Sigruns liv blev reddet af nye lunger – for anden gang

Sigrun er i dag 31 år. Hun er fra Færøerne, hvor hun bor med sin mand og sin søn på 10 år. Hun har cystisk fibrose. En alvorlig og medfødt multiorgansygdom der påvirker mange organer i kroppen.

I Sigruns barndom havde hun et godt helbred. Men efter hun blev mor i 2011 blev hendes helbred gradvist dårligere, og hendes lungefunktion begyndte at falde. Hun måtte oftere i iv-kur, en behandling, hvor antibiotika gives direkte i blodbanen for at bekæmpe bakterieinfektioner.

I foråret 2016 kom Sigrun for første gang på ventelisten til nye lunger. Hun blev rigtig dårlig i ventetiden og de sidste fire uger var hun koblet til en hjertelungemaskine der ilter blodet, når lungerne ikke kan og hun fik lavet en trakeostomi, en kunstig åbning ind i luftrøret. I 2017 blev hun transplanteret og hun blev udskrevet på sin 27 års fødselsdag.

Havde det rigtig godt –  i halvandet år

Sigrun var lykkelig for igen at kunne lege med sin søn og gøre alle mulige ting hun ikke kunne før. Da hun kom hjem til Færøerne tre måneder efter transplantationen gik hun op på det højeste bjerg sammen med sin familie.

Men i sommeren 2018 fik Sigrun tegn på kronisk afstødning og lungefunktionen begyndte at falde igen.

”Lungefunktionen kan godt falde og så stabilisere sig – mange lever med kronisk afstødning. Men min lungefunktion blev bare ved med at falde.”

Nervepirrende undersøgelser – nyrerne afgjorde om hun kunne få nye lunger igen

”Så lavede de nogle undersøgelser for at se om jeg kunne komme på venteliste til nye lunger. Nyrerne skal have det godt, for at det kan lade sig gøre.”

Sigrun fortæller, at det var nervepirrende at skulle finde ud af om hun overhovedet kunne komme på venteliste til nye lunger. Men heldigvis havde hendes nyrer det fint.

”Jeg var bare glad for at jeg fik muligheden, for det kunne jo have været at nyrerne ikke var gode nok. Så havde jeg ikke været her i dag!”

Sigrun kom på ventelisten til nye lunger og den 1. februar 2019 flyttede hun til Danmark, i en lejlighed på det færøske patienthotel. Færøske patienter skal være i Danmark når de er på venteliste, så de hurtigt kan komme på hospitalet, når der er et organ til dem.

Først var det kun Sigrun der flyttede, for hun og hendes mand ville gerne have plads i en skole til deres søn, så han kunne komme i skole, så snart han kom til Danmark. Den 2. marts kom Sigruns mand og søn så, og sønnen startede i skole i midten af marts.

Hvis jeg dør nu vil jeg tilbringe den sidste tid med min mand og søn

Sigrun fortæller at det i starten var hårdt at stå over for at skulle igennem det hele en gang til. Men efter et stykke tid havde hun vænnet sig til det, for det gik jo kun én vej og der var ikke andet at gøre.

”Det var lidt svingende, hvordan jeg havde det. Jeg havde det så godt som jeg nu kunne. På et tidspunkt flyttede jeg på hospice. Ikke fordi jeg var så dårlig, men det var for at jeg kun skulle tænke på mig selv. Det var hårdt at være derhjemme og se, jeg ikke kunne gøre noget med min søn. Så det var for at få lidt mere positive tanker og få det bedre mentalt. Jeg havde fået bevilget tre uger på hospice, men jeg var der kun i 10 dage. Jeg tænkte, at hvis jeg nu skulle dø, så ville jeg ikke bruge den sidste tid der, men være sammen med min mand og min søn. Og de ti dage hjalp rigtig meget.”

