Oplysning om organdonation

Cystisk fibrose er en sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Flere patienter med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organtransplantation for at overleve – faktisk er der cirka 5-10 personer med cystisk fibrose, der hvert år får brug for et nyt organ.

Derfor går Cystisk Fibrose Foreningen aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation med en opfordring til at tage stilling til emnet. Man ved, at størstedelen af den danske befolkning er positive over for organdonation, men det er langt fra dem alle, der også har taget stilling og registreret deres holdning på sundhed.dk.

Det betyder, at det er de efterladte, der står tilbage med beslutningen om, hvorvidt den afdødes organer må bruges til organtransplantation, og det kan være en meget svær beslutning at tage for familiemedlemmer, der i forvejen er i stor sorg over tabet.

Hvert år er der folk, der dør på venteliste til et nyt organ. Derfor er der brug for, at der gøres en aktiv indsats for at oplyse om organdonation og for at opfordre folk til at tage stilling til emnet, mens de lever. Læs mere om organtransplantation og cystisk fibrose her.

Organdonationskampagner

I indsatsen om at oplyse om organdonation deltager foreningen aktivt i flere organdonationskampagner, bl.a. i samarbejde med andre patientorganisationer, hvor organdonation kan have stor betydning for medlemmerne, og i samarbejde med Dansk Center for Organdonation.

Foreningen bringer løbende artikler om personer med cystisk fibrose, som har fået nye organer. Artiklerne deles på vores hjemmeside og vores sociale medier, og flere af artiklerne er også delt i både aviser og ugeblade, ligesom der har været flere tv-indslag om emnet, hvor personer med cystisk fibrose har deltaget.

Hvert år den 2. lørdag i oktober er der organdonationsdag. I hele ugen op til organdonationsdagen sætter personer og organisationer gang i forskellige initiativer for at sætte fokus på organdonation og skabe dialog og debat om emnet.

Cystisk Fibrose Foreningen deltager bl.a. med kampagnen ’Den gule organ-and’, hvor frivillige over hele landet kreerer gule ænder og sætter et lille skilt på med et budskab om at tage stilling til organdonation, hvorefter de placerer ænderne forskellige steder i det offentlige rum, så forbipasserende kan finde dem og forhåbentligt blive inspirerede til at tage stilling til organdonation.

Du kan også hjælpe med sætte fokus på organdonation ved at lave gule organ-ænder. Skriv en mail til os på tmc@cff.dk, hvis du gerne vil høre mere om projektet og evt. være med til at hækle eller strikke gule ænder. Du kan læse mere om organdonationsdagen og historien bag ’Den gule organ-and’ her.

Formodet eller informeret samtykke

I Danmark har vi informeret samtykke, når det handler om organdonation. Det betyder, at man selv skal tage aktivt stilling til, om man ønsker at donere sine organer, hvis man hjernedør. Det kan eksempelvis være ved at registrere sin holdning i Donorregistret, ved at bære et donorkort på sig eller ved at fortælle sine pårørende om beslutningen.

Formodet samtykke betyder, at man automatisk er tilmeldt Donorregistret, og at man aktivt skal fravælge det, hvis man ikke ønsker at give sine organer videre, hvis man afgår ved hjernedøden.

I Danmark er der stor opbakning til organdonation – de seneste undersøgelser viser, at 87% af danskerne er positivt indstillede over for organdonation. Men det er en langt mindre andel, der er tilmeldt Donorregistret, og hvert år er der folk, der dør på ventelisten, fordi der ikke nåede at komme et organ til dem.

Folketinget har i juli 2014 på baggrund af anbefalinger fra en arbejdsgruppe under Dansk Center for Organdonation vedtaget en handlingsplan for organdonation. Handlingsplanen lægger bl.a. op til, at der skal arbejdes på, at flere tager stilling til organdonation via nudging på offentlige sider. Dette arbejde understøtter vi i Cystisk Fibrose Foreningen.

I samarbejde med Dansk Center for Organdonation og de øvrige patientforeninger med interesse i organdonation arbejder foreningen for at oplyse om behovet for, at alle borgere i Danmark tager stilling til organdonation. Foreningen vil understøtte oplysningen ved at blive ved med at skabe medieomtale om børn og voksne, som venter på eller har fået nye organer. Endvidere vil vi løbende sprede budskabet via foreningens egne medier, og vi vil deltage i større kampagner.

Cystisk Fibrose Foreningen går ind for formodet samtykke, og vi arbejder på at få det indført. Der er dog ikke politisk opbakning til at indføre dette pt. Derfor arbejder vi også målrettet for at oplyse om organdonation og at få flere til at tage stilling og registrere deres holdning på sundhed.dk.

Du kan læse mere om organdonation i Danmark på organdonor.dk.