Bestyrelseskandidater 2020

Der skal vælges tre bestyrelsesmedlemmer på generalforsamlingen 2020.

På valg er:

• Sune Schackenfeldt (genopstiller), Holte. Formand for foreningen i 10 år. Far til to børn med cystisk fibrose.
• Lars Christian Østergreen (genopstiller), København. Bestyrelsesmedlem i 12 år. Næstformand 2019/2020. Har cystisk fibrose.
• Lene Krægpøth Pedersen, Stenderup. Bestyrelsesmedlem i tre år. Mor til voksen datter med cystisk fibrose.

Opstillede kandidater

• Sune Schackenfeldt
• Lars Christian Østergreen
• Lene Krægpøth Pedersen
• Eva Christensen

Læs om de opstillede kandidater:

Sune Schackenfeldt, Holte (formand for foreningen i 10 år) Far til to børn med cystisk fibrose

Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.

Kandidatens tekst om sig selv:

“Jeg er 46 år, er far til fire børn i alderen 13 til 7 år og endnu en på vej til juni. To af mine børn har Cystisk Fibrose. Jeg er gift med Malene på 19. år. Jeg har været formand for Cystisk Fibrose Foreningen i 10 år. Til daglig er jeg administrerende direktør for Pædagogernes Pensionskasse og har forinden været en årrække som direktør i PFA Pension og chefkonsulent i PA Consulting Group. Jeg er cand.jur. fra Københavns Universitet og har en MBA fra Copenhagen Business School.”

Kandidatens motivation for at stille op:

“Det fortsat helt centrale fokusområde for bestyrelsen i den kommende bestyrelsesperiode er at sikre patienterne adgang til de nye livsvigtige, men meget omkostningstunge behandlingsformer. Det er desuden væsentligt at sikre, at de to behandlingscentre har de nødvendige ressourcer. Her kan jeg bidrage væsentligt. Jeg er ekstremt dedikeret på Cystisk Fibrose Foreningen. Jeg har i mine 10 år som formand aldrig misset et bestyrelsesmøde og har altid afholdt alle mine udgifter i regi af Foreningen privat.”

Lars Christian Østergreen, København (bestyrelsesmedlem i 11 år) Har cystisk fibrose

Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem med cystisk fibrose.

Kandidatens tekst om sig selv:

“Jeg har CF og har siddet i Cystisk Fibrose Foreningens bestyrelse i 10 år, heraf det seneste som næstformand. Jeg bor i København, hvor jeg indtil for nyligt har siddet som direktør i en organisation, som arbejder med store events. Min seneste opgave har været at opbygge en organisation, som kan eksekvere Københavns største i event i 2021. Jeg er nu i drøftelser med samarbejdspartnere og nye og spændende udfordringer. Jeg bor til daglig på Vesterbro i København, har en dejlig kæreste og kæmper i fitnesscenter 4 gange ugentligt.”

Kandidatens motivation for at stille op:

“Jeg synes, det er vigtigt at der i bestyrelsen sidder en CF-patient med erfaring fra både CF-centret og Cystisk Fibrose Foreningen. Jeg vil fortsat arbejde med at sikre, at foreningen holder fokus på at sikre, at vi står rustet til fremtidens udfordringer og krav fra patienter og pårørende, uanset nye medicintyper, bedre behandling og en anden brug af foreningens ressourcer og viden. Derudover ønsker jeg også at sikre, at der fortsat er fokus på både børn og især voksne CF’ere i foreningens arbejde.”

Lene Krægpøth Pedersen, Stenderup. (Bestyrelsesmedlem i tre år). Mor til voksen datter med cystisk fibrose.

Ønsker at genopstille som bestyrelsesmedlem som pårørende til en med cystisk fibrose.