Stor skuffelse, da nye lunger ikke var gode nok

Til sidst i ventetiden faldt Sigruns lungefunktion helt ned til 10 procent. En dag i december 2019, 12 måneder efter Sigrun var kommet på ventelisten, var hun indlagt, da sygeplejersken kom ind og sagde, der var lunger til hende.

”Jeg ringede til min mand og sagde, min søn ikke skulle i skole, og så ringede vi til familien, og de når at komme til Rigshospitalet imens jeg venter på nyt om lungerne. Vi venter og venter. Kl 00.30 kom lægen og sagde, at det ikke blev til noget, fordi lungerne ikke var gode nok. Jeg kunne mærke det, fordi der gik så lang tid. Så det var ikke et stort chok. Men selvfølgelig blev jeg ked af det og græd også.”

Men Sigrun var snart igen optimistisk:

”Jeg tænkte bare, at hvis det kan komme den dag, så kan det også komme en anden dag. Og det gjorde det. To måneder senere.”

Endelig lykkedes det – Sigrun fik nye lunger

”De ringer i vinterferien klokken 10 om formiddagen. Min søn er hjemme på Færøerne på vinterferie. Vi ringer til familien på Færøerne og det bliver sådan, at min mor og far kommer ned og min søn bliver. Min mor og far kunne først være her, da jeg var blevet lagt til at sove.”

Denne gang gik transplantationen hurtigere end sidste gang, hvor Sigrun var på operationsbordet i hele 13 timer.”

Sigrun fortæller om tiden lige efter transplantationen:

”Denne her gang gik det bare megahurtigt.  Jeg havde respirator i starten men allerede dagen efter blev den taget væk. Der gik kun fem dage, så blev jeg flyttet fra intensivafdelingen til sengeafdelingen. Man er bare ikke klar til at blive flyttet, men lægerne sagde: ”jo jo, du er klar”. Men jeg var også stærkere denne gang. Denne gang kom jeg gående ind da jeg skulle indlægges. Sidste gang var jeg sengeliggende i fire uger op til transplantationen.”

Tilbagefald – viser sig heldigvis at være blindtarmsbetændelse

Alt var gået godt og hurtigt, men på et tidspunkt fik Sigrun dog et tilbagefald – tror man:

”Jeg får et tilbagefald – får høj feber og kaster op. Lægerne tror det er en akut afstødning – men det er blindtarmsbetændelse!”

Selvom det selvfølgelig ikke var fedt at skulle opereres igen, så var Sigrun bare lettet over at det ikke var afstødning.

”Efter det gik det godt. Jeg blev udskrevet til patienthotellet fire uger efter transplantationen. Normalt ville jeg træne tre gange om ugen på Rigshospitalet, men på grund af corona kunne jeg ikke træne der. Så jeg trænede derhjemme. Min mand og jeg lavede et lille program. Vi gik også mange ture. Vi kørte langt væk, ud til grønne områder, hvor der ikke var andre mennesker.”

Man kan næsten ikke være taknemmelig nok

I dag er Sigrun og hendes familie tilbage på Færøerne og nyder livet.

”Jeg har det megagodt”, siger Sigrun med kraft i stemmen.

”Nu skal jeg bare passe godt på mig selv og holde lungerne i god form – træne. Jeg har lige været til halvårs kontrol, og der var ingen afstødning og min lungefunktion er på 80 procent! Der var ikke noget der var dårligt. Alt var bare godt!”

Sigrun skal fortsætte med at gå til kontrol en gang om måneden. På spørgsmålet om hvordan det er nu at have været igennem to lungetransplantationer, svarer Sigrun:

”Jeg er bare mega taknemmelig. Man kan næsten ikke være taknemmelig nok. Også bare det, at det kan lade sig gøre!” slutter hun.

Har du taget stilling til organdonation?

Tag snakken om organdonation og tag stilling. Du kan læse meget mere på organdonor.dk og registrere dig på sundhed.dk.

Opdateret 30. september 2021