Bodil Michaelsen føler sig egentlig ikke syg, og hun siger, at mange andre jo har haft det meget værre end hende. På mange måder har hun også et helt normalt liv. Hun bor i Kalundborg med sin mand. Deres tre voksne børn, en på 32 og tvillinger på 24 er flyttet hjemmefra for længst. Hun har arbejdet på Novo Nordisk i byen de seneste 27 år  – og så er hun lige blevet farmor.

Men cystisk fibrose har været en følgesvend gennem livet, og sygdommen har da også i en periode vist tænder og gjort Bodil bange for, hvor længe hun havde igen.

Fik diagnosen som 11-årig – næsepolypper ledte læger på sporet

Som lille var Bodil altid forkølet og havde tit ondt i maven. Bodils mor, som var sygeplejerske, mistænkte cystisk fibrose, men det afviste sundhedsplejersken. Først da Bodil for anden gang var indlagt med næsepolypper som elleve-årig, fik en læge mistanke om cystisk fibrose, og hun fik diagnosen. Men Bodil og hendes forældre havde fokus på, at det var en mild form af cystisk fibrose.

”Det var ligesom bare min hverdag, uden at vi snakkede om, hvad konsekvenserne var. Og jeg tror måske det er derfor, jeg aldrig rigtig har følt mig syg. Jeg har jo selvfølgelig heller ikke haft det så slemt som andre.” siger hun.

Veninderne i skolen vidste godt, at Bodil skulle tage en masse ”grus” – det kaldte hun creonerne – men ellers talte hun ikke meget om sin nye diagnose.

I gymnasiet kom hendes hoste dog til at fylde, da den blev bemærket – og kommenteret – af andre elever. Det var træls at få at vide og gjorde, at hun prøvede at holde hosten tilbage.

”Det er nok noget jeg har været meget bevidst om, også uden at folk har sagt noget, at man jo er lidt larmende, når man sidder og hoster. Jeg har også hostet på arbejdet, men jeg tror mine kolleger vænnede sig til det med tiden, og de har aldrig sagt noget. Men inden i mig føles det generende. Jeg tænker, at det må være irriterende at skulle høre på.”

Næsepolypperne ændrede uddannelsesplanerne

Bodil ville gerne have været farmaceut. Men de tilbagevendende næsepolypper havde ødelagt hendes lugtesans, og den skulle man bruge som farmaceut. Hun valgte at læse til ingeniør i stedet, og flyttede fra Jylland til Sjælland for at læse på DTU i Lyngby – et valg hun er glad for i dag.

Uddannelsestiden oplevede Bodil som helt almindelig.  Det der var anderledes for hende var, at hun skulle sørge for at få bevilling til medicin og hente det på apoteket. På det tidspunkt fik hun ikke anden behandling end creoner og gik heller ikke til kontroller. Derfor virkede det også helt malplaceret for hende, da en sagsbehandler syntes hun skulle søge invaliditetsydelse.

” Det blev gudskelov afvist. Jeg havde det jo godt nok. Jeg kan ikke huske hvorfor, hun foreslog det, men hun syntes nok bare, at det ville være smart med den sygdom. Men det har jeg jo slet ikke haft brug for.” fortæller Bodil, der gennemførte uddannelsen på de normerede fem år og har arbejdet lige siden.

”Jeg startede hos Lundbeck i Lumsås. Jeg fortalte, at jeg havde cystisk fibrose, og at jeg engang imellem skulle ind til kontrol på Rigshospitalet – og det var fint nok. Der var jeg så i fem år godt og vel, og så kom jeg til Novo Nordisk her i Kalundborg i 1994 – og har været der lige siden”

Havde det ufatteligt godt under graviditeten

Bodil har tre børn. Den ældste er ikke hendes biologisk, men er hendes i lige så høj grad som de to andre. Da Bodil og hendes mand ville prøve at få børn sammen, var de meget opmærksomme på, at han skulle testes for, om han var bærer af det gen, der medfører cystisk fibrose. Det var han heldigvis ikke.

”Så behøvede vi i hvert fald ikke at tænke over det. Mens jeg var gravid, havde jeg det ufatteligt godt. Min lungefunktion var fin, og det var nærmest som om det boostede det hele. Men det er jo ikke vejen frem. Man kan jo ikke blive ved med at gå og være gravid” griner hun.

Helbredsmæssig deroute fik Bodil til at tænke på begravelse

I mange år mærkede Bodil ikke meget til sin cystisk fibrose. Da hun var omkring 23 blev hun tilknyttet Cystisk Fibrose Centret, og da hun var omkring 30 fik hun brug for jævnlige iv-kure, da hun havde fået en kronisk Pseudomonas-infektion. Men hun havde det godt.

I 2015, da hun var 50, begyndte imidlertid en helbredsmæssig nedtur, hvor hendes lungefunktion dykkede markant.

”Der blev jeg rigtig bange faktisk. Jeg havde været med i et forsøg med et nyt produkt, der skulle prøves af. Jeg vidste ikke, om jeg fik placebo eller medicin. Jeg troede egentlig jeg fik medicinen, for jeg syntes det smagte af noget. Men jeg måtte ikke inhalere saltvand eller antibiotika samtidigt, så jeg har ikke fået nogen behandling i halvanden måned.”

Efter en arbejdsrejse til England, hvor Bodil nærmest ingenting kunne, og et familiearrangement i Jylland,hvor hun havde det rigtig skidt, gik det op for hende, at det kunne være alvor. Om mandagen kom hun derfor til en ekstraordinær kontrol på Rigshospitalet – og de beholdt hende.

”Der var jeg begyndt at tænke på begravelse og alt muligt, fordi jeg tænkte, at det her gik godt nok hurtigt ned ad bakke. Jeg havde så lidt luft. Jeg syntes ikke jeg kunne få luft når jeg gik, og når jeg lagde mig ned kunne jeg ikke trække vejret ordentligt dybt ind. Det var virkelig ubehageligt. Så var der heldigvis nogle søde sygeplejersker der sagde til mig – ”det skal nok blive godt igen”.”

Vejen tilbage til livet – fik fantastisk hjælp

Bodil fortæller, at hun fik fantastisk hjælp på Rigshospitalet til at få det godt igen. Dels med antibiotika og anden behandling og så fra fysioterapeuten. Men tiden på Rigshospitalet var også hård og Bodil var ked af det,fordi det var gået så stærkt fra at have det fint til at have det rigtig skidt, husker hun.

”Jeg tror også mine børn var mere skræmte, end de sagde til mig, fordi jeg pludselig lå der med iltslanger og så videre. Jeg skulle trænes langsomt op og fik en cykel ind på stuen, hvor jeg kunne træde langsomt rundt. Jeg kan huske, jeg gik en tur efter et stykke tid derinde, bare rundt om Rigshospitalet. Jeg måtte stoppe for hver 100 meter og måle iltmætningen for at se, at den kom op igen på det den skulle være, før jeg kunne gå videre. Det var skræmmende.”

I maj fik Bodil så kur nummer to, og i mellemtiden havde hun flittigt lavet et særligt øvelsesprogram, som fysioterepauten havde sat sammen for at få løsnet alt det slim, der havde sat sig i lungerne.

”I løbet af de tre måneder, jeg var der, steg lungefunktionen helt op til det normale igen, så det var en kæmpe succes. Også for fysioterapeuten. Jeg kan huske, hun fik kurven og hængte den op på sin væg. For selvfølgelig var det også antibiotikaen der gjorde det, men især det at jeg fik lavet de øvelser og fik renset ud i lungerne. ”

Et halvt år efter nedturen begyndte,  var Bodil på toppen igen og hendes lungefunktion var tilbage på de 62% den var på, før det gik ned ad bakke.

Kontroller på Cystisk Fibrose Centret fungerer nu som trygt ankerpunkt

Udover den lange indlæggelse, da Bodil havde det rigtig dårlig, har der heldigvis ikke været mange indlæggelser i hendes liv. Iv-kurene mod Achromobacter, som nu har taget over fra hendes Pseudomonas-infektion, tager hun mest derhjemme. Men i modsætning til i hendes barndom og studietid, fungerer kontrollerne på Rigshospitalet nu som et ankerpunkt, der giver tryghed.

”Det har været meget trygt at vide, at når man kom til den her kontrol hver femte uge -det kan godt være jeg følte jeg ikke havde brug for det – så blev man i hvert fald lige tjekket. Og så er det ofte de samme ansigter man ser, og det er også rigtig rart”, fortæller Bodil.

Kaftrio har fjernet hosten og Bodil kan følge med sin mand på gåturene

I oktober 2020 begyndte Bodil at tage den nyeste CFTR-modulator Kaftrio, og nu behøver hun ikke længere bekymre sig om hendes hoste kan genere andre. Den er nemlig forsvundet.

”Førhen har jeg altid hostet i løbet af dagen og egentlig følt at – årh, nu sidder man her og hoster igen, også på arbejdet. Og det gør jeg slet ikke mere. Kun om morgenen, fordi jeg laver mine øvelser for at komme til at hoste. Og lungefunktionen er steget fra omkring 60% til 75%.”

Den øgede lungefunktion har gjort, at Bodil nu bedre kan følge med sin mand, når de går deres daglige ture i det bakkede terræn i lokalområdet. Hun kan endda til en vis grad føre en samtale, imens de går op ad bakke”, fortæller hun glad.

Altid i Bodils tanker at gøre noget for sit helbred

Selv om Kaftrio har gjort meget for Bodils helbred, så er det altid i hendes tanker, at hun selv skal gøre noget for at holde sig i form og holde sygdommen nede. Her spiller de øvelser, der hjalp hende gennem nedturen for seks år siden, en stor rolle.

”Det er noget af det jeg aldrig ALDRIG skipper, fordi jeg synes det har været så godt. Og nu er det egentlig en meget hyggelig rutine at starte dagen med. Så kan jeg ligge og inhalere mit saltvand og se nyheder på Ipaden, imens jeg får lavet øvelserne” siger hun.

Siden Bodil rundede de 40 har hun oplevet, at energiniveauet er lidt lavere, og hun kan meget hurtigt falde i søvn på sofaen om aftenen. Hun har fået konstateret for lavt stofskifte og en gang imellem er tallene lidt for høje ved glukosebelastningstest. Til gengæld er langtidsblodsukkeret fint, og det tilskriver hun de regelmæssige gåture.

Nye overvejelser om pensionsalder efter Kaftrio

At begynde på Kafrio har betydet rigtig meget, også for Bodils overvejelser om, hvordan livet skal se ud i fremtiden.

”Jeg havde egentlig tænkt på, om jeg skulle gå på pension som 62 årig, for hvor lang tid kan jeg egentlig blive ved? Nu tænker jeg -skal jeg egentlig det? For hvis det går godt, og jeg har det som jeg har det nu, så behøver jeg det måske ikke. Eller også skal man gøre det alligevel og så bare nyde det.” siger hun med et grin.

Tidligere, når Bodil og hendes mand har talt med pensionsrådgivere, ville de gerne vide, hvordan det så ud for dem økonomisk, hvis hun stoppede tidligt. Netop fordi det godt kunne blive nødvendigt.

En alderdom med tid til alt det, man ikke når til hverdag

Selvom Bodil overvejer hvor tidligt hun egentlig behøver gå på pension, er hun bevidst om, at der jo skal være overskud til at nyde livet, når hun engang holder op med at arbejde eller trapper ned.

”Jeg har selvfølgelig tænkt over, at det godt kan være, at man får det værre på et tidspunkt og skal trappe ned. Og så skal man i hvert fald sørge for, at man ikke gør det for sent, så man ikke når at opleve det man gerne vil, for arbejdet fylder meget. Så kan man prioritere at få gjort endnu mere ud af at dyrke noget motion og holde sig i form – fordi der måske skal mere til med alderen.”

Bodil ved godt, hvordan hun gerne vil have, at hendes alderdom skal være. Der skal være tid til de ting hun nyder nu, men ikke har så meget tid til – endnu.

