”Skal jeg til at dø nu?”
Fotograf: Heidi Lundsgaard
My er 31 og har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlig og meget behandlingskrævende sygdom, der påvirker flere af kroppens organer. Det går især ud over lungerne, hvor sejt slim danner grobund for bakterier, som kan føre til kroniske infektioner, der gradvist ødelægger lungerne.
My har levet de sidste 12 år med nye lunger – 12 år som hun ikke havde fået, hvis hun ikke var kommet på venteliste så tidligt.
Lille fighter
My fik konstateret cystisk fibrose allerede dagen efter, hun blev født. Hendes mor var gået 14 dage over tid, og alligevel var My meget lille, da hun kom ud. Hun skreg rigtig meget og var generelt meget utilfreds. Når hun fik mad, kunne det ikke komme hele vejen igennem, og hun gylpede det op igen.
Det viste sig, at Mys tarme var helt klistrede sammen. Det var pga. det seje slim, som man får i luftveje og tarme, når man har cystisk fibrose. De blev hurtigt overført til Rigshospitalet, hvor der blev lavet en svedtest, som viste, at My havde cystisk fibrose. My måtte igennem en meget hård operation allerede få dage efter fødslen pga. de sammenklistrede tarme. Hun var tæt på at dø, fordi der efterfølgende gik infektion i det.
Det stod så slemt til med hendes helbred, at de flere gange troede, at hun ikke ville overleve. Men det gjorde hun. Derfor fik hun af personalet på sygehuset navnet ’lille fighter’. My blev født den 9. september og kom hjem lillejuleaften.
Blev ikke pakket ind i vat
My har altid været hårdt ramt af sin cystisk fibrose. Hun fik bakterien Pseudomonas kronisk, da hun var ni år. Siden hun var ti år, har hun også haft cystisk fibrose relateret diabetes. Alligevel har hun haft en forholdsvist normal barndom. Hendes mor har aldrig pakket hende ind i vat:
– Min mor har altid sagt: ”Hvis de andre går op til Himmelbjerget, så gør du det også. Det kan du godt. Det er bare et spørgsmål om, hvor lang tid det tager dig. Og motion har aldrig skadet.”
De første mange år af sin barndom var Mys lungefunktion okay. Hun var dog aldrig på samme niveau som de andre børn. Når der blev afholdt skolerne motionsløb, gik hun turen i stedet for at løbe den. Men generelt gik det godt, og hun gik til både gymnastik, svømning og red på heste, som stadig er hendes store passion i dag.
Måtte tage hjem fra efterskole
My startede på Oure Idrætsefterskole i 10. klasse, hvor hun havde sin hest med. Men der gik kun halvanden måned, før det pludselig begyndte at gå markant dårligere med helbredet. Hun fik en lungebetændelse, der satte sig meget voldsomt på hendes lunger og måtte tage hjem, fordi hun blev for dårlig.
– Jeg kom tilbage til efterskolen efter lungebetændelsen og prøvede at være så godt med, som jeg kunne, men det var svært. På en efterskole er det at være social jo en stor del, og pludselig var jeg asocial, fordi jeg ofte måtte gå ind og lægge mig ned og ikke kunne være med til tingene, fortæller My og fortsætter:
– Jeg havde også svært ved at komme ud til min hest. Pludselig var der ingen til at tage sig af ham. Det hele ramlede fuldstændigt sammen for mig, så jeg blev nødt til at tage hjem fra efterskolen. Jeg har aldrig tudet så meget før. Det var skrækkeligt – det var et kæmpe slag i hovedet. Dem får man i forvejen mange af, når man er syg.
Kunne ikke forholde sig til tanken om nye lunger
Efter My var taget hjem fra efterskole, begyndte helbredet langsomt at blive lidt bedre igen, men hun kunne tydeligt mærke, at lungefunktionen havde taget et ordentligt dyk. Der skulle ikke meget til, før hun blev forpustet. På det tidspunkt lå hendes lungefunktion på 30-40%.
– Da jeg en dag var til helt almindelig kontrol, sagde min overlæge, at han syntes, at vi skulle begynde at snakke om en mulig lungetransplantation. Jeg havde før hørt om nogle, som havde fået lungetransplantation, men det var først, når man var 40 år eller ældre. Sådan var det i hvert fald i mit hoved. På daværende tidspunkt var jeg 15 år, fortæller My og fortsætter:
– Jeg kan huske, at jeg kiggede på ham og sagde: ”Nej, det skal jeg ikke. Jeg er jo ikke ved at dø.” Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Jeg blev rigtig hidsig og gik. Så snakkede min mor med ham, og jeg blev kaldt ind igen. Jeg kunne godt se, at han mente det seriøst. Det var jo egentlig ikke, fordi jeg var aggressiv. Jeg var bare bange. Jeg tænkte: ”Hold da op, skal jeg til at dø nu?” Mennesker, der får nye lunger, får det jo, fordi de er ved at dø.
