Bedst mulige behandling og vilkår

Cystisk Fibrose Foreningen arbejder for, at alle med cystisk fibrose tilbydes den bedst mulige behandling og de bedst mulige vilkår – både hvad angår ny banebrydende medicin til behandling af cystisk fibrose, men også hvad angår forholdene på sygehusene, forholdene på arbejdsmarkedet m.m.

I disse år er der en meget positiv udvikling inden for forskningen i cystisk fibrose, hvor der med ny medicin er sket et gennembrud, fordi den nye medicin kan behandle årsagen til sygdommen og ikke kun symptomerne.

Desværre er ny medicin til behandling af cystisk fibrose dyr, og det er på nuværende tidspunkt ikke alle, som kan få gavn af den, da den ikke er godkendt som standardbehandling. Derfor må lægerne og Cystisk Fibrose Foreningen kæmpe for, at dette laves om.

Foreningen og mange af foreningens medlemmer er aktive i medierne for at argumentere for, hvor vigtigt det er, at behandlingen kan tilbydes til alle, som kan få gavn af den. Det er en kamp, vi prioriterer meget højt og vil blive ved med at kæmpe.

Du kan læse mere om de nyeste behandlingsmuligheder her, hvor du kan læse, hvad status er på de forskellige nye behandlinger.

Læs foreningens reaktioner samt presseomtale vedr. ny medicin her

Læs foreningens reaktioner vedr. vilkår for patienter med cystisk fibrose her

Nyt råd og nye principper for anbefaling af ny medicin som standardbehandling

I modsætning til tidligere er det nu muligt at vurdere på både pris og effekt af medicinen, når der skal træffes afgørelse om, hvorvidt det kan anbefales at tage ny medicin i brug som standardbehandling. Denne ændring er trådt i kraft fra 2017, hvor det nu er et nyt medicinråd, der træffer afgørelser i sådanne sager. Et bredt flertal i Folketinget har vedtaget syv principper, som vil danne grundlag for medicinrådets anbefalinger:

  1. Faglighed
  2. Uafhængighed
  3. Geografisk lighed
  4. Åbenhed
  5. Hurtig ibrugtagning af ny, effektiv medicin
  6. Mere sundhed for pengene
  7. Adgang til behandling

I Cystisk Fibrose Foreningen er vi positive overfor de syv principper, men vi er bekymrede for, om de vil virke i praksis. I det syvende princip ’Adgang til behandling’ står der, at der skal sikres lige adgang for både stor og små patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det er vi i Cystisk Fibrose Foreningen enige i. Vi er dog bekymrede for, at der allerede i det tidligere råd KRIS (Koordineringsrådet for Ibrugtagning af Sygehusmedicin), og også med det nye medicinråd, stilles ekstra store krav til effekten af medicin til cystisk fibrose patienter frem for medicin til større patientgrupper, hvor behandlingen vil være billigere per patient. Det er lodret imod princippet om lige adgang til behandling af høj kvalitet.

Behandling af cystisk fibrose er dyr. Det gælder både for den eksisterende behandling, men i særdeleshed også for nye medicinske præparater. Dette skyldes bl.a., at der er de samme udviklingsomkostninger for medicin til små sygdomsgrupper, som der er for medicin til de store sygdomsgrupper, og da der er færre aftagere i de små sygdomsgrupper, vil prisen per patient være høj.

Foreningens opfordring til medicinrådet

Cystisk Fibrose Foreningen opfordrer til, at der udvises fleksibilitet i metoder og modeller for vurderingen af effekten af ny medicin.

Herudover er der andre forhold, der må tages i betragtning i den lille patientgruppe:

  • Der kan være varierende behandlingseffekter af ny medicin inden for målgruppen af patienter. Det er imidlertid ikke muligt at forudsige, hvilke patienter der vil have mest gavn af behandlingen. Det er derfor vigtigt, at ny medicin som udgangspunkt tilbydes til hele den relevante patientgruppe, som lægerne på Danmarks to Cystisk Fibrose Centre skønner, at det vil have en positiv behandlingseffekt på.
  • Behandling af cystisk fibrose er forebyggende, og det er ikke altid kun en markant positiv effekt her og nu, som er vigtig. Det er i lige så høj grad vigtigt at undgå funktionsnedsættelse, som for cystisk fibrose patienter betyder, at man kan undgå eller forsinke nedbrydning af lungerne.

Samtidig er det vigtigt, at det er eksperter inden for behandlingen af sygdommen, som har en afgørende rolle i den overordnede lægelige vurdering af effekt af ny medicin.