også en stor milepæl. Den næste store milepæl bliver så enten hans 15-års fødselsdag eller konfirmation, alt efter hvad han vælger”, fortæller hun.

Selvom milepælene betyder meget, så sætter Susan også utroligt meget pris på de små hverdagsting, som for eksempel, da huset forleden var fuldt af unge mennesker:

”Min søn og tre af pigerne fra hans klasse skulle bage pizzasnegle til høstfesten i klassen. Jeg sidder jo alligevel bare i dialyse her, så jeg synes bare det er hyggeligt, de er her og der er gang i den – liv og glade dage. Det er bare skønt!”

Drømmen om at stå hvid brud blev opfyldt

Da Susan var højgravid, blev hun gift med Kenneth, som også blev vækket den tidlige morgen for 13 år siden, hvor beskeden om Susans nye lunger kom. Dengang var de kærester.

”Vi har været sammen i femten år i slutningen af året. Og så har vi lige haft 12års bryllupsdag. Jeg var højgravid, da vi blev gift på rådhuset. To år senere, på samme dato, fik vi en kirkelig velsignelse, fordi jeg havde et meget stort ønske om at stå hvid brud. Så fik jeg hvid kjole og stor fest og alt hvad der hører til. Det var en fantastisk dag!” fortæller Susan.

Stor livsglæde trods hverdag tætpakket med behandling

Kort tid efter lungetransplantationen blev det nødvendigt med en operation, da Susan også havde udfordringer med tarmene på grund af cystisk fibrose. Operationen endte desværre med at skade Susans tarme, og derudover er hendes nyrefunktion faldet med årene. Susans hverdag går derfor med at være i hjemmedialyse fire gange om ugen, få skyllet tarmen tre gange om ugen samt være i intravenøs behandling og gå til kontroller på hospitalet.

Lungerne, som er grunden til at Susan lever i dag, har det dog stadigvæk godt, og på trods af den behandlingstunge hverdag, oplever Susan en stor glæde over at være i live, takket være organdonation.

”Vi taler nogle gange i familien om, hvor fantastisk det er, at jeg stadigvæk er her. Det kan godt være, jeg nogle gange er med fra sofaen – men jeg er her!” siger hun og fortsætter:

”Vi har et rigtig tæt forhold, og vi bor lige i midten mellem mine forældre og min bror. Der er omkring en halv kilometer til dem begge. Min bror og hans kæreste har to børn på 6 og 3 år. Dem er vi meget tætte med, og børnene er tætte. Det er fantastisk at få lov til at være en del af deres liv, og Alexander ser dem også som hans søskende. Han får jo ikke nogen søskende, for det tør vi ikke. Han synes bare det er fantastisk at være sammen med dem og lege med dem, selvom han er pre teen.” siger Susan med et smil.

Sætter pris på hver eneste dag og vil gøre alt for at få det bedste ud af livet

”Alt i alt vil jeg sige, at jeg har et virkelig godt liv, og jeg sætter pris på alle de ekstra dage jeg får. Den her taknemmelighed er bare så stor. Selv om man ikke kender den person og de pårørende, så går man rundt med sådan en taknemmelighed til dem.

Jeg vil også bare gøre alt for at få det bedste ud af mit liv, når nu der skulle ske sådan en tragisk ting for dem. Jeg ville sådan ønske, at jeg kunne få lov at takke dem og vise dem, hvor meget godt det har gjort i mit liv, at de har taget stilling – især den kæmpe gave det er, at jeg har kunnet få et barn”, slutter Susan.

Har du taget stilling til organdonation? Du kan registrere din holdning på www.sundhed.dk.

Niels fik sit liv tilbage to gange takket være organdonation – den ene donor er hans kone

Helle og Niels på hospitalssengen kort tid før han blev lagt i respirator, mens han ventede på nye lunger.

 

Niels Ove Gudmann Hansen bor i Odense sammen med sin kone Helle, som han har to børn sammen med, og han går på arbejde med sine gode kolleger på et reservedelslager i Odense. Han er rigtig glad for det liv, som han i dag kan leve takket være organdonation.

Svært at erkende, at en lungetransplantation var nødvendig

Som barn havde Niels det relativt godt på trods af sin sygdom, men med tiden begyndte lungefunktionen at falde mere og mere på grund af infektioner i lungerne. Da Niels var midt i 30’erne begyndte lægerne at tale om, at en lungetransplantation kunne komme på tale, og den besked havde Niels det meget svært med.

”Jeg kunne slet ikke forene mig med, at jeg skulle det igennem. For jeg synes jo jeg havde det godt nok. Jeg klarede mig jo. Man passede sin behandling der om morgenen og om aftenen, og ellers havde man jo en almindelig hverdag. Passede sit arbejde.” fortæller han.

I 2013, var Niels’ lungefunktion dog faldet til kun 11% og en normal hverdag var på ingen måder mulig. Hans overlevelse afhang af, at han kunne få nye lunger.

Niels blev lagt i respirator – ventetiden var rædselsfuld

”Han kom på venteliste i marts og røg på intensiv to uger efter og måtte lægges i respirator. Allerede der var han nummer et på den danske venteliste. Begge lunger blødte temmelig meget, så de valgte at sætte ham på det de kalder urgent call-listen, hvor man så er nummer et i Norden, i det nordiske samarbejde, der er om organtransplantation” fortæller Helle.

Før Niels blev lagt i respirator, sad han og Helle på kanten af hospitalssengen og lagde planer for fremtiden, hvis Niels ikke klarede den. Bagefter kunne de ikke gøre andet end bare vente.

”Det var rædselsfuldt. Vi havde jo teenagerbørn. Jeg boede ovre på patienthotellet. Så havde jeg familie til at være herhjemme ved vores børn i hverdagen, og så kørte de dem over til mig, så de boede sammen med mig i weekenderne. Vi havde hele tiden fået at vide, at man gennemsnitligt ventede syv døgn, når man kom på urgent call-listen. Og de syv døgn blev til 25, så jeg syntes det var forfærdeligt at være i.”

Nye lunger efter 25 dage i respirator – som at blive født påny

Helle sad hos Niels, da der kom et opkald til afdelingen, hvor han var indlagt. Der var nye lunger på vej til Niels. Efter en nervepirrende venten på, at lungerne skulle ankomme, skete det hele lige pludselig meget hurtigt.

”Lungerne landede på Riget klokken seks, klokken otte fik vi ”go” – og klokken ni lå han på operationsbordet. Niels havde en sygeplejerske-elev, som havde fået lov til at være med til operationen. Hun havde sagt, at hun ville komme ned til mig, når den første lunge var skiftet. De forventede det hele ville tage et sted mellem otte og tolv timer. Men hun kom ned allerede efter syv timer og holdt to fingre i vejret. De havde allerede skiftet begge lunger,” fortæller Helle.

Da Niels vågnede, kunne han trække vejret gennem de nye lunger med det samme.

”Det var fantastisk. Det var som at blive født på ny”, fortæller han.

Tilbage til livet – svært ikke at kunne udtrykke sin taknemmelighed til donoren

Niels havde ingen muskler tilbage i kroppen efter tiden i respirator og var som en nyfødt, men et fantastisk team af fysioterapeuter og ergoterapeuter, trænede og trænede med ham og snart havde han både muskler og luft i lungerne.

”En af de første lungefunktionsmålinger jeg lavede, efter transplantationen var på 107%. Der var gået et halvt år. Så røg jeg tilbage på arbejde. Det var ikke ret mange timer til at starte med, men så blev det bare mere og mere”, fortæller Niels glad.

Arbejdspladsen har haft stor betydning for Niels og har sammen med familien holdt ham oppe gennem processen. Selvom kommunen ikke længere ville dække hans løn under fraværet, valgte hans arbejdsgiver, Semler Retail, nemlig at beholde ham på lønningslisten.

Samtidigt med, at Niels var glad over at kunne vende tilbage til familie og arbejdsliv, havde han det svært med ikke at kunne udtrykke sin taknemmelighed til donoren og de pårørende.

”Det er jo en person som er afgået ved døden af en eller anden årsag, men har gjort, at jeg kan leve videre. Det har jeg tænkt meget over. Hvem det var og sådan noget. Jeg er jo dybt taknemmelig for det. At der er en der har taget stilling til, at man måtte bruge organer fra ham eller hende. Det kan man kun være taknemmelig for ”, siger Niels.

Helle og Niels ved deres kobberbryllup to år efter lungetransplantationen

Helle donerede en af sine nyrer til Niels

De nye lunger fungerede rigtig godt, og gør det stadig, men syv år efter lungetransplantationen, stod Niels og Helle alligevel overfor et alvorligt valg. Mange år med en stor mængde medicin havde givet Niels dårlig nyrefunktion. Enten skulle han opgive det normale liv, de nye lunger havde givet ham, og leve et liv med dialyse fire gange om ugen, eller også skulle han have en ny nyre.

Helle og flere andre i familien stillede op til at blive undersøgt for, om de kunne donere en nyre til Niels. Det viste sig, at Helle var et match og var sund og rask så hun godt kunne undvære en nyre.

”Så blev det planlagt. Vi fik en operationsdato en måned før, vi skulle stille derinde. Så skulle jeg møde klokken otte og have taget min højre nyre ud, og klokken ni blev Niels kørt på operationsbordet og fik lagt min nyre ind i venstre side.”

Niels gik på egne ben ind til Helle samme dag han havde fået hendes nyre

Da Helle vågnede efter operationen, spurgte hun straks til Niels.

”Vi havde været lidt bekymrede for begge to at skulle i narkose samtidigt, hvis nu noget skulle gå galt – i forhold til børnene. Så jeg spurgte med det samme om det var gået godt med Niels, og det fik jeg at vide, at det var, så det var jo bare en lettelse.” siger Helle, og Niels fortsætter:

”Jeg var faktisk frisk lige med det samme. Lige så snart de havde fået den syet ind, så begyndte den at danne urin. Vi lå ikke på samme stue, det måtte man ikke. Det var noget med motivationen for at gå ned og besøge den anden. Jeg var nede ved Helle omkring klokken 17.30. Der var jeg oppe og gå.” siger Niels, der ret hurtigt efter kunne vende tilbage til hverdagen.

Lungetransplantationen reddede Niels’ liv og gav ham mulighed for det familieliv og arbejdsliv, som betyder så meget for ham. Nyretransplantationen gjorde det muligt at fortsætte det gode liv, uden at være bundet til et dialyseapparat en stor del af hverdagen.

Vigtigt at tage stilling til organdonation

Helle deltager hvert år i Cystisk Fibrose Foreningens kampagne Den gule organ-and i forbindelse med Organdonationsdagen. Hun hækler små gule ænder og sætter dem ud i Odense og omegn med et lille skilt om halsen, hvor der opfordres til at man tager snakken og tager stilling til organdonation.

”Det gør jeg hvert eneste år, fordi det er så vigtigt. Fordi det er så vigtigt for os og det har været så stor en del af vores liv, at nogen tager stilling. Som jeg siger, for mig er det egentlig ikke vigtigt om man vil donere eller ikke donere. Det vigtige er, at man har taget stilling til det. At man har tænkt over tingene, sådan at de pårørende – i tilfælde af, at der skulle ske noget – ved hvad ens ønsker er”, siger hun.

Har du taget stilling til organdonation? Du kan registrere din holdning på www.sundhed.dk.

Dybt taknemmelig over 26 år med nye lunger – venter nu på en ny nyre: ”Det er bare med at tro på, at det sker”

”Det er bare med at tro på, at det sker. Det skal også ske. Det kan nok ikke blive ved med at gå. Ellers er det jo slut på et tidspunkt. Man ved det vil ske, hvis der ikke kommer en nyre. Det er en kæmpe psykisk belastning.”

Sådan siger 59-årige Henning Bendiksen, som lige nu går og venter på en ny nyre, da hans egne ikke fungerer længere. Håbet om, at der kommer en ny nyre til ham, blander sig med minderne fra de seneste 26 år, hvor han har kunnet leve sit liv, netop takket være organdonation.

Da Henning var først i 30’erne var hans lunger nemlig så ødelagte af gentagne infektioner, at hans lungefunktion var helt nede på 15%. Han havde iltapparat derhjemme og sov derudover med CPAP, et apparat, der hjalp ham med at trække vejret om natten.

”Man kunne kigge på min lungekapacitet på forskellige datoer og trække en lineal og se, hvordan den faldt – og på et tidspunkt ville jeg ikke leve mere, fordi jeg ikke ville kunne trække vejret”, fortæller han.

Organdonation gav nyt liv

Under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor Henning skulle have en af sine faste intravenøse kure mod infektion i lungerne, blev det besluttet, at han skulle på ventelisten til nye lunger – hans eneste mulighed for at overleve. Inden han nåede at forlade hospitalet, kom der besked om, at der var nye lunger til ham. Det skabte røre blandt hans medpatienter og gode venner på afdelingen. Men Henning selv var rolig, fortæller han.

”Jeg tog det stille og roligt. Jeg ringede til mine forældre, og min ældste bror kom, inden jeg skulle i narkose. Omkring spisetid samme dag, blev jeg overført til operationsafdelingen og forberedt til operationen. Klokken var lige over midnat, da operationen gik i gang – otte eller ni timer tog den.

