Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Oplysning om organdonation

Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve. Derfor går Cystisk Fibrose Foreningen aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation med en opfordring til at tage stilling til emnet. 

Man ved, at størstedelen af den danske befolkning er positive over for organdonation. Sundhedsstyrelsens Holdningsundersøgelse om organdonation fra 2022 viser faktisk, at hele 84 % af danskerne generelt er positive over for organdonation. Kun 2 % er negative i forhold til organdonation. 

Desværre har kun 28 pct. af danskerne også har taget stilling og registreret deres holdning på sundhed.dk. Det betyder, at det i dag ofte er de efterladte, der står tilbage med beslutningen om, hvorvidt den afdødes organer må bruges til organtransplantation, og det kan være en meget svær beslutning at tage for familiemedlemmer, der i forvejen er i stor sorg over tabet.

Hvert år er der folk, der dør på venteliste til et nyt organ. Derfor er der brug for, at der gøres en aktiv indsats for at oplyse om organdonation og for at opfordre folk til at tage stilling til emnet, mens de lever.

Læs mere om organtransplantation og cystisk fibrose her.

Organdonationskampagner

I indsatsen om at oplyse om organdonation deltager foreningen aktivt i flere organdonationskampagner, bl.a. i samarbejde med andre patientorganisationer, hvor organdonation kan have stor betydning for medlemmerne, og i samarbejde med Dansk Center for Organdonation.

Foreningen bringer løbende artikler om personer med cystisk fibrose, som har fået nye organer. Artiklerne deles på vores hjemmeside og vores sociale medier, og flere af artiklerne er også delt i både aviser og ugeblade, ligesom der har været flere tv-indslag om emnet, hvor personer med cystisk fibrose har deltaget.

Hvert år den 2. lørdag i oktober er der organdonationsdag. I hele ugen op til organdonationsdagen sætter personer og organisationer gang i forskellige initiativer for at sætte fokus på organdonation og skabe dialog og debat om emnet. Cystisk Fibrose Foreningen har bl.a. deltaget med kampagnen ’Den gule organ-and’, hvor frivillige over hele landet kreerer gule ænder og sætter et lille skilt på med et budskab om at tage stilling til organdonation

Du kan læse mere om organdonationsdagen og historien bag ’Den gule organ-and’ her.

Formodet eller informeret samtykke

I Danmark har vi informeret samtykke, når det handler om organdonation. Det betyder, at man selv skal tage aktivt stilling til, om man ønsker at donere sine organer. Det kan eksempelvis være ved at registrere sin holdning i Donorregistret, ved at bære et donorkort på sig eller ved at fortælle sine pårørende om beslutningen.

Formodet samtykke betyder, at man automatisk er tilmeldt Donorregistret, og at man aktivt skal fravælge det, hvis man ikke ønsker at give sine organer videre, hvis man afgår ved hjernedøden.

Folketinget har i juli 2014 på baggrund af anbefalinger fra en arbejdsgruppe under Dansk Center for Organdonation vedtaget en handlingsplan for organdonation. Handlingsplanen lægger bl.a. op til, at der skal arbejdes på, at flere tager stilling til organdonation via nudging på offentlige sider. Dette arbejde understøtter vi i Cystisk Fibrose Foreningen.

Cystisk Fibrose Foreningen går også ind for formodet samtykke til organdonation, og vi arbejder på at få det indført i samarbejde med andre patientorganisationer med samme ønske. Derfor er vi også meget glade for, at SVM-regeringen i februar 2024 har stillet beslutningsforslag om en model for organtransplantation med aktivt fravalg. Vi håber, at der vil vise sig politisk opbakning til at indføre dette blandt Folketingets øvrige partier.  

Du kan læse mere om organdonation i Danmark på organdonor.dk.

Ung kvinde undersøges

Behandling

Børn og voksne med cystisk fibrose bruger 1-3 timer om dagen på livsnødvendige behandlinger foruden indlæggelser og månedlige hospitalskontroller.

Støt os

Du kan støtte Cystisk Fibrose Foreningen på flere måder:

  • Støt én gang
  • Støt fast
  • Bliv medlem
Barn med maske

Brug os

Brug Cystisk Fibrose Foreningen. Vi har nemlig en lang række tilbud til dig.

MÆRKESAGER VI ARBEJDER FOR