”Jeg var sådan en lille syg en (det er man jo, når man ikke er i behandling som lille). Jeg havde tynde arme og tyk mave. Min mor rendte til læge og sygehuset. De sagde, at der ikke var noget i vejen, og at hun var hysterisk. Til sidst bankede hun i bordet og sagde, at de skulle finde ud af noget. Jeg kan huske, at jeg var indlagt on-off i næsten et år på Gentofte sygehus. De kunne ikke finde ud af, hvad jeg fejlede. Flensborg (børnelæge på Cystisk Fibrose Centret, red.) kom forbi og sagde; ”hende der, hun har nok cystisk fibrose”. Og så blev der taget en svedtest, og jeg fik diagnosen cystisk fibrose. Jeg var 5 år gammel.

Dengang hørte cystisk fibrose-patienterne til på det gamle militærhospital på Tagensvej. Jeg kan så tydeligt huske den første gang, jeg skulle indlægges på afdelingen. Jeg var nok omkring 6 år, og da min mor havde afleveret mig og var gået, troede jeg hun kom igen senere samme dag til besøgstid. Men jeg havde naturligvis misforstået hende, og hun kom først igen dagen efter. Der stod jeg ved ruden i mange timer og ventede på min mor (jeg husker det som mange timer – det gør man jo, når man er lille). Det var jo en anden tid, og dengang var børn indlagt alene uden deres forældre, og man kunne kun få besøg i ”besøgstiden”. Skræmmende at tænke på i dag.

Om natten sov jeg i tågetelt. Det fyldte halvdelen af sengen. Der var huller bagerst i teltet hvorfra der – via slanger og en kompressor – blev sendt ”tåge” ind i teltet med slimløsende midler. Det var virkelig ikke rart, og jeg kan huske, at jeg først ville have rullet ”forsiden” af teltet ned, når jeg var faldet i søvn. I løbet af natten blev man jo mere og mere våd og fugtig af al den ”forstøvning”, og om morgenen var alt vådt: Sengetøj, bamse og nattøj. Så skulle alt vaskes, og man skulle i bad – meget at nå før skoletid.

Jeg havde også et tågetelt derhjemme – eller det vil sige – min onkel byggede en alkove med samme funktion, så jeg kunne ligge i den uden at skulle have det ”telt” over hovedet. Min mor brugte rigtig meget tid på at vaske tøj og rense alting. Det var et cirkus. Jeg tissede også altid i sengen – sikkert fordi jeg blev kold og våd. Det kan jo ikke have været sundt, og det blev heldigvis også afskaffet på et tidspunkt.

Jeg husker det, som om jeg hele tiden har fået behandling, efter jeg fik diagnosen cystisk fibrose. Jeg fik enzymer til at fordøje maden og inhalation for at løsne slim i lungerne. Jeg blev også ”banket” på alle sider omkring lungerne, imens jeg lå med hovedet nedad for at få slimen til at løsne sig. På hospitalet var det fysioterapeuter, der gjorde det. Hjemme var det min mor og far.

Jeg fik vist ret hurtigt kronisk pseudomonas, og derfor skulle jeg have antibiotika. Jeg husker det, som om jeg allerede fra ca. 10 års alderen begyndte på de systematiske ”kure”, hvilket indebar indlæggelse på Rigshospitalet hver 3. måned i 14 dage. Man skulle stikkes med et venflon (en nål med et lille plastikrør der ligger i en blodåre) for at få antibiotika, og der var kun to størrelser: Stor og meget stor. Venflonen skulle stikkes ind i de meget tynde arme. Den kunne selvfølgelig ikke holde alle 2 uger, man fik ”sprøjter”, og så skulle man have en ny. Det værste var ikke engang at skulle stikkes, men når plastret skulle af. Det var tykt og sejt, og det kunne tage flere timer at få det af.

I de første år jeg var indlagt skulle man have hospitalets tøj på. Vi blev vækket tidligt om morgenen af nattevagten, og så skulle vi tisse på en kold metalpotte. Vi fik også have taget temperatur om morgenen og igen om eftermiddagen, og derfor skulle vi ”hvile til middag”. Sådan var det dengang. Da vi blev ældre, snød vi selvfølgelig sygeplejerskerne – ”vi var jo ikke syge” synes vi, vi var bare indlagt. Vi ville ikke have taget temperatur og ”hvile”, så vi tog kviksølvtermometeret op under arkitektlampen (det var før sparerpærer), og hvis termometeret blev for varmt, slog vi lidt på det, så det kom ned på ca. 37°C .

Det var lidt som at være på lejrskole, fordi vi havde et nært forhold og fik en masse kammerater. Vi kunne jo ikke komme i skole, når vi var indlagt, så vi blev undervist om formiddagen i ”skolestuen” af Ida og Annette. De underviste os i alle fag – og det kan ikke have været nemt, da vi jo havde helt forskellige forudsætninger og alder. Det var lidt problematisk i den ”rigtige” skole, fordi jeg blev den der elev, der var lidt mærkelig og tit var væk. Jeg var jo væk fra skole 2 måneder om året – foruden de mange sygedage indimellem.

Jeg husker meget af det som noget godt. Den menneskelige hjerne er jo heldigvis sådan skruet sammen, at man fortrænger det mindre rare og husker det, der var godt. Det var selvfølgelig ikke alt, der var godt, men noget af det gode var, at man fik et meget nært forhold til de andre børn/unge, der var indlagt og fejlede det samme. Vi var indlagt sammen i lang tid uden vores forældre, og vi derfor et nært forhold til hinanden. Der var kun én børneafdeling, for på det tidspunkt var der ikke ret mange med cystisk fibrose, der faktisk blev voksne. Det ændrede sig dog med hastige skridt gennem årene, og til sidst var vi faktisk flest voksne på ”børneafdelingen”.

På et tidspunk flyttede vi over til ”det nye” Rigshospital. Det var fornemt – det store RH i starten af 80’erne, det gamle var også slidt og koldt. Det var også omkring det tidspunkt, at man fandt ud af, at vi cystisk fibrose-patienter smitter hinanden med forskellige ”stammer”, og så begyndte vi at blive isoleret fra hinanden. Pludselig kunne jeg ikke længere være indlagt med dem, jeg plejede at være sammen med, og det var virkelig svært.