”Det er noget med at få mere tid til at passe haven og få nogle flere børnebørn – og have tid til at være sammen med dem – og være sammen med vores børn og tage på nogle ture. At få tid til at tage ud i vores båd og se solnedgang. At få læst nogle flere bøger og måske tage en tur med hurtigruten op langs Norges kyst eller en tur til Grønland, som vi har snakket om. Så ikke nogle vilde drømme, men alt sådan noget man ikke når til hverdag,” griner Bodil.

I mine tanker bliver jeg 100

Bodil har aldrig tænkt på sig selv som syg tidligere og gør det heller ikke i dag. Det påvirker hendes syn på fremtiden og på det at blive ældre med cystisk fibrose.

”I min bevidsthed tænker jeg ikke, at jeg er syg. Jeg er bare mig. Jeg har nogle ting jeg skal gøre, men det er ikke fordi, jeg føler mig syg. Jeg føler mig egentlig normal, på min måde. Så længe jeg har mine ankerpunkter med kontrollen på Rigshospitalet, så er jeg i hvert fald sikker på, at der er styr på det, så jeg kan leve, som jeg plejer at gøre. Selvfølgelig kan det være, min behandling skal justeres. Men det er ikke sådan, at jeg ikke planlægger ferier eller har negative tanker om fremtiden.

Fordi i mine tanker – jamen så bliver jeg hundrede. ”slutter Bodil med et smil.

Tage Lund bor i Middelfart, hvor han lejer et lille byhus i bymidten. Engang overvejede han at flytte til København, fordi han alligevel var indlagt på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet ofte og i fjorten dage ad gangen. ”Men det var nok alligevel blevet for stort for mig”, reflekterer han.

Han har dybe rødder i Middelfart og bor i det kvarter, hans forældre flyttede til som unge, og hvor de og Tages bror og hans familie stadigvæk bor.  Når Tage går tur i byen, hvilket han gør en hel del, så møder han altid nogle han kender. Og på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen, hvor han har arbejdet nogle timer om ugen de seneste ti år, og også kommer privat, er han ligeledes et kendt ansigt.

Og så er han rigtig glad for fodbold. ”Det her må du gerne skrive med stort” siger Tage med smil i stemmen: ”Jeg er fan af den bedste fodboldklub, som ligger på Vestegnen, BRØNDBY IF!” Fodboldklubben kom ind i Tages liv under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor han fordrev tiden under indlæggelsen med at gå til en kamp i Parken iført en Brøndby-hat og blev hjerteligt modtaget af klubbens fans. Der var noget der klikkede, og nu følger han trofast Brøndby og tager til alle de hjemmekampe han kan.

Sygdommen tyngede ikke i barndommen

Tage var fire år, da han blev diagnosticeret med cystisk fibrose og hans forældre fik at vide, at han ikke ville leve særligt længe. Men på trods af de dystre udsigter, så var det ikke noget der tyngede ham i hverdagen, selvom det da fyldte noget, når han skulle indlægges og dengang han blev ”banket” på ryggen af en fysioterapeut hver morgen inden skole.

”Da jeg gik i skole havde jeg altid gode kammerater. Selvfølgelig har de kunnet se, jeg var syg, men jeg har aldrig følt at der blev taget særlige hensyn til mig, bare fordi jeg gik og hostede lidt. Jeg har jo altid prøvet at være med der hvor det var sjovt. ” fortæller han.

”Jeg skal ikke kunne sige hvad mine forældre snakkede om, når de var alene, men det var ikke noget vi sådan snakkede om, at jeg måske kunne blive dårlig og dø af det. Men jeg var jo godt klar over, der var et eller andet galt. Jeg var også indlagt tit i min barndom. ”

Tage fortæller, at hans forældre tog hensyn til ham men ikke var overbeskyttende. De har altid været tætte og han har altid fået den støtte og hjælp han har haft behov for fra familien. Men han har også altid følt at det var naturligt at tage ansvar for sin sygdom og behandling selv og så tage en snak om de store ting.

Overvældende at skulle til Rigshospitalet – men også en god forandring

Da Tage var 16-17 år begyndte han at blive indlagt fjorten dage ad gangen på Rigshospitalet.  Indtil da havde han fået behandling i Odense. Hans mor tog med den første gang, men derefter klarede han turene alene.

”Det var også en stor forskel at komme til københavn, hvor det var fjorten dage i træk, og med medicin tre gange om dagen. Det var en omvæltning. Men en god omvæltning, for i forhold til hvordan jeg havde haft det, begyndte det jo at gå fremad, da behandlingen blev mere konstant og mere reel og planlagt.”

På Rigshospitalet kom Tage også ind i et helt nyt fællesskab, da han mødte en masse andre med cystisk fibrose, som også var indlagt.

”Der gik ikke mere end halvandet døgn, så syntes jeg det føltes som om jeg havde kendt dem i lang tid. Det var virkelig enormt nemt at komme ind som ny patient og falde til derovre, både med patienter og personalet. Det gik nemmere end jeg havde regnet med. ”

Tage betragtede indlæggelserne som en lille ferie, hvor man selvfølgelig skulle klare sin behandling og diverse undersøgelser, men hvor man også havde det sjovt med sine venner. Det ændrede sig, da man ikke længere kunne mødes på afdelingen under indlæggelse.

”Så har vi til gengæld fået det meget bedre mange af os, så det er jo godt, og vi holder kontakten uden for hospitalet, og jeg er rigtig glad for det sammenhold. Men jeg smiler med det ene øje og græder med det andet på grund af dem af os der ikke er her mere. Dem taler vi tit om.”

Ville gerne have førtidspension

Efter 10. klasse fik Tage en læreplads i en lokal tøjbutik. Men desværre syntes hans arbejdsgiver ikke det kunne fungere, da han opdagede, at Tage havde cystisk fibrose.

”Vi havde lager ovenpå dengang i tøjbutikken, og hvis der var lidt travlt og jeg skulle ovenpå og hente noget, så pustede jeg jo lidt mere end andre gjorde, og så valgte han så at afbryde samarbejdet med mig.”

Tages forældre valgte at køre en sag, men den faldt til jorden, da arbejdsgiveren fik Tage til at skrive under på, at han var blevet fyret. Selvom det var ærgerligt, så er Tage dog egentlig glad for at han ikke endte med at stå i tøjbutik dag ud og dag ind.

Efter et par lærepladser og job, besluttede Tage midt i 20’erne at søge førtidspension og fik det bevilget. Ved siden af har han arbejdet nogle timer. Blandt andet kørte han brød ud for den lokale bager i ti år, og de seneste 10 år har han arbejdet på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen.

Helbredet begyndte at bølge meget op og ned

I årene op til 2020 begyndte Tages helbred at svinge meget, og nogle gange var han kun hjemme i en måned, før han måtte indlægges på Rigshospitalet igen.  Det var i den tid at Tage, som ellers ikke tænker så meget over sin sygdom, begyndte at gruble over dengang han var ung, og overlægen prøvede at formane ham til at passe sin behandling.

”Jeg syntes faktisk kun det var her på det sidste, at jeg begyndte at tænke over, hvordan og hvorledes med livet – om det måske begyndte at køre den forkerte vej. Da jeg var yngre var jeg heller ikke så flink til at passe det jeg skulle med inhalationer og sådan noget. Jeg kunne godt lide at spille fodbold og dyrke motion, og det syntes jeg virkede meget godt, selvom overlægen prøvede at banke noget fornuft ind i hovedet på mig ved at sige, at ”motion er godt, men behandlingen ved siden af er også nødvendig.” Der talte han lidt for døve ører. Der må jeg så indrømme, at da det gik ned ad bakke, så tænkte jeg – så havde han sgu nok ret alligevel. Men så er der så kommet Kaftrio, som har rettet kraftigt op på det. ”

Næsten som at få to nye lunger – og et helt nyt liv

Efter Tage begyndte på Kaftrio er hans helbred bedre end nogensinde, selvom han egentlig føler han har haft det rimelig godt hele sig liv og aldrig har været helt nede og ramme bunden. Og hvor Tage aldrig har været typen der har gået op i hvilke bakterier han havde, eller hvordan hans lungefunktion var for tiden, så er der nu gået sport i pusteprøven.

”Jeg startede op for lidt over et år siden, i januar 2020, da jeg for gud ved hvilken gang blev akut indlagt. Der var lige nogle år, hvor det gik i bølger. Så spurgte de derinde, om jeg ville være med. Og så sagde jeg ja tak. Det kunne der jo ikke ske noget ved. Det virkede – næsten lige fra jeg slugte den første pille. Jeg må indrømme, at det føles som om jeg har fået to nye lunger. Jeg lå nede og rodede på 27-28 procent i lungekapacitet og sidst jeg pustede, der var den på 46.”

Førhen havde Tage problemer med at bære en pose med varer hjem fra Kvickly, og når han havde lavet noget i en times tid havde han brug for at ligge på sofaen i en time eller to. Det har han ikke mere.

”Så på den måde, der er det næsten som at få et nyt liv, kan man sige. ”

Hvor gammel mon man får lov at blive?

Tage tænker til daglig ikke så meget over det med at leve – og blive ældre med – en alvorlig sygdom. Men visse ting kan sætte tankerne i gang. For nyligt fyldte en god ven 60 år, og det gav anledning til refleksioner om Tages egen alder og fremtid.

”Så tænker jeg: om to år så er det din tur. Og så kan man så spekulere på, om man så når de 65..og pensionsalderen? Hvordan vil det være at komme på folkepension? Kan jeg risikere at stå alene i byen uden familie en dag?”

Også tanker om hvordan Tages cystisk fibrose vil udvikle sig, kan af og til trænge sig på.

”Så handler det jo også om, hvordan selve sygdommen vil udvikle sig hen over årene, når man bliver ældre, og hvordan man modtager behandlingen, vil den stadigvæk have samme effekt? Så kan der jo også ske så meget andet, der ikke behøver at have noget med cystisk fibrose at gøre.”

Min alderdom må gerne være meget som den er nu

”Jeg håber ikke der sker de helt store forandringer. Jeg er jo godt klar over, der kan komme noget. Bliver jeg nu ved med at være frisk til at kunne komme ud og bevæge mig, og når jeg kommer op i alderen, bliver jeg så ved med at være lige så åndsfrisk? Og kan man stadigvæk blive ved med at være god til at opretholde det gode vennelag man har?”

Tage har altid gået meget og været i forholdsvist god form på trods af cystisk fibrose. På det seneste, og særligt under coronakrisen, hvor Tage har været hjemme, er han kommet ind i en ekstra god rytme med sin behandling og med rigtig mange gåture. Det har sammen med den nye medicin gjort gode ting for hans velbefindende, og han glæder sig over at blive ældre. Noget han ikke havde regnet med som barn, men nu ser som en gave.

”Jeg har jo bare været glad for hvert år jeg har fået og at det stadigvæk går sådan, at man kan trives og ikke behøver få hjælp derhjemme og gå med rollator eller få ilt. Det gælder jo bare om at være glad og så prøve at få det bedste ud af det hele. Jeg krydser bare fingre for, at der ikke sker et eller andet, og så gør jeg selvfølgelig det jeg selv kan med at passe min behandling og prøve at leve forholdsvist sundt. Man skal selvfølgelig passe det man skal passe og sørge for at leve nogenlunde normalt og lytte til kroppen og sin sunde fornuft. Så tror jeg såmænd nok det skal gå.

Man skal ikke tænke for meget over livet, det tror jeg ikke er godt. Man skal leve i nuet og ikke overtænke tingene”, slutter Tage.

Dorte Hald bor i lejlighed i Brøndby Øster, tæt på sine forældre, og arbejder som pædagog i en børnehave. For to år siden blev hun skilt efter 19 års ægteskab, og for et års tid siden mødte hun sin nye kæreste. Hun går meget op i at bage og lave mad og er meget aktiv med alt muligt, selvom hun ikke er en decideret ”sportsperson” – til gengæld er hun er person, der presser sig selv ret hårdt.

Det er med til at holde hende i gang og i form, men det er også udtryk for et ønske om at være som andre og kunne de samme ting som andre kan, på trods af de begrænsninger, sygdommen giver. Noget som hun har kæmpet med altid og faktisk stadigvæk kæmper med den dag i dag, hvor hun absolut ikke synes, det er fedt at skulle være den første til at bryde op fra et selskab.