Det har bevirket, at jeg kunne gøre alt det jeg gerne ville. Jeg har været ude og rejse, og jeg er blevet gift. Inden jeg blev transplanteret, gik jeg også i skole, men det blev for hårdt, og jeg måtte stoppe. Så fik jeg de nye lunger, og så kunne jeg komme i gang igen for næsten fuld kraft, og jeg har kunnet have et arbejdsliv med 37 timer om ugen.”

Henning mødte sin kone 10 år efter sin lungetransplantation og fik i tilgift to bonusbørn, der også har beriget Hennings liv med tre børnebørn.

Nyrerne tog skade

For cirka seks år siden begyndte Hennings krop at afstøde de nye lunger, og han måtte begynde at tage medicin for at forhindre det. Medicinen, som var helt nødvendig for at leve så længe som muligt med de nye lunger, har desværre skadet hans nyrer.

For at overleve, indtil der forhåbentlig kommer en ny nyre til Henning, er han derfor nu i den såkaldte posedialyse derhjemme, hver eneste dag og nat, fordi hans nyrer ikke selv kan fjerne affaldsstoffer fra kroppen.

”Det er lidt hårdt. Jeg bruger mange timer om dagen. Det foregår om natten, mens jeg sover. Jeg har fået lavet en adgang til min bughule, som jeg kobler maskinen til. Først pumper maskinen cirka to liter væske ind i min bughule. Når det har været der en times tid, hiver maskinen det ud igen. Så bliver der pumpet to nye liter ind, og det fortsætter hele natten. Når vi er henne ved morgenstunden, slutter maskinen af med at putte to liter ind i bughulen. Så laver jeg et manuelt skift om eftermiddagen, hvor jeg tømmer væsken ud i en pose, og så fylder jeg to nye liter i. Dem tømmer jeg ud, inden jeg går i seng. Så kobler jeg maskinen til, og så starter det hele forfra. ” fortæller Henning.

Derudover skal han også passe sin almindelige cystisk fibrose-behandling, hvor han tager medicin fem gange om dagen og han skal gå til kontrol af lungerne på Rigshospitalet i København samt kontroller for nyrerne i Odense, og af dialysen i Sønderborg.

Så tæt på en ny nyre sidste år

Da Henning kom på ventelisten, ville hans kone gerne donere en nyre til ham og blev undersøgt for, om hendes og Hennings vævstyper ville passe sammen.

”Men vi passer ikke sammen. Det var vi kede af, for det var vi lidt opsat på.

For to år siden kom vi så med i et program, hvor der i andre nordiske lande kan være et par, for eksempel mand og kone eller søskende, med et lignende problem. Så kan man donere til hinanden. Der var et match sidste år, og jeg skulle have været transplanteret i oktober. Men så blev den der skulle have doneret i det andet par, syg, og transplantationen blev aflyst en måned inden.

Det var psykisk hårdt, for vi havde sat os op til det og havde forberedt os på det i flere måneder. Der var man lige nede i kælderen et stykke tid.” siger Henning eftertænksomt.

Den svære ventetid fortsætter

I stedet for en transplantation måtte Henning altså tilbage til hverdagen med hjemmedialyse og ventetid.

”Du bliver nødt til at forsøge at leve et nogenlunde normalt liv, for tankerne kører nogle gange ud på et sidespor, så det er helt nødvendigt at lave noget andet.”

Han kan stadigvæk arbejde 2-3 timer om dagen som hardwarekonstruktør, og det betyder meget, for han er glad for sin arbejdsplads, og det giver ham samtidigt mulighed for at få tankerne væk fra den situation han står i. En masse hvile er også nødvendigt.

”Jeg bruger også 2-3 timer om dagen på at hvile mig. Jeg har ikke så meget energi. Jeg kan godt mærke, det er gået ned af bakke de seneste fem år. For eksempel i dag, har jeg været på arbejde og så taler jeg med dig, og så har jeg brug for at hvile bagefter. Når min kone kommer hjem fra arbejde, vil jeg helst have lidt energi, så hun ikke kun ser mig liggende på ryggen. Så vi får lidt ud af hinanden.”

Måske kommer der en donor til, som jeg bliver dybt taknemmelig

Midt i den svære ventetid på en ny nyre, tænker Henning tilbage på dengang, han fik nye lunger – og på sin donor og dennes familie.

”På en måde kunne jeg godt tænke mig at have fortalt de pårørende, at de har givet mig 26 år. At de kunne se, at det ikke har været forgæves, at deres familiemedlem var donor. Nogle gange kunne jeg godt tænke mig at sige tak og fortælle, hvordan det er gået mig. Det er lige ved, at det har givet mig dobbelt så lang tid at leve i, som jeg ellers ville have haft.

Det er jeg dybt taknemmelig for. At jeg har fået alle de år. Og det kan være der kommer en donor til, som jeg bliver dybt taknemmelig…” slutter Henning.


Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Sigruns liv blev reddet af nye lunger – for anden gang

Sigrun er i dag 31 år. Hun er fra Færøerne, hvor hun bor med sin mand og sin søn på 10 år. Hun har cystisk fibrose. En alvorlig og medfødt multiorgansygdom der påvirker mange organer i kroppen.

I Sigruns barndom havde hun et godt helbred. Men efter hun blev mor i 2011 blev hendes helbred gradvist dårligere, og hendes lungefunktion begyndte at falde. Hun måtte oftere i iv-kur, en behandling, hvor antibiotika gives direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterieinfektioner.

I foråret 2016 kom Sigrun for første gang på ventelisten til nye lunger. Hun blev rigtig dårlig i ventetiden og de sidste fire uger var hun koblet til en hjertelungemaskine der ilter blodet, når lungerne ikke kan og hun fik lavet en trakeostomi, en kunstig åbning ind i luftrøret. I 2017 blev hun transplanteret og hun blev udskrevet på sin 27 års fødselsdag.

Havde det rigtig godt –  i halvandet år

Sigrun var lykkelig for igen at kunne lege med sin søn og gøre alle mulige ting hun ikke kunne før. Da hun kom hjem til Færøerne tre måneder efter transplantationen gik hun op på det højeste bjerg sammen med sin familie.

Men i sommeren 2018 fik Sigrun tegn på kronisk afstødning og lungefunktionen begyndte at falde igen.

”Lungefunktionen kan godt falde og så stabilisere sig – mange lever med kronisk afstødning. Men min lungefunktion blev bare ved med at falde.”

Nervepirrende undersøgelser – nyrerne afgjorde om hun kunne få nye lunger igen

”Så lavede de nogle undersøgelser for at se om jeg kunne komme på venteliste til nye lunger. Nyrerne skal have det godt, for at det kan lade sig gøre.”

Sigrun fortæller, at det var nervepirrende at skulle finde ud af om hun overhovedet kunne komme på venteliste til nye lunger. Men heldigvis havde hendes nyrer det fint.

”Jeg var bare glad for at jeg fik muligheden, for det kunne jo have været at nyrerne ikke var gode nok. Så havde jeg ikke været her i dag!”

Sigrun kom på ventelisten til nye lunger og den 1. februar 2019 flyttede hun til Danmark, i en lejlighed på det færøske patienthotel. Færøske patienter skal være i Danmark når de er på venteliste, så de hurtigt kan komme på hospitalet, når der er et organ til dem.

Først var det kun Sigrun der flyttede, for hun og hendes mand ville gerne have plads i en skole til deres søn, så han kunne komme i skole, så snart han kom til Danmark. Den 2. marts kom Sigruns mand og søn så, og sønnen startede i skole i midten af marts.

Hvis jeg dør nu vil jeg tilbringe den sidste tid med min mand og søn

Sigrun fortæller at det i starten var hårdt at stå over for at skulle igennem det hele en gang til. Men efter et stykke tid havde hun vænnet sig til det, for det gik jo kun én vej og der var ikke andet at gøre.

”Det var lidt svingende, hvordan jeg havde det. Jeg havde det så godt som jeg nu kunne. På et tidspunkt flyttede jeg på hospice. Ikke fordi jeg var så dårlig, men det var for at jeg kun skulle tænke på mig selv. Det var hårdt at være derhjemme og se, jeg ikke kunne gøre noget med min søn. Så det var for at få lidt mere positive tanker og få det bedre mentalt. Jeg havde fået bevilget tre uger på hospice, men jeg var der kun i 10 dage. Jeg tænkte, at hvis jeg nu skulle dø, så ville jeg ikke bruge den sidste tid der, men være sammen med min mand og min søn. Og de ti dage hjalp rigtig meget.”

Stor skuffelse, da nye lunger ikke var gode nok

Til sidst i ventetiden faldt Sigruns lungefunktion helt ned til 10 procent. En dag i december 2019, 12 måneder efter Sigrun var kommet på ventelisten, var hun indlagt, da sygeplejersken kom ind og sagde, der var lunger til hende.

”Jeg ringede til min mand og sagde, min søn ikke skulle i skole, og så ringede vi til familien, og de når at komme til Rigshospitalet imens jeg venter på nyt om lungerne. Vi venter og venter. Kl 00.30 kom lægen og sagde, at det ikke blev til noget, fordi lungerne ikke var gode nok. Jeg kunne mærke det, fordi der gik så lang tid. Så det var ikke et stort chok. Men selvfølgelig blev jeg ked af det og græd også.”

Men Sigrun var snart igen optimistisk:

”Jeg tænkte bare, at hvis det kan komme den dag, så kan det også komme en anden dag. Og det gjorde det. To måneder senere.”

Endelig lykkedes det – Sigrun fik nye lunger

”De ringer i vinterferien klokken 10 om formiddagen. Min søn er hjemme på Færøerne på vinterferie. Vi ringer til familien på Færøerne og det bliver sådan, at min mor og far kommer ned og min søn bliver. Min mor og far kunne først være her, da jeg var blevet lagt til at sove.”

Denne gang gik transplantationen hurtigere end sidste gang, hvor Sigrun var på operationsbordet i hele 13 timer.”

Sigrun fortæller om tiden lige efter transplantationen:

”Denne her gang gik det bare megahurtigt.  Jeg havde respirator i starten men allerede dagen efter blev den taget væk. Der gik kun fem dage, så blev jeg flyttet fra intensivafdelingen til sengeafdelingen. Man er bare ikke klar til at blive flyttet, men lægerne sagde: ”jo jo, du er klar”. Men jeg var også stærkere denne gang. Denne gang kom jeg gående ind da jeg skulle indlægges. Sidste gang var jeg sengeliggende i fire uger op til transplantationen.”

Tilbagefald – viser sig heldigvis at være blindtarmsbetændelse

Alt var gået godt og hurtigt, men på et tidspunkt fik Sigrun dog et tilbagefald – tror man:

”Jeg får et tilbagefald – får høj feber og kaster op. Lægerne tror det er en akut afstødning – men det er blindtarmsbetændelse!”

Selvom det selvfølgelig ikke var fedt at skulle opereres igen, så var Sigrun bare lettet over at det ikke var afstødning.

”Efter det gik det godt. Jeg blev udskrevet til patienthotellet fire uger efter transplantationen. Normalt ville jeg træne tre gange om ugen på Rigshospitalet, men på grund af corona kunne jeg ikke træne der. Så jeg trænede derhjemme. Min mand og jeg lavede et lille program. Vi gik også mange ture. Vi kørte langt væk, ud til grønne områder, hvor der ikke var andre mennesker.”

Man kan næsten ikke være taknemmelig nok

I dag er Sigrun og hendes familie tilbage på Færøerne og nyder livet.

”Jeg har det megagodt”, siger Sigrun med kraft i stemmen.

”Nu skal jeg bare passe godt på mig selv og holde lungerne i god form – træne. Jeg har lige været til halvårs kontrol, og der var ingen afstødning og min lungefunktion er på 80 procent! Der var ikke noget der var dårligt. Alt var bare godt!”

Sigrun skal fortsætte med at gå til kontrol en gang om måneden. På spørgsmålet om hvordan det er nu at have været igennem to lungetransplantationer, svarer Sigrun:

”Jeg er bare mega taknemmelig. Man kan næsten ikke være taknemmelig nok. Også bare det, at det kan lade sig gøre!” slutter hun.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

 

Opdateret 30. september 2021

Bodil på 56: I min bevidsthed er jeg ikke syg

Bodil Michaelsen føler sig egentlig ikke syg, og hun siger, at mange andre jo har haft det meget værre end hende. På mange måder har hun også et helt normalt liv. Hun bor i Kalundborg med sin mand. Deres tre voksne børn, en på 32 og tvillinger på 24 er flyttet hjemmefra for længst. Hun har arbejdet på Novo Nordisk i byen de seneste 27 år  – og så er hun lige blevet farmor.

Men cystisk fibrose har været en følgesvend gennem livet, og sygdommen har da også i en periode vist tænder og gjort Bodil bange for, hvor længe hun havde igen.

Fik diagnosen som 11-årig – næsepolypper ledte læger på sporet

Som lille var Bodil altid forkølet og havde tit ondt i maven. Bodils mor, som var sygeplejerske, mistænkte cystisk fibrose, men det afviste sundhedsplejersken. Først da Bodil for anden gang var indlagt med næsepolypper som elleve-årig, fik en læge mistanke om cystisk fibrose, og hun fik diagnosen. Men Bodil og hendes forældre havde fokus på, at det var en mild form af cystisk fibrose.

”Det var ligesom bare min hverdag, uden at vi snakkede om, hvad konsekvenserne var. Og jeg tror måske det er derfor, jeg aldrig rigtig har følt mig syg. Jeg har jo selvfølgelig heller ikke haft det så slemt som andre.” siger hun.