Da vi blev ældre, holdt vi fester og gik meget på Doctors Pub (et værtshus nær ved Rigshospitalet) og drak ”gammel have”, og hvad det ellers hed. Jeg har selvfølgelig smagt det, men jeg har aldrig drukket mig ”i hegnet”, for jeg kan virkelig ikke lide alkohol. Det var måske heller ikke så godt sammen med IV-kur, men vi havde nogle gode fester, og ikke sjældent var vi oppe hele natten og sad på gangen og snakkede med nattevagten. Det var virkelig hyggeligt – og det fungerede faktisk lidt som ”terapi”.

Ikke for at være hellig, men måske har det, at jeg ikke skejede så meget ud, været en fordel for min sygdom. Jeg har ikke engang været så god til at passe min behandling. Da vi stoppede med at blive banket på lungerne, gik vi jo over til PEP-maske. Den har jeg aldrig været flittig bruger af. Jeg skal bestemt ikke reklamere for, at man ikke skal bruge den, men jeg må indrømme, at det har jeg ikke været, og min mor og far var heller ikke altid over mig med at passe behandlingen. Jeg har så gjort så meget andet og fået lungefysioterapi ved at kravle rundt i fuld feltuniform og teet mig tosset og alt muligt andet.

Jeg har da også taget motorcykelkort. Det var underholdende, og jeg havde min motorcykel i flere år. De kiggede noget på Rigshospitalet, da jeg ankom på den, når jeg skulle til middagssprøjter.

Uddannelse og job

Der var ingen, der stillede krav til mig om uddannelse dengang. Jeg tror, at tankegangen for mange forældre var, at hvis børnene ikke blev så gamle, så skulle de have lov til at gøre det, de ville. Det er jo fint nok langt hen ad vejen, men udviklingen viste jo, at vi faktisk blev ældre og ældre. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle efter 10. klasse.

Der var heldigvis en medpatient, der fik skabt en forbindelse med en leder fra hans arbejdsplads, som fik arrangeret et møde med ham, mig og kommunen, hvor vi talte mulighederne og mine ønsker igennem. Han kunne hurtigt se, at det rigtige for mig ville være at starte på Handelsskole. Det gjorde jeg så, og det var et fantastisk år. Der var tavlen ligesom vasket ren, fordi ingen kendte mig i forvejen. På det tidspunkt måtte vi godt forlade hospitalet om dagen, selvom vi var indlagt, så jeg kunne godt passe skolen, selvom jeg var indlagt til antibiotikabehandling.

Efter handelsskolen skulle jeg finde en elevplads. I min ansøgning skrev jeg alt det, jeg kunne, og helt nede i bunden skrev jeg ordret: ”Da jeg lider af cystisk fibrose, er jeg nødsaget til indlæggelse hver 3. måned i 14. dage”. Ikke så megen forklaring – og tænk engang – jeg kom faktisk til samtale. Efter samtalen blev jeg ansat som kontorelev i Søllerød Kommune, og de var meget forstående omkring min sygdom og den nødvendige behandling, som kunne give fravær.

Efter min elevtid fik jeg job i et rådgivende ingeniørfirma, Crone & Koch A/S. Der var jeg i 10 år. Jeg var indlagt, når jeg var på kur, men jeg kunne alligevel tage på arbejde 8 timer om dagen. Jeg sov på Rigshospitalet og fik mine morgensprøjter meget tidligt. Så tog jeg med tog og bus på arbejde – en time hver vej. Om eftermiddagen kom jeg så tilbage til Rigshospitalet og fik min middagssprøjte kl. 17 og så den sidste aftensprøjte kl. 23. Det var hårdt, men det gik jo, og det var først senere, at det blev muligt at få ”hjemmekur”.

Jeg passede arbejde, Rigshospitalet og fritidsinteresser. De andre patienter gjorde det samme. Jeg husker det ikke, som om jeg var syg. Men det var jeg jo, for jeg fik infektioner og influenza og alt muligt, men på en eller anden måde så blev/er det jo bare sådan, det altid har været.

På et tidspunkt blev det dog for meget, og jeg fik mindre arbejdstid – dog på normale vilkår. Min løn var jo så ikke så høj, så vi måtte spare lidt. Dengang var der ingen fleksjobordning. Den ordning kom så senere, så jeg kunne få fuld løn, selvom jeg kun kunne arbejde på nedsat tid. Fleksjob er unikt for det danske system, og vi skal være glade for, at vi har den solidaritetsdækning. Det er jo ikke nogens skyld, at man er syg, så det er så fint, at man alligevel kan få en god løn. Det skal vi virkelig værdsætte.

Kurene bliver hårdere, når man bliver ældre. Kroppen bliver slidt, lungerne reagerer dårligere, og de andre organer bliver belastet. Så fra at IV-kure ikke var noget problem, så er kurene nu ikke så sjove mere – det er bare en pest. Nu hvor jeg er blevet ældre, er lungefunktionen også faldet. Jeg mærker det måske ikke så meget rent fysisk, fordi det sker langsomt, men når kroppen skal bruge flere kræfter, fordi man ikke får samme ilt, så bliver man bare mere slidt og træt. Derfor arbejder jeg mindre, så der også er tid og overskud til andet. Alle weekenderne skal jo ikke bruges på at have feber.

Mand og barn

Min fritid var hjemmeværn og hundetræning, og det var også herigennem, at jeg mødte min mand. Jeg fortalte ret hurtigt, hvad jeg fejlede, men han ville gerne have mig trods cystisk fibrose, og han havde ingen betænkeligheder omkring det.

Jeg var vokset op med, at jeg nok ikke kunne få børn på grund af min cystisk fibrose. Så jeg var nok lidt sådan ”enten bliver jeg gravid, eller også ikke” – det må gå, som det nu kan. Hvis jeg ikke kan blive gravid, så kan livet sagtens byde på så meget andet. Men selvfølgelig skulle min mand testes for, om han var bærer af cystisk fibrose-genet. Det var han heldigvis ikke, og tilsyneladende var det nemt for mig at blive gravid. I 1994 blev vi gift, og året efter fik vi Jacob.