”Jeg har det med at overkompensere og gerne ville være normalt fungerende, ligesom alle andre, men samtidigt har jeg nogle begrænsninger. Det har været lidt svært at skulle slås med”, fortæller Dorte.

God barndom på trods af meget sygdom

Dorte blev diagnosticeret da hun var mellem tre og seks måneder gammel. Til trods for mange hospitalsbesøg og indlæggelser, havde hun en fin barndom med cystisk fibrose, hvor hendes forældre bakkede hende meget op. Men helt fra barndommen har Dorte haft et stort ønske om bare at være som de andre. Hun fortalte derfor ikke mange om sin sygdom, og kun nogle få i klassen kendte til den.

”Det har nogle gange været lidt svært at følge med de andre jeg gik i klasse med, fordi jeg selvfølgelig har haft nogle begrænsninger i forhold til behandling og sygdom. Det var især i folkeskolen, da de andre begyndte at feste. Det har jeg bestemt også deltaget i, men jeg har nok altid følt at jeg var lidt et skridt bagud på en måde.”

Dorte deltog dog i mange ting på normal vis, men måtte så bøde når hun kom træt hjem og skulle passe sin behandling. Hun missede dog sjældent behandlinger. Men som mange andre har hun da også prøvet at være rigtig træt af det hele.

”Jeg kan måske godt huske fra jeg var barn, at jeg har haft gemt nogle piller under min seng, som min mor fandt. Det var måske ikke så smart”, griner Dorte.

Manglede andre med cystisk fibrose at snakke med

Dortes far havde fleksibilitet i sit arbejde, så han havde mulighed for at køre Dorte frem og tilbage til behandlinger på Rigshospitalet. Og hendes forældre syntes ikke, hun skulle udsættes for risiko for smitte med bakterier på afdelingen, så derfor havde hun ikke så meget med andre patienter at gøre.

”Jeg vidste jo ikke, hvordan andre havde det, men andre ville jo nok have haft nogle af de samme problematikker, som jeg havde. Så det tænker jeg, at jeg ville havde haft godt af som barn og ung. Der var jo heller ikke, som der er i dag, sociale medier, hvor man kan dele oplevelser og frustrationer og sådan noget. Det har jeg nok manglet. Så helbredsmæssigt har det været godt for mig, men den anden del har nok manglet lidt.”

Lettelse at være mere åben om sin sygdom på Handelsskolen

”Det var først da jeg kom på Handelsskolen, da jeg var 17-18 år, at jeg blev lidt mere åben omkring, hvad jeg fejlede. Jeg gik i en international klasse, hvor vi rejste meget, og det var nødvendigt at fortælle det. Nogle gange boede vi på værelser, hvor vi var flere end bare to, så der var jeg nødt til at fortælle og vise, hvad det handlede om. Det var på en måde en lettelse. ”

For Dorte var det et stort skridt at tage, for hun havde været ret lukket omkring sin sygdom, da hun ikke brød sig om at være en der skulle tages hensyn til.

”Mine forældre har altid været meget åbne og har fortalt til familie og venner, hvad det handlede om, men jeg har bare selv haft behov for at være normal, fordi jeg altid har været vant til som barn, når vi havde været hos mine bedsteforældre og onkler og fætre, at så måtte vi tidligt hjem – for Dorte skal hjem og tage behandling.”

Kæmpe sejr at gennemføre pædagogstudiet

Efter Handelsskolen var Dorte pædagogmedhjælper i nogle år, og efter mange overvejelser om hvorvidt hun egentlig skulle læse videre – og om hun skulle være pædagog – begyndte hun på pædagogseminariet, hvor hun mødte stor forståelse i forhold til cystisk fibrose.

”Det var nok først rigtig der jeg følte mig hjemme, og jeg følte at jeg var som de andre. Jeg følte, at det var min hylde, jeg var landet på. Det var virkelig nogle superfede år, og jeg synes ikke, jeg på nogen måde var ved siden af. Der syntes jeg at jeg hørte til, og jeg fandt ud af, at folk faktisk er ret rummelige i virkeligheden. Det var en kæmpe sejr for mig at blive færdig, for jeg ved ikke om jeg havde forventet, at jeg ville kunne gennemføre det.”

Efter studiet, i 2005, fik Dorte job i den institution, hun havde været pædagogmedhjælper i, og hun har været der lige siden. Hun startede på fuld tid, men gik efter et stykke tid ned på 30 timer og efter yderligere et par år gik hun ned på de 27 timer med en ugentlig fridag, som hun også har i dag.

Dorte er meget glad for sit arbejde som pædagog og møder stort set altid op. Men tanken om, hvorvidt hun ville kunne få et andet job, hvis hun en dag fik lyst til at prøve noget andet, har da strejfet hende. Hun og hendes kolleger og nuværende arbejdsgiver ved nemlig, at hun vitterligt ikke har meget fravær, men ville en potentielt ny arbejdsgiver frygte meget fravær på grund af sygdommen?

”Men altså, der er jo mange andre mennesker med alverdens forskellige sygdomme, der godt kan blive ansat forskellige steder. Men det er da bestemt noget der har fyldt lidt.” siger hun.

Helbredet bliver dårligere fra midt i 20’erne til midt i 30’erne

Efter de mange indlæggelser som barn havde Dorte en lang periode med kun lidt sygdom. Men for otte-ni år siden røg hun ind i en ny periode med meget sygdom. Hun havde nogle atypiske bakterier, fik influenza ret ofte og måtte indlægges. Det betød rent praktisk, at hun måtte gå ned i arbejdstid – men også, at sygdommens alvor gik op for hende.

”Der begyndte jeg at tænke på fremtiden. Hvornår vender det for mig? Hvornår er det, jeg bliver dårligere? Og hvornår ”sker det”? Fordi jeg jo også kunnet følge med i, at der var flere medpatienter, der faldt bort og så tænkte jeg – hvornår er det min tur? Og tanken om at – ja nu bliver jeg også lidt berørt – at mine forældre og min søster, min familie og mine venner lige pludselig skulle stå i den situation, at jeg lige pludselig også var væk. Især mine forældre. For de, og især min mor, har altid været meget bekymrede for hvad der skulle ske, og hvordan det ville gå med mig. Selvom det jo går rigtig godt i dag. Men det ved man jo ikke, når man får et barn der får den diagnose. Det har jeg også tænkt over – hvad det ville gøre ved dem.”

Også tanker om hvordan Dortes fremtid i forhold til arbejde, bolig og pension begyndte at fylde.

”Jeg har da tænkt meget over for eksempel, hvor længe kan jeg blive ved med at arbejde. Hvad kan betale sig i forhold til, hvis jeg nu gerne vil ud og bo et andet sted end jeg bor. Jeg bor i en lejelejlighed, men måske kunne jeg godt tænke mig et hus. Kan jeg det? Hvor mange år kan jeg arbejde? Har jeg penge til det i længden, og kan jeg købe hus om for eksempel to år, hvis nu jeg for eksempel kun kan arbejde i fire? Det har fyldt lidt. Skal jeg sige: nu bliver jeg her, for jeg kan ikke slå så meget ud med armene, fordi jeg er nødt til at tænke på fremtid og økonomi i forhold til, selvfølgelig i sidste ende, helbred?”

At få diabetes oveni var en voldsom mavepuster

For 6-7 år siden, fik Dorte konstateret cystisk fibrose relateret diabetes. Den er i dag er ret velreguleret og er blevet mindre krævende at håndtere efter den ny medicin. Men det var ikke nemt for Dorte at få diagnosen oveni cystisk fibrose.

”Det synes jeg faktisk er noget af det der har rystet mig mest. Det var en stor indgriben i min hverdag, i mit liv. Det her med nu også at skulle tænke i kostomlægning og ting, jeg ikke kunne spise og drikke. Det var svært synes jeg. Det var virkelig en mavepuster at få”

Ny medicin betød bedre helbred igen

Udviklingen vendte dog, da Dorte begyndte at tage Symkevi for nogle år siden, og hun har genvundet den lungefunktion, hun mistede i perioden, hvor hun skrantede. Lungefunktionen var faldet til et par og halvfjerds, og nu er den oppe på hele 95%. Samtidigt er hendes insulinbehov faldet.

”Jeg synes faktisk igennem de sidste par år, jeg har fået det markant bedre, hvilket man ikke rigtig skulle tro, når man tænker på, jeg er 45. Statistisk set, går det jo den modsatte vej. Og nu er jeg startet på Kaftrio og har fået det en måneds tid, og jeg kan allerede nu mærke en lille positiv forandring. Så jeg tænker, at – det skal sgu nok gå.”

Efter det er gået så markant fremad med helbredet, tænker Dorte ikke længere de dystre tanker om, hvornår det er hendes ”tur”. Men til gengæld skal hun lige vænne sig til den nye situation.

”Det er også lidt mærkeligt, fordi man altid har levet med den her frygt hængende over hovedet. Hvad skal der nu ske – skal jeg stadigvæk til kontrol som jeg plejer? hvad med min behandling? Skal jeg stadigvæk tage det. Det lyder fuldstændigt åndssvagt. Det er selvfølgelig rart, men det er også mærkeligt. Det er et luksusproblem, sådan set”, siger Dorte eftertænksomt.

Fantastisk netværk – men at have en kronisk sygdom kan være lidt ensomt i voksenlivet

Dorte bliver tydeligt rørt, når hun fortæller om sit fantastiske netværk af familie, venner og kolleger, hvis store støtte hun senest her under coronanedlukningen, virkelig har kunnet mærke.

”Min kæreste har jo været her, men der er mange der har tilbudt hjælp. Og hvis lokummet brænder, så ved jeg, at der er nogle, der er der for mig. Ligesom jeg jo også er der for dem. Men jeg har et rigtig godt netværk. Det kan jeg bestemt ikke klage over!”

Alligevel kan det til tider godt være lidt ensomt at have en kronisk sygdom, som andre ikke kan sætte sig helt ind i.

”Jeg kan godt forklare mine kolleger og mine veninder, hvad det handler om. Men når jeg fortæller, at nu har jeg fået den her bakterie og så skal jeg i behandling for den – hvor det for mig er en del af min hverdag – så kan jeg godt se, at nogle af dem ikke forstår det. Nogle kan godt blive lidt chokerede og sige – hvorfor er du så på arbejde, skulle du ikke være derhjemme.”

I barndommen var Dortes forældre 100% inde Dortes liv med sygdommen, men det er anderledes i voksenlivet.

”Da jeg var barn, var det jo dem der skulle ringe ind og have svar på diverse prøver og var med mig til kontrol. Og det har de jo ikke været i rigtig mange år. Så det har jeg jo selv stået for –  og jeg har skullet modtage de her beskeder og på hospitalet alene. Så på en eller anden måde synes jeg det har været lidt ensomt.”

Både hård og sårbar

Når tingene har været svære, har Dortes strategi for at beskytte sig selv, gået ud på at være den hårde, særligt i relation til sin familie.

”Jeg ved ikke om det også er en måde, jeg er kommet igennem nogle ting på. Ligesom ved at sætte en facade op og sige – det klarer jeg nok. Men selvfølgelig har jeg også i perioder været påvirket af det, fordi det jo ikke altid er lige sjovt, og der kommer de her dyk en gang imellem.”

Når hun skal tillade sig selv at være sårbar kommer andre dele af netværket i spil.

”Det er nok i forhold til mine veninder, jeg har tilladt mig selv at være sårbar. Det har jeg ikke gjort overfor min familie, fordi jeg ved, at de jo selvfølgelig er følelsesmæssigt involveret på en anden måde end andre er. Så det er der jeg har fået afløb. Også på mit arbejde. Hvis det har været lidt svært, så har jeg brugt dem og har talt med dem om alle de grimme tanker, jeg kunne have. Hospitalet har jeg også brugt – rigtig meget faktisk.”