Veninderne i skolen vidste godt, at Bodil skulle tage en masse ”grus” – det kaldte hun creonerne – men ellers talte hun ikke meget om sin nye diagnose.

I gymnasiet kom hendes hoste dog til at fylde, da den blev bemærket – og kommenteret – af andre elever. Det var træls at få at vide og gjorde, at hun prøvede at holde hosten tilbage.

”Det er nok noget jeg har været meget bevidst om, også uden at folk har sagt noget, at man jo er lidt larmende, når man sidder og hoster. Jeg har også hostet på arbejdet, men jeg tror mine kolleger vænnede sig til det med tiden, og de har aldrig sagt noget. Men inden i mig føles det generende. Jeg tænker, at det må være irriterende at skulle høre på.”

Næsepolypperne ændrede uddannelsesplanerne

Bodil ville gerne have været farmaceut. Men de tilbagevendende næsepolypper havde ødelagt hendes lugtesans, og den skulle man bruge som farmaceut. Hun valgte at læse til ingeniør i stedet, og flyttede fra Jylland til Sjælland for at læse på DTU i Lyngby – et valg hun er glad for i dag.

Uddannelsestiden oplevede Bodil som helt almindelig.  Det der var anderledes for hende var, at hun skulle sørge for at få bevilling til medicin og hente det på apoteket. På det tidspunkt fik hun ikke anden behandling end creoner og gik heller ikke til kontroller. Derfor virkede det også helt malplaceret for hende, da en sagsbehandler syntes hun skulle søge invaliditetsydelse.

” Det blev gudskelov afvist. Jeg havde det jo godt nok. Jeg kan ikke huske hvorfor, hun foreslog det, men hun syntes nok bare, at det ville være smart med den sygdom. Men det har jeg jo slet ikke haft brug for.” fortæller Bodil, der gennemførte uddannelsen på de normerede fem år og har arbejdet lige siden.

”Jeg startede hos Lundbeck i Lumsås. Jeg fortalte, at jeg havde cystisk fibrose, og at jeg engang imellem skulle ind til kontrol på Rigshospitalet – og det var fint nok. Der var jeg så i fem år godt og vel, og så kom jeg til Novo Nordisk her i Kalundborg i 1994 – og har været der lige siden”

Havde det ufatteligt godt under graviditeten

Bodil har tre børn. Den ældste er ikke hendes biologisk, men er hendes i lige så høj grad som de to andre. Da Bodil og hendes mand ville prøve at få børn sammen, var de meget opmærksomme på, at han skulle testes for, om han var bærer af det gen, der medfører cystisk fibrose. Det var han heldigvis ikke.

”Så behøvede vi i hvert fald ikke at tænke over det. Mens jeg var gravid, havde jeg det ufatteligt godt. Min lungefunktion var fin, og det var nærmest som om det boostede det hele. Men det er jo ikke vejen frem. Man kan jo ikke blive ved med at gå og være gravid” griner hun.

Helbredsmæssig deroute fik Bodil til at tænke på begravelse

I mange år mærkede Bodil ikke meget til sin cystisk fibrose. Da hun var omkring 23 blev hun tilknyttet Cystisk Fibrose Centret, og da hun var omkring 30 fik hun brug for jævnlige iv-kure, da hun havde fået en kronisk Pseudomonas-infektion. Men hun havde det godt.

I 2015, da hun var 50, begyndte imidlertid en helbredsmæssig nedtur, hvor hendes lungefunktion dykkede markant.

”Der blev jeg rigtig bange faktisk. Jeg havde været med i et forsøg med et nyt produkt, der skulle prøves af. Jeg vidste ikke, om jeg fik placebo eller medicin. Jeg troede egentlig jeg fik medicinen, for jeg syntes det smagte af noget. Men jeg måtte ikke inhalere saltvand eller antibiotika samtidigt, så jeg har ikke fået nogen behandling i halvanden måned.”

Efter en arbejdsrejse til England, hvor Bodil nærmest ingenting kunne, og et familiearrangement i Jylland,hvor hun havde det rigtig skidt, gik det op for hende, at det kunne være alvor. Om mandagen kom hun derfor til en ekstraordinær kontrol på Rigshospitalet – og de beholdt hende.

”Der var jeg begyndt at tænke på begravelse og alt muligt, fordi jeg tænkte, at det her gik godt nok hurtigt ned ad bakke. Jeg havde så lidt luft. Jeg syntes ikke jeg kunne få luft når jeg gik, og når jeg lagde mig ned kunne jeg ikke trække vejret ordentligt dybt ind. Det var virkelig ubehageligt. Så var der heldigvis nogle søde sygeplejersker der sagde til mig – ”det skal nok blive godt igen”.”


Vejen tilbage til livet – fik fantastisk hjælp

Bodil fortæller, at hun fik fantastisk hjælp på Rigshospitalet til at få det godt igen. Dels med antibiotika og anden behandling og så fra fysioterapeuten. Men tiden på Rigshospitalet var også hård og Bodil var ked af det,fordi det var gået så stærkt fra at have det fint til at have det rigtig skidt, husker hun.

”Jeg tror også mine børn var mere skræmte, end de sagde til mig, fordi jeg pludselig lå der med iltslanger og så videre. Jeg skulle trænes langsomt op og fik en cykel ind på stuen, hvor jeg kunne træde langsomt rundt. Jeg kan huske, jeg gik en tur efter et stykke tid derinde, bare rundt om Rigshospitalet. Jeg måtte stoppe for hver 100 meter og måle iltmætningen for at se, at den kom op igen på det den skulle være, før jeg kunne gå videre. Det var skræmmende.”

I maj fik Bodil så kur nummer to, og i mellemtiden havde hun flittigt lavet et særligt øvelsesprogram, som fysioterepauten havde sat sammen for at få løsnet alt det slim, der havde sat sig i lungerne.

”I løbet af de tre måneder, jeg var der, steg lungefunktionen helt op til det normale igen, så det var en kæmpe succes. Også for fysioterapeuten. Jeg kan huske, hun fik kurven og hængte den op på sin væg. For selvfølgelig var det også antibiotikaen der gjorde det, men især det at jeg fik lavet de øvelser og fik renset ud i lungerne. ”

Et halvt år efter nedturen begyndte,  var Bodil på toppen igen og hendes lungefunktion var tilbage på de 62% den var på, før det gik ned ad bakke.

Kontroller på Cystisk Fibrose Centret fungerer nu som trygt ankerpunkt

Udover den lange indlæggelse, da Bodil havde det rigtig dårlig, har der heldigvis ikke været mange indlæggelser i hendes liv. Iv-kurene mod Achromobacter, som nu har taget over fra hendes Pseudomonas-infektion, tager hun mest derhjemme. Men i modsætning til i hendes barndom og studietid, fungerer kontrollerne på Rigshospitalet nu som et ankerpunkt, der giver tryghed.

”Det har været meget trygt at vide, at når man kom til den her kontrol hver femte uge -det kan godt være jeg følte jeg ikke havde brug for det – så blev man i hvert fald lige tjekket. Og så er det ofte de samme ansigter man ser, og det er også rigtig rart”, fortæller Bodil.

Kaftrio har fjernet hosten og Bodil kan følge med sin mand på gåturene

I oktober 2020 begyndte Bodil at tage den nyeste CFTR-modulator Kaftrio, og nu behøver hun ikke længere bekymre sig om hendes hoste kan genere andre. Den er nemlig forsvundet.

”Førhen har jeg altid hostet i løbet af dagen og egentlig følt at – årh, nu sidder man her og hoster igen, også på arbejdet. Og det gør jeg slet ikke mere. Kun om morgenen, fordi jeg laver mine øvelser for at komme til at hoste. Og lungefunktionen er steget fra omkring 60% til 75%.”

Den øgede lungefunktion har gjort, at Bodil nu bedre kan følge med sin mand, når de går deres daglige ture i det bakkede terræn i lokalområdet. Hun kan endda til en vis grad føre en samtale, imens de går op ad bakke”, fortæller hun glad.

Altid i Bodils tanker at gøre noget for sit helbred

Selv om Kaftrio har gjort meget for Bodils helbred, så er det altid i hendes tanker, at hun selv skal gøre noget for at holde sig i form og holde sygdommen nede. Her spiller de øvelser, der hjalp hende gennem nedturen for seks år siden, en stor rolle.

”Det er noget af det jeg aldrig ALDRIG skipper, fordi jeg synes det har været så godt. Og nu er det egentlig en meget hyggelig rutine at starte dagen med. Så kan jeg ligge og inhalere mit saltvand og se nyheder på Ipaden, imens jeg får lavet øvelserne” siger hun.

Siden Bodil rundede de 40 har hun oplevet, at energiniveauet er lidt lavere, og hun kan meget hurtigt falde i søvn på sofaen om aftenen. Hun har fået konstateret for lavt stofskifte og en gang imellem er tallene lidt for høje ved glukosebelastningstest. Til gengæld er langtidsblodsukkeret fint, og det tilskriver hun de regelmæssige gåture.

Nye overvejelser om pensionsalder efter Kaftrio

At begynde på Kafrio har betydet rigtig meget, også for Bodils overvejelser om, hvordan livet skal se ud i fremtiden.

”Jeg havde egentlig tænkt på, om jeg skulle gå på pension som 62 årig, for hvor lang tid kan jeg egentlig blive ved? Nu tænker jeg -skal jeg egentlig det? For hvis det går godt, og jeg har det som jeg har det nu, så behøver jeg det måske ikke. Eller også skal man gøre det alligevel og så bare nyde det.” siger hun med et grin.

Tidligere, når Bodil og hendes mand har talt med pensionsrådgivere, ville de gerne vide, hvordan det så ud for dem økonomisk, hvis hun stoppede tidligt. Netop fordi det godt kunne blive nødvendigt.

En alderdom med tid til alt det, man ikke når til hverdag

Selvom Bodil overvejer hvor tidligt hun egentlig behøver gå på pension, er hun bevidst om, at der jo skal være overskud til at nyde livet, når hun engang holder op med at arbejde eller trapper ned.

”Jeg har selvfølgelig tænkt over, at det godt kan være, at man får det værre på et tidspunkt og skal trappe ned. Og så skal man i hvert fald sørge for, at man ikke gør det for sent, så man ikke når at opleve det man gerne vil, for arbejdet fylder meget. Så kan man prioritere at få gjort endnu mere ud af at dyrke noget motion og holde sig i form – fordi der måske skal mere til med alderen.”

Bodil ved godt, hvordan hun gerne vil have, at hendes alderdom skal være. Der skal være tid til de ting hun nyder nu, men ikke har så meget tid til – endnu.

”Det er noget med at få mere tid til at passe haven og få nogle flere børnebørn – og have tid til at være sammen med dem – og være sammen med vores børn og tage på nogle ture. At få tid til at tage ud i vores båd og se solnedgang. At få læst nogle flere bøger og måske tage en tur med hurtigruten op langs Norges kyst eller en tur til Grønland, som vi har snakket om. Så ikke nogle vilde drømme, men alt sådan noget man ikke når til hverdag,” griner Bodil.

I mine tanker bliver jeg 100

Bodil har aldrig tænkt på sig selv som syg tidligere og gør det heller ikke i dag. Det påvirker hendes syn på fremtiden og på det at blive ældre med cystisk fibrose.

”I min bevidsthed tænker jeg ikke, at jeg er syg. Jeg er bare mig. Jeg har nogle ting jeg skal gøre, men det er ikke fordi, jeg føler mig syg. Jeg føler mig egentlig normal, på min måde. Så længe jeg har mine ankerpunkter med kontrollen på Rigshospitalet, så er jeg i hvert fald sikker på, at der er styr på det, så jeg kan leve, som jeg plejer at gøre. Selvfølgelig kan det være, min behandling skal justeres. Men det er ikke sådan, at jeg ikke planlægger ferier eller har negative tanker om fremtiden.

Fordi i mine tanker – jamen så bliver jeg hundrede. ”slutter Bodil med et smil.

 

Jeg har et rigtig godt liv lige nu!

Peter Venø Jensen har levet i 50 år med den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose - og har et rigtig godt liv lige nu.

 ”Jeg har et rigtig godt liv lige nu. Det har jeg! Jeg går heller ikke og tænker over, om det bliver ved med at være sådan. Det har jeg besluttet for lang tid siden – for ellers kan jeg ikke leve”, siger Peter Venø Jensen, der har cystisk fibrose.

Peter bor sammen med sin kone, Marlene, og deres to børn på 13 og 10 år i den lille by Astrup nær Hjørring i Nordjylland. Et rigtigt dejligt lille samfund, som Peter siger, med godt sammenhold, skønne områder, fodboldbaner og en lille skole, hvor børnene går. Han er skolelærer, spiller fodbold to gange om ugen, og så er han dedikeret musiker i sin fritid med lydstudie i baghaven og med fast gig på Bryghuset i Skagen – plus det løse, når nogen i musiknetværket ringer og har brug for en trommeslager.

Traumatisk start på livet med cystisk fibrose

Peter blev diagnosticeret da han var tre år gammel. En ven som var læge opfordrede hans forældre til at få Peter testet for cystisk fibrose, da han blandt andet ikke rigtig kunne tage på. Det viste sig, at vennen havde ret. Den tid der fulgte efter var svær for hele familien, da Peter måtte indlægges alene i syv uger.