Men i dag er My lykkelig for, at hun lyttede til lægen og kom hurtigt i gang med de obligatoriske forundersøgelser, så hun kunne komme på ventelisten. Hun mærkede nemlig hurtigt, at hun fik det dårligere og dårligere og forstod pludselig godt, hvorfor overlægen havde sagt sådan til hende.
Ventede i halvandet år
Der gik halvandet år, fra My kom på ventelisten, til der kom nye lunger til hende. Fordi hun var meget lille, skulle hun have lunger fra enten et barn eller fra en meget lille voksen. Det sidste halve år, før de nye lunger kom, gik det rigtig dårligt. My kan kun huske meget lidt fra den tid, fordi hun var så dårlig. Hun lå med ilt døgnet rundt og sov stort set hele tiden.
– Min mor gik ned på halv tid på arbejdet, så hun kunne være hjemme hos mig. Hvis min mor eller mormor ikke var der, havde vi en barnepige, der kom og var sammen med mig, for jeg var bange for at være alene, hvis noget gik galt. Bare det at gå på toilettet kunne jeg ikke selv. Når jeg skulle have mad, skulle de vække mig og sige, at jeg skulle spise og drikke. Jeg registrerede ikke selv, at jeg var sulten.
En sommerdag i 2005 kom det vigtige opkald endelig. Det var i en periode, hvor My faktisk havde fået det lidt bedre. Hun og hendes mor var på Sjælland for at se DM i islænderridning. Om aftenen da de sad og grillede, ringede hendes mors telefon pludselig.
– Vi tænkte, at det var underligt, at nogen ringede på den tid midt i sommerferien og tog den ikke. På det tidspunkt havde jeg været på ventelisten i halvandet år, så vi farede ikke længere op, hver gang telefonen ringede. Men så gik der ikke mange sekunder, før min telefon også ringede. Det var en sygeplejerske, der spurgte, hvorhenne i landet jeg var, og om jeg kunne komme med det samme. Der var lunger til mig. Jeg var helt forvirret og kunne ikke andet end at sige: ”Du får lige min mor”.
Derefter gik det hurtigt med at komme ud i bilen og afsted mod Rigshospitalet. Mys mor havde hængt et hvidt stykke stof ud ad vinduet på bilen, så folk kunne se, at det var vigtigt, og så drønede hun ellers derudaf.
Så sine lunger ankomme
På hospitalet fik My taget en masse blodprøver og lavet de sidste tjek for at være sikker på, at lungerne matchede. Lungerne var i Aarhus og skulle transporteres til Rigshospitalet med helikopter. My var i gang med at tage et bad, da hendes mor pludselig udbrød: ”Der kommer dine lunger”.
– Derfra hvor vi var, kunne vi se ned på helikopterpladsen, og ud kom de med den blå kasse – organkassen – som blev taget over i en ambulance og kørt til hospitalet. Det var helt surrealistisk.
Omkring kl. 5.30 om natten blev My kørt til operation. På vejen derned havde hun sin mor på den ene side og sin mormor på den anden. I armene havde hun sin Peter Plys bamse, som hun havde fået af sin bror. Den skulle hun have med sig. De måtte tage den fra hende, når hun sov – men ikke før.
– Jeg lå bare og smilede og var helt afklaret med situationen. Så kiggede sygeplejersken på mig og sagde: ”Du er godt klar over, at du skal have to nye lunger, ikke? Det er en stor operation.” Og jeg sagde: ”Ja, men hvad kan jeg ellers gøre? Hvis jeg ikke griber den her chance, har jeg ikke noget.” Det kunne sygeplejersken ikke bære; at se en ung pige, der var så afklaret med, at hun enten ville dø eller få et nyt liv. Hun fældede en tåre og holdt mig i hånden, indtil jeg sov.
Kunne snakke igen
Da My vågnede efter operationen, var hun i respirator. Hendes mor og mormor stod på hver deres side af sengen og fortalte, at det var gået godt, og at hun bare skulle slappe af. My kom ud af respiratoren inden for et døgn og lå fem dage på intensivafdelingen, indtil hun kom over på den almindelige afdeling. Et par dage efter operationen kom Mys bror og besøgte hende:
– Min mor har fortalt, at han var meget bange for at komme ind og se mig første gang. Det var voldsomt at skulle se mig med alle de slanger. Det første han udbrød, da han besøgte mig var: ”Gud, du kan jo snakke”. Han havde jo set mig ligge i sengen i halvandet år, hvor jeg ikke havde kunnet snakke eller gå ordentligt, så det var noget helt andet for ham at se sin storesøster nu, fortæller My og fortsætter:
– Flere har spurgt mig, om det ikke var fedt at vågne op og pludselig kunne få luft. Og jo, det var det helt sikkert. Men det at trække vejret er jo noget af det mest normale, man gør. Det er noget, man gør hver eneste dag helt automatisk uden at tænke over det, så jeg tænkte faktisk ikke så meget over, at jeg nu trak vejret.