Vi tænkte ikke så meget over, om det var smart eller ikke smart at få et barn. Jeg levede et godt liv og så ingen grund til ikke at få børn, hvis de kom ”af sig selv”. Der var ikke så mange, der havde fået børn dengang, og lægerne var lidt usikre på, hvordan det skulle håndteres i forhold til medicin undervejs. I dag er der gudskelov rigtig mange, der får børn.

Jeg havde det ikke godt under min graviditet. Jeg fik hele tiden stafylokokker og måtte ikke få den ”normale” antibiotikakur de første 3-4 måneder. Jeg fik også kvalme og kunne ikke tage på. Det var et helvede, og jeg var sikker på, at jeg ikke skulle have flere børn. Egentlig har jeg siden lille haft en drøm om at få mange børn men har vel også vidst, at det var lidt urealistisk.

At leve med en dødelig sygdom

Det var først, da jeg var omkring 13-14 år, at det gik op for mig, at man kunne dø af cystisk fibrose. Jeg var nok lidt naiv. Det var, da jeg så en udsendelse i fjernsynet med en, der også havde cystisk fibrose. I fjernsynsprogrammet sagde han; ”ja, vi bliver jo ikke så gamle”. Jeg blev meget vred og tudbrølede over det, han sagde.

Da jeg blev ældre, var der jo også flere, som jeg var tæt på, der faldt fra. Det er sådan, det er – jeg er jo ikke en superhelt, men jeg bliver jo nødt til at leve videre og lade være med at bruge krudt på det, fordi sådan er det jo bare. Man vænner sig ikke til det, men man bliver lidt mere ”nå-agtig” og håber, det går bedre for den næste. Jeg kan dog godt mærke – nu hvor jeg bliver ældre – at jeg tænker over at være kronisk syg. Det har jeg ikke gjort tidligere. Behandlingerne har selvfølgelig fyldt rigtigt meget, men jeg har ikke fokuseret så meget på min sygdom.

Screening for cystisk fibrose og valget om at få et barn med cystisk fibrose eller ej

Jeg har fuld forståelse for de ”helt almindelige mennesker”, der slet ikke ønsker at få foretaget test eller screening og bare lader naturen råde, men jeg begriber ikke de, der – på trods af viden – VÆLGER at sætte et barn i verden med cystisk fibrose. Hvorfor vælge – og så endda for sit eget barn – at ”starte det bagud på point”? Vi vil jo ellers hele tiden det bedste for vores barn: Den bedste skole, den gode lærer, den rigtige uddannelse osv., men hvorfor så ikke vælge den bedste start på livet – et liv uden cystisk fibrose?

Det er en meget frelst holdning, hvis man er imod screening, fordi; ”vi ikke skal have et samfund, hvor vi fravælger forskellige grupper af mennesker”. Sikke noget sludder. Det er jo ikke hårfarve, højde eller skæve tænder, vi taler om, men om en meget alvorlig sygdom hvor INGEN på forhånd kender udviklingen af sygdommen for det lille ufødte barn.

Min søn er jo anlægsbærer, og han er bevidst om, at hvis/når han skal have børn, skal hans kæreste testes, så de er klar over, om der er risiko for at få et barn med cystisk fibrose. Jeg har også spurgt min mor om, hvad hun ville have valgt, hvis hun på forhånd havde vidst, at der var risiko for, at jeg havde cystisk fibrose. Hun ville have valgt ikke at få et barn med cystisk fibrose, for som hun siger, så ved man jo ikke, hvordan sygdommen udvikler sig for den enkelte. Jeg kunne ikke være mere enig, og jeg er jo ikke i tvivl om, at hun elsker mig.

Gode råd

Mit råd til de unge patienter er, at de skal passe deres behandling men også nyde livet – slappe lidt af. Særligt i puberteten er det vigtigt at holde fokus på at få passet sin behandling og få den til at blive en naturlig del af hverdagen – uden at den skal være styrende. Glipper det med inhalationen eller PEP-masken en enkelt gang, så er det nok ikke det, der vælter læsset. I dag er der meget mere fokus på det enkelte menneske – det er jo muligt med særligt de sociale medier, men det er også her, man komme til at fremstå som noget særligt – på godt og ondt. Det er man ikke. Vi er alle unikke – uanset om vi fejler noget eller ej – så pas på at cystisk fibrose ikke bliver en del af identiteten.

Og til de nybagte forældre til et barn med cystisk fibrose: Vær ikke alt for bekymret. De positive behandlingsresultater for cystisk fibrose de sidste 50 år er udviklet i en hast, man slet ikke turde håbe på. Så der er alt mulig grund til at tro, at jeres børn vil kunne få et stort set normalt – og langt liv”.

Helle Ousted/Cystisk Fibrose Foreningen

Jeg blev uddannet laborant i 2007. I gymnasiet drømte jeg om at blive by- og bygningsingeniør, men mit gennemsnit var ikke godt nok til at komme ind på uddannelsen. Mit alternativ var laborantuddannelsen, fordi jeg altid har interesseret mig for sundhedsvæsnet. Det hænger sikkert sammen med min cystisk fibrose og behandlingen af de bakterier, som jeg gennem årene har haft i lungerne i forbindelse med sygdommen.

Siden jeg blev færdig med min uddannelse, har jeg arbejdet som laborant på flere uddannelsesinstitutioner og senest på stor dansk medicinalvirksomhed. Her fortalte jeg ved min ansættelse om cystisk fibrose og gjorde opmærksom på, at jeg ville have behov for fraværsdage på grund af hospitalskontroller og behandling. Det var virksomheden helt indforstået med.

Som tiden gik oplevede jeg dog, at arbejdspresset blev stadig større med weekendarbejde og overarbejde og mit overskud til arbejdet dalede pga. hyppigere infektioner end jeg plejede, hvilket jo ikke er til at forudse. Det blev derfor svært for mig at forene job og behandling, fordi jeg ikke ville gå på kompromis med min behandling. Jeg havde konstant dårlig samvittighed over mine fraværsdage, på trods af gode forstående kolleger.