”Jeg kan dårligt huske det, men det var simpelthen traumatisk for mig, at min mor og far gik fra mig. De måtte ikke bare komme og gå som de ville. Det måtte man ikke dengang. Det var forfærdeligt for os alle sammen. Det har vi også snakket om. Jeg kan huske, at min mor engang sagde til mig, at det værste, hun nogensinde havde gjort ved mig var, da jeg skulle hjem på weekend. Det forstod jeg jo ikke, hvad var. Jeg troede jeg skulle hjem – og så skulle jeg saftsuseme derud igen”.

Peters mor har fortalt, at han faktisk i den periode havde en tættere tilknytning til nogle af sygeplejerskerne end han havde til hende. Men Peter kom endelig hjem og familien fik det godt igen.

God barndom – mærkede ikke noget til sygdommen

I barndommen mærkede Peter ikke meget til sin cystisk fibrose, og han levede et ganske normalt liv med masser af sport og gode venner. I starten gik han til kontrol i Ålborg, og da han blev 18 begyndte han selv at tage bilen til de kontroller, han skulle til i Århus.  At begynde at tage ansvaret for sin behandling var for Peter en helt naturlig ting.

”Jeg vil gerne sige så alle hører det: jeg har ikke været et barn, der blev pleaset derhjemme. Jeg er ikke blevet skånet, og det er jeg sådan set taknemmelig for i dag. Så det med at blive selvstændig var ikke noget problem. Det har jeg sådan set altid været”, fortæller han.

Uddannede sig til lærer på grund af musikken

Efter 10. klasse tog Peter på handelsskole i et år, men det var ikke rigtig noget for ham, så han fortsatte med gymnasiet og derefter direkte på lærerseminariet. Det var hans passion for musik, der afgjorde valget.

”Egentlig gik jeg og sagde, jeg gerne ville være sygeplejerske, men det kom jeg fra igen, for musikken trak i mig. Min musiklærer sagde, at han syntes, jeg skulle tage på konservatoriet, men han ville også gerne sige til mig, at hvis jeg for eksempel læste på lærerseminariet eller universitetet til underviser, så var der faktisk bedre jobmuligheder i det, og så kunne jeg jo spille lidt ved siden af. Det lyttede jeg faktisk til. Så jeg tog på lærerseminariet og tog musik og idræt på linje og tog alt det slagtøj jeg overhovedet kunne komme til. Og han havde ret. Det er faktisk fint at kunne undervise og så tage ud og spille en gang imellem.”

Peter Venø Jensen har levet i 50 år med den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose - og har et rigtig godt liv lige nu.


Har arbejdet hele sit liv

Allerede i 6. klasse fik Peter arbejde som oprydder på et værksted hver dag i et par timer. Siden havde han forskellige fritidsjob og et års hårdt arbejde på en fiskefabrik og hos en blikkenslager mellem handelsskolen og gymnasiet.

”Det var da knoklearbejde, men på det tidspunkt mærkede jeg heller ikke noget til min sygdom. Jeg tog mine creoner og min pepmaske, og jeg dyrkede enormt meget sport og var i super form, så det fyldte ikke min hverdag.”

Efter seminariet var det ikke svært at få job som lærer, særligt ikke med Peters profil.

”Dengang jeg blev færdig i 1996, kunne man vælge og vrage mellem lærerstillinger – og så havde jeg musik på linje. Det var der bare ingen der havde. Jeg kom faktisk ud på skolen her hvor jeg bor og hvor mine børn går nu. Der var jeg i 19-20 år og lavede koncerter og underviste i musik. Jeg og mine kolleger havde den største musikafdeling i Hjørring kommune overhovedet, så mange elever havde vi. Det var en rigtig fed tid.”

I dag arbejder Peter på en skole i Hjørring.

Jeg kan ikke mere! – stafylokokker ødelagde Peters lunger

Peter var i mange år forskånet for infektioner og indlæggelse, udover et par enkelte gange da han var 18, fordi han fik Pseudomonas. Den blev slået ned, men fra han var i slutningen af 20’erne døjede han rigtig meget med stafylokok-infektioner.

”Der begyndte jeg at kunne mærke, når jeg spillede fodbold, at der ikke var helt det løbepensum, som jeg havde regnet med. Jeg har altid været den type på banen der går forrest, men jeg kunne godt mærke, da jeg nåede den alder, at det begyndte at knibe med at kunne det jeg egentlig gerne ville på en fodboldbane. Men jeg fortsatte, og så var jeg bare inde i midtercirklen og stod og dirigerede spillet derinde”, griner Peter.

Lungerne blev dog dårligere, og til sidst blev det helt umuligt at træne.

”Jeg husker tydeligt den sidste gang jeg var ovre og træne. Jeg står nede ved målet og tænker – Jeg kan ikke mere! Og der gik faktisk ikke lang tid fra jeg gik hjem der fra, til de sagde – du skal altså transplanteres. Der var jeg så omkring 37, og da jeg blev 38 dyrkede jeg ikke sport mere.”

Nye lunger – jeg troede simpelthen så meget på det

”Det kan godt lyde mærkeligt det her, men jeg troede simpelthen så meget på, at det nok skulle lykkes. Jeg ved ikke hvor det kom fra, men jeg troede simpelthen på, at de lunger nok skulle komme.”

Peter gjorde alt hvad han kunne for at hjælpe det gode resultat på vej ved at holde sig i gang ved at gå mange ture med iltapparatet og blive ved med at arbejde. I 2009, det år hvor Peter blev 39, blev transplantationen til virkelighed. Opringningen kom en lørdag og torsdagen inden var Peter på arbejde. Men han var træt!

”Jeg gik godt nok ind og lagde mig på operationsbordet, men jeg var så træt. Jeg kan ikke huske, de bedøvede mig, så træt var jeg.”

Peters hjerte blev genstartet

”Jeg husker tydeligt da jeg vågner op, at farverne var ufatteligt stærke. Hele min krop brændte af det der varme blod. Det var helt utroligt! Jeg tror det svarer til, at folk har siddet i kørestol og kan rejse sig fra den.” fortæller Peter.

Efter fjorten dage kom Peter hjem, men han måtte indlægges igen, fordi han havde alt for meget vand i kroppen. Det viste sig at hans hjerte ikke fungerede ordentligt.

”Så sugede de vandet ud og nulstillede mit hjerte. De stoppede det og startede det igen – og så var det bare i orden. Fra da af kørte det bare.”

Peter blev hurtigt frisk og begyndte at gå, og inden længe kunne han løbe. Men han opdagede også, at musklerne slet ikke var gode nok.

”Jeg sagde til en ven – Det er godt nok mærkeligt det her. Jeg føler jeg kan løbe jorden rundt, men det er ligesom mine ben ikke vil. Men det kom de jo til”, siger han med et smil.

Fra havetraktor til fuldt firspring på fodboldbanen

I tiden op til transplantationen kunne Peter nogle gange ikke gå hen til fodboldbanen. Så tog han sin havetraktor og kørte derhen. Peters fodboldkammerater, som havde set ham sidde på havetraktoren og kigge på at de andre spillede, mødte nu pludselig en helt ny mand.

”De havde jo set hvor ringe jeg var. Og så lige pludselig render jeg rundt der. Jeg kan huske, at nogle af dem i halvlegen står og kigger på mig. Glade i sindet, kan jeg se, men også som om de tænker: hvordan kan det lade sig gøre det her? Jeg har fået rigtig mange spørgsmål af folk, især fordi de har set hvor dårlig jeg var inden jeg blev transplanteret.”

Betagende at møde dem der arbejder med cystisk fibrose

Under transplantationsforløbet følte Peter, at lægerne ikke helt kunne følge med ham i hans ukuelige optimisme og tro på at det selvfølgelig ville gå godt. Men det kan han godt forstå set i bakspejlet, da det jo er en risikabel operation. Og han er generelt fuld af beundring over personalet på Cystisk Fibrose Centrene.

”Det har været fantastisk. Jeg har mødt så mange dygtige folk der. Søde læger og sygeplejersker, som har et kæmpe overskud, også selvom de er pressede. Jeg tænker nogle gange, at hvis man vil møde nogle mennesker der er pressede og samtidigt har et rart og venligt væsen, så skal man tage ind på sådan en sygehusafdeling. Det har været rigtig godt. Jeg har også mødt læger og sygeplejersker, hvor man kan mærke, at det her er bare deres livsværk. Det er SÅ betagende. Det bliver man glad af, og man tænker: det handler sgu om mig det her!

Hårdt for familien – men ville faktisk ikke have været det foruden

Peter er meget opmærksom på, at det han går igennem også er hårdt for hans familie, særligt ved transplantationen: ”Da jeg var på Rigshospitalet, anede jeg jo ikke om jeg kom ned på afdelingen igen. Det tænker jeg tit over. Det er næsten det værste synes jeg, at de pårørende skal gå og se på sådan noget. Det er barsk! Men sådan er livet jo. Det er også utroligt, hvad man kan stå igennem, når det gælder.”

Peter og hans kone gik til psykolog i tiden op til transplantationen. Det fik de rigtig meget ud af, og derfor vil han råde andre til at gøre det samme.

”Det synes jeg er utroligt vigtigt at par gør. Der får man snakket om, at de tanker man går med er helt normale. Det er ikke fordi man går og har nogle underlige tanker. At få sat det hele på plads er utroligt vigtigt for parforholdet.”

Faktisk gjorde det så meget for dem, at de næsten ikke ville være det foruden, selvom de selvfølgelig ikke ville ønske, at Peter var ved at dø.

”Min kone og jeg har snakket om – og det kan godt lyde skørt det her – men det er lige før jeg ikke ville have været det foruden. Det lyder vanvittigt mærkeligt, men det har altså bare gjort noget godt, det vi har været igennem.”

Vi havde samme behov for at få børn som alle andre

Peter har to børn sammen med Marlene.

”Den ældste han er 13 og den yngste hun er 10, så jeg har forholdsvis små børn i forhold til den alder jeg har. Jeg er nok kommet lidt i sent i gang, men det har nu ikke haft noget med min sygdom at gøre.”

Peter fortæller, at de selvfølgelig havde overvejelser om det at få børn, når man har en alvorlig sygdom.

”Men vi nåede ret hurtigt til den konklusion, at vores behov for at få børn er lige så stort som alle andres. Selvfølgelig snakkede vi også om det der med, hvis nu man kom til at stå alene med det. Men man når også der til, at hvis man gerne vil have et barn, men beslutter sig for ikke at få det, hvor lang tid er man så sammen? Så tror jeg man er ude på en glidebane. Det er også en del af at have noget sammen. ”

Alderdommen med cystisk fibrose

Peter fik tildelt flexjob for mange år siden, før han fik nye lunger, for også at kunne være noget for sin familie og for at de kan have ham så lang tid som muligt.

”Dengang var aftalen at jeg gik ned i tid og havde tid til lidt fritidsliv, fordi jeg så ikke skulle hjem og sove tre fire timer hver dag når jeg kom hjem fra arbejde. Det var jeg nødt til dengang. Det var før transplantationen og det har ikke ændret sig, for når man har cystisk fibrose skal man jo bruge meget mere energi på et stykke arbejde end andre skal, og det kan jeg da godt mærke nogle gange.”

Overskud i fritiden er også vigtig for at Peter kan holde sin form og sit helbred ved lige.

”Jo mere jeg træner, jo bedre kan jeg også mærke jeg har det. Og hvis jeg skal træne som jeg gør, og hvis jeg skal passe min familie, så kan jeg ikke arbejde fuld tid.”

Om der skal justeres lidt på timerne i fremtiden tager Peter lidt som det kommer. Til gengæld har han tænkt en del over, hvad man gør, rent økonomisk, når man engang slet ikke kan arbejde mere.

”Vi har forsøgt at gardere os nogenlunde med pensioner, har sparet noget op og sat nogle i et ekstra hus. Så vi har forsøgt at gøre noget, og så ser vi om det går. Det håber vi – og ellers tager vi det til den tid.”

Har besluttet sig for at leve 30 år med sine nye lunger

Peter har haft tolv fantastiske år med sine nye lunger, og det går stadigvæk rigtig godt. En gang mellem kan han godt tænke over, hvor lang tid det kan stå på, men det er ikke noget der fylder i hans liv.

”Når jeg er her sammen med min familie og mit miljø her, så kan jeg ikke andet end være tilfreds.” siger han.

For nyligt hørte Peter en læge i en tv-udsendelse fortælle, at han har patienter, der har levet både 20 og 30 år med nye lunger.

”Så jeg har faktisk besluttet mig for at leve lige så længe. Det tror jeg faktisk jeg har forudsætningerne for. Jeg er jo ikke herre over det, men jeg har faktisk besluttet mig for det. Så sådan er det! Det er det jeg tænker lige nu og her. Hvis det kan lade sig gøre for andre – så kan jeg også!!    

Peter Venø Jensen har levet i 50 år med den alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose - og har et rigtig godt liv lige nu.

Peter Venø Jensen

 

 

Sammen skaber vi bedre og længere liv

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi for, at flere bliver 40+ med cystisk fibrose. Det gør vi ved at kæmpe for bedst mulig behandling og vilkår for alle med cystisk fibrose og ved at støtte dansk forskning i sygdommen.

Det kan vi kun takket være hjælp fra private, fonde og virksomheder. Vil du også gøre en forskel i kampen for bedre og længere liv?