Stor sorg ikke at kunne få børn – men i dag er det ikke et savn

Da Dorte var 17 år, blev det opdaget, at hun havde en stor cyste i underlivet. Begge æggeledere blev fjernet, og hun vidste derfor, at hun ikke ville kunne få børn på almindelig vis.

”Min eksmand og jeg prøvede at få børn og var i fertilitetsbehandling i nogle år, men det lykkedes aldrig. Dengang var det selvfølgelig en rigtig svær proces og en stor sorg at skulle gå igennem. Men i dag, må jeg nok indrømme, at jeg faktisk er fuldt ud tilfreds med, at det er sådan det er blevet. Det kan jo heller ikke nytte noget at ærgre sig over det, for det bliver jo ikke anderledes. Og det har jeg accepteret og har det fint med. Så kan jeg så mange andre ting!”

Råd til andre med cystisk fibrose: man skal prøve at bekymre sig mindre

Dorte har brugt rigtig meget af sit liv på at bekymre sig om hvordan det nu skulle gå. Men hun vil råde andre med cystisk fibrose til ikke at gøre det samme. For man kan alligevel ikke vide, hvordan livet og sygdommen vil forme sig.

Det gælder også forældre til børn med cystisk fibrose, som Dorte råder til at give børnene mulighed for at få deres egne erfaringer.

”Uanset hvem man er, skal man også have lov at prøve nogle af de ting som andre gør, så man ikke føler sig alt for anderledes”, siger hun.

Satser på at blive meget ældre – og at have et godt liv efter pensionsalderen

I dag føler Dorte føler sig heldig over, at hun har fået det så godt som hun har, og hun satser på at blive meget ældre – og også have det godt i sin alderdom. Derfor arbejder hun på at få brudt den onde cirkel af nedkørthed, irritation over mindre overskud og derefter mere pres på sig selv, som hendes kamp for at være ”normal” ofte skaber. Og det går den rigtige vej, for hun er allerede blevet bedre til at sige fra.

”Jeg er nok blevet bedre til at sige fra, hvis jeg for eksempel har en aftale, og jeg ikke synes, jeg har det godt og jeg ikke orker det. Så er jeg blevet en lille smule bedre til at sige: jeg bliver hjemme! Men jeg kunne godt blive bedre. Det er ikke helt optimalt endnu. Jeg vil rigtig gerne blive bedre til at prioritere mig selv.”

Det gælder også i forhold til arbejdet. Dorte vil nemlig rigtig gerne arbejde mange år endnu, men er også opmærksom på at finde balancen, så hun stadigvæk har overskud tilbage, når hun går på pension.

”Jeg vil rigtig gerne have, at jeg er aktiv. At jeg kan arbejde i mange år endnu, men samtidig også kan stoppe mens tid er. Hvor jeg ikke er kørt alt for meget ned. Jeg vil rigtig gerne kunne noget, også når jeg ikke skal arbejde mere – og have et godt liv”, slutter Dorte.

Jane Lund Knudsen fortæller, at hun har haft et dejligt liv med kun få begrænsninger på grund af sygdommen. Livet går sin gang på en gård ved Varde, hvor hun bor sammen med sine 3 børn og Kristian, som er landmand. De har 125 malkekøer og opdræt. Jane og Kristians børn er 10, 12 og 16, og de to mindste undervises for tiden hjemme, da familien er isoleret på grund af coronasituationen.  Den ældste er på efterskole.

Selvom hun godt kan mærke, at hun med alderen har fået brug for mere søvn, så synes hun, at hun har et godt helbred, sin alder taget i betragtning. Lungefunktionen er på 75 % og hun får intravenøse antibiotikakure for Burkholderia-infektion i lungerne, men får hurtigt kæmpet sig op igen, når hun har haft et dyk.

Barndom med masser af sport og tryg skolegang

Jane blev diagnosticeret, da hun var 10 måneder gammel. En dag blev hun pludselig helt blå i hovedet og kunne ikke få luft. På hospitalet fandt de ret hurtigt ud af, at hun havde cystisk fibrose. I sin barndom var hun dog kun indlagt én gang, i fjerde klasse.

Janes forældre har altid gjort alt hvad de kunne for at hjælpe hende med behandlingen, og de støttede op om hendes valg af sport og fritidsinteresser, fortæller hun:

”Der er jo nærmest ikke den sportsgren, jeg ikke har afprøvet, og jeg er aldrig blevet pakket ind. Da jeg begyndte at snakke om heste, frygtede de alle de bakterier der ville være i en hestestald. Men hvis det var det jeg gerne ville, så blev jeg støttet i det. Så tog vi vores forholdsregler. For eksempel at holde vandkrybber rene, så der ikke samlede sig skimmelsvampe. Når jeg tænker tilbage, tænker jeg på, at jeg havde gode forældre. Jeg tror ikke det er vejen frem at blive pakket ind. Jeg tror vi faktisk bare skal give den gas.”

I folkeskolen var det at have cystisk fibrose en helt naturlig del af Jane, også for de andre børn. I de ældre klasser tog vennerne endda med til kontrol.  Men den trygge situation, hvor cystisk fibrose var en naturlig del af Jane og ikke fyldte for meget i skolen, ændrede sig markant, da hun skulle tage 10. klasse på en anden skole.

Den største fejl i min ungdom

Da Jane skulle på gymnasiet syntes hendes mor og far, det kunne være sundt at tage 10. klasse på en anden skole inden. For at komme lidt ud af de meget trygge rammer, og gå på en skole der gjorde meget ud af at forberede til gymnasiet. Jane var med på den og skiftede til en privatskole. Men det blev aldrig rigtig godt på den nye skole.

”Jeg syntes, det var vigtigt at fortælle om min sygdom, og en naturlig del af præsentationen af mig, så jeg fortalte det. Men det skulle jeg aldrig have gjort. Det var den største fejl i min ungdom. Hver gang jeg hostede, så stoppede undervisningen. Og lærerne og mine klassekammerater kiggede bare alle sammen på mig, til det var overstået. Det var rigtig ubehageligt.”

Hun fik oven i købet en fornemmelse af, at hun var en man holdt lidt ud i strakt arm på grund af sygdommen, og hun fik aldrig nogle gode venner i klassen.

”Jeg tænker, at de var bange for at jeg skulle dø. Jeg havde det slet ikke sådan, at jeg var ved at dø. Jeg havde det slet ikke skidt. En cf’er hoster bare af og til. Og jeg var måske ikke gammel nok til at forklare det.”

Sygdommen satte en stopper for uddannelsen til foderkonsulent

Jane ville oprindeligt være foderkonsulent og arbejde med køer. Hun er ikke en der er bange for at tage fat og knoklede ekstra hårdt på sidste semester i gymnasiet, hvor hun sideløbende tog 1. modul på landbrugsuddannelsen i weekender og ferier.

På andet modul kom hun i praktik hos en landmand og skulle klippe køerne – men det gik helt galt. Halvvejs inde i opgaven kunne hun næsten ikke få vejret på grund af de mange dyrehår og måtte stoppe.

Dengang var det okay at måtte sadle helt om på grund af sygdommen, men sådan ville Jane ikke have det i dag, fortæller hun:

”Det var ikke noget jeg gik ned over. Jeg var ung og frisk og tænkte bare, at så var det noget andet jeg skulle. I dag ville jeg gå ned over det. Jeg er ikke så omstillingsparat, nu hvor jeg er ældre”, siger hun.

Fulgte plan B og blev lærer – og blev mor samtidigt

”Jeg skulle bare fremad. Jeg har aldrig set cf som en begrænsning for, hvad jeg kunne.” siger Jane, der gik i gang med læreruddannelsen, så snart hun havde fået styr på reaktionen på dyrehårene.

Under uddannelsen til lærer blev hun mor for første gang, og var også begyndt på intravenøse antibiotika-kure. Derfor udsatte hun bacheloren et års tid. Senere skrev hun den samtidigt med at hun var i praktik, så hun fik en masse praktisk erfaring med i købet. Den erfaring kom hurtigt i spil, da hun kort tid efter uddannelsens afslutning i 2006 fik job på den lokale friskole. Der har hun nu været i 14 år.

”Jeg har det som blommen i et æg med en rigtig god chef. Her under corona-krisen har jeg også fået at vide, at jeg bare kommer tilbage, når jeg er klar. Der er ikke noget pres.”

Går ned i tid efterhånden som jeg bliver ældre

”Jeg fik faktisk flexjob med det samme. Jeg startede på 25 timer og er så gået lidt ned i tid to gange. Nu har jeg 15 timer. Jeg går lidt ned i tid, efterhånden som jeg bliver ældre. På et tidspunkt kunne jeg mærke, at jeg havde brug for at tage en middagslur…”

Jane mærker efter, hvad der fungerer i forhold til arbejdstid, så der også er energi til livet uden for arbejdstiden. Hun ved at hun ikke skal møde tidligere end klokken ni, for det fungerer ikke at stå så tidligt op, som det ville kræve, for at nå behandlingen inden afgang. Hun mærkede også på et tidspunkt, at det ikke gik at arbejde til klokken 14. Der havde hun simpelthen brug for at sove en time. Så i dag arbejder hun fra 9-13. Så kan hun lige nå hjem og få en lur, så hun igen har noget energi, når børnene kommer hjem.

Pludselig erkendelse af sygdommen – når jeg mon nu det hele?

Børnene fylder naturligvis meget i Janes tanker. Også i de refleksioner over livet og fremtiden, der er kommet flere af med alderen og efter at have fået børn. I Februar i år fik hun en pludselig erkendelse af, hvor alvorlig cystisk fibrose egentlig er, og det udløste en nedtur.

”I februar gik det op for mig, hvor syg jeg egentlig er. Det har jeg aldrig tænkt over før. Jeg har jo bare kørt med 180 derudaf og fået tre børn og altid været den der tilbød at køre og bage. Jeg ved ikke, hvad ikke hvad der udløste det, men jeg kom simpelthen til at tænke på, hvor syg jeg var, og om jeg nu nåede det hele. Gry bliver snart 17. Når jeg hendes bryllup? Når jeg at blive mormor? Når jeg at være med til den yngstes, Williams, konfirmation? Der er jo ikke noget der indikerer, at jeg ikke skulle nå det, men jeg begyndte pludselig at reflektere over, at – jeg var jo faktisk syg.”

Det også været svært for Jane at nå en alder, hvor mange andre med cystisk fibrose er faldet fra. Og så kæmper hun med at acceptere sit forandrede udseende. Den medicin med binyrebarkhormon, hun er nødt til at tage, har gjort, at hun nemmere tager på og at ansigtsformen er blevet rundere.

”Man har aldrig kunne se på mig, at jeg var syg, og lige pludselig synes jeg, at man kan se det.”

Hele familien på skitur

Nedturen blev til en depression

Nedturen i februar blev til en depression. Der var fire måneders ventetid for at komme til en psykolog i Region Syddanmark, så hun og Kristian måtte tage sagen i egen hånd.

”Kristian er bare fantastisk til lige at finde ud af hvad der kan gøres. Han googlede og fandt ud af, hvad gør man ved en depression. Det var helt lavpraktisk: frisk luft og motion. Så begyndte jeg, hver dag når drengene var cyklet i skole – og det var i regn og storm og hagl og sne – at gå to kilometer med hunden. Jeg fik et løbebånd i julegave, og det blev også en del af selvbehandlingen af depression. Siden uge 5 har jeg været på løbebåndet i 30-40 minutter hver eneste dag. Løbebåndet har gjort, at jeg har tabt mig et par kilo, og det giver jo lidt på selvtilfredsheds-kontoen – og så gør det jo noget for lungerne, kan jeg mærke.”

Depressionen er heldigvis aftagende på trods af, at familien har været i corona-isolation, hvilket har været hårdt. Jane tudede i en uge, da beslutningen om isolation skulle tages. Det gav skyldfølelse, at børnene skulle være hjemme på grund af hendes sygdom.  Og hvor cystisk fibrose ikke har givet større begrænsninger i Janes liv i øvrigt, så har den gjort det under coronakrisen.

”Alderen spiller også ind her. Jeg tør ikke løbe risikoen. Jeg har det for godt til at turde sætte det over styr!”