I sommeren 2013 tog jeg konsekvensen og skiftede både job og branche. Jeg fik en fuldtidsansættelse som revisorassistent i min fars revisionsfirma. Det har givet mig den forståelse og fleksibilitet, som jeg har brug for. Jeg er blevet utrolig glad for mit ’nye’ job og vil gerne fortsætte i branchen på den lange bane.

Min cystisk fibrose

Min cystisk fibrose har indtil nu været uden de helt store komplikationer. I flere år havde jeg ’små’ infektioner i lungerne som kunne klares med antibiotikabehandlinger i pilleform på 14 dages varighed. Omkring 14 års alderen fik jeg de første bakterier i mine lunger, som krævede behandling med antibiotika, der sprøjtes ind i blodårene gennem en kanyle 3 gange om dagen i 14 dage. Siden da har jeg fået adskillige af den type behandlinger på grund af forskellige bakterielle infektioner.

Disse behandlinger er pt. den største udfordring ved sygdommen, fordi jeg oplever en voldsom træthed i behandlingsperioden. Jeg kan næsten ikke hænge sammen, og jeg har behov for at sove utrolig meget. Jeg føler, at jeg er nærmest ’ikke eksisterende’, så jeg er nødt til at være sygemeldt fra arbejdet i de 14 dage, hvor jeg får behandling. Jeg synes på ingen måde, at det er sjovt at få behandlingerne, og jeg ville gerne være dem foruden. På den anden side, så ved jeg godt, at de er ’livsnødvendige’, og det er netop behandlingerne, som gør, at jeg har det så godt, som jeg har.

Kæreste og børn

Jeg bor sammen med min kæreste i mit rækkehus. Han har en datter fra et tidligere forhold. Målet er, at vi skal flytte til en større bolig. Min kæreste følger med i min cystisk fibrose, men vi taler ikke så meget om sygdommen, med mindre der er behov for det. Cystisk fibrose er en naturlig del af vores dagligdag. Min kæreste støtter mig, og han tager gerne med, når jeg skal til kontrolbesøg på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet.  Der er ingen tvivl om, at jeg gerne vil have et barn, men det skal ’passes’ ind i cystisk fibrose. Sygdommen fylder til tider ganske meget, og nogle gange kan det være svært at have overskud til sin egen behandling. Det overskud bliver ikke større, når der også er et barn at tage hensyn til.

Min kæreste og jeg har i fællesskab besluttet, at han skal screenes for cystisk fibrose arveanlæg, da vi ikke ønsker at sætte et barn i verden med cystisk fibrose. Selvom jeg føler mig relativt forskånet for symptomer i forhold til så mange andre, så ved vides det ikke om afkom med sygdommen får samme skæbne, samt den store risiko for at smitte hinanden.
Jeg har altid gerne ville have et barn, og helst før jeg fylder 30 år. Det handler både om overskud og min sygdomssituation. Derfor vil jeg gerne tage mit Cystisk Fibrose Center med på råd når tiden er inde til at jeg ’planlægger’ en graviditet, så jeg har de bedste muligheder for at tilpasse min behandling til graviditeten.

Det svære ved at have cystisk fibrose

Noget af det sværeste ved at have en sygdom som cystisk fibrose er egentlig ikke selve sygdommen men mere omgivelserne. Folk har generelt svært ved at forstå sygdommen og dens konsekvenser, fordi de ikke kan se den.

Jeg har på mine tidligere arbejdspladser igen og igen følt, at jeg hele tiden skulle forklare og forsvare mig, hver gang jeg havde brug for en fraværsdag på grund af kontrolbesøg på Cystisk Fibrose Centret eller min behandling i øvrigt. Jeg har endda oplevet at blive bedt om at komme på arbejde og løse en opgave, selv om jeg var sygemeldt og virksomheden vidste, at jeg ikke kunne hænge sammen på grund af min antibiotikabehandling.

Jeg har altid været indstillet på, at søge job på lige fod med alle andre. Erfaringen har dog lært mig, at det kan være svært at få job, når man fortæller, at man har en sygdom som cystisk fibrose og man informerer arbejdsgiveren om muligheden for at få en såkaldt § 56 aftale.

En § 56 er en aftale med kommunen, som giver arbejdsgiveren ret til at få refunderet det beløb, som han skulle have udbetalt som løn ved de første 3 ugers sygdom på grund af en sygdom som cystisk fibrose. Nogle gange har det ligefrem virket som om, at arbejdsgiveren har haft mest lyst til at løbe bort, bare man nævnte ordet § 56.

Uanset hvordan man vender det, så er fravær til kontrolbesøg og behandling belastende for arbejdsgiveren. Det passer næsten aldrig ind i arbejdsplanen, og arbejdsgiveren har svært ved at forstå, at hospitalet ikke har døgnåbent. Set med mine øjne er det rummelige arbejdsmarked nærmest en illusion, hvis man har en sygdom som cystisk fibrose og man gerne vil prøve at arbejde på fuld tid. Det kan kun lade sig gøre, hvis arbejdsgiveren virkelig forstår sygdommen med dens behandlingsomfang, komplikationer og konsekvenser, og dermed kan tage en form for hensyn til det i arbejdsplanen. Selv om man virkelig prøver at forklare, hvorfor man er nødt til at have fravær pga. sygdommen, så forstår arbejdsgiveren det aldrig helt. Gang på gang har jeg følt mig til besvær og tænkt, om det var mig, der bad om et urimeligt fravær, selv om jeg jo havde informeret om det hele ved jobansættelsen.

Det gode ved cystisk fibrose

Det bedste ved min sygdom har været de skiture som Cystisk Fibrose Foreningen arrangerer for børn og unge med cystisk fibrose. Jeg har deltaget på turene flere gange, og det har været utrolig givende. Især den første tur, hvor det gik op for mig, at jeg slet ikke var den eneste i verden, som skulle tage min medicin, og vi var flere i samme båd. Det var fantastisk at være sammen med andre, som bare havde det præcist som jeg. Det var utrolig dejligt, at man ikke behøvede at forklare sig, og de andre bare forstod, hvad man tænkte og følte om cystisk fibrose. Skiturene har givet mig nogle fantastiske venskaber, som jeg har den dag i dag, selv om det snart er mange år siden, at jeg deltog.