Infektion i de nye lunger
My fik en hård start på sin nye tilværelse med nye lunger. Efter kort tid fik hun nemlig en slags lungeinfektion, der var rigtig slem. I det første stykke tid fik hun derfor rigtig meget medicin, hendes sukkersyge kørte op og ned, og hun havde det generelt rigtig dårligt og husker ikke særlig meget fra de dage.
– Jeg kan ikke selv huske det, men jeg har fået at vide, at jeg har ringet til venner og veninder og spurgt, om de ikke ville komme og besøge mig, nu hvor jeg havde fået nye lunger. Så sagde de: ”Jamen vi var jo og besøge dig i går”. Min bedste veninde havde været på besøg en hel dag og siddet og snakket med mig, uden at jeg kunne huske det.
Infektionen gik heldigvis over, og My fik det bedre. Genoptræningen med fysisk aktivitet startede allerede kort tid efter transplantationen, mens hun stadig var på hospitalet. Og det var hårdt – ikke fordi hun manglede luft til at træne, men fordi hun stort set ingen muskler havde tilbage efter at have ligget i en seng i over et år. Efter 3,5 uge på hospitalet kunne My tage hjem.
12 år med nye lunger
My har levet 12 år med sine nye lunger – 12 år som hun ikke havde fået, hvis hun ikke havde fået en lungetransplantation. My er lykkelig over, at hun fik en chance til og ville ikke have undværet de nye lunger for noget – selvom tilværelsen efter transplantationen ikke altid har været let.
– Lige efter transplantationen nåede jeg op på omkring 75-80% i lungefunktion. Så fik jeg desværre en afstødning cirka tre år efter, og det gjorde, at jeg mistede rigtig meget af min lungekapacitet. Jeg bliver også rigtig nemt syg. Jeg skal ikke være sammen med nogle, der er bare lidt snottede, for så bliver jeg syg, fortæller My.
Efter en organtransplantation skal man tage rigtig meget medicin, der nedsætter kroppen immunforsvar. Det er for at kroppen ikke skal afstøde de nye organer. Men det betyder samtidig, at man er ekstra modtagelig over for bakterier og sygdom.
– Jeg har også fået celleforandringer i mit underliv, som jeg er blevet opereret for de sidste otte år, fordi man var bange for, at jeg ville få underlivskræft. Det har godt nok været en kamp og er det stadig. Jeg bliver aldrig helt rask. Der er altid en ny operation eller en ny undersøgelse. Det er lidt hårdt at tænke på, men jeg ville selvfølgelig ikke undvære, at jeg lever den dag i dag. Jeg har jo fået 12 ekstra gode år, som jeg ikke havde fået, hvis jeg ikke havde fået nye lunger.
Vigtigt at tale om organdonation
My er ikke selv i tvivl om, hvad der skal ske med hendes krop den dag, hun ikke er her mere. Den skal bruges til forskning, og det har hun fortalt til sin familie og sine venner, så de ved, hvad hendes ønske er. Det er vigtigt, at man får taget snakken med sine nærmeste om det, mener My:
– Jeg har en veninde, hvis mor døde, og hun vidste ikke, hvordan hendes mor havde det med organdonation, og det var hun faktisk rigtig ked af. Jeg kan godt forstå, hvis man som pårørende siger nej til organdonation, for det kan være rigtig svært at tage stilling til, hvis man ikke ved, hvad deres holdning er, fortæller My og fortsætter:
– Der er mange, der spørger, hvordan man skal få taget snakken. Jeg siger altid: Bare spørg. Få taget snakken. Det kan være over aftensmaden eller i bilen. Så ved alle, hvordan man skal forholde sig.
Flere af Mys venner og familiemedlemmer registrerede sig i Donorregistret, efter My havde fået nye lunger. Det blev pludselig meget tydeligt for dem, hvor stor en forskel det kan gøre at tage stilling til organdonation. Fra at være så syg at hun nærmest kun kunne ligge i sengen, fik My en helt ny tilværelse og en chance til i livet, fordi en anden havde besluttet at donere sine organer efter sin død.
Har du taget stilling? Tag snakken med familie og venner eller registrer din holdning på sundhed.dk.
Fotograf: Heidi Lundsgaard