Tage har levet 57 år med cystisk fibrose: Man skal ikke overtænke tingene

Tage Lund bor i Middelfart, hvor han lejer et lille byhus i bymidten. Engang overvejede han at flytte til København, fordi han alligevel var indlagt på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet ofte og i fjorten dage ad gangen. ”Men det var nok alligevel blevet for stort for mig”, reflekterer han.

Han har dybe rødder i Middelfart og bor i det kvarter, hans forældre flyttede til som unge, og hvor de og Tages bror og hans familie stadigvæk bor.  Når Tage går tur i byen, hvilket han gør en hel del, så møder han altid nogle han kender. Og på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen, hvor han har arbejdet nogle timer om ugen de seneste ti år, og også kommer privat, er han ligeledes et kendt ansigt.

Og så er han rigtig glad for fodbold. ”Det her må du gerne skrive med stort” siger Tage med smil i stemmen: ”Jeg er fan af den bedste fodboldklub, som ligger på Vestegnen, BRØNDBY IF!” Fodboldklubben kom ind i Tages liv under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor han fordrev tiden under indlæggelsen med at gå til en kamp i Parken iført en Brøndby-hat og blev hjerteligt modtaget af klubbens fans. Der var noget der klikkede, og nu følger han trofast Brøndby og tager til alle de hjemmekampe han kan.

Sygdommen tyngede ikke i barndommen

Tage var fire år, da han blev diagnosticeret med cystisk fibrose og hans forældre fik at vide, at han ikke ville leve særligt længe. Men på trods af de dystre udsigter, så var det ikke noget der tyngede ham i hverdagen, selvom det da fyldte noget, når han skulle indlægges og dengang han blev ”banket” på ryggen af en fysioterapeut hver morgen inden skole.

”Da jeg gik i skole havde jeg altid gode kammerater. Selvfølgelig har de kunnet se, jeg var syg, men jeg har aldrig følt at der blev taget særlige hensyn til mig, bare fordi jeg gik og hostede lidt. Jeg har jo altid prøvet at være med der hvor det var sjovt. ” fortæller han.

”Jeg skal ikke kunne sige hvad mine forældre snakkede om, når de var alene, men det var ikke noget vi sådan snakkede om, at jeg måske kunne blive dårlig og dø af det. Men jeg var jo godt klar over, der var et eller andet galt. Jeg var også indlagt tit i min barndom. ”

Tage fortæller, at hans forældre tog hensyn til ham men ikke var overbeskyttende. De har altid været tætte og han har altid fået den støtte og hjælp han har haft behov for fra familien. Men han har også altid følt at det var naturligt at tage ansvar for sin sygdom og behandling selv og så tage en snak om de store ting.

Overvældende at skulle til Rigshospitalet – men også en god forandring

Da Tage var 16-17 år begyndte han at blive indlagt fjorten dage ad gangen på Rigshospitalet.  Indtil da havde han fået behandling i Odense. Hans mor tog med den første gang, men derefter klarede han turene alene.

”Det var også en stor forskel at komme til københavn, hvor det var fjorten dage i træk, og med medicin tre gange om dagen. Det var en omvæltning. Men en god omvæltning, for i forhold til hvordan jeg havde haft det, begyndte det jo at gå fremad, da behandlingen blev mere konstant og mere reel og planlagt.”

På Rigshospitalet kom Tage også ind i et helt nyt fællesskab, da han mødte en masse andre med cystisk fibrose, som også var indlagt.

”Der gik ikke mere end halvandet døgn, så syntes jeg det føltes som om jeg havde kendt dem i lang tid. Det var virkelig enormt nemt at komme ind som ny patient og falde til derovre, både med patienter og personalet. Det gik nemmere end jeg havde regnet med. ”

Tage betragtede indlæggelserne som en lille ferie, hvor man selvfølgelig skulle klare sin behandling og diverse undersøgelser, men hvor man også havde det sjovt med sine venner. Det ændrede sig, da man ikke længere kunne mødes på afdelingen under indlæggelse.

”Så har vi til gengæld fået det meget bedre mange af os, så det er jo godt, og vi holder kontakten uden for hospitalet, og jeg er rigtig glad for det sammenhold. Men jeg smiler med det ene øje og græder med det andet på grund af dem af os der ikke er her mere. Dem taler vi tit om.”

Ville gerne have førtidspension

Efter 10. klasse fik Tage en læreplads i en lokal tøjbutik. Men desværre syntes hans arbejdsgiver ikke det kunne fungere, da han opdagede, at Tage havde cystisk fibrose.

”Vi havde lager ovenpå dengang i tøjbutikken, og hvis der var lidt travlt og jeg skulle ovenpå og hente noget, så pustede jeg jo lidt mere end andre gjorde, og så valgte han så at afbryde samarbejdet med mig.”

Tages forældre valgte at køre en sag, men den faldt til jorden, da arbejdsgiveren fik Tage til at skrive under på, at han var blevet fyret. Selvom det var ærgerligt, så er Tage dog egentlig glad for at han ikke endte med at stå i tøjbutik dag ud og dag ind.

Efter et par lærepladser og job, besluttede Tage midt i 20’erne at søge førtidspension og fik det bevilget. Ved siden af har han arbejdet nogle timer. Blandt andet kørte han brød ud for den lokale bager i ti år, og de seneste 10 år har han arbejdet på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen.

Helbredet begyndte at bølge meget op og ned

I årene op til 2020 begyndte Tages helbred at svinge meget, og nogle gange var han kun hjemme i en måned, før han måtte indlægges på Rigshospitalet igen.  Det var i den tid at Tage, som ellers ikke tænker så meget over sin sygdom, begyndte at gruble over dengang han var ung, og overlægen prøvede at formane ham til at passe sin behandling.

”Jeg syntes faktisk kun det var her på det sidste, at jeg begyndte at tænke over, hvordan og hvorledes med livet – om det måske begyndte at køre den forkerte vej. Da jeg var yngre var jeg heller ikke så flink til at passe det jeg skulle med inhalationer og sådan noget. Jeg kunne godt lide at spille fodbold og dyrke motion, og det syntes jeg virkede meget godt, selvom overlægen prøvede at banke noget fornuft ind i hovedet på mig ved at sige, at ”motion er godt, men behandlingen ved siden af er også nødvendig.” Der talte han lidt for døve ører. Der må jeg så indrømme, at da det gik ned ad bakke, så tænkte jeg – så havde han sgu nok ret alligevel. Men så er der så kommet Kaftrio, som har rettet kraftigt op på det. ”

Næsten som at få to nye lunger – og et helt nyt liv

Efter Tage begyndte på Kaftrio er hans helbred bedre end nogensinde, selvom han egentlig føler han har haft det rimelig godt hele sig liv og aldrig har været helt nede og ramme bunden. Og hvor Tage aldrig har været typen der har gået op i hvilke bakterier han havde, eller hvordan hans lungefunktion var for tiden, så er der nu gået sport i pusteprøven.

”Jeg startede op for lidt over et år siden, i januar 2020, da jeg for gud ved hvilken gang blev akut indlagt. Der var lige nogle år, hvor det gik i bølger. Så spurgte de derinde, om jeg ville være med. Og så sagde jeg ja tak. Det kunne der jo ikke ske noget ved. Det virkede – næsten lige fra jeg slugte den første pille. Jeg må indrømme, at det føles som om jeg har fået to nye lunger. Jeg lå nede og rodede på 27-28 procent i lungekapacitet og sidst jeg pustede, der var den på 46.”

Førhen havde Tage problemer med at bære en pose med varer hjem fra Kvickly, og når han havde lavet noget i en times tid havde han brug for at ligge på sofaen i en time eller to. Det har han ikke mere.

”Så på den måde, der er det næsten som at få et nyt liv, kan man sige. ”

Hvor gammel mon man får lov at blive?

Tage tænker til daglig ikke så meget over det med at leve – og blive ældre med – en alvorlig sygdom. Men visse ting kan sætte tankerne i gang. For nyligt fyldte en god ven 60 år, og det gav anledning til refleksioner om Tages egen alder og fremtid.

”Så tænker jeg: om to år så er det din tur. Og så kan man så spekulere på, om man så når de 65..og pensionsalderen? Hvordan vil det være at komme på folkepension? Kan jeg risikere at stå alene i byen uden familie en dag?”

Også tanker om hvordan Tages cystisk fibrose vil udvikle sig, kan af og til trænge sig på.

”Så handler det jo også om, hvordan selve sygdommen vil udvikle sig hen over årene, når man bliver ældre, og hvordan man modtager behandlingen, vil den stadigvæk have samme effekt? Så kan der jo også ske så meget andet, der ikke behøver at have noget med cystisk fibrose at gøre.”

Min alderdom må gerne være meget som den er nu

”Jeg håber ikke der sker de helt store forandringer. Jeg er jo godt klar over, der kan komme noget. Bliver jeg nu ved med at være frisk til at kunne komme ud og bevæge mig, og når jeg kommer op i alderen, bliver jeg så ved med at være lige så åndsfrisk? Og kan man stadigvæk blive ved med at være god til at opretholde det gode vennelag man har?”

Tage har altid gået meget og været i forholdsvist god form på trods af cystisk fibrose. På det seneste, og særligt under coronakrisen, hvor Tage har været hjemme, er han kommet ind i en ekstra god rytme med sin behandling og med rigtig mange gåture. Det har sammen med den nye medicin gjort gode ting for hans velbefindende, og han glæder sig over at blive ældre. Noget han ikke havde regnet med som barn, men nu ser som en gave.

”Jeg har jo bare været glad for hvert år jeg har fået og at det stadigvæk går sådan, at man kan trives og ikke behøver få hjælp derhjemme og gå med rollator eller få ilt. Det gælder jo bare om at være glad og så prøve at få det bedste ud af det hele. Jeg krydser bare fingre for, at der ikke sker et eller andet, og så gør jeg selvfølgelig det jeg selv kan med at passe min behandling og prøve at leve forholdsvist sundt. Man skal selvfølgelig passe det man skal passe og sørge for at leve nogenlunde normalt og lytte til kroppen og sin sunde fornuft. Så tror jeg såmænd nok det skal gå.

Man skal ikke tænke for meget over livet, det tror jeg ikke er godt. Man skal leve i nuet og ikke overtænke tingene”, slutter Tage.

Fremtiden kommer til at vare mange år endnu

Maria Henriksen på 45 år er født og opvokset i Jægerspris, og der bor hun stadigvæk. Der er nemlig det hele – strand, skov, familie og venner. Maria har hele fire sønner. Martin og Thor, som er voksne samt Lucas på 12 og Malthe på 7 år. Og så har hun tre børnebørn på 8, 2 og 1 år.

Da online-interviewet finder sted, går hun hjemme og venter på svar på om hun får tildelt førtidspension. Hendes cystisk fibrose og leddegigt gør, at hun har ekstremt lidt overskud. Netop overskud har hun ekstra meget brug for lige for tiden. Lucas har måttet skifte skole og er under udredning for maveproblemer, og Malthe har for nyligt fået diagnosen anden social funktionsforstyrrelse.

Diagnosticeret som baby – og igen som voksen

Som baby bliver Maria diagnosticeret med en mild form af cystisk fibrose. Hun har én F508del mutation, og indtil hun er seks år er hun indlagt i perioder. Men da Maria er seks år gammel, har hun ikke længere symptomer – og hendes mor får ved en kontrol at vide, at Maria ikke længere behøver behandling.

Mange år senere, i 2012, skal Marias søn Thor have barn. Maria opfordrer ham og hans kæreste til at blive testet for, om de er bærere af genet for cystisk fibrose, og det gør de.

Kort tid efter, modtager Maria et telefonopkald fra Cystisk Fibrose Centret. Thors egen læge har ringet til centret i forbindelse med testen og en cystisk fibrose-læge vil nu gerne høre, hvordan Maria egentlig har det.

På det tidspunkt har Maria siden 2004 lidt af fem-seks langvarige lungebetændelser om året.

”Jeg snakker med min egen læge om, hvorvidt det kunne være noget med cystisk fibrose, fordi jeg jo har 508-genet. Og det siger han hårdnakket nej til. Og han vil ikke sende mig derind (til cystisk fibrose centret, red.) fordi 508-genet ikke var nok til at give cystisk fibrose.”

Cystisk fibrose-lægen undrer sig over forløbet og mener, at sagen skal undersøges. En måned senere ringer hun og siger, at hun gerne vil se Maria til en samtale. Forklaringen på at man ikke kunne konstatere cystisk fibrose, da Maria var seks år er, at den ene af Marias mutationer er sjælden, og at man finder et par ekstra mutationer hvert år, så den nok ikke var kendt dengang.

Maria bliver sat i behandling igen og har siden gået til kontrol på Cystisk Fibrose Centret en gang om måneden.

Jeg var en lille skrøbelig én og stod først for når der skulle drilles

Efter beskeden om at hun ikke skulle i behandling og til kontrol længere, fortsatte livet sin gang for 6-årige Maria, der gik i skole.

”Jeg var en lille skrøbelig én dengang. En lille nipseting. Så der skulle jo ikke så meget til. Jeg var den yngste i klassen, og jeg var den mindste, så jeg stod jo tit først for, når der skulle drilles, synes jeg. Men det var som om, at jeg bare var der. Det har været okay. Men jeg kan ikke huske, at jeg tænkte: wow, det er fantastisk at gå i skole.”