Har aldrig overvejet at fravælge at få børn

Med tre børn er der fuld fart på familielivet på gården ved Varde.

”Der er flere på min alder, der bevidst har fravalgt at få børn, men jeg har aldrig tænkt, at det var noget jeg skulle fravælge. ”

Til gengæld havde Jane nogle andre bekymringer, da hun skulle føde sit første barn.

”Jeg var bange for at jeg ikke ville have luft til at føde. Men lægen sagde: Når du skal føde, så kan du føde. Så finder man luften til det, uanset lungefunktionen, for man har ikke et valg. Så det skulle jeg ikke være bange for. Og så fik vi nummer to og så fik vi nummer tre”, fortæller Jane med et stolt smil.

På Cystisk Fibrose Centret var der også stolthed over den første lille ny.

”Jeg var nede på ambulatoriet og vise Gry frem, og en sygplejerske, som vi kaldte ”vores alle sammens mor”, drønede stolt rundt og viste Gry frem for at vise, hvordan det faktisk kunne gå med en cf’er der blev mor”, fortæller Jane med et grin.

Ny medicin – nøj hvor er vi heldige!

Jane er meget begejstret for den udvikling, der er sket indenfor behandlingsmulighederne i de seneste år. Hun får Symkevi og skal i gang med forundersøgelserne til at begynde på Kaftrio.

”Jeg tænker – med den alder vi har – NØJ, hvor er vi heldige! Jeg kender et par stykker, der skulle have haft den mulighed for fem år siden. ”

Før Jane begyndte på Symkevi, sov hun med hovedet højt i en elevationsseng for at kunne trække vejret ordentligt om natten. Nu er den kommet helt ned i niveau med Kristians seng.

”Kristian siger, at jeg sover bedre om natten og trækker vejret roligere. Han står jo op med hønsene, og jeg vågner aldrig når han står op. Og han siger, jeg trækker vejret så roligt i forhold til, hvad jeg gjorde inden jeg begyndte på den medicin. Der raslede og peb det noget mere.”

Få behandlingen til at hænge sammen med hverdagen og pak ikke børnene ind

Når Jane tænker tilbage på sin barndom, er hun ikke i tvivl om, at det er vigtigt ikke at blive pakket for meget ind og at få lov til at dyrke en masse motion.

”Forældre til børn med cystisk fibrose skal lade være med at pakke dem ind. De skal give dem lov til at dyrke alt det motion de overhovedet kan, for motion er vigtigt. Der kan være noget logistik og økonomi der gør, at de ikke kan gå til det hele. Men gør alt hvad I kan for at finde noget idræt, som ikke er e-sport. Forældre skal ikke passe for meget på. Jeg tror ikke det gør noget godt at blive pakket ind.”

Som yngre havde Jane en periode, hvor hun ikke passede behandlingen. Men hun ved i dag, at det var en fejl. En der måske kunne have været undgået med planlægning. Så det vil hun råde yngre med cystisk fibrose til at gøre.

”Jeg begik den fejl, da jeg var mellem 15 og 20 år at tænke, at den maske jeg ikke når i dag, når jeg måske i næste uge. Det kan man måske ikke aflæse på min lungefunktion i dag, men det er jeg bange for, at man vil kunne på nogle. Så få hverdagen til at hænge sammen med behandlingerne. Tilpas det, så du kan overskue det og find supplerende måder at få løsnet slimen, som gåture.”

Måske kan jeg godt blive 70?

Med tre børn og job har Jane masser af daglige gøremål, og det er med til at holde hende i gang. Arbejdet giver hende også meget i hverdagen, og derfor er hun ikke klar til at gå på pension lige om lidt.

”Jeg tænker ikke jeg kommer til at arbejde til jeg er 72. Men jeg har behov for at komme på arbejde, og jeg vil arbejde så længe jeg overhovedet kan.”

Midt i de mange nye refleksioner over sin sygdom og fremtidsudsigter har Jane også på det seneste fundet en ny optimisme og tør i højere grad håbe på at blive gammel . Det er både hendes nye, gode motionsrutiner og den seneste udvikling af medicin, der giver håb.

”Kristian bryder sig ikke om, når jeg siger: Jeg når ikke at blive efterlønner, eller jeg bliver ikke 70. Jeg har nok gået de senere år og været lidt pessimistisk. Men jeg tænker også, at det kunne jo være, at de her nye generationer af medicin faktisk kunne gøre, at jeg også kunne nå at blive 70. Hvorfor ikke?”

Jane og Kristian på ATV langs den russiske grænse i Nordnorge på deres store rejse til Nordkap

”Man skal ikke sætte begrænsninger for sig selv, og hvis man mener, der er nogle, så skal man lige prøve dem af en gang imellem.”

Sådan siger 47-årige Kåre Agathon Nielsen, der så vidt vides, er den eneste lungetransplanterede ski-instruktør, der har bestået en internationalt anerkendt uddannelse på et så højt niveau, at han i princippet kan ansættes i enhver skiskole i verden.  Selvom han med sin lungefunktion på 75% naturligvis er den første der skal have pause, når han står på ski med andre på sit eget niveau – med godt helbred og god form – så har han ikke været bange for at prøve.

Foto: Tonny Pettersson

Diagnosticeret som 13-årig – forventede at leve syv år mere

Kåre blev først diagnosticeret som 13-årig, og diagnosen cystisk fibrose gav Kåre et meget anderledes syn på fremtiden.

”I 6. klasse får jeg konstateret cystisk fibrose i forbindelse med en lungeinfektion. Det var på et tidspunkt, hvor den gennemsnitlige levealder for CF-patienter var omkring 20 år, så det er lidt dystre udsigter. Men jeg lever forholdsvist normalt. Jeg begynder at få lungeinfektioner med jævne mellemrum, men mellem 1986 og 1991 sker der ikke det store med min fysiske tilstand. Når der er noget, får jeg antibiotikabehandling for det med tabletter hjemme eller iv-kure på hospitalet.”

Selvom Kåre havde en ret normal barndom, var det som ung svært at prioritere uddannelse højt, når han ikke forventede at leve særligt længe. Levealderen viste sig dog i en årrække at stige cirka et år for hvert år han levede.

Godt ungdomsnetværk – det gælder ikke om at være med til alle festerne

Som teenager var det skiftende, hvor alvorligt Kåre tog sin sygdom og de begrænsninger den gav, fordi han gerne ville være med til alt muligt sammen med sine venner.

”Men jeg var ret heldig at have en god gruppe venner. Jeg har en fætter, jeg lige så meget betragter som en god ven, og han gik på gymnasiet, og dér stod jeg sådan lidt på sidelinjen. Jeg begyndte at gå med ham til fester med nogle af hans gymnasievenner, som derigennem blev mine venner og også ski-venner. Og de har simpelthen fulgt mig igennem hele det her forløb, og jeg ser dem også i dag. Der tror jeg, at jeg var ret heldig, for de forstod og accepterede, at jeg ikke var med hele tiden.”

Det med ikke nødvendigvis at skulle være med til det hele gjorde, at man kunne nyde det, man var med til mere, har Kåre siden tænkt:

”Jeg var også på et par højskoleophold, og der bliver man også lidt mere voksen. Jeg synes man lærer at prioritere det her med, at det handler måske ikke om at være med til alle fester. Måske kan man få mere ud af de fester, man så er med til, hvis man er frisk og klar til det.”

Drastisk forværring fra 25-årsalderen

”Fra jeg er 25 år til 30 år, der ændres min tilstand alvorligt.”

Kåre fik tildelt førtidspension, handicapvenlig bolig og invalidebil. I samme periode steg levealderen væsentligt på grund af bedre behandlinger. Men i de år skete der store fald i Kåres lungefunktion, for hyppige lungeinfektioner nedbrød mere og mere af lungevævet.

”Hver gang jeg får en ny infektion, mærkes faldet tydeligt, fordi der er mindre og mindre at give af. Jeg tror, jeg er nede mellem 40 og 30 procents lungefunktion, og de næste år fra 30-33 år dykker min lungefunktion til 27 procent. Jeg kan faktisk ikke huske, om det er 27 eller 23 procent, der er det sidst målte.

Jeg kommer på venteliste til lungetransplantation. Jeg får ilt hele døgnet, og jeg får en maskine, som jeg sover med om natten, der er med til at måle og hjælpe til med vejrtrækningen. Uden den maskine kan jeg simpelthen ikke sove. Jeg bruger så meget energi på vejrtrækningen, at jeg ikke ville kunne sove uden at have den som støtte.”

Døden kom tæt på – men efter lungetransplantationen begyndte et helt nyt liv

”Jeg er på venteliste i et halvt år, og de sidste tre måneder er jeg stort set indlagt konstant på Skejby Sygehus. Det er efterår og vinter, og juleaften og nytårsaften – jeg tror nok, jeg er hjemme til de her højtider, men meget af perioden kan jeg simpelthen ikke huske på grund af svær feber.”

To gange under de tre måneder Kåre var indlagt, var han ved at dø. Hans forældre blev tilkaldt, da lægerne ikke troede, han ville overleve natten, men begge gange red han stormen af.

”I starten af 2006 bliver jeg så transplanteret. Jeg ligger to uger på intensiv og tre uger på en transplantationsafdeling, men kun fem måneder efter, er jeg på ski om sommeren på en gletsjer i Østrig, på et teknikkursus med Den Danske Skiskole.”

Selvom Kåre var ret hurtigt tilbage rent fysisk, tog det ham cirka et år at finde sig selv efter transplantationen. Han blev ivrig efter at finde ud af, hvad han nu kunne, hvor langt han kunne gå, og hvilke ting han kunne begynde at lave.

”Skisæsonen 2006/2007 arbejder jeg som hotelpersonale i Alpe d´Huez i Frankrig, og det bliver min indgang til den danske skiverden og skibranche, hvorigennem jeg i dag har et kæmpe netværk.”

Foto: Anders Olesen

Nyt mod på uddannelse – kombineret studentergilde og 40-års fødselsdag

Efter en slags sabbatår med konsekvent træning hver anden dag fik han mod på mere uddannelse, og tog over en årrække en HF-eksamen via enkeltfag afbrudt af adskillige skiture ofte af flere ugers varighed.

”Jeg holder kombineret studentergilde og 40 års fødselsdag. En fest mine venner synes er den fedeste kombination, for mange af mine jævnaldrende venner har jo børn og er i gang med deres karriere på det her tidspunkt.”, fortæller Kåre grinende.

Kåre overvejede forskellige uddannelser og ville egentlig gerne have været ingeniør. Men det ændrede sig, da han blev far, da ingeniørstudiet er ret omfattende. Han uddannede sig i stedet til produktionsteknolog.

”Det smager lidt af ingeniør, men er lettere at komme til. Det er superfedt og lige hvad jeg ønsker. Og jeg er, i modsætning til de yngre på studiet, ikke skoletræt men nærmere hungrende efter at lære mere.”

Jobbet giver meget på glæde-kontoen – men familien og helbredet kommer først

Før og under studiet arbejdede Kåre på deltid i Surf og Ski Aalborg. Efter studiet fortsatte han med at arbejde med sin store interesse i butikken.

”Som produktionsteknolog får du blandt andet en større forståelse for konstruktionen af diverse produkter, og det kommer i spil ved for eksempel rådgivning om produkter samt i butikkens værksted.”

”Efter studiet er det job faktisk det eneste, jeg umiddelbart kan se for mig, for jeg tror ikke jeg kunne holde til et typisk fuldtidsjob. Jeg bruger rigtig meget tid på helbredet med motion og behandlinger. Så det er blevet til, at jeg arbejder i vinterhalvåret i Surf og Ski Aalborg 20-30 timer om ugen.”

Kåre er ikke i tvivl om, at han vil prioritere familie og helbred over arbejde, og arbejde mindre, hvis det bliver nødvendigt med alderen.

”Men arbejdet er med til at holde mig glad, og jeg nyder at komme ud og have kontakt med folk. Jeg har en rigtig god chef og nogle rigtig gode kolleger, og vores kunder har jo samme interesse som mig selv. Det er fantastisk at høre deres historier og fortælle mine egne, og give gode råd og vejledning. Det er meget belønnende, og det giver altså rigtig meget på glæde-kontoen”, smiler Kåre.