Kandidatens tekst om sig selv:

Jeg hedder Lene Krægpøth Pedersen, er 57 år, bor i Bjerre ved Horsens, er gift med Bent, og vi driver et landbrug med malkekvæg. Vi har 2 børn hvor Tina som er yngst, har cystisk fibrose. Tina er 31 år, hun er mor til Oliver som pt. er to år, og har en mere på vej. Jeg er også moster til Helena på 21 år med cystisk fibrose. Har gennem livet oplevet hvilken forskel der kan være på 2 CF’ere. Når de ikke kan deltage i noget så vigtigt som et familiearrangement begge 2 på samme tid. Har gennem mere end 12 år deltaget i Cystisk Fibrose Foreningens julemarked og de sidste 6 år siddet i CF Midtjyllands bestyrelse.

Kandidatens motivation for at stille op:

Jeg opstiller da jeg gerne vil være med til at sikre forskningen i cystisk fibrose samt at være med til at sikre arrangementer til CF’ere, både børn og voksne, tilbud som socialrådgiver, psykolog, lejre og lignende, samt at give mit bidrag til bestyrelsen med min mening i de drøftelser, der må være i bestyrelsen. Synes det er vigtigt at der er deltagere i bestyrelsen fra hele landet.

Eva Christensen, Aalborg. Har cystisk fibrose

Kandidatens tekst om sig selv:

Mit navn er Eva Christensen er 39 år, har CF og bor i Aalborg hvor jeg til dagligt arbejder med fysisk træning & kost.

Kandidatens motivation for at stille op:

Jeg mener, at vi kan gøre det bedre. Jeg har mange tanker og ideer som jeg gerne vil prøve at få igennem i CF-regi. Men det som jeg vælger at fokusere på, i dette oplæg er bl.a. gennemsigtighed og fællesskab. Gennemsigtighed skal være med til at fremme kommunikation mellem patienter & fagpersonale og derved skabe et informationsniveau som skal give en bredere behandlingsforståelse for den enkelte patient/familie. For at sikre at ressourcerne bruges rigtig, både for den enkelte, den enkeltes familie, så er det vigtigt, at de beslutninger vi tager, er oplyste og vil skabe en sundere dialog mellem patienter og fagpersonale. Når man kigger isoleret på vores patientgruppe, er vi meget mere fragmenteret end andre stærke foreninger. Det er vi til dels fordi vi har nogle rigtig stærke individer men måske også fordi vi er fanget i at tænke egen situation vigtigere end fællesskabet. Det betyder alt andet lige, at den respekt og forståelse der er CF’ere/pårørende imellem skal styrkes yderligere for at kendskabet til CF før et renere look, øger kendskabet ydermere, men også for at profilere og forhåbentligt skaffe midler til Foreningen. Jeg er af den overbevisning at Foreningen har et godt udgangspunkt, en god base, men dernæst tænker jeg også, at vi har et godt potentiale for at skabe og udvikle foreningens arbejde, så den hele tiden er tilpasset den tid vi står i. Med venlig hilsen Eva Christensen

Der skal vælges to suppleanter i 2020 (Suppleanter kan opstilles på mødet).

På valg er:

• Mads Pagh Nielsen (genopstiller). Far til barn med cystisk fibrose. Har været suppleant i to år og har tidligere været bestyrelsesmedlem i ni år.
• Mina Frank Lussenburg (genopstiller). Mor til voksen datter med cystisk fibrose. Har været suppleant i to år.

Opstillede kandidater

• Mads Pagh Nielsen
• Mina Frank Lussenburg
• Eva Christensen

Læs om de opstillede kandidater:

Mads Pagh Nielsen (genopstiller). Far til barn med cystisk fibrose. Har været suppleant i to år og har tidligere været bestyrelsesmedlem i ni år.

Kandidatens tekst om sig selv:

“Jeg er født i 1974, er gift med Heidi, der er gymnasielærer og uddannet inden for bioteknologi. Vi har sammen tre sønner. Vores ældste søn Harald på 11 år har cystisk fibrose og bliver godt behandlet på Skejby Sygehus. Jeg er ansat som lektor og sektionsleder med personaleansvar på Aalborg Universitet og læser sideløbende en kandidatgrad i offentlig ledelse (master of public governance). Var i 2008 medstifter af CF Nordjylland og har her siden været bestyrelsesformand. Jeg har fra 2009 til 2018 været lokalafdelingsrepræsentant i CFF’s bestyrelse.”

