Wow, det er godt gået

En sen søndag aften i efterårsferien fik jeg en af de mails, som man simpelthen ikke kan vente med at svare på. I mailen stod der:

Hej CF

Sigrun Jóhansdóttir Bisp har siden april måned boet på Patienthotellet Torshavn, hvor hun står på venteliste, at få transplanteret lunger.

I august måned 2016 har hun udført et gå støttearrangement. Hun lagde 79 km bag sig. Hun har udspredt dette på sin egen side på facebook “Mítt lív við Cystiskari Fibrosu” og har også direkte kontaktet virksomheder for at få støtte til sit arrangement.

I denne anledning er der blevet indbetalt kr. 146.453,00 til Færøesk Cystisk Fibrose Foreningen. Beløbet er overført til Cystisk Fibrose Foreningen.

Med venlig hilsen Signa Joensen

Jeg svarede med et stort ”WOW”, for det er den største privatindsamling, jeg kender til i foreningen – i hvert fald i de tre et halvt år, som jeg har været ansat. Efterhånden som jeg fik skrevet frem og tilbage med Sigruns forældre og Sigrun selv, gik det mere og mere op for mig, at det ikke bare var en flot indsamling men også en fantastisk præstation af Sigrun.

D. 1. november var jeg derfor ude på det færøske patienthotel på Østerbro for at interviewe Sigrun. På vej derud var jeg meget spændt på at møde Sigrun og på at høre, hvordan man finder motivation til at starte en event og en indsamling, når man selv har det rigtig dårligt.

-Cystisk Fibrose Foreningen får ikke mange penge. Man kan ikke forvente, at folk støtter, hvis man ikke gør noget, og nogen må jo tage initiativet, svarer Sigrun.

Sigrun fortsætter med at fortælle om, hvordan indsamlingen blev til en realitet. For to år siden var der en der skrev på Facebook, om der var nogen som ville være med til at samle penge ind til Cystisk Fibrose Foreningen. Personen foreslog, at de skulle få folk til at gå og så betale et beløb pr. gået kilometer.

Sigrun syntes, at det var en god idé, men det var svært at få nogen til at gå, så hun gik selv. Første gang var august 2014, hvor Sigrun gik og samlede 7.980,00 kr. ind, og i 2015 gentog hun og samlede 11.010,00 kr. ind. Begge gange var det privatpersoner, som gav 1 kr. pr. kilometer, som Sigrun havde gået. De fleste gav dog mere.

I 2016 gentog Sigrun så indsamlingen og skrev om det på Facebook, hvor hun bad folk om at dele opslaget. Det førte til, at mere end 300 privatpersoner støttede hendes indsamling. I i år havde hun også skrevet til næsten alle virksomheder på Færøerne. 12 virksomheder støttede indsamlingen med 100 kr. pr. km. Flere af dem gav også 5.000, 10.000 og 20.000 kr. Sigrun kender ikke alle, der har støttet, men på Færøerne kender de fleste en, der har cystisk fibrose.

”Hold da kæft, det er godt gået – det er helt vildt sejt – jeg tror ikke, der har været en så stor indsamling før” – det får jeg vist sagt 3-4 gange i løbet af interviewet. Jeg var mildest talt meget benovet.

Sigrun var også selv meget overrasket over det flotte resultat og fortæller, at hun tror, at en del af succesen skyldes, at de fleste på Færøerne kender en med cystisk fibrose. Det var også en stor hjælp, at der var en artikel om Sigrun og hendes indsamling i avisen på Færøerne og på den Færøske Portal med kontonummer til indsamlingen.

Sigrun fik gået de mange kilometer ved at gå frem og tilbage mellem det færøske patienthotel på Østerbro og Rigshospitalet hver dag, når hun skulle hente sin medicin på Rigshospitalet. Flere af Sigruns veninder og hendes mor hjalp med motivationen og gik turene sammen med hende, og så var det også en kæmpe hjælp og motivation, at Sigrun vidste, at der var mange, som støttede hende.

Sigrun har ingen specielle ønsker til, hvad pengene skal bruges til, men synes, at foreningens projekt ”Positive oplevelser” er rigtig godt. Sigrun fik selv et ”Gode Dage” legat i 2015. Sigrun havde søgt om at kunne tage familien med til en anden ø på Færøerne for at kunne holde fri fra det hele. Desværre blev det ikke til noget, fordi Sigrun fik det dårligere. Hun har i stedet været i sommerhus i Danmark sammen med sin mand Mortan, sin søn Jóhan Pauli , sin søster og bror og deres kærester. Det var også godt.

