07
nov 18
Historier om cystik fibrose

Svanna fik et sportslegat og rejste til Club La Santa med familien

Svanna Jacobsen havde sin mand og datter med til Club La Santa. Svanna har skrevet denne beretning om familiens tur.

Fantastisk uge på Club La Santa

Vi som familie vil takke for den fantastiske mulighed, vi fik, for at rejse af sted til Club La Santa sport på Lanzarote.

Club La Santa er et perfekt sted, hvor klimaet passer rigtig godt til os med cystisk fibrose. Jeg har haft det rigtig godt på min ferie, vejrtrækningen blev ikke påvirket på trods af varmen – tværtimod var det utroligt behageligt.

En træningsglad familie

Vi træner til dagligt herhjemme, så træning er ikke noget nyt og fremmed for os. Jeg kan godt lide at løbe eller gå til fitness, og min kæreste er til cykling. Jeg arbejder som pædagog til dagligt, så overskuddet til træning bliver ikke det samme,  men jeg får også sen motion af cykelturen på vej til og fra arbejde. Men på Club La Santa får du så mange muligheder i den dejlige varme og væk fra hverdagen.

Der blev gået mange ture, løbet, roet kajak, spillet minigolf samt benyttede vi os også af nogle af de mange fitnessaktiviteter, som Club La Santa tilbyder. Men det var ikke kun os voksne, der kunne bruge de mange tilbud. Vores datter på 4 år har også haft stor glæde af at deltage i for eksempel Olympic Day for børnene, talentshow samt aktiviteter og lege, som blev arrangeret.

Fik mere appetit

Jeg døjer nogle gange med dårlig appetit og har især svært ved at spise morgenmad. Men på Club La Santa kommer du ind i en god rutine med træning og måltider, der passer godt til både cystisk fibrose og diabetes. Jeg kunne mærke en klar reducering af mit insulinindtag. For eksempel før jeg tog af sted, tog jeg 16 enheder af min afteninsulin, men på La Santa blev jeg nødt til at reducere helt ned til 10 enheder for ikke at få lavt blodsukker om natten. Og til mine måltider behøvede jeg ikke at bruge min hurtigvirkende insulin, fordi aktivitetsniveauet var så højt, at blodsukkeret stabiliserede sig selv.

Club La Santa gav overskud og glæde

At få lov til at komme til Club La Santa var en fantastisk mulighed og en rigtig god måde at styrke sin krop på. Både med træning, men også med god mad, hvor udvalget var stort. Jeg kan mærke det er altafgørende for mere overskud, jeg bliver gladere og føler mig stærkere på alle måder.

Vi kommer til at leve på denne oplevelse længe. Så endnu en gang tak for den fantastiske mulighed. Det er klart et sted vi vil besøge igen.

Med venlig hilsen
Svanna, Bogi og Emma 

Om ’Gode dage’ legater

Cystisk Fibrose Foreningen uddeler ’Gode dage’-legater til børn og voksne med cystisk fibrose, som er ekstra hårdt ramt af sygdommen, og/eller som ikke kan deltage i foreningens øvrige aktiviteter, fordi de har en resistent eller aggressiv bakterie, som de kan give videre til andre med cystisk fibrose.

Navnet ’Gode dage’ kommer af, at der blandt børn og voksne med cystisk fibrose ofte tales om, at der samles på gode dage for at overkomme de svære perioder. ’Gode dage’-legatet er et mindre legat, der gives til hel eller delvis sponsering af en selvvalgt positiv oplevelse eller en ting.

Uddeling af ’Gode dage’-legatet kan lade sig gøre takket være støtte fra fonde, virksomheder og privatpersoner.

Om cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en medfødt arvelig og alvorlig multiorgansygdom. Der er stor forskel på sygdommens grad og udvikling. Lungerne er modtagelige for bakterier, som over tid nedsætter lungefunktionen. I mavetarmsystemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje maden. Cystisk fibrose kan medføre diabetes og give problemer med lever, nyrer og knogler. Der er 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose i Danmark. 150.000 danskere er bærere af cystisk fibrose genet, men det er de færreste, der ved det, før de selv får et barn med sygdommen.