Kandidater til bestyrelsen 2019
Der skal vælges to bestyrelsesmedlemmer i 2019
På valg er:
Lone Kristoffersen (genopstiller). Bestyrelsesmedlem i to år. Næstformand siden 2018. Har cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er 42 år og CF Patient. Jeg bor i oplandet til Skive, sammen med min ægtefælde, og vores 2 hunde. Behandlingsmæssigt hører jeg til på Rigshospitalet.
Til daglig kører jeg mad ud for et Catering firma.
Jeg har siddet i hovedbestyrelsen i 2 år. Samt i Cystisk Fibrose- Lokalafdeling Midtjyllands bestyrelse siden 2014, de sidste 3 år som formand.
Kandidatens motivation for at stille op:
Jeg ser det som en vigtig opgave, at der sider en patient i bestyrelsen, som har kontakt både til voksne patienter og forældre i Vest – og Østdanmark. Den kontakt har jeg via midt formandskab i Cystisk Fibrose- Lokalafdeling Midtjylland, samt min behandlingsmæssigt tilknytning til Rigshospitalet, og via forskellige grupper på de sociale medier.
Det er vigtigt, at der sider en person, som har den brede kontakt, og derved kan bringe medlemmernes budskaber videre til hovedbestyrelsen.
Jeg ser det som en væsentlig ting, at der sidder mindst 2 repræsentanter fra Jylland i hovedbestyrelsen, alene af den grund at foreningen er landsdækkende, og derfor bør være landsdækkende repræsenteret.
Det er også meget vigtigt for mig at kunne forsætte med og udbrede kendskabet til Cystisk Fibrose, og være med til og samle penge ind til foreningen, så foreningen mange aktiviteter kan fortsætte.
Jørgen Bardenfleth (genopstiller). Bestyrelsesmedlem i 24 år. Far til voksen søn med cystisk fibrose.
Kandidatens tekst om sig selv:
Har været med i CF arbejdet siden jeg trådte ind i bestyrelsen tilbage i 1995 og siddet som formand i 6 år. Jeg har igennem arbejdet i Cystisk Fibrose Foreningen fået en bred erfaring med CF foreningsarbejdet og kombineret det med min ledelses og økonomi erfaring som direktør i it virksomhederne Hewlett-Packard, Intel og Microsoft i Danmark. Det har gjort det muligt for mig at deltage og drive nogle af opgaverne i bestyrelsen.
Kandidatens motivation for at stille op:
Der er stadig meget at gøre for at udbrede kendskabet til og sikre den bedste behandling af CF i Danmark. Vores søn Thomas, der har CF, er nu 26 år gammel og jeg følger stadig med i de fremskridt, der gøres både i ny medicin og ny behandlingsformer.
Der skal vælges to suppleanter i 2019 (Suppleanter kan opstilles på mødet)
På valg er:
Mads Pagh Nielsen (genopstiller). Far til barn med cystisk fibrose. Har være suppleant i et år og har tidligere været bestyrelsesmedlem i ni år.
Kandidatens tekst om sig selv:
Jeg er født i 1974, er gift med Heidi, der er gymnasielærer og uddannet inden for bioteknologi. Vi har sammen tre sønner. Vores ældste søn Harald på 11 år har cystisk fibrose og bliver godt behandlet på Skejby Sygehus. Jeg er ansat som lektor og sektionsleder med personaleansvar på Aalborg Universitet og læser sideløbende en kandidatgrad i offentlig ledelse (master of public governance). Var i 2008 medstifter af CF Nordjylland og har her siden været bestyrelsesformand. Jeg har fra 2009 til 2018 været lokalafdelingsrepræsentant i CFF’s bestyrelse.
Kandidatens motivation for at stille op:
Det ligger mig meget på sinde at arbejde for foreningens vision om at personer med cystisk fibrose får samme muligheder, livskvalitet og livslængde som andre. Det er vigtigt, at vi som forening fortsat informerer og er aktive og synlige i det politiske landskab, rejser midler til støtte til ny forskning på området, arbejder for at den bedst mulige behandling er til rådighed og samtidig skaber aktiviteter og sikrer hjælp til gavn for både unge og voksne patienter. Jeg vil gerne bidrage til, at der er god gensidig kontakt mellem foreningen og medlemmerne. Det er i denne forbindelse vigtigt, at alle landsdele er repræsenteret i bestyrelsen. Jeg har de seneste 8 år selv afholdt alle rejse- og personlige omkostninger til deltagelse i CFF bestyrelsesarbejdet og andet i foreningsregi.
Mina Frank Lussenburg (genopstiller). Mor til voksen datter med cystisk fibrose. Har været suppleant i et år.
Kandidatens tekst om sig selv:
Hej, jeg er en 52-årig CF-mor (mor til Victoria Vallentin). Vi er en familie på 5 som bor på Amager, og jeg arbejder i SAS.
Kandidatens motivation for at stille op:
Kære allesammen. Jeg stiller op til bestyrelsen, da jeg mener at kunne bidrage med nytænkning og input og kæmpe mere for at CF bliver mere synliggjort generelt. Jeg er meget aktiv med at samle penge ind til CF og vil så bruge min position til at løfte det endnu mere.
Siddende valgte bestyrelsesmedlemmer, som ikke er på valg i 2019:
Sune Schackenfeldt, Holte. Formand for foreningen i ni år. Far til to børn med cystisk fibrose.
Lars Christian Østergreen, København. Bestyrelsesmedlem i 11 år. Har cystisk fibrose.
Lene Krægpøth Pedersen, Stenderup. Bestyrelsesmedlem i to år. Mor til voksen datter med cystisk fibrose.
Udpegede kandidater (skal ikke vælges på generalforsamlingen)
Udpeget af lokalafdelingerne vest for Storebælt: Ann Klausen.
Udpeget af lokalafdelingen øst for Storebælt: Linda Kirstein Holm.
Udpeget af Cystisk Fibrose Centret, AUH Skejby: Overlæge og PhD Hanne Vebert Olesen.
Udpeget af Cystisk Fibrose Centret, Rigshospitalet, København: Professor, overlæge og dr.med. Niels Høiby.