-Når du er på ventelisten, er du bare her, og du ser på det samme hele tiden, så det er rart at opleve noget nyt, fortæller Sigrun.

Sigrun og cystisk fibrose

Sigrun har siden april 2016 været på venteliste til at få en lungetransplantation. Sigrun bor på Færøerne, men når man kommer på venteliste, skal man bo i Danmark, for at man hurtigt kan komme til Rigshospitalet, når opkaldet om nye lunger kommer. Sigrun blev sat i bero på ventelisten i 6 dage, imens hun var hjemme på Færøerne for at pakke sine ting. Derefter har hun, hendes mand Mortan og deres søn Jóhan Pauli boet i en 3-værelses lejlighed på det færøske patienthotel nær ved Rigshospitalet. Sigrun savner det derhjemme, men det er fint at bo på patienthotellet, når nu det skal være.

Sigrun fik konstateret cystisk fibrose, da hun var 2 år. Sigrun har haft et godt liv og gjort det, som alle andre jævnaldrene gør. Da hun var 20 år, fik hun og Mortan sønnen Jóhan Pauli. Derefter begyndte Sigrun desværre at få det dårligere, og mange lungeinfektioner og en kronisk bakterie ødelagde lungerne.

-Jeg har længe vidst, at jeg nok skulle på ventelisten, men håbede hele tiden på, at det ikke var slemt nok. Så det var svært, da sygeplejersken ringede og sagde, at det var tid til venteliste. Jeg ved også, at jeg ikke har andre muligheder, og det er godt, at jeg kunne komme på listen, fortæller Sigrun og fortsætter:

-Når vi bor her, imens jeg venter på en lungetransplantation, er alle dage præcis ens. Jeg står sent op, gør tingene langsomt, spiser frokost, tager medicin, og om eftermiddagen henter Mortan vores søn. Så kan vi lege på værelset.

Men når der skal spilles bold eller leges i gården, må Sigrun nøjes med at se på.

-Det er trist, at jeg må sige til min søn, at jeg ikke har kræfter til at komme med ud at lege. Så jeg glæder mig meget til at få nye lunger, og til at jeg igen kan komme ud og lege med min søn, løbe og lave andre ting, fortæller Sigrun.

I den periode, hvor Sigrun gik, fik hun det bedre. Lungefunktionen steg fra 22 til 25%, men faldt desværre hurtigt igen. I dag, 2 måneder efter hun gik de 79 km, og 7 måneder efter hun kom på venteliste, har hun en lungefunktion på 13%.

Sigrun er meget positiv omkring det hele. Der er selvfølgelig dårlige dage – i dag er en af dem – lungefunktionen er nemlig faldet fra 14 til 13%, og når den falder, kan hun godt blive bange. Men Sigrun får det bedste ud af dagene og glædes over at lege med Lego og se tegnefilm sammen med sønnen, når han er hjemme fra børnehave.

-Min søn og Mortan betyder alt for mig, og det er dem der holder mig oppe, fortæller Sigrun.

Selvom Sigrun har en lungefunktion på 13%, synes hun, at hun har det godt og kan f.eks. godt gå langt, men det skal være i eget tempo, og iltapparatet skal med. Sigrun får ilt døgnet rundt, og da hun gik i august, havde hun iltflasken i en rygsæk.

Imens jeg interviewer Sigrun, sidder hun med et dropstativ, hvorfra hun får antibiotika direkte ind i årene. Det får hun 3 gange om dagen i 14 dage ad gangen. Derefter har hun 10 dages pause inden den næste behandling. Sigrun henter medicinen på Rigshospitalet hver dag og tager den så selv derhjemme.

Via mit arbejde i Cystisk Fibrose Foreningen møder jeg rigtig mange seje mennesker, som enten selv har eller er forældre til et barn, som har cystisk fibrose. Sigrun er helt bestemt en af dem!

Tusind tak til Sigrun for den super flotte indsats og tusind tak til alle, der har støttet Sigruns indsamling.

Af Helle Ousted, Cystisk Fibrose Foreningen