Depression

I 2010 fik jeg en depression på grund af cystisk fibrose. Jeg var ikke klar over, at det ikke er unormalt at opleve angst og udvikle depression, når man har en livstruende sygdom som cystisk fibrose. Det sker for nogle og ikke for andre. Det startede med en allergisk reaktion på antibiotikabehandling, som betød, at jeg fik det dårligt. Det udviklede sig til angstanfald, og jeg var konstant bange for at dø. Alt omkring mig virkede uoverskuelig. Mit overskud til job, behandling og alt andet forsvandt fuldstændig. Jeg græd, når jeg var vågen, og jeg så ingen mening med at gøre noget som helst.

Jeg besluttede hurtigt, at jeg havde brug for hjælp til at komme ud af min depression. Jeg flyttede hjem til mine forældre og begyndte at gå til en psykolog, som hjalp mig med behandling og håndtering af mine tanker. I dag er jeg ude af depressionen, og har det rigtig godt. Jeg har valgt at være åben om min depression, fordi jeg gerne vil hjælpe andre, som måske kommer i samme situation. Jeg synes, at det er rigtig vigtigt, at man er opmærksom på, at man kan få en depression, når man har en sygdom som cystisk fibrose, og jeg synes det er vigtigt, at man ved, at det kan behandles.

Når mine venner dør

Jeg har det som mange andre svært, når nogle af mine venner dør af sygdommen. Det sætter små ar på sjælen, og jeg begynder hver gang at tænke. For mig er det et wake-up call om, at livet med cystisk fibrose kan være skrøbeligt, og ens situation hurtigt kan ændre sig, hvis man får sygdomskomplikationer.

Det er vigtigt for mig, at få at vide, hvad der har været årsagen til mine venners død. For det første så fortæller det mig om de komplikationer, vi kan få, når vi har cystisk fibrose. For det andet så bruger jeg det til at perspektivere min egen situation, og det hjælper mig at holde fokus på min behandling og gøre en ekstra indsats. Jeg kan til tider være bange for, at jeg ikke kan nå alt det jeg vil her i livet på grund af min cystisk fibrose, og netop derfor prioriterer jeg behandlingen højt i mit liv.

Trommeslager søges

Jeg har i flere år spillet keyboard og sunget i et garage-band sammen med min far. Vi spiller gerne gratis men har ikke prøvet det af endnu. Oprindelig var vi 4 i bandet, men trommeslageren er ’smuttet’, fordi han kunne få penge for at spille i et andet band, da han gerne vil gøre det til sin levevej, hvor vi andre kun spillede for hyggens skyld. Nu søger vi en ny trommeslager og også gerne en sanger. Jeg synes det er vigtigt at finde sig en hobby eller lignende, så man, selv på en dårlig dag, har mulighed for tænke på noget andet end den til tider ret hårde hverdag, og det kan musikken hjælpe mig med.

Mine drømme

Der skal ikke være tvivl om, at jeg er rigtig glad for at leve, og jeg er rigtig glad for det liv, som jeg har – selv med cystisk fibrose. Jeg drømmer, som så mange andre, om at vinde den store gevinst i Lotto, så jeg kan gøre næsten lige, hvad jeg vil. Jeg ved, at chancen er lille, men nogle skal jo vinde.

Jeg drømmer også om at rejse til Maldiverne og bo i en hytte ved vandet og snorkle dagen lang. Men mest af alt så drømmer jeg om, at der bliver udviklet en kur mod cystisk fibrose, så jeg kan opleve, hvordan det føles, at leve som en ’rask’ person uden sygdom.

Jeg er født i Hoogeveen i Holland af hollandske forældre, og kom til Danmark sammen med mine forældre som 11 årig i 1998. Mine forældre havde en landbrugsvirksomhed i Holland, men de ville gerne flytte til udlandet, fordi det var økonomiske svært at drive større landbrug i Holland i 1990’erne. Deres første prioritet var at flytte til Canada, men her kunne de ikke få permanet opholdstilladelse på grund af min cystisk fibrose. Alternativet var, at mine forældre flyttede til Rødekro i Sønderjylland. Jeg har 5 søskende, 4 brødre og 1 søster, men jeg er den eneste, der har cystisk fibrose.

Jeg blev diagnosticeret med cystisk fibrose, da jeg kun var et par uger gammel. Jeg havde meget ondt i maven og sov ikke. På hospitalet fik mine forældre at vide, at jeg næppe ville blive ret gammel, og man ville derfor ikke bruge mange ressourcer på mig.
Jeg blev i den første tid behandlet på et lokalt hospital uden ekspertise i cystisk fibrose, men via vores nabo blev jeg overført til Cystisk Fibrose Centret i Groningen i den nordlige del af Holland, hvor jeg blev behandlet, indtil vi flyttede til Danmark.

Jeg har ikke haft større komplikationer med min sygdom. Der har kun været enkelte perioder med problemer med min mave/tarm og fordøjelse, og jeg er sluppet for kroniske lungeinfektioner. Jeg er alt i alt vokset op som en helt almindelig dreng uden cystisk fibrose, og har ikke oplevet begrænsninger på grund af sygdommen.

Uddannelse, job og bolig

Jeg er uddannet smed, og har svejset i 4 år. Jeg elsker virkelig at svejse. Det er noget af det bedste jeg ved, og jeg elsker især lugten, når man svejser. For nogle år siden anbefalede lægerne på Cystisk Fibrose Centret i Skejby dog, at jeg skulle tænke på en anden form for beskæftigelse, fordi svejsearbejdet ikke var det bedste for mine lunger.