Klassekammeraterne vidste ikke, hvad Maria fejlede i starten af skoletiden – og nu var hun jo også bare en almindelig pige på seks år, der ikke var syg.

Ville gerne have været frisør

Da Maria var færdig med skolen, ville hun rigtig gerne være frisør. Hun gik på teknisk skole og var glad for det, men desværre fandt hun aldrig en læreplads. I stedet kom hun i lære hos en isenkræmmer.

Efter et halvt års tid blev hun gravid, og det faldt ikke i god jord hos den noget gammeldags ejer af butikken, der begyndte at gøre hverdagen svær for hende. Hun tog kontakt til sin fagforening og det endte med, at hun måtte stoppe nogle måneder senere.

Derefter havde Maria et par forskellige småjobs, indtil hun en dag blev gravid igen og uddannelse og job blev sat på pause en tid.

Leddegigt, kontoruddannelse og første langvarige lungebetændelse

I 2000, da Maria var 25 år, fik hun konstateret leddegigt og fik revalidering, så hun kunne komme på HG og tage en uddannelse.

”Så blev jeg uddannet kontorassistent. Først var jeg i lære i et krukkefirma – Kikki Design. Fantastisk firma, men det gik konkurs. For det skal bare ikke være nemt for mig.” griner Maria.

Derefter fik Maria læreplads i et smedefirma. Men udover, at hun blev holdt udenfor fællesskabet, måtte hun dagligt sidde i en røgsky, da både kontordamen og chefen røg på kontoret.

”Der vidste jeg jo stadigvæk ikke, at jeg havde cystisk fibrose, og det er faktisk mens jeg er ansat der, at jeg får den første lungebetændelse, som jeg ikke kan komme af med. Det tager 7 uger, hvor jeg er på fire forskellige medikamenter, før det går over.”

Maria tænker i dag, at lungebetændelsen måske var forårsaget af den passive rygning i kombination med at hun havde det dårligt psykisk med at arbejde der.  Men hun kæmpede sig igennem og fik sin uddannelse i hus.

Leddegigt og cystisk fibrose er en dårlig kombination

”Leddegigt og cystisk fibrose arbejder bare ikke særlig godt sammen. Så er det sagt meget pænt. Når jeg får infektioner i mine lunger, sætter det sig i mine led, og så er det meget begrænset, hvor meget jeg kan bevæge mig. Og man har jo jævnligt infektioner,” fortæller Maria.

Ved de månedlige kontroller på Cystisk Fibrose Centret fanger lægerne heldigvis de fleste infektioner, inden de når at blive slemme. Men en gang imellem, senest for et par måneder siden, får en infektion lagt Maria helt ned, og dagene bliver svære at komme igennem.

”Jeg står op, og så følger jeg mine børn afsted og lægger mig hjem på sofaen. Og så henter jeg dem og forsøger at være nogenlunde mor, så jeg kan lave aftensmad og alt det her. Vi prøver at få hverdagen til at fungere, men det er ikke altid nemt.”

Heldigvis har Maria god hjælp i sin eksmand, der bor tæt på og er ret god til at tage børnene, hvis det hele bobler, som hun siger, og i hendes kæreste, der ofte er hos hende og hjælper med børnene.

Maria og hendes kæreste René

Maria og hendes kæreste René

Fik et dejligt job, som hun var glad for i ti år

Kort tid efter Maria blev færdig med sin kontoruddannelse, fik hun igennem en veninde et vikariat, og senere fast job, som kontorassistent i et dagtilbud, og endelig befandt hun sig i en god arbejdssituation.

”Jeg var der i ti år. Det var fantastisk. Jeg var simpelthen så glad for det. Det var et dagtilbud for udviklingshæmmede, og der sad jeg på kontoret og lavede løn og regnskaber og alt muligt andet. Det var bare så givende, at være sådan et sted. Udviklingshæmmede er sjældent sure. De kom altid ind med et smil på læben, og de fleste kom ind og sagde godmorgen til mig. Det var dejligt! Jeg fik også lige pludselig nogle kolleger, jeg kunne snakke med.”

Farvel til ægteskab og det gode job

Fire måneder efter, Maria fik at vide, hun skulle i behandling for cystisk fibrose – i anden omgang – sagde hun til sin mand, at hun ville skilles. Der havde ikke været det hensyn og den omsorg i forhold til sygdommen, som hun havde brug for – og hun nærmede sig 40 års alderen.

”Jeg ved jo ikke på det tidspunkt hvor alvorligt det er. Jeg har altid fået at vide, at når man har cystisk fibrose, så lever man sjældent længere end til man er 40. Så jeg har hele tiden haft tanken – dør jeg nu? Og vil jeg så gøre det sådan her? Nej, det vil jeg ikke!” siger hun.

Maria levede derefter det vilde singleliv, og det kom som en stor overraskelse, da hun pludselig fandt ud af, at hun var gravid igen – og mere end seks måneder henne i graviditeten!

Det vilde singleliv sluttede brat og da hun arbejdede i det offentlige, var der kun tre uger til hun skulle på barsel. Maria fortæller, at hun lige havde fået ny chef, som ikke tog nyheden pænt. Da hun kom tilbage fra barsel, blev hun flyttet fra sit gode job i dagtilbuddet og en psykisk hård periode endte med en traumatisk fyring i 2014.

Fyringen satte gang i nedtur med smæk på infektionerne

”Jeg lå i fosterstilling i 14 dage bagefter og tudede, og jeg ville ikke engang fortælle nogen, at jeg var blevet fyret. Så jeg lå bare med alle tankerne helt alene, og skulle lige klare mine børn ved siden af. Men det var nok til, at det hele begyndte at blusse op igen. Der kom virkelig smæk på de der infektioner og min gigt gik helt amok og min medicin ville ikke dæmpe det. Jeg havde det virkelig skidt.”

Maria tog beslutningen om at søge om førtidspension. I den forbindelse fik hun en rådgiver i kommunen, som har været helt fantastisk.

”Hun har virkelig talt min sag. Man tænker – gud, findes der sådan nogle sagsbehandlere stadigvæk? Men det gør der. Hun har selv været ramt af sygdom, så hun er godt klar over, hvor svært det kan være at komme op igen.”

Livet med cystisk fibrose i 40’erne

”Lige nu har min cystisk fibrose det ellers godt. Jeg er startet på Kaftrio, og jeg synes jeg kan mærke forskel. Jeg har mere overskud til at gøre nogle småting i hverdagen, som jeg måske ellers bare havde ladet ligge.”

Maria håber, at den nye medicin derudover vil gøre, at hun ikke i samme grad bliver lagt ned af infektioner i fremtiden. I dagligdagen forsøger hun at få motion ind i hverdagen, men på det område møder hun nogle udfordringer. Hun har en tendens til at presse sig selv for hårdt og må ofte stoppe igen.

”Så jeg har aftalt med ham der måler lungefunktion inde på Rigshospitalet, at jeg skal finde en fysioterapeut som kender til cystisk fibrose. Det er rigtig svært. Dem vi har her i byen har ikke det store kendskab til det – til hvordan jeg kan få trænet ordentligt, og hvordan jeg trækker vejret rigtigt. Tit, når jeg fortæller, at jeg har gigt også, så kommer fokus over på gigt, for det har de større kendskab til.”

De senere år har Maria fået problemer med øjnene. Hun fik ondt i øjet, og man fandt ud af, at det er grøn stær, så hun har været inde og få taget trykket i øjnene et par gange og går jævnligt til kontrol.

”Jeg har ellers aldrig brugt briller før for et par år siden. De mener, det er noget medicin, men de kan ikke sige hvad for noget medicin – og om det er cystisk fibrose-medicin eller gigtmedicin – der har gjort det. Fra at kunne se helt normalt uden briller, bruger jeg nu +2,5 når jeg skal se noget tæt på. Det er smadderirriterende.”

Efter den første graviditet begyndte Maria at tage på, og for nyligt er en ny udfordring i den afdeling kommet til, efter Maria begyndte på Kaftrio.

”Jeg kan mærke med Kaftrio, at jeg har mere lyst til at spise mad og kan småspise hele tiden, hvis jeg ikke stopper mig selv. Det er ikke altid så positivt, når man har min størrelse”, griner Maria.

”Vi spiser ellers sundt og varieret, og der er altid grønsager til vores mad. Jeg synes bare det er rigtig svært at få valgt den rigtige mad, når man går og småspiser. Det er frygteligt!”

Håber på masser af gode oplevelser med børnene i fremtiden

Når talen falder på, hvordan fremtiden mon ser ud, er Maria er ikke i tvivl om, hvad der er vigtigst for hende at fokusere på.

”Jeg vil gerne have så mange oplevelser med mine børn, som jeg kan se tilbage på, som muligt. Bare det at vi får nogle gode grin i hverdagen, og at vi har noget godt at se tilbage på. At man har en fornemmelse af, at det er noget de tænker tilbage på som en god dag. Også fordi man godt er klar over, at det måske ikke er alle dage, der er lige gode.”

Fremtiden kommer til at vare mange år endnu

”Men som jeg har det lige nu, så tænker jeg, at fremtiden kommer til at vare mange år endnu. Det synes jeg jo er fedt. At jeg lige nu ikke har tanken om, at det er i morgen det er slut. Det er nok svært at planlægge fem år ud i fremtiden – men man planlægger da lidt. ”

Maria drømmer for eksempel om at rejse mere med sine børn i fremtiden. Sidste år blev de inviteret til Egypten. Det var børnenes første flyvetur – og Marias første rigtige rejse med børnene – og en kæmpe oplevelse for dem alle.

”Det er jo ikke sådan noget vi kan gøre hvert andet år. Så det var helt ekstraordinært, at vi fik den tur, og det var fantastisk at prøve.” siger Maria, der aldrig selv har rejst på den måde som barn og rigtig gerne vil give sine børn den slags oplevelser.

”Men lige nu prøver man bare på at finde ud af, hvordan hverdagen kan fungere i den her tid.” siger hun.

En god nyhed tikker ind – et nyt kapitel kan begynde

Lige for tiden finder Maria coronapandemiens udvikling, og den uvished der hele tiden har været under krisen, meget skræmmende, og hun håber virkelig det snart lysner. Hun håber også, der kommer afklaring på de maveproblemer, Lucas har.

Men én af de ting hun har haft hængende over hovedet længe, og som har skabt uvished om fremtiden, er nu blevet afklaret og skaber håb om mange flere gode dage.

Dagen efter interviewet kommer der en opdatering fra Maria – hun har fået svar på sin ansøgning om førtidspension:

”Ansøgningen gik igennem – og den blev godkendt! Det føles helt fantastisk!”

 

Maria, René, Lucas og Malthe på flyet til Egypten sidste år. Forhåbentlig byder fremtiden på flere rejser

Jeg har presset mig selv hårdt for at være som de andre

Dorte Hald bor i lejlighed i Brøndby Øster, tæt på sine forældre, og arbejder som pædagog i en børnehave. For to år siden blev hun skilt efter 19 års ægteskab, og for et års tid siden mødte hun sin nye kæreste. Hun går meget op i at bage og lave mad og er meget aktiv med alt muligt, selvom hun ikke er en decideret ”sportsperson” – til gengæld er hun er person, der presser sig selv ret hårdt.

Det er med til at holde hende i gang og i form, men det er også udtryk for et ønske om at være som andre og kunne de samme ting som andre kan, på trods af de begrænsninger, sygdommen giver. Noget som hun har kæmpet med altid og faktisk stadigvæk kæmper med den dag i dag, hvor hun absolut ikke synes, det er fedt at skulle være den første til at bryde op fra et selskab.

”Jeg har det med at overkompensere og gerne ville være normalt fungerende, ligesom alle andre, men samtidigt har jeg nogle begrænsninger. Det har været lidt svært at skulle slås med”, fortæller Dorte.

God barndom på trods af meget sygdom

Dorte blev diagnosticeret da hun var mellem tre og seks måneder gammel. Til trods for mange hospitalsbesøg og indlæggelser, havde hun en fin barndom med cystisk fibrose, hvor hendes forældre bakkede hende meget op. Men helt fra barndommen har Dorte haft et stort ønske om bare at være som de andre. Hun fortalte derfor ikke mange om sin sygdom, og kun nogle få i klassen kendte til den.

”Det har nogle gange været lidt svært at følge med de andre jeg gik i klasse med, fordi jeg selvfølgelig har haft nogle begrænsninger i forhold til behandling og sygdom. Det var især i folkeskolen, da de andre begyndte at feste. Det har jeg bestemt også deltaget i, men jeg har nok altid følt at jeg var lidt et skridt bagud på en måde.”

Dorte deltog dog i mange ting på normal vis, men måtte så bøde når hun kom træt hjem og skulle passe sin behandling. Hun missede dog sjældent behandlinger. Men som mange andre har hun da også prøvet at være rigtig træt af det hele.

”Jeg kan måske godt huske fra jeg var barn, at jeg har haft gemt nogle piller under min seng, som min mor fandt. Det var måske ikke så smart”, griner Dorte.

Manglede andre med cystisk fibrose at snakke med

Dortes far havde fleksibilitet i sit arbejde, så han havde mulighed for at køre Dorte frem og tilbage til behandlinger på Rigshospitalet. Og hendes forældre syntes ikke, hun skulle udsættes for risiko for smitte med bakterier på afdelingen, så derfor havde hun ikke så meget med andre patienter at gøre.