Kandidatens motivation for at stille op:

“Det ligger mig meget på sinde at arbejde for foreningens vision om at personer med cystisk fibrose får samme muligheder, livskvalitet og livslængde som andre. Det er vigtigt, at vi som forening fortsat informerer og er aktive og synlige i det politiske landskab, rejser midler til støtte til ny forskning på området, arbejder for at den bedst mulige behandling er til rådighed og samtidig skaber aktiviteter og sikrer hjælp til gavn for både unge og voksne patienter. Jeg vil gerne bidrage til, at der er god gensidig kontakt mellem foreningen og medlemmerne. Det er i denne forbindelse vigtigt, at alle landsdele er repræsenteret i bestyrelsen. Jeg har de seneste 8 år selv afholdt alle rejse- og personlige omkostninger til deltagelse i CFF bestyrelsesarbejdet og andet i foreningsregi.”

Mina Frank Lussenburg (genopstiller). Mor til voksen datter med cystisk fibrose. Har været suppleant i to år.

Kandidatens tekst om sig selv:

“Hej, jeg er en 53-årig CF-mor (mor til Victoria Vallentin). Vi er en familie på 5 som bor på Amager, og jeg arbejder i SAS.”

Kandidatens motivation for at stille op:

“Kære allesammen. Jeg stiller op til bestyrelsen, da jeg mener at kunne bidrage med nytænkning og input og kæmpe mere for at CF bliver mere synliggjort generelt. Jeg er meget aktiv med at samle penge ind til CF og vil så bruge min position til at løfte det endnu mere.”

Eva Christensen, Aalborg. Har cystisk fibrose

Kandidatens tekst om sig selv:

Mit navn er Eva Christensen er 39 år, har CF og bor i Aalborg hvor jeg til dagligt arbejder med fysisk træning & kost.

Kandidatens motivation for at stille op:

Jeg mener, at vi kan gøre det bedre. Jeg har mange tanker og ideer som jeg gerne vil prøve at få igennem i CF-regi. Men det som jeg vælger at fokusere på, i dette oplæg er bl.a. gennemsigtighed og fællesskab. Gennemsigtighed skal være med til at fremme kommunikation mellem patienter & fagpersonale og derved skabe et informationsniveau som skal give en bredere behandlingsforståelse for den enkelte patient/familie. For at sikre at ressourcerne bruges rigtig, både for den enkelte, den enkeltes familie, så er det vigtigt, at de beslutninger vi tager, er oplyste og vil skabe en sundere dialog mellem patienter og fagpersonale. Når man kigger isoleret på vores patientgruppe, er vi meget mere fragmenteret end andre stærke foreninger. Det er vi til dels fordi vi har nogle rigtig stærke individer men måske også fordi vi er fanget i at tænke egen situation vigtigere end fællesskabet. Det betyder alt andet lige, at den respekt og forståelse der er CF’ere/pårørende imellem skal styrkes yderligere for at kendskabet til CF før et renere look, øger kendskabet ydermere, men også for at profilere og forhåbentligt skaffe midler til Foreningen. Jeg er af den overbevisning at Foreningen har et godt udgangspunkt, en god base, men dernæst tænker jeg også, at vi har et godt potentiale for at skabe og udvikle foreningens arbejde, så den hele tiden er tilpasset den tid vi står i. Med venlig hilsen Eva Christensen

Valgte bestyrelsesmedlemmer, som ikke er på valg i 2020:

Lone Kristoffersen. Bestyrelsesmedlem i tre år. Tidligere næstformand 2018/2019. Har cystisk fibrose.

Jørgen Bardenfleth. Bestyrelsesmedlem i 25 år. Far til voksen søn med cystisk fibrose.

Udpegede kandidater (skal ikke vælges på generalforsamlingen)

Udpeget af lokalafdelingerne vest for Storebælt: Ann Klausen.

Udpeget af lokalafdelingen øst for Storebælt: Linda Kirstein Holm.

Udpeget af Cystisk Fibrose Centret, AUH Skejby: Overlæge og PhD Hanne Vebert Olesen.

Udpeget af Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København: Professor, overlæge og dr.med. Niels Høiby.