Jeg fulgte deres råd, og valgte at læse til produktionsteknolog. I dag arbejder jeg på fuldt tid som malkemaskinmontør. Jeg savner dog mit smedejob, og derfor er jeg rigtig glad for, at jeg også har mulighed for at svejse fra tid til anden. I 2007 købte jeg et hus i Bylderup-Bov, da jeg gerne ville flytte hjemmefra. I min fritid tegner jeg kostalde for forskellige entreprenør firmaer.

Børn

Jeg har ofte tænkt på, om jeg skal have børn. Nogle gange tænker jeg på, om det er for sent, men på den anden side, så er jeg jo ’kun’ 28 år, og det går godt med min cystisk fibrose. Jeg er dog helt sikker på, at jeg kun vil have børn, hvis jeg fortsat har det godt med min sygdom, og jeg vil gøre alt for at barnet ikke også får cystisk fibrose. Hvis jeg finder den ’rigtige’ kvinde, skal det det nok prøves.

Drømmen er at bo på de Hollandske Antiller

I 2014 var jeg to gange på ferie hos min onkel, der bor på de Hollandske Antiller i det Caribiske øhav. Først gang var 10 dage i januar måned og anden gang var 3 uger i september måned. Antillerne består af 5 øer, der ligger spredt ud for Venezuelas kyst og nord øst for Puerto Rico. Øerne Bonaire, Sint Eustatius og Saba har status som særlige kommuner i Nederlandene, mens øerne Curaçao og Sint Maarten har status som selvstændige lande indenfor Nederlandene. Alle øerne har tropisk og tørt klima.

Jeg har aldrig haft det bedre med min cystisk fibrose, som når jeg har været på Antillerne. Min onkel og jeg har talt om mulighederne for, at jeg kan flytte til Antillerne, og han har tilbudt mig et job, hvis jeg på et tidspunkt beslutter mig for at flytte.

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at min store drøm er, at flytte derover permanent. Hvis det ikke er muligt på grund af min cystisk fibrose, så vil jeg gerne kunne bo der i en længere periode.

Der er dog flere ting, som skal ’flaske sig’ for at det overhovedet er muligt. For det første skal min cystisk fibrose ikke udvikle sig med flere komplikationer og kronisk infektion. Der er ikke et Cystisk Fibrose Center på Antillerne, men kun et almindeligt sygehus, så jeg kan ikke regne med at få den samme behandling derovre, som jeg får i dag på Cystisk Fibrose Centret på Skejby.

For det andet, så har jeg et jo hus, som skal sælges, hvis jeg skal kunne flytte. Huspriserne i Bylderup-Bov er faldet en del siden jeg købte mit hus i 2007, og det er ikke realistisk at sælge til den nuværende markedspris. Nogle gange har jeg faktisk fortrudt, at jeg købte huset, fordi jeg føler, at det begrænser mig i min drøm om at flytte til Antillerne, men jeg tager det som det kommer.

Af Edward Mouritz

Jeg er født og opvokset i Klaksvik på Færøerne sammen med mine forældre og min ældre søster Barbera, der er to år ældre end mig, og som ikke har cystisk fibrose.
Klaksvík ligger på øen Borðoy, der er den største af Nordøerne. Byen har ca. 5.000 indbyggere, og er den næststørste by på Færøerne efter Thorshavn.

Jeg har boet på Færøerne det mest af mit liv. I 2012 blev jeg HF student, og det lå nærmest i kortene, at jeg skulle læse til pædagog. Jeg har altid har været glad for børn og god til at tale i børnehøjde. Børn har altid haft en stor plads i mit hjerte. Jeg mener, at de skal både høres og forsvares, fordi de kun har os voksne til at beskytte og tage vare på dem.

Min kæreste Bogi og jeg valgte at flytte til København i 2013 på grund af vores uddannelser. Han er kokkeelev. Samtidig gav det mig en mulighed for at komme tættere på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet, hvor jeg og de fleste andre med cystisk fibrose fra Færøerne bliver
behandlet.

Min cystisk fibrose

Min cystisk fibrose har indtil nu været relativ uproblematisk. Jeg har det i dag godt med min sygdom, og jeg har accepteret, at den ikke forsvinder. Jeg bruger et par timer på min behandling hver dag, med inhalationer, lungefysioterapi, diabetesbehandling m.m. Jeg har ingen kroniske infektioner i mine lunger, men jeg har fået iv. sprøjtekur med antibiotika to gange i forbindelse med næseoperationer på grund af tilstoppede bihuler og polypper.

I mine teenageår ville jeg bare gerne have at sygdommen forsvandt. Mange gange gjorde jeg det modsatte af, hvad jeg burde, som udtryk for en protest mod det hele. Jeg ville jo bare være normal, og gøre det som andre unge gør. Jeg tror, at mine forældre var meget bekymret for mig nogle gange. Selv om jeg til tider følte, at de var irriterende, og de begrænsede mig, så vidste jeg inderst inde godt, at det hele handlede om kærlighed, og at de kun ønskede det bedste for mig.

Da jeg var 16 år, fik jeg konstateret cystisk fibrose relateret diabetes (CF-diabetes). Det var rigtig svært i starten, for pludselig blev det hele meget mere besværligt. Jeg blev virkelig vred og irriteret over min diabetes. Det var ikke sjovt at være 16 år og skulle stikke sig til med insulin til hvert måltid, måle blodsukker og tænke over, hvad man spiser. I dag er min diabetes rigtig godt reguleret. Jeg har nu accepteret, at den er der, og nu er den blevet en naturlig del af min sygdom. Mine veninder var fantastiske og uundværlige for mig i de år. De støttede mig, når jeg skulle have behandling, og de var der altid for mig, hvis jeg havde brug for at tale om noget, der gik mig på.

Når jeg ser tilbage, så var det ikke nemt at være teenager med cystisk fibrose. Faktisk var jeg hele tiden vred på en eller anden måde. Det stoppede først, da jeg blev ældre og mødte min kæreste. Jeg blev mere voksen og begyndte at se tingene på en anden måde.
Ellers føler jeg, at jeg har levet et ’normalt’ liv. Jeg har stort set kunnet gøre som andre uden cystisk fibrose, og jeg har altid været fysisk aktiv. Tidligere spillede jeg volleyball og gik til gymnastik. Nu er det workout i et fitnessstudie.