At få børn lå ikke i kortene fra starten

Kåre mødte Sanne et par år efter transplantationen. I dag har de været sammen i 12 år og har to børn på seks og fire år.

”Langt hen ad vejen troede jeg ikke, jeg kunne blive biologisk far, for de fleste mænd med cystisk fibrose ,98%, er nemlig teknisk set sterile. Jeg troede jo heller ikke, jeg skulle leve særligt længe helt fra starten, så det har ikke været noget, jeg tænkte særligt meget over. Men nogle år før min transplantation fortæller en professor på Skejby mig, at det kan lade sig gøre med mikroinsemination, og den viden har nok ligget og luret. Jeg tror, Sanne og jeg er sammen i fire år, før vi for alvor synes, at det altså er noget, vi skal prøve. Vi havde helt fra starten aftalt, at vi rigtig gerne ville have ét barn, og hvis det kunne lade sig gøre, så ville vi gerne have to, men så er det også det. Og det har vi så fået – og vi har fået en af hver, så det kan ikke blive bedre. Men det har bestemt ikke været noget der lå i kortene fra starten.”

Kåre er meget aktiv sammen med sine børn. Som 44-årig købte han en BMX-cykel, og nu leger han kongens efterfølger på BMX med sine børn på skaterbane og BMX-bane. Det blev simpelthen for kedeligt bare at stå og se på, og som han siger: ”Hvorfor ikke? Når man prøver det, så er det faktisk superfedt!”

Alder er ingen hindring for motion

Kåre har altid været aktiv med sin sport og ved leg med børnene. Han kan lide det, men vedvarende træning er også nødvendigt for at holde lungerne i god form. Derfor planlægger han sig til motion i en hverdag, hvor der skal være tid til både familie, arbejde og tidskrævende behandling.

”Jeg oplever egentlig ikke, at alderen spiller så meget ind i forhold til at dyrke motion og holde mig i form, men i et familieliv kan det være sværere at finde tid – eller at planlægge dagligdagen, så der afsættes tid – til motion. Jeg har investeret i en romaskine, og derudover er det hovedsageligt calisthenics, jeg dyrker, det vil sige træning med egen kropsvægt. På den måde er jeg uafhængig af træningscenter og tørvejr, og jeg kan holde formen og konditionen hjemme eller på ferie.”

Kåres råd: “Find sjov motion, tag behandlingen alvorligt og pak ikke cf-børnene ind i vat”

At have en motionsform, han var bidt af, har været en stor fordel for Kåre i forhold til at få den motion, der er nødvendig for at vedligeholde sit helbred, når man har cystisk fibrose. Han råder andre til at finde en træningsform, de har det sjovt med:

”Jeg synes, det er uhyre vigtigt at leve et aktivt liv – selvfølgelig tilpasset den enkeltes tilstand. Jeg er ikke meget for motion blot for motionens skyld, for det bliver du ofte træt af. Find i stedet ud af hvilken type sport eller anden fysisk aktivitet, du synes er sjov og udfordrende – og der som en bonus presser dig på vejrtrækningen.”

Et andet råd lyder på at tage behandlingen alvorligt, også i de unge år. Kåre husker tilbage på tiden, da han var i tyverne og gik en hel del i byen. Der sørgede han altid for at have sin medicin i lommen til minimum de kommende tolv timer.

”På den måde stod jeg ikke pludselig overfor valget mellem at gå glip af noget sjovt eller spændende for at gå hjem og tage min medicin, eller at fortsætte festen, men ikke tage min medicin. Ved intravenøs behandling var det selvfølgelig ikke muligt.”

Et sidste godt råd lyder på ikke at pakke sig selv, eller sit barn med cystisk fibrose ind i vat, men planlægge sig til mere frihed:

”Lev et liv så normalt som muligt, og sæt de små forskelle i system, såsom medicin pakket på forhånd, så det kan tages til faste tider, og ekstra kosttilskud/energibehov indarbejdet i madplanen.”

Drømmer om rolig alderdom med familie – og sport

”Jeg ved ikke om min alderdom bliver så meget anderledes end for raske mennesker. Jeg tror helt naturligt, men jeg ved ikke om det er rigtigt, at jeg går fra arbejdsmarkedet tidligere, fordi jeg mener, jeg skal prioritere helbredet over arbejde for at kunne leve længere.”

Kåres lungefunktion er i dag næsten fuldstændig som da han kom ud fra transplantationsafdelingen, det vil sige cirka 75%. Medicinen, han tager for at undgå afstødning, giver dog nogle bivirkninger. Han har fået konstateret knogleskørhed og forhøjet blodtryk, som han så også tager medicin for.

Men alt i alt har han det rigtig godt og synes ikke, at det kan betale sig at spekulere for meget over, hvor længe han bliver ved med det. Livet med cystisk fibrose har lært ham at fokusere på de fede ting i livet i stedet for de dårlige – og i modsætning til da han var helt ung, tør han nu se længere frem end blot syv år.

”Jeg tror bare, jeg drømmer om en stille og rolig, tilbagetrukket alderdom med min familie, hvor jeg samtidig kan dyrke min egen motion og sport, og konkurrere med mig selv,” slutter han.

Fini er 46 år og har cystisk fibrose. Han har en kronisk bakterieinfektion i lungerne og cystisk fibroserelateret diabetes. Han er kæreste med Karin og bor i en lejlighed i Brønshøj, men tilbringer så meget tid som muligt i sit hyggelige kolonihavehus i Herlev. Her tager han imod og viser huset og haven frem. Alt er velplejet og vidner om en arbejdsom mand med sans for detaljen. På spisebordet ligger al hans medicin og udstyr til behandling. Han tager sin behandling alvorligt, og alting skal ligge på en særlig måde, så det er nemt at gå til, inden han skal på arbejde som kranfører tidligt om morgenen. Men sådan har det ikke altid været.

Til den hyggelige lyd af kaffe der bliver hældt op i solide krus og frejdig fuglefløjt, begynder Fini at fortælle om sit begivenhedsrige liv med cystisk fibrose:

”Jeg er tre uger gammel, da jeg får konstateret cystisk fibrose. Min mor kunne mærke, at jeg var salt på kroppen, og så havde jeg dårlig mave. På den måde fandt de ret hurtigt ud af det. Og så har jeg sådan set været på Riget minimum en gang om måneden lige siden.”

Først som 10-årig forstod jeg, at jeg var syg

Som 12-årig skulle Fini på et to måneders ophold på en skole et stykke fra hjemmet. Det var her han for første gang virkelig forstod, at han var syg:

”Det var første gang, jeg opdagede, der var noget galt. Jeg skulle klare mig selv for første gang. Lige pludselig skulle jeg på rektors kontor hver dag, morgen og aften, og tage min medicin og sidde og inhalere og ordne udstyret. Dengang lagde vi alting i klor – jeg kan stadig huske duften af det. Det var først der det gik op for mig: Der er noget jeg skal.”

Fini havde naturligvis været til kontrollerne på hospitalet, men havde aldrig opfattet det som om han var syg. Han skulle bare på hospitalet. Og der havde han det sjovt, sammen med de andre børn. Han har gode minder om sygeplejersker og læger, der lavede mange ting sammen med børnene, og fra dengang han stak af fra sin seng og rendte rundt på gangene og kørte i elevator. Sygeplejerskerne var, naturligt nok, lettere frustrerede.

Sofaen fra Cystisk Fibrose centret – et stykke historie

I dag kommer Fini kun kortvarigt ind på cystisk fibrose centret og så hjem igen, så vidt muligt. Men derhjemme har han til gengæld et stykke historie fra gamle dage på cystisk fibrose centret. Sofaen! Den store hjørnesofa, som han og mange andre har sovet på, fået iv-kure på, har stenet på og har snakket i timevis på. Da afdelingen skulle flytte, skulle sofaen smides ud, men Fini reddede den. Nu står den i kolonihavehuset og indbyder til nostalgi, når de gamle venner fra dengang kigger forbi.

Som teenager startede cf-livet – og voksenlivet – for alvor

Et par år efter skoleopholdet får Fini en kronisk bakterieinfektion i lungerne og skal have iv-kure hver tredje måned. Oveni må han fra femtenårsalderen hovedsageligt klare sig selv. Den næste tid skulle ikke blive nem for ham.

”Mit voksenliv starter allerede der som 15-årig, hvor jeg virkelig skal tage ansvar for mig selv. Jeg går i skole, for børn der har svært ved at indlære, fordi jeg ikke kan høre. Og jeg har haft talebesvær, så jeg har gået meget til talepædagog i min folkeskoletid, hvor jeg også bliver mobbet. Og når man bliver mobbet og ikke kan klare det, så deler man ud til højre og venstre. Så jeg har haft mange slåskampe i min skoletid – rigtig mange.”

Savnede faste rammer – ville gerne lære noget og have et arbejde

Fini fortæller, at han savnede nogle mere faste rammer. At han havde ansvaret for sig selv gjorde, at han forsømte sin behandling, og i en lang årrække fik han ikke anden behandling end sine kreoner og iv-kure.

Indlæringsvanskelighederne lå ham meget på sinde. Det var hårdt i dagligdagen at se hvordan hans lillesøster fungerede fint og kunne læse og skrive på det niveau der passede til hendes alder – i modsætning til ham selv. Og så hørte han jo også, at man SKAL lære lidt for at få et arbejde.

”Det bekymrede mig faktisk lidt, for jeg kan godt LIDE at lave noget..”

Heldigvis har Fini mødt gode voksne, der hjalp ham, både med de sproglige vanskeligheder og med at lave noget. I folkeskolen fik han hjælp af en talepædagog, der fik løsnet op for tungebåndet ved hjælp af Tin Tin tegneserier som Fini skulle læse højt, hvorefter han blev belønnet med Gajoler.

”Hver gang jeg sagde et ord nogenlunde, og til sidst en sætning, blev jeg belønnet med Gajoler. Det husker jeg tydeligt – jeg får helt gåsehud over det.”

Også udfordringen med at komme til at arbejde, løste sig. Efter en praktik på en bondegård, bad Fini om at komme tilbage på bondegården. Det hjalp en lærer ham med og han endte med at være der i to år.

”Der lærte jeg bare at arbejde, og det har jeg stort set gjort lige siden”, konstaterer han.

Gemmer sig for sygdommen bag fest og ballade – men jorden begynder at brænde

Efter tiden på bondegården kom Fini meget i ungdomsklubben, hvor han hjalp til. De voksne kunne godt lide ham og holdt ofte hånden over ham, når han lavede ballade, for de syntes han var en god dreng, selvom han var ”lidt af en rod”, som han selv siger.

Der var dog lidt for meget fest, druk og ballade, og når Fini tænker tilbage, kan han godt se, at det nok også har været en måde at gemme sig for sygdommen.

På et tidspunkt begyndte jorden at brænde under Fini, og der måtte forandring til. Han kom på en produktionsskole på Fyn, hvor han endte med at være i fem år sammenlagt.

”Er det nu det sker?” – sygdommen forværres i flere omgange

Da Fini er omkring 23 år gammel er han på en skiinstruktør-uddannelse med Ore Idrætshøjskole. Men pludselig begynder han at kaste blod op.

”Der er et eller andet der siger mig, at jeg er nødt til at rejse hjem. Så jeg afslutter aldrig den her uddannelse. Det irriterer mig stadigvæk den dag i dag. Men der skal man huske, jeg ikke har været god til at få min medicin. Det er egentlig første gang det går op for mig, der er noget galt – eller der kan ske noget.”

Omkring de 39 sker der igen en forværring. Fini har en følelse af, at det bare ikke er det samme mere. Han hoster sekret op, hvilket han ikke plejer. Han bliver rigtig dårlig og bliver indlagt.

”Jeg fik skyllet lungerne, og det var faktisk først der det gik op for mig – nu er det nu! Og jeg har jo set andre cf’ere, som jeg har været gode venner med og har set i fritiden også gå bort, gå fra..”

