Mærkesager

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for at skabe bedre og længere liv for børn og voksne med cystisk fibrose, ligesom vi kæmper for, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og de bedst mulige vilkår.

Vores primære mærkesager er:

Bedst mulige behandling og vilkår

Patienter med cystisk fibrose bør tilbydes den bedst mulige behandling og de bedste vilkår. Cystisk Fibrose Foreningen er den eneste forening, der samlet varetager interessen for børn og voksne med cystisk fibrose og deres familie over for myndigheder, samarbejdspartnere og andre. Læs mere om vores arbejde for dette her.

Screening for cystisk fibrose hos nyfødte

Det var en stor sejr for alle nyfødte med cystisk fibrose og deres familie, da screening hos nyfødte blev indført pr. 1. maj 2016. Det er en af de mærkesager, som Cystisk Fibrose Foreningen har kæmpet for gennem flere år. Læs mere om vores holdning og arbejde for sagen her.

Screening for cystisk fibrose i graviditeten

Det er muligt at genteste gravide for cystisk fibrose, men i dag tilbydes testen ikke til alle. Cystisk Fibrose Foreningen ønsker, at testen indføres som et standardtilbud til alle gravide kvinder. Læs mere om vores arbejde for og holdning til screening i graviditeten her.

Oplysning om organdonation

Flere med cystisk fibrose får på et tidspunkt brug for en organdonation for at overleve. Derfor går Cystisk Fibrose Forneingen aktivt ind i kampen for at oplyse om organdonation og opfordre befolkningen til at tage stilling. Læs mere om vores arbejde samt holdning til organdonation her.