26
mar 21
Historier om cystisk fibrose

Tage har levet 57 år med cystisk fibrose: Man skal ikke overtænke tingene

Dengang Tages forældre fik at vide, han havde cystisk fibrose, fik de også at vide, at hvis han blev gammel nok til at blive konfirmeret, var han heldig. Nu er han godt på vej mod de 58 år. Helbredet har til tider bølget op og ned, men nu føler han faktisk han har fået to nye lunger og et helt nyt liv, efter han begyndte på Kaftrio for et år siden. Nu er det ikke tanker om konfirmation der dukker op, men tanker som ”hvor gammel mon man får lov at blive og hvad med pension?”

Tage Lund bor i Middelfart, hvor han lejer et lille byhus i bymidten. Engang overvejede han at flytte til København, fordi han alligevel var indlagt på Cystisk Fibrose Centret på Rigshospitalet ofte og i fjorten dage ad gangen. ”Men det var nok alligevel blevet for stort for mig”, reflekterer han.

Han har dybe rødder i Middelfart og bor i det kvarter, hans forældre flyttede til som unge, og hvor de og Tages bror og hans familie stadigvæk bor.  Når Tage går tur i byen, hvilket han gør en hel del, så møder han altid nogle han kender. Og på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen, hvor han har arbejdet nogle timer om ugen de seneste ti år, og også kommer privat, er han ligeledes et kendt ansigt.

Og så er han rigtig glad for fodbold. ”Det her må du gerne skrive med stort” siger Tage med smil i stemmen: ”Jeg er fan af den bedste fodboldklub, som ligger på Vestegnen, BRØNDBY IF!” Fodboldklubben kom ind i Tages liv under en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor han fordrev tiden under indlæggelsen med at gå til en kamp i Parken iført en Brøndby-hat og blev hjerteligt modtaget af klubbens fans. Der var noget der klikkede, og nu følger han trofast Brøndby og tager til alle de hjemmekampe han kan.

Sygdommen tyngede ikke i barndommen

Tage var fire år, da han blev diagnosticeret med cystisk fibrose og hans forældre fik at vide, at han ikke ville leve særligt længe. Men på trods af de dystre udsigter, så var det ikke noget der tyngede ham i hverdagen, selvom det da fyldte noget, når han skulle indlægges og dengang han blev ”banket” på ryggen af en fysioterapeut hver morgen inden skole.

”Da jeg gik i skole havde jeg altid gode kammerater. Selvfølgelig har de kunnet se, jeg var syg, men jeg har aldrig følt at der blev taget særlige hensyn til mig, bare fordi jeg gik og hostede lidt. Jeg har jo altid prøvet at være med der hvor det var sjovt. ” fortæller han.

”Jeg skal ikke kunne sige hvad mine forældre snakkede om, når de var alene, men det var ikke noget vi sådan snakkede om, at jeg måske kunne blive dårlig og dø af det. Men jeg var jo godt klar over, der var et eller andet galt. Jeg var også indlagt tit i min barndom. ”

Tage fortæller, at hans forældre tog hensyn til ham men ikke var overbeskyttende. De har altid været tætte og han har altid fået den støtte og hjælp han har haft behov for fra familien. Men han har også altid følt at det var naturligt at tage ansvar for sin sygdom og behandling selv og så tage en snak om de store ting.

Overvældende at skulle til Rigshospitalet – men også en god forandring

Da Tage var 16-17 år begyndte han at blive indlagt fjorten dage ad gangen på Rigshospitalet.  Indtil da havde han fået behandling i Odense. Hans mor tog med den første gang, men derefter klarede han turene alene.

”Det var også en stor forskel at komme til københavn, hvor det var fjorten dage i træk, og med medicin tre gange om dagen. Det var en omvæltning. Men en god omvæltning, for i forhold til hvordan jeg havde haft det, begyndte det jo at gå fremad, da behandlingen blev mere konstant og mere reel og planlagt.”

På Rigshospitalet kom Tage også ind i et helt nyt fællesskab, da han mødte en masse andre med cystisk fibrose, som også var indlagt.

”Der gik ikke mere end halvandet døgn, så syntes jeg det føltes som om jeg havde kendt dem i lang tid. Det var virkelig enormt nemt at komme ind som ny patient og falde til derovre, både med patienter og personalet. Det gik nemmere end jeg havde regnet med. ”

Tage betragtede indlæggelserne som en lille ferie, hvor man selvfølgelig skulle klare sin behandling og diverse undersøgelser, men hvor man også havde det sjovt med sine venner. Det ændrede sig, da man ikke længere kunne mødes på afdelingen under indlæggelse.

”Så har vi til gengæld fået det meget bedre mange af os, så det er jo godt, og vi holder kontakten uden for hospitalet, og jeg er rigtig glad for det sammenhold. Men jeg smiler med det ene øje og græder med det andet på grund af dem af os der ikke er her mere. Dem taler vi tit om.”

Ville gerne have førtidspension

Efter 10. klasse fik Tage en læreplads i en lokal tøjbutik. Men desværre syntes hans arbejdsgiver ikke det kunne fungere, da han opdagede, at Tage havde cystisk fibrose.

”Vi havde lager ovenpå dengang i tøjbutikken, og hvis der var lidt travlt og jeg skulle ovenpå og hente noget, så pustede jeg jo lidt mere end andre gjorde, og så valgte han så at afbryde samarbejdet med mig.”

Tages forældre valgte at køre en sag, men den faldt til jorden, da arbejdsgiveren fik Tage til at skrive under på, at han var blevet fyret. Selvom det var ærgerligt, så er Tage dog egentlig glad for at han ikke endte med at stå i tøjbutik dag ud og dag ind.