Fini måtte have ilt med sig rundt, og da han forsøgte at køre bilen hjem, da hans bror hentede ham til juleaften, måtte han opgive. Han var simpelthen for afkræftet efter en lang indlæggelse.

”Jeg husker tydeligt den juleaften, hvor man bare sidder der med iltflaske ovre i hjørnet. Det var en meget anderledes jul i forhold til, at der plejer at være fuld knald på og mange mennesker til vores komsammen i familien. ”

Så begynder livet igen – og nu er det alvor med den medicin!

”Så kom jeg hjem og havde iltapparat stående fast i stuen. Så begyndte jeg at bevæge mig, og det begyndte at blive nogenlunde hverdag igen. Jeg kunne lige pludselig mærke, at jeg godt kunne gå fra gaden og op til hvor jeg boede, uden at skulle holde pause på hver repos. Jeg udviklede mig lige pludselig igen, og ilten begyndte at komme op og jeg tænkte – nu kan jeg godt sove uden alt det der. Så startede livet egentlig sådan rigtigt igen, hvor jeg tænkte: nu er det nu! Nu er det alvor med at få taget det medicin!”

”Man er lidt mere klar i hovedet som voksen”, reflekterer Fini. Han tænker af og til tilbage på dengang han kunne finde på at stikke en hvid løgn til kontrollerne på Cystisk Fibrose Centret og sige, han passede sin behandling. Engang viste de ham, hvordan de kunne se på hans tal og kurver, at han ikke gjorde det. Dengang lærte han, at det ikke kunne betale sig at lyve for lægerne og sygeplejerskerne om den slags, og han har ikke gjort det siden. Nu har han endda også lært at passe sin behandling og har det rigtig fint med at komme på daghospital på centret.

”Det er meget bedre som voksen”, siger han.

Vildt glad for at arbejde – og det har styrket ham

Heldigvis blev frygten for ikke at kunne lære nok og ikke kunne få et job ikke til virkelighed. Fini har altid haft noget at lave og det har fungeret fint, at han altid har været i fleksjob.

Efter opholdet på produktionsskolen arbejdede han som bestyrer på en café et par år og de næste 12 år som lastbilchauffør, hvor han blandt andet kørte de store biler til festivaler.

Senere kom kranføreruddannelsen i hus og i dag er han en vellidt kranfører, der er meget glad for sit job, sin arbejdsgiver og sine kolleger, der altid er klar til at springe efter noget at spise, hvis han har brug for noget til sit blodsukker.

Fini er sikker på, at det hårde fysiske arbejde har gjort, at han ikke er dårligere end han er i dag. For det har gjort ham stærk, og han har fået god træning af lungerne på jobbet. Han kan dog godt mærke med alderen, at styrken er lidt aftaget i forhold til dengang han kunne svinge to tunge fodersække på nakken, og at ”man er lidt mere øm i kroppen”, som han siger.

Ingen børn men masser af familieliv

Som 17-årig fik Fini at vide, at han ikke ville kunne få børn på almindelig vis. Så han var forberedt på at skulle i fertilitetsbehandling, hvis han ville have børn. Han har prøvet to gange, og har mistet et barn undervejs. Men selvom Fini ikke blev far, og synes det da er lidt mærkeligt, er det ikke noget der gør ham ked af det i dag.

Finis kæreste har børn og børnebørn og selv har han en bror, venner og masser af gode naboer i haveforeningen der har børn. I haveforeningen har han endda også sin fætter, sin bror og faster og andre familiemedlemmer som naboer. Så ”familie-feeling” er der masser af:

”Ja, jeg har en familie! Sådan har jeg det. Og jeg elsker jo børnene, ikke.” smiler Fini.

Den nye medicin har gjort mit liv meget bedre – det er helt vanvittigt

Da Fini var i 20’erne, troede han ALDRIG der ville komme medicin, der kunne få personer med cystisk fibrose til at holde længe. Men håbet var der:

”Jeg har jo altid gået og drømt om at, bare jeg kunne få en pille, så jeg kan slippe for alt det andet. Hvis bare jeg kunne få en pille, så ville jeg være glad. Men den er der næsten i dag. Men jeg troede jo ikke, det kunne lade sig gøre. At der ville komme medicin der kunne redde vores liv.”

Fini var med i et projekt med modulatorer, som startede i 2013. Han vidste ikke på forhånd, om han ville få den rigtige medicin eller placebo, men han er i dag overbevist om, at han fik det rigtige, for som han siger, så har han haft det megagodt lige siden og er meget gladere. Og til spørgsmålet om, hvordan han oplever de kæmpe spring i behandlingsmuligheder, vi ser i disse år, svarer han:

”Det er rigtig fedt! For jeg synes faktisk jeg kan endnu mere i dag. Jeg er meget mere glad også, og jeg prøver at være glad. Alle kan godt være negative, men jeg prøver utroligt meget at være positiv – overfor fremmede mennesker også. Når jeg tænker over det, så kan jeg bare mærke, det har lettet mit liv, og det har gjort det MEGET bedre. Helt vanvittigt!

Du har fået dunk, Fini

Fini har endda taget på de senere år. ”Jeg har faktisk altid været lidt genert over jeg var tynd.”, siger Fini.

Men en dag for nyligt, hvor Fini var ude og padle på SUP board i Holte Havn, tog hans kæreste Karin et billede af ham i våddragt. Da hans veninde Gitte så billedet, udbrød hun:

”Fini, jeg er så glad for at se, du har fået lidt dunk. Vi har kendt hinanden i over tyve år nu, og jeg kan bare se du har det bedre”!”

Han har aldrig tidligere kunnet fylde våddragten ud. Men det kan han nu.

Råder til at hjælpe børn med at holde fast i behandling

Som 16-17-årig var Fini trist over at han ikke fik passet sin behandling, så når han var indlagt og stødte på forældre der var indlagt med deres børn, sagde han ofte til dem:

”Hold fast, når de bliver i min alder. Det bliver en kæmpe kamp. Men I er simpelthen nødt til at holde fast og sørge for, at de får deres medicin. Jeg får ikke noget, jeg bor ikke hjemme, men jeg ved det er vigtigt. Jeg er helt sikker på, de kommer tilbage, når de bliver voksne og siger, at det var de glade for.”

Det råder han fortsat til, og et andet råd fra Fini lyder på at lade børnene lege og lade være med at bekymre sig for meget om dem.

”Lad børn og de unge gøre hvad de har lyst til. Fordi så finder de deres begrænsninger stille og roligt.”

Det er også vigtigt for Fini at vise forældre, at man godt kan være 46 år, sejle, klatre i træer og leve med hårdt fysisk arbejde – og have cystisk fibrose. Det er en af grundene til at han gerne fortæller om sig selv.

Vil blive gammel – for først nu lever han rigtigt livet

”Jeg har jo forventninger om, at jeg i hvert fald bliver 80 år gammel. Men det har jeg altså. Det kan godt være, jeg ikke er lige så stærk men jeg har en forventning om at leve 30 år mere. Fordi – jeg er slet ikke færdig med at nyde livet. Jeg synes, det nærmest først er begyndt. Med frihed. Jeg synes først jeg har fået rigtigt ro på mit liv, selvom jeg har haft fast arbejde og bopæl og har haft kærester, så synes jeg faktisk først her indenfor de seneste to-tre år, at jeg er faldet LIDT mere ned på jorden – er lidt mere rolig og begynder at leve livet også.”

Fini er kranfører og utroligt glad for sit arbejde

Birgitte på 49 år er mor til Mathilde på 16 og kæreste med Tom, som hun bor sammen med. Netop hendes bagland, og især Mathilde og Tom har spillet en vigtig rolle i hendes liv og i den proces hun har været igennem de senere år. De har bakket hende op i en livsstilsændring, som har betydet, at hun har det bedre – med sig selv og med sin cystisk fibrose. Birgitte indså nemlig i 30’erne, at hun blev nødt til at sætte tempoet ned og finde glæden ved et lidt ”langsommere” liv. I dag er sund kost, træning, korsang og et arbejde med mulighed for at tage hensyn til hendes sygdom vigtige faktorer i hverdagen.

Diagnosticeret som 13-årig – at få medicin gav et helt nyt liv

Birgitte blev først diagnosticeret med cystisk fibrose som 13-årig, fordi hendes symptomer var relativt milde:

”Jeg var et lille ”skravlebarn” og var undervægtig selvom jeg spiste lige så meget som en voksen mand. Men jeg havde æblekinder, så i mit ansigt så jeg nok ikke ud som om jeg var syg. Da jeg var 12 fik jeg en halsbetændelse, der varede i tre måneder. Jeg blev sendt til alle mulige undersøgelser og kom ind på Rigshospitalet og fik taget prøver. Og så fandt de ud af, at jeg havde cystisk fibrose.”

Den første læge, som fik mistanke om at Birgitte havde cystisk fibrose skulle vise sig at få en kæmpestor betydning for både Birgitte og hendes mor.

”Hun var helt fantastisk og vidste lige hvordan hun skulle tage sig af al den nervøsitet min mor gik rundt med indeni. Og hun var også rigtig god for mig. Selvom hun senere flyttede til en anden afdeling, fik jeg stadigvæk lov at komme ind til hende, når jeg var på Riget. Det betød rigtig meget.”

At få diagnosen og den rigtige medicin gjorde en kæmpe forskel for Birgitte, der som barn led rigtig meget af dårlig mave og ofte ikke turde gå på toilettet på skolen og kæmpede for at holde sig til hun kom hjem:

”Det var ligesom at få et andet liv, da jeg begyndte på pillerne. Lige pludselig havde jeg ikke så ondt i maven og kunne rende lidt mere omkring.”

Birgittes mor var en kæmpestor støtte for hende. I barndommen, men også senere i livet.

”Min mor har stået last og brast og fulgt mig til alt, indtil jeg blev så gammel at jeg kunne selv. Men selv da trådte hun til, når jeg havde brug for det. Det er også hende der har lært mig at stå op for mig selv i forhold til sygdommen og behandlingen. Jeg kan bare se hende så meget i mig selv.”

Som lille havde Birgitte ikke så meget energi til fysiske aktiviteter og valgte at kaste sig over kreative sysler i stedet. Dem var hun til gengæld god til, og det fik senere betydning for hendes arbejdsliv.

Var stolt af at kunne arbejde fuld tid

Energien gik det lidt bedre med, da Birgitte skulle i gang med sit arbejdsliv. Hun drømte oprindeligt om at blive læge, men det kunne ikke lade sig gøre på grund at smittefare. I stedet valgte hun at bruge sin barndoms interesse for kreative nørklerier og gik efter job, hvor hun kunne bruge sin kreativitet.   Efter gymnasiet fik hun arbejde i tekstilbranchen, og det skulle vise sig at være begyndelsen på et rigt arbejdsliv med mange gode oplevelser.

”Hos Per Reumert (metervarekæde red.) havde jeg en fest!  Jeg var der i syv år. Jeg havde en virkelig god chef, og det endte med, at jeg blev dekoratør for de 16 butikker der var på det tidspunkt. Det var helt vildt sjovt”.

Derefter arbejdede Birgitte hos en tekstilagent  i 10 år, hvor hun var i Paris to gange om året. En tid i sit arbejdsliv, hun beskriver som helt fantastisk men også stressende:

”Der var deadline på deadline hele tiden. Enten var der så travlt, at man ikke kunne trække vejret, eller også var der ingenting at lave. Set i bakspejlet er det ikke så godt, når man har den her sygdom.”

Når Birgitte tænker tilbage, kan hun godt se, at arbejdet tog al hendes energi. Der var ikke meget tilbage, når hun kom hjem. Og der måtte ændringer til, da hun blev mor. Hun søgte og fik bevilget fleksjob. Det hjalp, men der var stadigvæk nogle lange dage på arbejde og det tærede på energien.

Birgitte troede ikke hun skulle have børn

Birgittes lever var påvirket af cystisk fibrose, og da hun var i 20’erne fik hun at vide af lægerne, at hun nok skulle overveje at lade være med at få børn. Det ville hun ellers gerne, men nu overbeviste hun sig selv om, at det ikke var noget for hende.