”Jeg vidste jo ikke, hvordan andre havde det, men andre ville jo nok have haft nogle af de samme problematikker, som jeg havde. Så det tænker jeg, at jeg ville havde haft godt af som barn og ung. Der var jo heller ikke, som der er i dag, sociale medier, hvor man kan dele oplevelser og frustrationer og sådan noget. Det har jeg nok manglet. Så helbredsmæssigt har det været godt for mig, men den anden del har nok manglet lidt.”

Lettelse at være mere åben om sin sygdom på Handelsskolen

”Det var først da jeg kom på Handelsskolen, da jeg var 17-18 år, at jeg blev lidt mere åben omkring, hvad jeg fejlede. Jeg gik i en international klasse, hvor vi rejste meget, og det var nødvendigt at fortælle det. Nogle gange boede vi på værelser, hvor vi var flere end bare to, så der var jeg nødt til at fortælle og vise, hvad det handlede om. Det var på en måde en lettelse. ”

For Dorte var det et stort skridt at tage, for hun havde været ret lukket omkring sin sygdom, da hun ikke brød sig om at være en der skulle tages hensyn til.

”Mine forældre har altid været meget åbne og har fortalt til familie og venner, hvad det handlede om, men jeg har bare selv haft behov for at være normal, fordi jeg altid har været vant til som barn, når vi havde været hos mine bedsteforældre og onkler og fætre, at så måtte vi tidligt hjem – for Dorte skal hjem og tage behandling.”

Kæmpe sejr at gennemføre pædagogstudiet

Efter Handelsskolen var Dorte pædagogmedhjælper i nogle år, og efter mange overvejelser om hvorvidt hun egentlig skulle læse videre – og om hun skulle være pædagog – begyndte hun på pædagogseminariet, hvor hun mødte stor forståelse i forhold til cystisk fibrose.

”Det var nok først rigtig der jeg følte mig hjemme, og jeg følte at jeg var som de andre. Jeg følte, at det var min hylde, jeg var landet på. Det var virkelig nogle superfede år, og jeg synes ikke, jeg på nogen måde var ved siden af. Der syntes jeg at jeg hørte til, og jeg fandt ud af, at folk faktisk er ret rummelige i virkeligheden. Det var en kæmpe sejr for mig at blive færdig, for jeg ved ikke om jeg havde forventet, at jeg ville kunne gennemføre det.”

Efter studiet, i 2005, fik Dorte job i den institution, hun havde været pædagogmedhjælper i, og hun har været der lige siden. Hun startede på fuld tid, men gik efter et stykke tid ned på 30 timer og efter yderligere et par år gik hun ned på de 27 timer med en ugentlig fridag, som hun også har i dag.

Dorte er meget glad for sit arbejde som pædagog og møder stort set altid op. Men tanken om, hvorvidt hun ville kunne få et andet job, hvis hun en dag fik lyst til at prøve noget andet, har da strejfet hende. Hun og hendes kolleger og nuværende arbejdsgiver ved nemlig, at hun vitterligt ikke har meget fravær, men ville en potentielt ny arbejdsgiver frygte meget fravær på grund af sygdommen?

”Men altså, der er jo mange andre mennesker med alverdens forskellige sygdomme, der godt kan blive ansat forskellige steder. Men det er da bestemt noget der har fyldt lidt.” siger hun.

Helbredet bliver dårligere fra midt i 20’erne til midt i 30’erne

Efter de mange indlæggelser som barn havde Dorte en lang periode med kun lidt sygdom. Men for otte-ni år siden røg hun ind i en ny periode med meget sygdom. Hun havde nogle atypiske bakterier, fik influenza ret ofte og måtte indlægges. Det betød rent praktisk, at hun måtte gå ned i arbejdstid – men også, at sygdommens alvor gik op for hende.

”Der begyndte jeg at tænke på fremtiden. Hvornår vender det for mig? Hvornår er det, jeg bliver dårligere? Og hvornår ”sker det”? Fordi jeg jo også kunnet følge med i, at der var flere medpatienter, der faldt bort og så tænkte jeg – hvornår er det min tur? Og tanken om at – ja nu bliver jeg også lidt berørt – at mine forældre og min søster, min familie og mine venner lige pludselig skulle stå i den situation, at jeg lige pludselig også var væk. Især mine forældre. For de, og især min mor, har altid været meget bekymrede for hvad der skulle ske, og hvordan det ville gå med mig. Selvom det jo går rigtig godt i dag. Men det ved man jo ikke, når man får et barn der får den diagnose. Det har jeg også tænkt over – hvad det ville gøre ved dem.”

Også tanker om hvordan Dortes fremtid i forhold til arbejde, bolig og pension begyndte at fylde.

”Jeg har da tænkt meget over for eksempel, hvor længe kan jeg blive ved med at arbejde. Hvad kan betale sig i forhold til, hvis jeg nu gerne vil ud og bo et andet sted end jeg bor. Jeg bor i en lejelejlighed, men måske kunne jeg godt tænke mig et hus. Kan jeg det? Hvor mange år kan jeg arbejde? Har jeg penge til det i længden, og kan jeg købe hus om for eksempel to år, hvis nu jeg for eksempel kun kan arbejde i fire? Det har fyldt lidt. Skal jeg sige: nu bliver jeg her, for jeg kan ikke slå så meget ud med armene, fordi jeg er nødt til at tænke på fremtid og økonomi i forhold til, selvfølgelig i sidste ende, helbred?”

At få diabetes oveni var en voldsom mavepuster

For 6-7 år siden, fik Dorte konstateret cystisk fibrose relateret diabetes. Den er i dag er ret velreguleret og er blevet mindre krævende at håndtere efter den ny medicin. Men det var ikke nemt for Dorte at få diagnosen oveni cystisk fibrose.

”Det synes jeg faktisk er noget af det der har rystet mig mest. Det var en stor indgriben i min hverdag, i mit liv. Det her med nu også at skulle tænke i kostomlægning og ting, jeg ikke kunne spise og drikke. Det var svært synes jeg. Det var virkelig en mavepuster at få”

Ny medicin betød bedre helbred igen

Udviklingen vendte dog, da Dorte begyndte at tage Symkevi for nogle år siden, og hun har genvundet den lungefunktion, hun mistede i perioden, hvor hun skrantede. Lungefunktionen var faldet til et par og halvfjerds, og nu er den oppe på hele 95%. Samtidigt er hendes insulinbehov faldet.

”Jeg synes faktisk igennem de sidste par år, jeg har fået det markant bedre, hvilket man ikke rigtig skulle tro, når man tænker på, jeg er 45. Statistisk set, går det jo den modsatte vej. Og nu er jeg startet på Kaftrio og har fået det en måneds tid, og jeg kan allerede nu mærke en lille positiv forandring. Så jeg tænker, at – det skal sgu nok gå.”

Efter det er gået så markant fremad med helbredet, tænker Dorte ikke længere de dystre tanker om, hvornår det er hendes ”tur”. Men til gengæld skal hun lige vænne sig til den nye situation.

”Det er også lidt mærkeligt, fordi man altid har levet med den her frygt hængende over hovedet. Hvad skal der nu ske – skal jeg stadigvæk til kontrol som jeg plejer? hvad med min behandling? Skal jeg stadigvæk tage det. Det lyder fuldstændigt åndssvagt. Det er selvfølgelig rart, men det er også mærkeligt. Det er et luksusproblem, sådan set”, siger Dorte eftertænksomt.

Fantastisk netværk – men at have en kronisk sygdom kan være lidt ensomt i voksenlivet

Dorte bliver tydeligt rørt, når hun fortæller om sit fantastiske netværk af familie, venner og kolleger, hvis store støtte hun senest her under coronanedlukningen, virkelig har kunnet mærke.

”Min kæreste har jo været her, men der er mange der har tilbudt hjælp. Og hvis lokummet brænder, så ved jeg, at der er nogle, der er der for mig. Ligesom jeg jo også er der for dem. Men jeg har et rigtig godt netværk. Det kan jeg bestemt ikke klage over!”

Alligevel kan det til tider godt være lidt ensomt at have en kronisk sygdom, som andre ikke kan sætte sig helt ind i.

”Jeg kan godt forklare mine kolleger og mine veninder, hvad det handler om. Men når jeg fortæller, at nu har jeg fået den her bakterie og så skal jeg i behandling for den – hvor det for mig er en del af min hverdag – så kan jeg godt se, at nogle af dem ikke forstår det. Nogle kan godt blive lidt chokerede og sige – hvorfor er du så på arbejde, skulle du ikke være derhjemme.”

I barndommen var Dortes forældre 100% inde Dortes liv med sygdommen, men det er anderledes i voksenlivet.

”Da jeg var barn, var det jo dem der skulle ringe ind og have svar på diverse prøver og var med mig til kontrol. Og det har de jo ikke været i rigtig mange år. Så det har jeg jo selv stået for –  og jeg har skullet modtage de her beskeder og på hospitalet alene. Så på en eller anden måde synes jeg det har været lidt ensomt.”

Både hård og sårbar

Når tingene har været svære, har Dortes strategi for at beskytte sig selv, gået ud på at være den hårde, særligt i relation til sin familie.

”Jeg ved ikke om det også er en måde, jeg er kommet igennem nogle ting på. Ligesom ved at sætte en facade op og sige – det klarer jeg nok. Men selvfølgelig har jeg også i perioder været påvirket af det, fordi det jo ikke altid er lige sjovt, og der kommer de her dyk en gang imellem.”

Når hun skal tillade sig selv at være sårbar kommer andre dele af netværket i spil.

”Det er nok i forhold til mine veninder, jeg har tilladt mig selv at være sårbar. Det har jeg ikke gjort overfor min familie, fordi jeg ved, at de jo selvfølgelig er følelsesmæssigt involveret på en anden måde end andre er. Så det er der jeg har fået afløb. Også på mit arbejde. Hvis det har været lidt svært, så har jeg brugt dem og har talt med dem om alle de grimme tanker, jeg kunne have. Hospitalet har jeg også brugt – rigtig meget faktisk.”

Stor sorg ikke at kunne få børn – men i dag er det ikke et savn

Da Dorte var 17 år, blev det opdaget, at hun havde en stor cyste i underlivet. Begge æggeledere blev fjernet, og hun vidste derfor, at hun ikke ville kunne få børn på almindelig vis.

”Min eksmand og jeg prøvede at få børn og var i fertilitetsbehandling i nogle år, men det lykkedes aldrig. Dengang var det selvfølgelig en rigtig svær proces og en stor sorg at skulle gå igennem. Men i dag, må jeg nok indrømme, at jeg faktisk er fuldt ud tilfreds med, at det er sådan det er blevet. Det kan jo heller ikke nytte noget at ærgre sig over det, for det bliver jo ikke anderledes. Og det har jeg accepteret og har det fint med. Så kan jeg så mange andre ting!”

Råd til andre med cystisk fibrose: man skal prøve at bekymre sig mindre

Dorte har brugt rigtig meget af sit liv på at bekymre sig om hvordan det nu skulle gå. Men hun vil råde andre med cystisk fibrose til ikke at gøre det samme. For man kan alligevel ikke vide, hvordan livet og sygdommen vil forme sig.

Det gælder også forældre til børn med cystisk fibrose, som Dorte råder til at give børnene mulighed for at få deres egne erfaringer.

”Uanset hvem man er, skal man også have lov at prøve nogle af de ting som andre gør, så man ikke føler sig alt for anderledes”, siger hun.

Satser på at blive meget ældre – og at have et godt liv efter pensionsalderen

I dag føler Dorte føler sig heldig over, at hun har fået det så godt som hun har, og hun satser på at blive meget ældre – og også have det godt i sin alderdom. Derfor arbejder hun på at få brudt den onde cirkel af nedkørthed, irritation over mindre overskud og derefter mere pres på sig selv, som hendes kamp for at være ”normal” ofte skaber. Og det går den rigtige vej, for hun er allerede blevet bedre til at sige fra.

”Jeg er nok blevet bedre til at sige fra, hvis jeg for eksempel har en aftale, og jeg ikke synes, jeg har det godt og jeg ikke orker det. Så er jeg blevet en lille smule bedre til at sige: jeg bliver hjemme! Men jeg kunne godt blive bedre. Det er ikke helt optimalt endnu. Jeg vil rigtig gerne blive bedre til at prioritere mig selv.”

Det gælder også i forhold til arbejdet. Dorte vil nemlig rigtig gerne arbejde mange år endnu, men er også opmærksom på at finde balancen, så hun stadigvæk har overskud tilbage, når hun går på pension.

”Jeg vil rigtig gerne have, at jeg er aktiv. At jeg kan arbejde i mange år endnu, men samtidig også kan stoppe mens tid er. Hvor jeg ikke er kørt alt for meget ned. Jeg vil rigtig gerne kunne noget, også når jeg ikke skal arbejde mere – og have et godt liv”, slutter Dorte.

Det er gået op for mig, at jeg faktisk er syg

Jane Lund Knudsen fortæller, at hun har haft et dejligt liv med kun få begrænsninger på grund af sygdommen. Livet går sin gang på en gård ved Varde, hvor hun bor sammen med sine 3 børn og Kristian, som er landmand. De har 125 malkekøer og opdræt. Jane og Kristians børn er 10, 12 og 16, og de to mindste undervises for tiden hjemme, da familien er isoleret på grund af coronasituationen.  Den ældste er på efterskole.