Jeg regner med at blive mere end 40 år

Mine forældre har altid lagt stor vægt på, at jeg skulle lære at tage ansvar og passe min behandling, men vi har aldrig talt meget om min sygdom og dens konsekvenser i vores familie. De har aldrig givet mig egentlig særbehandling på grund af cystisk fibrose, men kun forsøgt at hjælpe og gøre livet lidt lettere for mig, hvis sygdommen har været ’meget besværlig’. Det var først, da jeg selv begyndte at bruge internettet og ’googlede’ cystisk fibrose, at jeg opdagede meget mere om sygdommen og dens konsekvenser.

Jeg er nu meget mere bevidst om min sygdom. Jeg er godt klar over, at statistikken fortæller, at halvdelen af alle med cystisk fibrose dør, før de fylder 40 år. Jeg ved dog godt, at de 40 år dækker over alle, som er behandlet med cystisk fibrose helt tilbage fra dengang, hvor man ikke havde de samme behandlingsmuligheder som nu. I dag siger man, at 80 % af de nyfødte børn med cystisk fibrose kan regne med at blive 50 år. Derfor tænker jeg, at statikken med de 40 år ikke gælder for mig. Jeg planlægger at blive meget ældre.

Når andre, som jeg har kendt, dør på grund af sygdommen, så tænker jeg over det, men samtidig fokuserer jeg også på, at de har haft en anden form for cystisk fibrose med andre komplikationer end mig. Jeg lærte tidligt, at sygdommen har meget forskellige forløb og konsekvenser fra person til person, og det betyder rigtig meget, hvilke kroniske bakterier man eventuelt får, og hvor tidligt i livet man får dem.

Min kæreste hjælper mig med min sygdom, men vi taler ikke så meget om selve sygdommen. Det er sikkert, fordi den ikke fylder særlig meget i mit liv lige nu.

Da jeg boede på Færøerne og rejste til de månedlige kontrolbesøg på Rigshospitalet, havde jeg altid en overnatning på patienthotellet ’Thorshavn’ i København. Her mødte jeg andre med cystisk fibrose fra Færøerne. Vi gik ud og shoppede og gik på café sammen.  Det stoppede jeg dog med et par år før, jeg flyttede til Danmark, fordi jeg fik at vide, at det ikke var så smart. Der var nemlig en risiko for, at jeg kunne få krydsinfektion i lungerne med bakterier fra de andre med cystisk fibrose. De havde nogle bakterier, som hospitalet gerne ville have, at jeg skulle undgå. Selvfølgelig kunne jeg godt savne samværet med de andre, når jeg var i København, men jeg har altid været den eneste med cystisk fibrose i Klaksvik, så jeg har været vant til at være på egen hånd.

Jeg er taknemmelig for mit helbred generelt, og taknemmelig for at min cystisk fibrose har været så uproblematisk som indtil nu. På den anden side har jeg altid været meget bevidst om at tage ansvar og passe min behandling så godt, som jeg overhovedet kan. Hvis jeg på et tidspunkt får kroniske bakterier i mine lunger, som mange af de andre voksne med sygdommen, så tager jeg det derfra. Det skal ikke være en hemmelighed, at jeg virkelig sætter pris på mange af de små ting her i livet, som andre måske tager som en selvfølge.

Om at få børn med CF

Jeg har altid sagt, at jeg ikke ville have et barn, men i 2012 havde jeg en ikke-planlagt graviditet. Desværre endte den med en dødfødt datter i uge 24, som vi navngav Vår.  Vi var fast besluttet på at prøve igen, og det lykkedes i oktober 2013. Vi fik endnu en datter, Emma, som blev født den 10. juli 2014, præcis samme dag som Vår blev født i 2012.

Jeg har tænkt meget over det at få et barn, når man selv har cystisk fibrose. Jeg er ret sikker på, at jeg aldrig ville have prøvet igen efter Vår, hvis jeg havde haft kroniske bakterier i lungerne. Jeg ville være bange for, at barnet tog for megen af min tid, og gav mig mindre tid til at passe min behandling. Jeg valgte at prøve igen fordi jeg ikke har kroniske bakterier, og fordi jeg følte, at hvis det skulle være, så skulle det være nu, hvor min cystisk fibrose fylder så lidt, som den gør.

Fremtiden med kæreste, barn og job

Jeg regner med at være færdig med min pædagoguddannelse på et tidspunkt i 2017. Bogi og jeg taler også om at blive gift. Jeg ved ikke, om vi tager tilbage til Færøerne igen, men det tager vi hen ad vejen. Jeg er meget glad for Færøerne. Det er her, jeg har mine rødder, og det er her, at jeg føler mig ’rigtig’ hjemme. Her er naturen lige uden for døren. Man kommer hinanden mere ved, og der er meget mindre stress på Færøerne end i en storby som København. Nogle gange kan jeg godt have hjemve og meget mere end min kæreste. På den anden side så elsker jeg også byen med dens mange muligheder.

Af Svanna Jacobsen

Jeg lider af sygdommen cystisk fibrose, som, hvis man kort skal beskrive den, er en lorte-sygdom. Jeg er opvokset med den mentalitet, at jeg kan gøre lige hvad jeg vil, på trods af min sygdom. Derfor har jeg altid levet et normalt liv, med mange venner og veninder.

Mine forældre har brugt meget tid på hospitals indlæggelser og behandling, så jeg kunne have det så godt som overhoved muligt, og skulle bruge mindst muligt tid på det selv. Men når man er blevet proppet med medicin dagligt i 18 år, så får man på et tidspunkt nok. Sådan tror jeg alle unge har det, og da jeg blev 18 blev jeg selv ansvarlig for min behandling derhjemme. Jeg nød nogle år uden ret meget medicin, og tog kun det mest nødvendige. Jeg rejste en del, og arbejdede nogle sæsoner som både guide og bartender i udlandet. Det var en fest og jeg nød hvert et øjeblik! Problemet med denne her sygdom er, at det meste af behandlingen er forebyggende, så lungerne forbliver gode på lang sigt. Det vil sige at jeg sagtens kunne undvære mine daglige inhalationer i nogle år, uden rigtig at kunne mærke en forskel. Det er jo ikke ligefrem det mest motiverende, og derfor gik der også ret mange år før jeg igen fandt lyst og motivation til at genoptage alt den tidskrævende hjemmebehandling.
Årligt spiser jeg minimum 21.718 piller og bruger ca. 400 timer på daglig behandling, foruden de ca. 84 timers IV-behandling hvor jeg bliver stukket ca. 168 gange. Jeg henter medicin for ca. 1 million kroner årligt på apoteket.