Men da hun var i 30’erne ændrede noget sig, og lægerne fortalte, at hun godt kunne prøve at blive gravid. Det skulle hun lige vænne sig til:

”Det var som om jeg skulle have vendt min hjerne igen. Det kunne jeg slet ikke finde ud af.”, siger hun.

Men hun fandt nu ud af det ret hurtigt:

”Jeg kunne få hjælp til at blive gravid efter at have prøvet et år, fordi jeg har cystisk fibrose. Men jeg havde ikke lyst til at gå igennem hormonbehandling. Jeg tænkte, at hvis jeg ikke kunne blive gravid af mig selv, så var der nok en grund til, at jeg ikke skulle have børn. Men det blev heller ikke nødvendigt. Ti måneder, så var jeg gravid!”

Selvom Birgitte kom på fleksjob hos tekstilagenten, da Mathilde var lille, havde hun stadigvæk lange, hårde arbejdsdage og var helt mast, når hun kom hjem fra arbejde. Faktisk tog det seks år efter fødslen før hun følte at hun fik energien tilbage og hun følte ikke det var fair, hverken overfor Mathilde eller hende selv, at få flere børn.

Nyt job – med mulighed for at tage hensyn til sygdommen

Da hun startede i et nyt fleksjob som sekretær på Nordsjællands Hospital fik Birgitte for første gang mulighed for at lade hensynet til hendes sygdom og energiniveau komme før hensynet til arbejdspladsen. Og hun fik mere energi til at være mor for Mathilde:

”Det var faktisk først, da jeg startede på hospitalet, at det begyndte at passe sammen. Arbejdstiden blev sat endnu længere ned, så jeg arbejdede tre dage om ugen fra otte til et. Så kunne jeg have energi til Mathilde. Nu er hun blevet 16 år og er på efterskole, så hende skal man ikke bruge så meget energi på nu, som man har gjort. Men bekymre sig kan man altid!”.

Birgitte fortæller, at de tager rigtig meget hensyn til hendes helbred på hendes nuværende arbejdsplads. De er gode til at huske hende på at gå hjem, hvis hun har arbejdet lidt for meget.

”Det er rigtig godt, når man nogle gange ikke selv kan finde ud af det. Det har jeg efterhånden lært”, siger Birgitte med et smil.

Birgitte har også opdaget, at nu hvor hun har et job, hvor der dels bliver taget hensyn til hendes helbred og hun ikke bruger al sin kreative energi på selve jobbet, har hun overskud og frihed til at dyrke sine kreative interesser meget mere i fritiden. Men de kommer med på arbejde på en anden måde. Kollegerne er nemlig vilde med hendes kreationer, og de står ofte øverst på ønskelisten, når en kollega skal begaves til fødselsdage eller jul.

En lykkelig kvinde i sit perleparadis. Birgitte er blandt andet glad for at lave kreationer med perler.

Med alderen kom mere accept af sygdommen og behandlingen

I det hele taget fik Birgitte brug for at ændre indstilling til hvor meget fart hun kunne have på. Lige inden hun blev 20 fik hun konstateret CF-relateret diabetes og hun havde problemer med stafylokokker op gennem 20’erne. Da hun fik stress-relateret mavesår som 29-årig, blev det vendepunktet.

Lægerne på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet havde længe sagt til hende, at hun blev nødt til at slappe af og tage den lidt med ro – at hun ikke kunne drøne rundt som hun gjorde, for evigt. Men Birgitte var afvisende. Det skulle hun nok selv bestemme, og hun havde en følelse af, at lægerne ville bestemme over hende. Men den opfattelse skulle snart ændre sig.

Da hun var indlagt på centret med mavesår, gjorde en samtale med en læge, som hun ellers ikke var så glad for, at der gik en prås op for hende.

”Der var en læge, som jeg ikke brød mig om. Det var måske fordi han havde sagt, at jeg ikke skulle sjuske med min behandling. Så blev jeg lidt sur på ham!”, fortæller Birgitte grinende.

”Men så var det ham der gik stuegang, da jeg kom ind med mavesår, og han var helt anderledes end før. Han satte sig ned og sagde: ”Jeg tror altså du bliver nødt til at finde glæden i de der lidt roligere ting, altså glæden ved ikke at lave så meget”. Jeg brød HELT sammen, og pludselig syntes jeg egentlig, at han var meget flink.  Måske var det bare den måde som jeg havde det med min sygdom der slet ikke spillede med den måde han agerede på. ”

Efter den samtale havde Birgitte fået et nyt syn på den læge og på samarbejdet med centret i det hele taget. ”Nu føles det som om de er mine gode venner i CF-ambulatoriet. Det er en helt speciel afdeling at være på, synes jeg.”

Bedre til at passe på sig selv i 40’erne – og mere tilfreds med sig selv

”Jeg har ikke altid fået passet så godt på mig selv. Det er jeg blevet bedre til de seneste fem års tid. Jeg synes også, man bliver mere tilfreds med sig selv nu. Jeg er mere tilfreds med min krop nu, end da jeg så bedre ud”, siger Birgitte med et grin.

For et par år siden var Birgitte kommet ind i en ond cirkel med alt for meget slik, kage og chips og det blev en udfordring at få det under kontrol. Hun mærkede sukkertrangen allerede fra morgenstunden og havde det rigtig skidt med det. Men så tog hun en beslutning:

”Den 7. februar 2019 tænkte jeg: nu skal det være løgn! Jeg lavede en kalender og slog kryds hver gang jeg ikke havde spist slik, kage eller chips. Og så begyndte jeg at gå ture, for jeg kunne jo ikke sidde i sofaen hele tiden og køre ind i skuffen.”

Tom meldte straks ud, at han var med på den livsstilsændring. Mathilde kom også med på vognen (dog ikke med hensyn til fredagsslik, som hun ville beholde retten til) og er i øvrigt en meget ansvarlig pige, der er ret god til at se, hvis hendes mor trænger til en hjælpende hånd.  ”Det betød meget at få den opbakning fra dem”, fortæller Birgitte.

Smerter og sukkersyge holdes i ave med træning

Det med at sidde stille i sofaen var også skidt af en anden grund. Birgitte har nemlig døjet med mange smerter i ryggen og med smertefulde myoser i bækkenbunden.

”Jeg meldte mig til træning hos min fysioterapeut. Han sagde, at det simpelthen var træning det kom an på. Så jeg begyndte at træne, og jeg har trænet lige siden. I starten kunne jeg ikke engang stå i fem minutter på en cross trainer. Nu kan jeg stå der en halv time og give den fuld gas.”

Nu holder Birgitte fast i træningen, for hun vil ikke derhen igen, hvor hun har så mange smerter, at hun ikke kan bevæge sig. Sukkersygen er også nemmere at styre, når hun træner.

”Jeg har fået en sensor til min sukkersyge, og jeg kan se, at de dage, hvor jeg træner, og dagen efter, ligger mit blodsukker meget bedre hele dagen. Og så har jeg heller ikke ondt i hofterne og alt det der. Sensoren har omvendt også gjort det nemmere at træne end før, hvor jeg skulle stikke mig i fingeren og så ud og spise, hvis blodsukkeret var lavt. Generelt er min sukkersyge blevet nemmere at styre med årene, og jeg ville ønske jeg havde haft sensoren, da jeg var yngre.”

Syng det ud – korsang er livsglæde og fantastisk træning for lungerne

Korsang har for nyligt vist sig at være Birgittes store passion, og hun kan slet ikke forstå, hun ikke er begyndt på det for mange år siden. En nær kollegas død gav hende modet til at sige ja til at tage med en veninde til øveaften i et gospelkor – og så var hun solgt. Hun fik et legat til et sang-højskoleophold fra Cystisk Fibrose Foreningen og begyndte derefter også at synge i et rytmisk kor. Og det er god træning for cystisk fibrose-lunger.

”På Rigshospitalet er de helt vilde med, at jeg synger, fordi det er fantastisk træning for lungerne. Men de understreger selvfølgelig, at jeg stadigvæk skal passe min fysiske træning. Det der sang – det bliver jeg nok nødt til at blive ved med” siger hun med et smil og anbefaler varmt korsang til andre med cystisk fibrose.

Føler sig heldig – på trods af alvorlig sygdom

Når talen falder på det at leve med en alvorlig sygdom og gøre sig tanker om fremtiden og sidste del af livet, siger Birgitte:

Det har nok ikke fyldt så meget. Jeg tror aldrig jeg har været rigtig bange for at dø. Nogle gange, her efter jeg er blevet ældre, kan det godt slå mig: Gud, tænk hvis jeg dør tidligere”. De har godt nok sagt til mig inde på Rigshospitalet, at jeg ikke kommer til at dø af cystisk fibrose, jeg kommer til at dø med den. Men nogle gange tænker jeg, at jeg håber da ikke det bliver imens Mathilde er meget ung.”

Birgitte har undgået alvorlige infektioner i lungerne, og det får hende til at føle sig heldig. Hendes leverpåvirkning har heller ikke udviklet sig voldsomt. Den var lidt værre i de unge år, hvor der også skulle festes lidt i weekenderne. Nu, hvor livet er blevet roligere, ser tallene meget pænere ud. Alt det får hende til at føle sig heldig. Det har Birgittes mor altid undret sig over:

”Min mor siger: ”Du har sukkersyge og du har cystisk fibrose – hvordan kan du synes du er heldig?” Men sådan har jeg bare altid set det. Jeg ved jo godt jeg har en kronisk sygdom, men jeg føler mig ikke syg. Det har jeg aldrig gjort.”

De store fremskridt der sker inden for cystisk fibrose-behandling i disse år, får også Birgitte til at føle sig heldig. En uge efter hun begyndte på Kaftrio er hendes lungefunktion steget fra 90% til 97% og når hun hoster er slimen lettere at hoste op og har skiftet farve.

”Jeg bliver ældre i en periode, hvor der er så mange fremskridt, at det faktisk bliver nemmere at blive ældre med cystisk fibrose”, siger hun.

Råd til de yngre med cystisk fibrose: lyt til din krop men gå efter drømmene!

Birgitte fortæller, at hun er blevet bedre til at følges med cystisk fibrose, jo ældre hun er blevet. Hun prøver ikke længere at stikke af fra den. Nu er den der bare. Men det er også vigtigt for hende, at den ikke kommer til at fylde for meget, for eksempel ved at der snakkes meget om sygdom. “Jeg ER jo ikke min sygdom – men så meget mere”, siger hun med et smil.

Birgittes liv har heldigvis indeholdt meget andet end sygdom og det er hun glad for, men hun vil alligevel råde yngre med cystisk fibrose til at tage hensyn til deres helbred:

”Hvis man kører derudaf med 180 kilometer i timen, og der kommer nogle signaler fra kroppen, der siger, det ikke går så godt med helbredet, så kunne det være man skulle sætte sig ned og prøve at lytte lidt efter – selvom det ikke er så sjovt. På den anden side synes jeg heller ikke man skal lade sygdommen styre hvad man vil med sit liv. Der er selvfølgelig begrænsninger, men så mange behøver der heller ikke være. Selvom man har CF skal man stadig gå efter, at få opfyldt sine drømme. Og begynd at synge – det er terapi for sjælen (og lungerne)!” slutter Birgitte med et stort smil.

Birgitte 4-5 måneder gammel

Sammen skaber vi bedre og længere liv

I Cystisk Fibrose Foreningen arbejder vi for, at flere med cystisk fibrose ligesom Birgitte bliver 40+. Det gør vi ved at kæmpe for bedst mulig behandling og vilkår for alle med cystisk fibrose og ved at støtte dansk forskning i sygdommen.

Det kan vi kun takket være hjælp fra private, fonde og virksomheder. Hver eneste krone tæller. Vil du også gøre en forskel i kampen for bedre og længere liv?

Læs også:

Artikel om Birgittes korrejse til Paris med et Gode Dage Legat fra Cystisk Fibrose Foreningen

Artikel om Birgittes rejse til La Santa med et Sportsrejselegat fra Cystisk Fibrose Foreningen