Selvom hun godt kan mærke, at hun med alderen har fået brug for mere søvn, så synes hun, at hun har et godt helbred, sin alder taget i betragtning. Lungefunktionen er på 75 % og hun får intravenøse antibiotikakure for Burkholderia-infektion i lungerne, men får hurtigt kæmpet sig op igen, når hun har haft et dyk.

Barndom med masser af sport og tryg skolegang

Jane blev diagnosticeret, da hun var 10 måneder gammel. En dag blev hun pludselig helt blå i hovedet og kunne ikke få luft. På hospitalet fandt de ret hurtigt ud af, at hun havde cystisk fibrose. I sin barndom var hun dog kun indlagt én gang, i fjerde klasse.

Janes forældre har altid gjort alt hvad de kunne for at hjælpe hende med behandlingen, og de støttede op om hendes valg af sport og fritidsinteresser, fortæller hun:

”Der er jo nærmest ikke den sportsgren, jeg ikke har afprøvet, og jeg er aldrig blevet pakket ind. Da jeg begyndte at snakke om heste, frygtede de alle de bakterier der ville være i en hestestald. Men hvis det var det jeg gerne ville, så blev jeg støttet i det. Så tog vi vores forholdsregler. For eksempel at holde vandkrybber rene, så der ikke samlede sig skimmelsvampe. Når jeg tænker tilbage, tænker jeg på, at jeg havde gode forældre. Jeg tror ikke det er vejen frem at blive pakket ind. Jeg tror vi faktisk bare skal give den gas.”

I folkeskolen var det at have cystisk fibrose en helt naturlig del af Jane, også for de andre børn. I de ældre klasser tog vennerne endda med til kontrol.  Men den trygge situation, hvor cystisk fibrose var en naturlig del af Jane og ikke fyldte for meget i skolen, ændrede sig markant, da hun skulle tage 10. klasse på en anden skole.

Den største fejl i min ungdom

Da Jane skulle på gymnasiet syntes hendes mor og far, det kunne være sundt at tage 10. klasse på en anden skole inden. For at komme lidt ud af de meget trygge rammer, og gå på en skole der gjorde meget ud af at forberede til gymnasiet. Jane var med på den og skiftede til en privatskole. Men det blev aldrig rigtig godt på den nye skole.

”Jeg syntes, det var vigtigt at fortælle om min sygdom, og en naturlig del af præsentationen af mig, så jeg fortalte det. Men det skulle jeg aldrig have gjort. Det var den største fejl i min ungdom. Hver gang jeg hostede, så stoppede undervisningen. Og lærerne og mine klassekammerater kiggede bare alle sammen på mig, til det var overstået. Det var rigtig ubehageligt.”

Hun fik oven i købet en fornemmelse af, at hun var en man holdt lidt ud i strakt arm på grund af sygdommen, og hun fik aldrig nogle gode venner i klassen.

”Jeg tænker, at de var bange for at jeg skulle dø. Jeg havde det slet ikke sådan, at jeg var ved at dø. Jeg havde det slet ikke skidt. En cf’er hoster bare af og til. Og jeg var måske ikke gammel nok til at forklare det.”

Sygdommen satte en stopper for uddannelsen til foderkonsulent

Jane ville oprindeligt være foderkonsulent og arbejde med køer. Hun er ikke en der er bange for at tage fat og knoklede ekstra hårdt på sidste semester i gymnasiet, hvor hun sideløbende tog 1. modul på landbrugsuddannelsen i weekender og ferier.

På andet modul kom hun i praktik hos en landmand og skulle klippe køerne – men det gik helt galt. Halvvejs inde i opgaven kunne hun næsten ikke få vejret på grund af de mange dyrehår og måtte stoppe.

Dengang var det okay at måtte sadle helt om på grund af sygdommen, men sådan ville Jane ikke have det i dag, fortæller hun:

”Det var ikke noget jeg gik ned over. Jeg var ung og frisk og tænkte bare, at så var det noget andet jeg skulle. I dag ville jeg gå ned over det. Jeg er ikke så omstillingsparat, nu hvor jeg er ældre”, siger hun.

Fulgte plan B og blev lærer – og blev mor samtidigt

”Jeg skulle bare fremad. Jeg har aldrig set cf som en begrænsning for, hvad jeg kunne.” siger Jane, der gik i gang med læreruddannelsen, så snart hun havde fået styr på reaktionen på dyrehårene.

Under uddannelsen til lærer blev hun mor for første gang, og var også begyndt på intravenøse antibiotika-kure. Derfor udsatte hun bacheloren et års tid. Senere skrev hun den samtidigt med at hun var i praktik, så hun fik en masse praktisk erfaring med i købet. Den erfaring kom hurtigt i spil, da hun kort tid efter uddannelsens afslutning i 2006 fik job på den lokale friskole. Der har hun nu været i 14 år.

”Jeg har det som blommen i et æg med en rigtig god chef. Her under corona-krisen har jeg også fået at vide, at jeg bare kommer tilbage, når jeg er klar. Der er ikke noget pres.”

Går ned i tid efterhånden som jeg bliver ældre

”Jeg fik faktisk flexjob med det samme. Jeg startede på 25 timer og er så gået lidt ned i tid to gange. Nu har jeg 15 timer. Jeg går lidt ned i tid, efterhånden som jeg bliver ældre. På et tidspunkt kunne jeg mærke, at jeg havde brug for at tage en middagslur…”

Jane mærker efter, hvad der fungerer i forhold til arbejdstid, så der også er energi til livet uden for arbejdstiden. Hun ved at hun ikke skal møde tidligere end klokken ni, for det fungerer ikke at stå så tidligt op, som det ville kræve, for at nå behandlingen inden afgang. Hun mærkede også på et tidspunkt, at det ikke gik at arbejde til klokken 14. Der havde hun simpelthen brug for at sove en time. Så i dag arbejder hun fra 9-13. Så kan hun lige nå hjem og få en lur, så hun igen har noget energi, når børnene kommer hjem.

Pludselig erkendelse af sygdommen – når jeg mon nu det hele?

Børnene fylder naturligvis meget i Janes tanker. Også i de refleksioner over livet og fremtiden, der er kommet flere af med alderen og efter at have fået børn. I Februar i år fik hun en pludselig erkendelse af, hvor alvorlig cystisk fibrose egentlig er, og det udløste en nedtur.

”I februar gik det op for mig, hvor syg jeg egentlig er. Det har jeg aldrig tænkt over før. Jeg har jo bare kørt med 180 derudaf og fået tre børn og altid været den der tilbød at køre og bage. Jeg ved ikke, hvad ikke hvad der udløste det, men jeg kom simpelthen til at tænke på, hvor syg jeg var, og om jeg nu nåede det hele. Gry bliver snart 17. Når jeg hendes bryllup? Når jeg at blive mormor? Når jeg at være med til den yngstes, Williams, konfirmation? Der er jo ikke noget der indikerer, at jeg ikke skulle nå det, men jeg begyndte pludselig at reflektere over, at – jeg var jo faktisk syg.”

Det også været svært for Jane at nå en alder, hvor mange andre med cystisk fibrose er faldet fra. Og så kæmper hun med at acceptere sit forandrede udseende. Den medicin med binyrebarkhormon, hun er nødt til at tage, har gjort, at hun nemmere tager på og at ansigtsformen er blevet rundere.

”Man har aldrig kunne se på mig, at jeg var syg, og lige pludselig synes jeg, at man kan se det.”

Hele familien på skitur

Nedturen blev til en depression

Nedturen i februar blev til en depression. Der var fire måneders ventetid for at komme til en psykolog i Region Syddanmark, så hun og Kristian måtte tage sagen i egen hånd.

”Kristian er bare fantastisk til lige at finde ud af hvad der kan gøres. Han googlede og fandt ud af, hvad gør man ved en depression. Det var helt lavpraktisk: frisk luft og motion. Så begyndte jeg, hver dag når drengene var cyklet i skole – og det var i regn og storm og hagl og sne – at gå to kilometer med hunden. Jeg fik et løbebånd i julegave, og det blev også en del af selvbehandlingen af depression. Siden uge 5 har jeg været på løbebåndet i 30-40 minutter hver eneste dag. Løbebåndet har gjort, at jeg har tabt mig et par kilo, og det giver jo lidt på selvtilfredsheds-kontoen – og så gør det jo noget for lungerne, kan jeg mærke.”

Depressionen er heldigvis aftagende på trods af, at familien har været i corona-isolation, hvilket har været hårdt. Jane tudede i en uge, da beslutningen om isolation skulle tages. Det gav skyldfølelse, at børnene skulle være hjemme på grund af hendes sygdom.  Og hvor cystisk fibrose ikke har givet større begrænsninger i Janes liv i øvrigt, så har den gjort det under coronakrisen.

”Alderen spiller også ind her. Jeg tør ikke løbe risikoen. Jeg har det for godt til at turde sætte det over styr!”

Har aldrig overvejet at fravælge at få børn

Med tre børn er der fuld fart på familielivet på gården ved Varde.

”Der er flere på min alder, der bevidst har fravalgt at få børn, men jeg har aldrig tænkt, at det var noget jeg skulle fravælge. ”

Til gengæld havde Jane nogle andre bekymringer, da hun skulle føde sit første barn.

”Jeg var bange for at jeg ikke ville have luft til at føde. Men lægen sagde: Når du skal føde, så kan du føde. Så finder man luften til det, uanset lungefunktionen, for man har ikke et valg. Så det skulle jeg ikke være bange for. Og så fik vi nummer to og så fik vi nummer tre”, fortæller Jane med et stolt smil.

På Cystisk Fibrose Centret var der også stolthed over den første lille ny.

”Jeg var nede på ambulatoriet og vise Gry frem, og en sygplejerske, som vi kaldte ”vores alle sammens mor”, drønede stolt rundt og viste Gry frem for at vise, hvordan det faktisk kunne gå med en cf’er der blev mor”, fortæller Jane med et grin.

Ny medicin – nøj hvor er vi heldige!

Jane er meget begejstret for den udvikling, der er sket indenfor behandlingsmulighederne i de seneste år. Hun får Symkevi og skal i gang med forundersøgelserne til at begynde på Kaftrio.

”Jeg tænker – med den alder vi har – NØJ, hvor er vi heldige! Jeg kender et par stykker, der skulle have haft den mulighed for fem år siden. ”

Før Jane begyndte på Symkevi, sov hun med hovedet højt i en elevationsseng for at kunne trække vejret ordentligt om natten. Nu er den kommet helt ned i niveau med Kristians seng.

”Kristian siger, at jeg sover bedre om natten og trækker vejret roligere. Han står jo op med hønsene, og jeg vågner aldrig når han står op. Og han siger, jeg trækker vejret så roligt i forhold til, hvad jeg gjorde inden jeg begyndte på den medicin. Der raslede og peb det noget mere.”

Få behandlingen til at hænge sammen med hverdagen og pak ikke børnene ind

Når Jane tænker tilbage på sin barndom, er hun ikke i tvivl om, at det er vigtigt ikke at blive pakket for meget ind og at få lov til at dyrke en masse motion.

”Forældre til børn med cystisk fibrose skal lade være med at pakke dem ind. De skal give dem lov til at dyrke alt det motion de overhovedet kan, for motion er vigtigt. Der kan være noget logistik og økonomi der gør, at de ikke kan gå til det hele. Men gør alt hvad I kan for at finde noget idræt, som ikke er e-sport. Forældre skal ikke passe for meget på. Jeg tror ikke det gør noget godt at blive pakket ind.”

Som yngre havde Jane en periode, hvor hun ikke passede behandlingen. Men hun ved i dag, at det var en fejl. En der måske kunne have været undgået med planlægning. Så det vil hun råde yngre med cystisk fibrose til at gøre.

”Jeg begik den fejl, da jeg var mellem 15 og 20 år at tænke, at den maske jeg ikke når i dag, når jeg måske i næste uge. Det kan man måske ikke aflæse på min lungefunktion i dag, men det er jeg bange for, at man vil kunne på nogle. Så få hverdagen til at hænge sammen med behandlingerne. Tilpas det, så du kan overskue det og find supplerende måder at få løsnet slimen, som gåture.”

Måske kan jeg godt blive 70?

Med tre børn og job har Jane masser af daglige gøremål, og det er med til at holde hende i gang. Arbejdet giver hende også meget i hverdagen, og derfor er hun ikke klar til at gå på pension lige om lidt.

”Jeg tænker ikke jeg kommer til at arbejde til jeg er 72. Men jeg har behov for at komme på arbejde, og jeg vil arbejde så længe jeg overhovedet kan.”

Midt i de mange nye refleksioner over sin sygdom og fremtidsudsigter har Jane også på det seneste fundet en ny optimisme og tør i højere grad håbe på at blive gammel . Det er både hendes nye, gode motionsrutiner og den seneste udvikling af medicin, der giver håb.

”Kristian bryder sig ikke om, når jeg siger: Jeg når ikke at blive efterlønner, eller jeg bliver ikke 70. Jeg har nok gået de senere år og været lidt pessimistisk. Men jeg tænker også, at det kunne jo være, at de her nye generationer af medicin faktisk kunne gøre, at jeg også kunne nå at blive 70. Hvorfor ikke?”

Jane og Kristian på ATV langs den russiske grænse i Nordnorge på deres store rejse til Nordkap

Jane og Kristian på ATV langs den russiske grænse i Nordnorge på deres store rejse til Nordkap