Efter et par lærepladser og job, besluttede Tage midt i 20’erne at søge førtidspension og fik det bevilget. Ved siden af har han arbejdet nogle timer. Blandt andet kørte han brød ud for den lokale bager i ti år, og de seneste 10 år har han arbejdet på den lokale frokostrestaurant og værtshus Guldkronen.

Helbredet begyndte at bølge meget op og ned

I årene op til 2020 begyndte Tages helbred at svinge meget, og nogle gange var han kun hjemme i en måned, før han måtte indlægges på Rigshospitalet igen.  Det var i den tid at Tage, som ellers ikke tænker så meget over sin sygdom, begyndte at gruble over dengang han var ung, og overlægen prøvede at formane ham til at passe sin behandling.

”Jeg syntes faktisk kun det var her på det sidste, at jeg begyndte at tænke over, hvordan og hvorledes med livet – om det måske begyndte at køre den forkerte vej. Da jeg var yngre var jeg heller ikke så flink til at passe det jeg skulle med inhalationer og sådan noget. Jeg kunne godt lide at spille fodbold og dyrke motion, og det syntes jeg virkede meget godt, selvom overlægen prøvede at banke noget fornuft ind i hovedet på mig ved at sige, at ”motion er godt, men behandlingen ved siden af er også nødvendig.” Der talte han lidt for døve ører. Der må jeg så indrømme, at da det gik ned ad bakke, så tænkte jeg – så havde han sgu nok ret alligevel. Men så er der så kommet Kaftrio, som har rettet kraftigt op på det. ”

Næsten som at få to nye lunger – og et helt nyt liv

Efter Tage begyndte på Kaftrio er hans helbred bedre end nogensinde, selvom han egentlig føler han har haft det rimelig godt hele sig liv og aldrig har været helt nede og ramme bunden. Og hvor Tage aldrig har været typen der har gået op i hvilke bakterier han havde, eller hvordan hans lungefunktion var for tiden, så er der nu gået sport i pusteprøven.

”Jeg startede op for lidt over et år siden, i januar 2020, da jeg for gud ved hvilken gang blev akut indlagt. Der var lige nogle år, hvor det gik i bølger. Så spurgte de derinde, om jeg ville være med. Og så sagde jeg ja tak. Det kunne der jo ikke ske noget ved. Det virkede – næsten lige fra jeg slugte den første pille. Jeg må indrømme, at det føles som om jeg har fået to nye lunger. Jeg lå nede og rodede på 27-28 procent i lungekapacitet og sidst jeg pustede, der var den på 46.”

Førhen havde Tage problemer med at bære en pose med varer hjem fra Kvickly, og når han havde lavet noget i en times tid havde han brug for at ligge på sofaen i en time eller to. Det har han ikke mere.

”Så på den måde, der er det næsten som at få et nyt liv, kan man sige. ”

Hvor gammel mon man får lov at blive?

Tage tænker til daglig ikke så meget over det med at leve – og blive ældre med – en alvorlig sygdom. Men visse ting kan sætte tankerne i gang. For nyligt fyldte en god ven 60 år, og det gav anledning til refleksioner om Tages egen alder og fremtid.

”Så tænker jeg: om to år så er det din tur. Og så kan man så spekulere på, om man så når de 65..og pensionsalderen? Hvordan vil det være at komme på folkepension? Kan jeg risikere at stå alene i byen uden familie en dag?”

Også tanker om hvordan Tages cystisk fibrose vil udvikle sig, kan af og til trænge sig på.

”Så handler det jo også om, hvordan selve sygdommen vil udvikle sig hen over årene, når man bliver ældre, og hvordan man modtager behandlingen, vil den stadigvæk have samme effekt? Så kan der jo også ske så meget andet, der ikke behøver at have noget med cystisk fibrose at gøre.”

Min alderdom må gerne være meget som den er nu

”Jeg håber ikke der sker de helt store forandringer. Jeg er jo godt klar over, der kan komme noget. Bliver jeg nu ved med at være frisk til at kunne komme ud og bevæge mig, og når jeg kommer op i alderen, bliver jeg så ved med at være lige så åndsfrisk? Og kan man stadigvæk blive ved med at være god til at opretholde det gode vennelag man har?”

Tage har altid gået meget og været i forholdsvist god form på trods af cystisk fibrose. På det seneste, og særligt under coronakrisen, hvor Tage har været hjemme, er han kommet ind i en ekstra god rytme med sin behandling og med rigtig mange gåture. Det har sammen med den nye medicin gjort gode ting for hans velbefindende, og han glæder sig over at blive ældre. Noget han ikke havde regnet med som barn, men nu ser som en gave.

”Jeg har jo bare været glad for hvert år jeg har fået og at det stadigvæk går sådan, at man kan trives og ikke behøver få hjælp derhjemme og gå med rollator eller få ilt. Det gælder jo bare om at være glad og så prøve at få det bedste ud af det hele. Jeg krydser bare fingre for, at der ikke sker et eller andet, og så gør jeg selvfølgelig det jeg selv kan med at passe min behandling og prøve at leve forholdsvist sundt. Man skal selvfølgelig passe det man skal passe og sørge for at leve nogenlunde normalt og lytte til kroppen og sin sunde fornuft. Så tror jeg såmænd nok det skal gå.

Man skal ikke tænke for meget over livet, det tror jeg ikke er godt. Man skal leve i nuet og ikke overtænke tingene”, slutter Tage.