Min daglige behandling for min CF består af 3 forskellige slags medicin jeg skal inhalere morgen og aften. Hvor meget jeg skal inhalere, kommer an på hvilke infektioner jeg har i kroppen, og da jeg i øjeblikket har to – så skal jeg inhalere for dem begge, det tager ca. 30 min. Til alle måltider skal jeg spise enzymer, da min krop ikke selv producerer dem. Det er 10-15 piller per måltid, og hvis jeg ikke tager dem, så bliver maden ikke optaget i min krop. Hver morgen og aften skal jeg også have piller som består af vitaminer, salttilskud, og antibiotika alt efter infektionerne. Udover denne daglige rutine, kommer selvfølgelig den anbefalede træning, for at styrke lungerne. Når det er ekstra varmt eller jeg er på ferie, skal jeg tage ekstra saltpiller, da os med CF udskiller ekstra meget salt når vi sveder.
Som 17 årig fik jeg også sukkersyge, hvilket er ret normalt for os med CF. Det er en følgesygdom, og gør bestemt ikke livet nemmere.

Intravenøs behandling hver 3. måned 3 gange dagligt i 14 dage siden jeg var 10 år

Gennemsnitlig hver 3.måned er det så tid til intravenøs behandling (IV), som er næsten standard for voksne CF patienter. IV medicin gives når der er kroniske bakterier som ikke kan slås ihjel på andre måder, og jeg har fået IV-kur gennemsnitlig hver 3. måned siden jeg var 10 år. Selve behandlingen består af medicin i sprøjter eller drop, som gives 3 gange dagligt i 14 dage. Og ja – det er ligeså festligt som det lyder! Det er tidskrævende, træls og pisse irriterende og jeg er tit ikke så rar at være i nærheden af de 14 dage.
Der er mange måder at tage IV kuren og hver patient ved hvordan de selv vil ha det. Mange har en fast IV adgang, så de ikke skal stikkes hele tiden, eller hvis blodårene er så skrøbelige at det ikke kan lade sig gøre ellers. Nogle er indlagte alle 14 dage på hospitalet, hvis man bor langt væk, eller ikke har nogle derhjemme til at hjælpe, og nogle kører det hele hjemmefra. Jeg plejer at lave en kombination. Heldigvis bor jeg lige på den anden side af Rigshospitalet og har en moster i samme ejendom som er sygeplejerske. Derfor blev mit liv lige gjort lidt nemmere i de 14 dage, for så giver min moster mig medicinen morgen og aften, og så behøver jeg ”kun” at tage over på hospitalet til middags-medicinen. Men det skal siges, at det da nok er det værste tidspunkt at få til at passe ind i en hverdag.

Man er meget hæmmet de uger når man tager IV medicin, både pga. tidpresset og trætheden, men også fordi alt skal hænge sammen. Medicinen må kun gives med min. 6 timers mellemrum, som jo ikke giver plads til ret meget fleksibilitet, derudover må man ikke tage den alene, hvilket gør at jeg altid er afhængig af min mor, moster eller hospitalet. Jeg har i mange år haft fuldtidsjob ved siden af, og det var et rent helvede. Det gjorde jeg nogle gange, indtil jeg fandt ud af at kommunen betaler min løn i de 14 dage, hvis jeg er sygemeldt pga. behandlingen, så virksomheden mister ingen penge på det. Lige nu er jeg studerende, og har derfor mere tid at afsætte og bruger som oftest mine ferier på IV behandlingen, da det passer med at de ligger ca. hver 3. måned .

Man lærer at planlægge, da man ellers ikke kan få alt til at fungere, ikke kun med IV behandlingen, men også den daglige behandling – piller der skal bestilles, hentes og pakkes i pilleæsker. Medicin der skal blandes, inhalationsudstyr der skal rengøres og blodsukkeret man konstant skal have styr på. I alle mine tasker ligger som standard mine enzymer, blodsukkermåler og to insulinpenne.

Jeg er stadig glad for at rejse, og det kan bestemt godt lade sig gøre med CF – jeg vil i hvert fald ikke lade mig stoppe. Jeg har for nyligt studeret et år i London, hvor jeg havde medicin med til 3 måneder af gangen – det vejede ca. 10 kg, men er heldigvis gratis at have med om bord som ekstra bagage i flyet. Derudover var mine ferier hjem booket på forhånd, så det passede med ferierne og at jeg var hjemme i 14 dage ca. hver 3. måned til IV-kur. Jeg fik også kontakt til et CF center i London, som kunne hjælpe med nogle blodprøver jeg skulle have taget akut. Så det kan godt lade sig gøre – og nu er jeg endnu engang ved at pakke mit hjem ned, denne gang for at være 6 måneder i praktik i Tyskland. Jeg har kun plads til at have medicin med til 3 måneder ad gangen, men jeg skal højst sandsynligt også hjem til IV kur til den tid, så mon ikke det passer sammen.

Jeg tror efterhånden jeg har lært at leve med denne her lorte-sygdom, men jeg ville aldrig ønske for nogle andre at få den. Man kan sagtens leve et nogenlunde normalt liv på trods af den, men jeg er også en af de heldige som ”kun” har fået sukkersyge oveni. Der findes mange andre komplikationer, som bestemt ikke gør livet sjovere.

Jeg kan kun være lykkelig for at jeg er født i Danmark hvor vi har et velfungerende sundhedssystem, da det meste af medicinen er sindssygt dyr, og hvis jeg selv skulle betale for det hele, så var jeg død for længst.